sympatectomie

3 posts

Het gaat iets beter, en #hopen op meer eigen regie over mijn leven!

Blokkade Sympatectomie

Verleden week woensdag heb ik de echte blokkade ondergaan, en ik kan nu echt volmondig zeggen: Het heeft resultaat 🙂 Eindelijk iets pijnvermindering in de rechter voet 🙂
De pijn van de behandeling zelf is nog niet over, het heeft even tijd nodig tot de blaar in de rug hersteld is.

Helaas nog erg veel pijn in het linker been

28 mei heb ik de proefblokkade ondergaan, en gelijk na de blokkade kreeg ik erg veel pijn in het linker bil, bovenbeen t/m mijn knie. Het is eigenlijk gek, want de proefblokkade is goed verlopen, dit heb ik zelf gevoeld en gezien op het scherm waarop je kan meekijken. De pijnarts zegt dat er is vloeistof is gelekt naar het linkerbeen omdat de proef blokkade in een bundel zenuwen is gezet. Maar dit zou weer over moeten gaan. Maar tot nog toe heb ik hierin nog steeds erg veel pijn. Volgens de pijnarts kan het de Dystrofie ook zijn welke zich er weer mee bemoeid, eigenlijk het onwillekeurige zenuwstelsel dus. Het onwillekeurige zenuwstelsel waar de morfinepomp minder voor helpt. Mijn vraag was dan ook toevallig aan de psycholoog, waarom de pijnarts in het andere ziekenhuis de morfinepomp aangesloten heeft op het willekeurige zenuwstelsel, terwijl de Dystrofie waar ik het meeste pijn van heb via het onwillekeurige zenuwstelsel gaat. Het antwoord van de psycholoog van het pijnteam was dat het onwillekeurige zenuwstelsel zo veel meer aanstuurt, zoals organen. En daarom kan/kon de  morfinepomp niet aangesloten worden op het onwillekeurige zenuwstelsel. Duidelijk verhaal dus, maar ook weer ingewikkeld. Maar ze vroeg mij dit antwoord nog wel even te checken bij de pijnarts. En dit zal ik ook de eerst beste keer doen wanneer ik een afspraak met hem heb.

Diazepam

De Diazepam welke ik kreeg voor de extra meerpijn van het linkerbeen kan ik niet tegen. Ik werd er hartstikke high van, misselijk en overgeven. En dus ben ik er mee gestopt.

Gek is dat, want voor de morfinepomp kon ik hier wel tegen. Maar nu blijkt dus wel dat dit medicijn niet meer samen gaat met de morfinepomp. Ik zei vanmorgen op Facebook dat dit medicijn wel uit mijn lijf is, maar volgens mijn zus niet. Zij had mij vanmorgen aan de telefoon, en ze hoort nog aan mijn stem dat de Diazepam dus nog niet uit mijn lijf is En mijn zus kent mij als de beste, dus dit zal zeker waar zijn! Dus dit moet ik nog even de tijd gunnen.

Mijn eigen regie….

Dan iets heel anders! Vanmiddag gaat er iets gebeuren waardoor iets helemaal radicaal kan veranderen. En ik hoop enorm dat het lukt, want dit zou betekenen dat ik wat meer de eigen regie krijg over mijn leven.

En dit zou zo heerlijk zijn! Ook omdat ik dan wat meer privacy heb. En hier kijk ik enorm naar uit! Wat meer rust hier in huis…. Iets doen wanneer ik dit wil, iets niet doen wanneer ik dit niet wil. Dat ik niet constant het gevoel heb dat de ogen op mij gericht zijn, gewoon dat ik kan doen wat en wanneer ik dit wil. Plus dat ik misschien andere dingen kan doen wat ik leuk vind, of waarvan ik kan ontdekken of ik het leuk vind, en of ik het kan. Lekker vaag hè? ha ha ha.

Ik hoop vandaag of morgen de uitslag te krijgen! En na vanmiddag 15:00 uur is het Alles of niets! 

Goed?..Gedeeltelijk, maar grotendeels gaat het niet goed….

Het wordt nu een beetje ingewikkeld, en daarom maar een blog waarin ik vertel hoe het werkelijk zit. Laten we voorop stellen dat ik graag positieve dingen post. Maar eigenlijk…. gaat het helemaal niet zo goed met mij….

Met veel dingen bezig!

Op het moment ben ik met veel dingen bezig, al deze dingen zijn om rust te creëren.
Rust in mijn hoofd, rust qua de vele nieuwe pijn er bij in mijn lichaam en hiermee rust in huis.

Het eerste is rust in mijn hoofd, waar ik eigenlijk al lange tijd mee bezig ben, maar wat alleen maar niet lukt. En dus heeft mijn pijnarts een hele goede psycholoog geadviseerd van het pijnteam, welke ik met beide handen heb aangegrepen.
Met deze psycholoog doe ik naast gesprekken ook het speciale programma Mindfullness, en ik zeg het eerlijk, dit hakt er behoorlijk in! Maar dit moet ook om verder te komen. Het is te veel om uit te leggen wat Mindfullness nu eigenlijk precies is, en daarom hier een link voor mensen in mijn omgeving of daar buiten welke willen weten wat Mindfullness inhoud: Mindfullness
Voor mij is het voornamelijk om rust te creëren in mijn hoofd.

Proef blokkade Sympatectomie

Gisteren vertelde ik nog heel blij dat de proef blokkade voor mijn rechtervoet goed is aangeslagen, en dit is ook zo! Maar daarnaast is er ook iets anders waar ik nog niet over had verteld, dit omdat ik eerst meer informatie van mijn goede pijnarts wilde hebben. Toen ik woensdag de proef blokkade onderging, kreeg ik na de proefblokkade erge pijn in het linker been. Eerst dacht ik, ik kijk het even aan. Maar toen de pijn ook omhoog schoot heb ik het toch maar gemeld. Even later kwam mijn pijnarts langs, en hij vertelde dat er in één zo’n blok zenuwen verdovingsvloeistof met, in mijn geval, nog een andere stof is gespoten. Lumbale sympathectomie 5.jpg-for-web-NORMAL (1)

Het kan gebeuren dat deze vloeistof wat over is gelopen naar de zenuw in mijn linker been, waardoor ik nu deze erge pijn reactie tot voorbij mijn knie heb. De volgende dag moest het over zijn.

En tja het zal mij wel weer gebeuren, maar de erge pijn is niet over. En dus vandaag weer gebeld met de pijnpoli. Even later werd ik terug gebeld door de geweldige assistente van mijn pijnarts, zij vertelde ook van die 2 verschillende vloeistoffen welke ingespoten zijn, en hoogstwaarschijnlijk ook overgelopen is naar de zenuw in het linkerbeen. Mijn vraag hierop was dan ook, hoe het dan kan dat ik hier erge pijn voel i.p.v. verdoving. En ja eigenlijk is dit nog beetje een vraagteken?? Voor nu heb ik extra pijn medicatie voor het weekend erbij gekregen, en dan bellen ze mij maandag weer. Voor het zelfde heeft het meer tijd nodig, en gaat het met een aantal weken over, voor het zelfde is het met een week over. We weten het eigenlijk niet.

Dit is natuurlijk enorm frustrerend! Waarom heb ik dit nu weer, en dan gelijk zo extreem? Kortom balen!
Maar jullie willen niet weten hoe lief de assistente van de pijnarts is, nou heel lief. Ze doet er alles aan om het jou zo duidelijk mogelijk uit te leggen. En alles wat ze nieuw hoort van mij wordt weer teruggekoppeld aan mijn pijnarts. Alles wat zij zegt komt bij de pijnarts weg. Maar hoe ze hier mee om gaat en doet en uitlegt, in 1 woord geweldig, en dit….scheelt wel een slok op een borrel.

Hè hè we zijn weer terug van de pijnarts

Vanmorgen kwart voor 10 ben ik samen met mijn zus naar de pijnarts geweest. De lang verwachtte uitslag wilde ik niet alleen doen, en mijn lieve man kon dit keer niet mee. Maar geen probleem, mijn zus ging dus mee. Uit de doorbloedingsscan, de gerichte scan en de 3D scan kwam het volgende naar voren. Een bepaalde zenuw zorgt er voor dat de pijn word doorgegeven. De morfine welke ik heb via de morfinepomp helpt zelfs voor deze Dystrofie pijn minder, deze Dystrofie pijn komt er dwars doorheen.

Volgens de pijnarts is dit niet een lekkere behandeling, maar het moet gebeuren om de pijn in mijn voet te dempen. Helemaal weg krijgt hij het niet, maar het kan wel zeg maar als je de pijn een cijfer kan geven, een vijf worden.

Deze behandeling heet een Sympatectomie. 28 mei gaat hij mij deze behandeling geven.

De pijnarts hoopt dat het met deze ene keer blijft, en ik voorlopig minder pijn zal krijgen. Is dit niet zo dan volgt een andere behandeling, welke nog preciezer komt, dan moet ik echt aangeven of hij de juiste zenuw te pakken heeft. Maar we gaan er nu van uit dat deze behandeling er voor zorgt dat de pijn iets gaat afnemen!

Ik ga er voor!