Wonderbaarlijk

Afgelopen zomer werden we uitgenodigd voor een feestje. De uitnodigingskaart was ver van te voren gearriveerd, al was de eerste poging dat de uitnodigingskaart bij ons aan kwam hilarisch mislukt, want op 1 of andere manier belandde deze in de vaatwasser. De volgende dag vroeg mijn hulp “wat is dit toch in de vaatwasser?” Ik keek er eens naar, en had geen idee wat dit dikke papier was. Tot dat later werd gevraagd, hebben jullie niets ontvangen? Toen pas viel het kwartje, de kaart was in de vaatwasser beland. En dus kregen we een nieuwe uitnodigingskaart.

Ze vroeg of het mij wel zou lukken om te komen? En ik antwoordde dat het voordeel was dat wij de kaart ver op tijd had ontvangen, want nu kon ik er rekening mee houden door een week na het feestje niets te plannen. Zo doe ik dit dus als we eens wat doen, de dagen er omheen en daarna niets plannen, en op deze manier kan ik wel met mijn man mee. Hier kies ik dan voor, omdat ik dit belangrijk vind. En ik het voor deze lieve mensen over heb om mijn energie aan te geven en om na de tijd het gevoel te hebben of is er een trekker over mij heen gereden. De eerste dagen heel erg, en langzaam aan verder in de week herstel van dat ene feestje. Voor mensen welke gezond zijn is dit niet voor te stellen, maar voor ons is dit al jaren zo. Maar hier hebben we mee leren omgaan, door te kiezen voor iets wat wij belangrijk vinden! Zo hebben we ook wel eens een keer een spontane actie van toch weggaan, maar ik weet dan dat ik hier voor de dagen daarna moet inleveren. Zulke spontane acties doen we dan ook niet wekelijks zoals je zult begrijpen.

Feestje

Het was prachtig mooi weer op deze dag van het feestje! En de mensen waar we heen gingen hadden overal rekening mee gehouden, zoals een parkeerplek welke speciaal voor ons vrij was, zodat als ik naar het toilet moest, en ik kan dan ook niet lang wachten om te gaan, dan waren we eenmaal in de auto zittend met 5 minuten bij haar thuis. Zie en voor zulke lieve mensen hebben wij het over om op het feestje te komen, gewoon omdat ze zonder veel te zeggen alles tot in de puntjes hebben geregeld zodat wij ook een leuk uitje hebben. En zulke mensen zijn zo veel waard!

We waren op dat feestje, en eerst keken we wat de kat uit de boom, zo zijn wij Friezen. Maar al gauw hadden we, vooral ik, al gauw een gesprek met deze en gene. Want zoals sommige van jullie weten is het enige waar ik niet veel moeite mee heb, is praten. Ook al kost praten ook de nodige energie, toch is het de enige manier waar ik nog wat goed in ben 😉 Waardoor ook ik een gezellige middag heb. Ik zat naast een man welke ook heel veel beperkingen had maar net als ik ook cynische humor en dus een hele gezellige man, waar ik ook nog een trucje vanaf gezien heb. Namelijk door de elektrische rolstoel iets omhoog te doen praat je op gelijke hoogte als iemand welke “gewoon” staat. Ik wist wel dat dit kon met mijn elektrische rolstoel, maar eigenlijk heb ik het nooit gedurfd, omdat dan iedereen je weer aan zit te gapen. Maar wat ik van die man heb geleerd is hier gewoon lak aan te hebben.

Mag ik vragen wat je mankeert?

Hun vrienden waren ook gezellige praters. Maar hoe je het ook went of keert word er altijd de vraag gesteld; Mag ik vragen wat je mankeert? En meestal wanneer ik dan zeg; ik heb sinds 1992 CRPS, waarvan sinds 1998 over het hele lichaam, dan kijken ze je aan met een gezicht van, hier heb ik nog nooit van gehoord?

Maar deze keer liep het even anders. Zo anders dat ik dit nog nooit in de hele 23 jaar dat ik dystrofie heb, meegemaakt heb. Toen ik dus zei dat ik CRPS over het hele lichaam heb, zei hij; jeetje, hier ben ik even stil van. Hij keek mij aan, en ik zag dat het hem veel deed. Toen zei hij; ik heb ook dystrofie, alleen dan in mijn linker enkel. Een aantal weken terug kreeg ik last van mijn hamstring, en dan heb ik automatisch die alarmbel van, oei, als de dystrofie maar niet weer zo erg word als toen. Want de pijn is verschrikkelijk! Maar nu zie ik jou, en ik schrik enorm. Al gauw begon ik uit te leggen dat het niet heel veel voorkomt waarbij CRPS verspreid over het hele lichaam. Ik wist dat de man waarvoor het feestje was, ook dystrofie heeft in zijn linker enkel, namelijk ook koude dystrofie. Maar dat er nu op 1 feestje in totaal 3 personen waren met dystrofie, heb ik nog nooit meegemaakt in de hele 23 jaar dat ik dit heb!

Vele raakvlakken

Wij hadden natuurlijk met deze man en zijn vrouw vele raakvlakken! Zo van, wanneer is bij jou de dystrofie ontstaan? Ik antwoordde; In 1992. En hoe is het mogelijk! Maar bij ons alle drie was de CRPS/dystrofie ontstaan in 1992! “En in 1 keer zegt hij heel cynisch; tja, 1992 was een slecht jaar” Net of praat je over een jaartal van een fles wijn, wat een slechte wijn is of zo. En gek genoeg moesten we er erg om lachen. Ook moesten we erg lachen om het feit dat we ook allebei de kleurentherapie hadden geprobeerd. Met zo’n belachelijke mouwophouder rond je arm waar een stroomkabel aan hing, welke weer naar een ijzeren bakje ging waar een klosje borduurgaren in lag met o.a. een groene kleur welke voor auto-immuunziekten stond, en de rode kleur had weer een andere betekenis. Ik zei “En zo iets belachelijks kost ook nog eens een godsvermogen per dag” Waarop we weer moesten lachen. We begrepen elkaar in zoveel dingen, zoals het belangrijkste de cynische humor. Maar ook de erge pijn, waarbij je elkaar alleen maar hoeft aan te kijken, en je elkaar hierin zo begrijpt!

Toch is het bijna wonderbaarlijk te noemen dat je op één feestje 3 CRPS/dystrofie patiënten treft. Je snapt elkaar en je kan elkaar bijna bondgenoten noemen. Omdat je elkaar zo begrijpt! Maar ook cynische humor hebt, welke ook wij alleen begrijpen.

Al met al hebben we de hele middag vanaf half 4, vier uur, met elkaar gesproken. Mensen welke elkaar eerst niet kenden, maar elkaar nu zo snappen, aan een half woord genoeg hebt, omdat je ongeveer het zelfde meegemaakt hebt.. In dat zelfde slechte jaar; 1992.

Een reactie plaatsen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

*

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.