samen

2 berichten

Zo ver weg

Dan nu een blog wat mij eigenlijk al jaren stoort, wat mij elke keer weer pijn doet als dit gezegd word, waar ik misschien sommige mensen mee tegen het hoofd stoot, omdat….zij het ook gezegd hebben. Maar eigenlijk stoor ik mij niet aan dit laatste, want ik schrijf nu precies hoe ik het voel. En laat dan voor eens en voor altijd duidelijk zijn dat ik misschien lichamelijk nogal veranderd ben, maar innerlijk nog altijd de zelfde Tea ben, en misschien nog wel beter. Want ik geniet van de kleine dingen die ik toen ik gezond was niet zag, de zwaarste storm kan ik aan want ik heb al zo veel meegemaakt, en samen? zijn we sterker dan ooit door wat we samen meegemaakt hebben…..

Waar heb ik het dan over?

Jaren geleden kwam ik de liefste, leukste, knapste man tegen met de mooiste glimlach en mooie blauwe ogen. In 1 klap was ik verkocht, dit was de ware. We waren nog maar 15 jaar jaar oud, ja eigenlijk bijna 16. We hebben zo’n 2 maanden verkering gehad, zo als dit vroeger heette, en toen zijn we weer ieder zijn eigen weg gegaan. We waren nog te jong. Ik heb nog mooi een tiener toer gedaan met vriendinnen, en mijn toen ex is nog mooi met zijn vrienden op vakantie geweest.

Oude liefde roest niet ♥

Bijna 2 jaar later kwamen we elkaar weer tegen in de feesttent, en toen bleek dat we elkaar echt niet waren vergeten! Alleen we hadden nog 2 jaar met vrienden op stap kunnen gaan, gewoon dingen wat jonge mensen doen 🙂 En dit is alleen maar goed geweest. Maar zoals ik al zei, we waren elkaar niet vergeten, en mijn (nu) man wilde mij eigenlijk wel terug. Het duurde echter nog 2 weken voor we onze liefde konden bevestigen. 2 weken later brandde de vlam echt goed  🙂 We werden weer verliefder als ooit! Mijn vriend studeerde door de week, en in de weekenden was hij thuis. Het waren 7 lange jaren van studie, waarin we elkaar alleen in de weekenden zagen. Maar de telefoon was gewillig, en dat hij daar door de week zat had ook weer 1 voordeel, hij deed zijn huiswerk daar zodat wij in de weekenden alle tijd voor elkaar hadden, en op zaterdag mijn vriend  voor zijn sport 🙂 

3 jaar later….

Op een avond gaan we gezellig met de hele vriendenploeg naar een feesttent. We hadden een hele gezellige avond, tot dat ik achter mijn vriend aan loop en raar uitglijd en door mijn knie heen zak. Gevolg, een enorm dikke knie, en na het weekend bleek in het ziekenhuis dat mijn knieschijf uit de kom was geweest. We dachten dat het een forse blessure was, maar dat het wel weer goed kwam. In 1993 wordt ik geopereerd omdat mijn knieschijf uit de kom blijft gaan, daarna krijg ik spalk gips, en we denken dat het hier mee klaar is. Mijn vriend is niet voor 1 gat te vangen, en hij neemt mij met een gestrekt been overal mee naar toe. Met hem heb ik voor mijn gevoel geen blessure, want hij laat mij alles vergeten ♥ Na 6 weken spalk gips en fysiotherapie is de spierkracht aardig verdwenen. We denken dat dit komt omdat ik 6 weken spalk gips heb gehad, en ik maar minimaal heb kunnen oefenen omdat de knie van de operatie moest helen. We gaan door met fysiotherapie, maar de spierkracht blijft achterwege….. En de knie blijft enorm dik, rood, en wil maar niet opknappen. Want de pijn die blijft, en lijkt alleen maar erger te worden.

Weer naar de orthopeed. Deze stuurt mij naar een volgens hem goede fysiotherapeut. Maar na 8 behandelingen zegt deze ook dat er iets niet klopt, want ook nu blijft de knie erg dik, rood, en het scheenbeen begint ook erg te glimmen. Er klopt iets niet, maar wat? We zijn inmiddels een jaar na de operatie, en dus zou het nu toch wel beter moeten gaan.

We laten ons samen niet uit de weg slaan. De orthopeed stelt voor om een kijkoperatie te doen om de krammen welke nog in mijn knie zitten te verwijderen, en om te kijken wat er aan de hand kan zijn. Na de kijk operatie komt de orthopeed bij mij, en hij zegt dat wat er aan de hand is meer een last als een aandoening is…. Ik heb Posttraumatische dystrofie. Zijn advies is om mij op te nemen, en mij 2 weken morfine via een infuus te geven om te pijn te stillen. En 3 keer daags wordt mijn voet in een CPM apparaat gelegd om het been te buigen, 10 minuten per keer.

Nog denken we allebei dat we dit zullen overwinnen, eigenlijk geen idee wat Dystrofie eigenlijk inhoud. Ook omdat we niet de personen zijn welke alles uit pluizen wat de aandoening nu precies inhoud. Het wordt een lange opname van 2 weken waarin ik vanwege de morfinepomp niet van bed mag. De orthopeed vertelt mij nog dat ik een hele lange weg heb te gaan van misschien wel een jaar.

Na de 2 weken opname krijg ik elke dag therapie in het ziekenhuis. Ik krijg oefeningen om mijn been sterker te maken, dagelijks lig ik ook met mijn been in het CPM apparaat om mijn knie te buigen, en ik krijg Hydrotherapie om de aanrakingspijn te verbeteren. Maar elke keer als we proberen te staan met krukken, zet mijn been enorm op, verkleurd weer helemaal, en is weer rood van kleur.

De orthopeed stuurt mij voor een blokkade van een zenuw naar een ander ziekenhuis. Deze blokkades helpen even, maar naar verloop van tijd ook niet meer.

Onze trouwdag, de mooiste dag van ons leven ♥

17 januari 1997 is onze trouwdag. Het is koud, maar mooi zonnig weer. Deze nacht heb ik bij mijn ouders geslapen, en mijn vriend bij zijn moeder. Ik moet ’s morgens vroeg naar de kapper, en de make-up wordt daar ook gedaan. Om negen uur kom ik helemaal mooi gemaakt thuis en is het tijd om mijn trouwjurk aan te doen. In het zelfde ogenblik heeft mijn lieve vriend ook zijn trouwpak aan, en gaat hij in een mooie limousine naar mij toe. Ik doe de deur open, en sta oog in oog met een hele knappe man. Hij heeft een prachtig mooi pak aan, en staat er strak voor. En ik heb mijn belofte gehouden, want ik heb niet een witte trouwjurk, maar een mooie bordeaux rode trouwjurk. Mijn vriend kijkt mij van beneden naar boven aan, en hij zegt: wat ben je mooi! Een dikke kus volgt. Dan op naar het  meer voor de foto’s, wat we rustig aan doen want ik moet af en toe zitten.foto’s te maken op een plek wat mijn vriend graag wilde. Daarna volgt het spannendste gedeelte, het trouwen zelf! Als het ja woord achter de rug is, kan het feest beginnen, waar ’s avonds heel veel mensen komen welke ons lief zijn. De openingsdans kan ik vanwege de Dystrofie in mijn linkerbeen alleen maar schuifelend doen, op het lied: Up where we belong van Joe Cocker. Een lied wat bewust is gekozen omdat we in de jaren daarvoor al vele bergen en dalen hebben gehad. Iets in de privé sfeer, en natuurlijk de Dystrofie in mijn been. Toch: ‘ Love lift us up where we belong‘ Maar het is ook een heerlijk romantisch mooi lied! En daarna kan het feest echt beginnen. En het feest was in 1 woord grandioos! Een dag met een gouden randje om nooit te vergeten! 

Seconde opinion

Samen blijven we doorvechten, en we gaan samen voor een seconde opinion naar een academisch ziekenhuis. Deze revalidatiearts beweerd weer dat het geen Dystrofie is, volgens hem is het een kraakbeen beschadiging. Ik moet volgens hem geopereerd worden, en dan komt alles weer goed…. Ik wordt weer beter! We zijn allebei door het dolle heen! We bellen iedereen, want ik kan weer beter worden! Mijn man komt met een grote bos lange rozen thuis, de bloemen waar ik zo van hou! ♥

Maar twee dagen later belt de revalidatiearts, hij had een vergissing gemaakt. Het was geen kraakbeen beschadiging, maar er zat volgens hem nog een kram in mijn knie wat leek op een kraakbeen beschadiging.

Revalidatie

We worden door de revalidatiearts doorgestuurd naar het revalidatiecentrum, en er volgt een interne opname van 10 weken. Het lijkt eerst beter te gaan, maar langzaam kruipt de pijn omhoog. Volgens de revalidatiearts kan dat niet, en ik moet gewoon door oefenen. En dus gaan we door, vechten we door.

Na de revalidatie blijft de pijn omhoog kruipen, en begin 1998 heb ik pijn over het hele lichaam. Na samen een hele zoektocht hebben te begaan blijkt in 2002 dat het Posttraumatische dystrofie over het hele lichaam is. Een hele klap, maar we weten in ieder geval wat er aan de hand is.

Samen gaan we door in een gevecht wat nu nog altijd aan de gang is! Nog altijd vechten we door, met tegenwoordig de naam CRPS over het hele lichaam. Maar ook hebben we het samen met ups en downs, en zo goed je dit al kan accepteren, ge accepteert. En lachen we om de stomste dingen, genieten we samen van de kleinste dingen, kijken we samen naar de mogelijkheden en niet naar de onmogelijkheden. Zijn we samen ondanks alles positief ingesteld, en gaan we er samen voor! Wat niet altijd gemakkelijk is maar door wat we allemaal samen meegemaakt hebben kunnen we ook dit aan. Wat mij zo aantrekt in mijn lieve man? Zijn doorzettingsvermogen, zijn onvoorwaardelijke steun, zijn lieve mooie lach! Wat ik zo aantrek aan hem heb ik ook eens aan mijn man gevraagd, omdat zo veel mensen een mening durven te geven, en ik onzeker werd van al die opmerkingen. Want ja wat moet je met een zieke vrouw? Een gezonde vrouw is toch veel beter? Mijn man wordt kwaad en zegt, wat mij zo aantrekt in jou is: dat je zo positief blijft ondanks alles, dat hij al lang het bijltje er bij neer gegooid had, maar ik ga door, en ik blijf positief. En deze kracht is waar hij zo gek op is! En ik ben nog steeds de zelfde vrouw, alleen krachtiger door wat je meegemaakt hebt ♥ 

Opmerkingen

Welke opmerkingen ik, en dan ik alleen, zo naar het hoofd kreeg, zo recht in mijn gezicht?, zijn de volgende opmerkingen: ‘ Toch wel knap dat hij na al die jaren bij je is gebleven’, of ‘ het is een wonder dat hij zo achter je is blijven staan en niet er van door is gegaan, zoals zoveel andere mannen wel doen’ en zo kan ik nog wel even door gaan…. En ik sta op zo’n moment met de mond vol tanden, en door dat zo’n opmerking zo’n pijn doet op zo’n moment, kan ik niets uit brengen. Het niet kunnen bevatten dat men überhaupt zo’n opmerking kan maken, of durft te maken! Want wie ben jij om hier een oordeel over te geven?

Samen ♥

Door de jaren heen hebben wij samen heel wat meegemaakt. Samen zijn we er in gegroeid om door te vechten, stap voor stap niet wetende wat ons nog te wachten stond maar we gingen samen door. De zwaarste storm kunnen we samen aan omdat we al zo veel hebben meegemaakt. Samen zijn we sterker dan ooit! Waarom? Omdat we samen genieten van de kleinste dingen wat een gezond iemand niet kan, de zwaarste storm kunnen we samen aan omdat we al zo veel hebben meegemaakt. En we kijken samen niet naar de onmogelijkheden maar naar de mogelijkheden! (Zou jij ook eens moeten proberen….) Zo, uch ik heb gesproken!

De zon en de reactie op CRPS

Ik kijk naar buiten en de zon is al weer volop aanwezig, en af en toe verdwijnt de zon weer achter de wolken. Aan de ene kant geeft de zon mij energie, word ik er vrolijk van, en een gemiddelde van 24 graden is voor mij de beste temperatuur.

Afbeelding

Toch kan ik op een gegeven moment de zon niet meer hebben want dan gloeien mijn ledematen zo enorm dat ik er wel gek van kan worden, en dus zoek ik dan de schaduw op.

Gek is dat vind ik zelf, want aan de ene kant geniet ik van de zon, en aan de andere kant kan ik de zon niet hebben wat de CRPS betreft. Geest en lichaam werken dan niet samen, want de geest geniet van de zon, en mijn lichaam zegt, ah ah NO WAY.

Ik kan het niet anders verklaren dan dat de CRPS, dus het zenuwstelsel, bij te warme zon ook weer op hol vliegt. Want als ik de schaduw opzoek voelt dit als een verademing op dat moment!

Vakantie

Wij zijn qua vakantie ook altijd aangewezen op Nederland. Dit omdat ik nog niet zo lang kan zitten. Want als ik Gran Canaria als voorbeeld neem, dan kan je al met al toch rekenen op dat je 8 uur aaneengesloten moet kunnen zitten. Want je moet 2 uur van te voren inchecken, dan moet je gelijk de elektrische rolstoel al inleveren omdat deze als eerste in het vliegtuig moet. En dus moet ik gelijk al bij aankomst zitten in zo’n drukrolstoel van de vliegmaatschappij, wat nou niet bepaald de fijnste rolstoelen zijn lijkt mij zo toe. Want er zitten vast niet kussens in welke vormen naar je lichaam. Dan nog 5 uur vliegen, dus 5 uren zitten, en dan moet je nog naar het hotel wat ook wel weer een uur in beslag neemt. Dus al met al moet je 8 uur kunnen zitten. En dus zijn wij aangewezen op om in Nederland naar vakantie te gaan. Maar erg vind ik het aan de ene kant ook weer niet, want ik weet ook niet hoe mijn lichaam reageert op de warmte van de zon in het buitenland. Al hoewel ze ook wel zeggen dat de warmte in het buitenland aangenamer is dan in Nederland. Dus zou het dan ook beter zijn voor mij om daar te vertoeven? Dit is dus iets voor ik voorlopig nog niet achter zal komen, dan moet eerst het langer kunnen zitten zover zijn opgebouwd dat ik minstens 8 uur achter elkaar kan zitten.

Dus ja, zelfs de zon heeft invloed op CRPS, of eigenlijk op het zenuwstelsel. Waar ik soms ook wel van baal. Ten eerste omdat het zenuwstelsel zo raar reageert waardoor ik niet meer in de zon kan zitten, en ten tweede is dit is weer moeilijk uit te leggen aan de buitenwereld. Maar de mensen welke heel dicht bij ons staan snappen het wel, en daar gaat het toch eigenlijk om. De rest hoeft het ook niet te snappen.

Aan de andere kant snap ik het zelf ook niet helemaal hoe het kan dat ik zo extreem op de zon reageer, dat dan in 1 keer in no time de reactie in mijn lichaam zo omslaat naar dat ik moet maken dat ik in de schaduw kom, omdat dan mijn ledematen gloeien als een gek.

Ze zeggen wel eens, CRPS is onvoorspelbaar! En ik, kan dat alleen maar beamen!