pijn

17 berichten

Een vreemde piep, en hoe het nu gaat met de Methadon?

 

Ik kijk naar buiten, het is niet echt het mooiste weer van de wereld. En dus hoop ik dat het zonnetje vandaag nog even doorbreekt, anders is de wind te koud langs de zenuwpijn in mijn hoofd. Als ik hier weer bij nadenk, denk ik dat het moeilijk voor te stellen is voor mensen welke deze zenuwpijn niet kennen. Weer doe ik een blik naar buiten, en ik zie verheugd dat de paardenfokker de Friese paarden nu weer verplaatst heeft, maar nu pal voor ons in het land! Magnifiek, wat mooi! Want nu heb ik helemaal goed het zicht er op, en dus enorm genieten! Dit kleine geniet moment kon ik ook wel even gebruiken als ik eerlijk mag zijn, en ik denk bij mij zelf “wat zijn wij ook een bofkonten dat we zo mooi wonen!”

Een vreemd piep geluid 

En nee niet een piep van een muis!

 

Woensdagavond had ik net Goede tijden, slechte tijden gezien, en meestal als ik dan alleen ben doe ik dan de televisie uit. Omdat ik de rust zonder geluid aan mijn hoofd wel kan gebruiken. Ik ga dan kleuren, of struin gewoon wat op het World Wide Web, of ik werk even aan mijn cursus. Ik koos woensdagavond voor het laatste. Maar terwijl ik bezig was met mijn cursus hoorde ik een piepje, ik keek naar mijn telefoon of deze leeg was, maar deze was niet leeg. Zo ook was de tablet niet leeg. En dus was het een raadsel waar het piepje vandaan kwam. Een anderhalf uur later weer dit zelfde piepje, ik keek naast mijn stoel en om mij heen, maar ik kon zo even niet bedenken waar het piepje weg kwam. Maar als ik ergens niet tegen kan, is niet te weten waar een waarschuwend piepje vandaan komt. De volgende ochtend was ik zoals gewoonlijk weer vroeg wakker, en weer hoorde ik dit waarschuwende piepje. De telefoon en tablet waren de hele nacht aan de lading geweest, dus deze konden dit signaaltje niet geven. 

En in eens ging mij een lichtje branden waar ik dit piepje eerder gehoord had! En dit was in 2014 in het MCL ziekenhuis in Leeuwarden, toen de pijnarts mij liet horen hoe een waarschuwingssignaaltje klonk van de morfinepomp. Want wanneer de pomp bijna leeg is, of er zijn problemen met de pomp, klinkt er een klein waarschuwingssignaaltje. Een kleine korte piep om het anderhalf uur wanneer er iets aan de hand is maar er is dan geen haast, toch moet je wel zorgen dat je de andere dag in het ziekenhuis komt. Maar wanneer dit piepje een drietal keren achter elkaar gaat, is er alarm, en moet ik zo snel mogelijk in het ziekenhuis zijn! Dit omdat er dan echt iets met de morfinepomp of met het slangetje welke in het ruggenmerg zit, aan de hand is. 

Even later donderdagochtend kwam de thuiszorg, en toen zij toevallig naast mij zat om iets te bekijken, hoorden we samen weer dat piepje. De thuiszorgmedewerkster vroeg: waar komt dit piepje nu vandaan? En ik zei heel droog “dit komt uit mijn buik”. Uit je buik? Vroeg ze verontwaardigend? We moesten allebei spontaan lachen op de manier waarop ze dit vroeg. 

Ja, antwoordde ik, dit signaaltje heb ik ook nog nooit eerder echt gehoord, maar volgens mij is dit het waarschuwingssignaaltje wanneer de morfinepomp bijna leeg is. Dan gaat het waarschuwingssignaaltje om het anderhalf uur. En hier kwam ik vanochtend dus pas achter dat dit het waarschuwingssignaaltje van de pomp is, maar omdat ik vandaag toch naar de pijnpoli moet om de pomp bij te vullen, ben ik nog ruim op tijd om te vragen of dit werkelijk het waarschuwingssignaaltje is.

Pijnpoli 

Eenmaal die middag bij de pijnpoli aangekomen vroeg ik natuurlijk direct aan de assistente of dit het waarschuwingssignaaltje van de pomp kon zijn geweest? Ja, zei de assistente, normaal laat ik het er niet zo op aan komen, en ben jij hier ruim een week van te voren om de pomp opnieuw te vullen. Maar dit keer kwam het even een keer zo uit dat de pomp niet ruim een week van te voren kon worden bijgevuld, en dus heb je nu voor het eerst in drie jaar tijd dat je nu de morfinepomp hebt, het waarschuwingssignaaltje gehoord. 

Zo, nu hadden we dit ook eens beleefd, en eigenlijk hebben we er ook erg om moeten lachen. Al zal ik dit waarschuwingspiepje hopelijk niet weer horen. Verder heeft de assistente de pomp bijgevuld, en dit was gelukkig vrij vlot klaar. Plus we hebben het belangrijkste besproken wat de medicatie betreft, en hier kwam het volgende uit. 

Zoals ik eerder verteld heb, krijg ik nu Methadon. Dit heb ik nu opgebouwd naar 3 keer daags. Alleen wat gek was, was dat ’s nachts de Methadon beter werkt dan overdag. Met de laatste nachten al 1 voordeel, dat ik de laatste nachten al iets beter slaap. Maar overdag had ik nog steeds erg veel pijn en hoofdpijn. En dus hebben we bekeken op welke tijdstippen ik de medicatie inneem. Toen kwamen we er achter dat tussen wanneer ik ’s avonds voor het laatst de Methadon inneem, en de volgende ochtend weer een Methadon inneem, er te veel tijd tussen zit. Ik moet namelijk om de acht uur de Methadon innemen, om een goede bloedspiegel te krijgen. En dus zijn de tijdstippen waarop ik de Methadon moet innemen veranderd in om de acht uur. 

Met een aantal dagen moet ik hier verbetering van voelen. En dus maar enorm duimen in de hoop dat dit nu goed zal helpen, want eerlijk gezegd ben ik hier echt aan toe! Omdat het ook geestelijk zijn tol begint te eisen dat er steeds maar niets helpt voor die vreselijke hoofdpijn. 

Maar wat wel weer mooi is, en ik enorm waardeer!

Is dat de liefste mensen om mij heen voelen dat het geestelijk zijn tol begint te eisen. Want mijn ene lieve zus kwam langs omdat zij gewoon voelde dat er iets niet klopte, en dan is het zo fijn dat zij dit opmerkt en een goed gesprek met mij heeft. Van mijn tante kreeg ik een prachtig mooi en zo een lief gedichtje Liefde“, van mijn andere zus kreeg ik mijn favoriete parfum Whitemusk van de Bodyshop, van andere lieve mensen kaarten, en natuurlijk de vele berichtjes van vele lieve mensen om mij heen. En ook onze hond Lara zorgt voor de mooiste afleiding, Plus al een hele tijd geleden kreeg ik de prachtige songtekst “Droom, durf, doe en deel” van Marco Borsato gemaakt op een bordje van iemand. Dus ja, zulke lieve mensen houden je op de been. Iedereen enorm bedankt, jullie betekenen heel veel voor mij!

 

 

 

  

Zie naar de mogelijkheden naar wat je kan

CRPS, onvoorspelbaar,
elke seconde, elke minuut, altijd weer die pijn daar.
Niet af te zien van buiten,
maar van binnen huil je tranen met tuiten.
Aan de buitenkant niets te zien,
pijn van binnen met een dikke tien.
De buitenwereld zal het toch niet snappen,
en door het uit te leggen zal je ook niet opknappen.
Vindt een weg naar te zien wat je nog wel kan,
en trek van daaruit jou plan.
Echt dit werkt zo veel beter dan,
het uitleggen van.
Een pijn die niet is te begrijpen,
en ook niet is te vergelijken.
Jij bent zo mooi en van binnen uniek,
ook al ben je ziek.
Verspil dus je energie niet aan uitleggen van,
maar zie naar de mogelijkheden naar wat je kan.It's learning to dance in the rain

Wat mij kracht geeft

Soms denk ik dat ik niet meer verder kan in deze hel,
veel pijn in alle 4 ledematen, red ik het wel?
Pijn welke als ongewilde gast uitbreid  en blijft,
waardoor spieren verkrampen en elk spiertje verstijft.
Maar dan doe ik mijn ogen dicht en kijk om mij heen,
en zie de lieve mensen om mij heen.
Zij zijn het welke mij kracht geven,
in het voor mij pijnlijke leven.
Ja zij houden mij op de been,
en dankzij hun ga ik nergens heen.
Ik omarm ze en dankbaar ben ik echt,
zij zijn diegenen waardoor ik door vecht.

Home is where love begins

Soms denk ik heel even terug….

Soms lees ik wel
“ik wil graag terug naar mijn leven zonder pijn”.
Ja denk ik dan, wat zou dit wat zijn!
Ik denk heel diep na, en nog dieper,
ik geef zelfs mijn hersenen nog een opzwieper.
Maar ik weet het niet meer,
hoe ik ook denk, keer op keer.

Wel zie ik mij zelf nog dansend op de dansvloer staan,
Oh wat mocht ik dit graag doen, denk ik aan.
Of mijn werk als verkoopster in de bakkerij,
dit was echt de baan op mijn lijf geschreven voor mij.

Maar weet je wat het is?
dit is pas de tijd die ik mis.
De vrienden van toen? waar ik me nu dus enorm in vergis.
want velen van hen zijn het die ik mis.
De collega’s van toen? die zie ik helemaal niet meer,
als ik zo toch mijn leven relativeer.

Weet je dat de mensen welke nu in mijn leven zijn,
veel waardevoller zijn in mijn leven nu mét pijn.
Want deze mensen zijn gebleven,
ondanks hoe ik nu ben, met pijn, in mijn leven.
De pijn is niet leuk en mijn leven is vaak een hel,
maar de waardevolle mensen in mijn leven NU heb ik wel.

Wat ik nu wil zeggen is het volgende en komt hier op neer,
in goede tijden heb je vrienden, maar nu zijn die er niet veel meer.
Dus JA ik wil HEEL graag mijn leven terug zonder pijn,
maar gek genoeg weet ik na zo veel jaar niet meer hoe dit zal zijn?

Als ik dan toch zou mogen kiezen, weet je wie ik naar dat leven meenemen zou?
dan zijn het echt de lieve mensen welke zijn gebleven en waar ik van hou.
Want deze mensen zijn gebleven,
en niet alleen in goede tijden, maar ook de slechte tijden van mijn leven.

Made by: Carpe diem met CRPS

Een lach zegt meer dan duizend woorden?

Een lach zegt meer dan duizend woorden,
dit is één van de vele spreekwoorden.

Maar is dit niet uiterlijke schijn?
want kan jij mij voelen? Van boven tot onder, die diepe verkrampende pijn?

Ik lach, ja dit is waar, maar is dit het enige wat je ziet?
zie je niet hoe ik mij werkelijk voel? Zie je dit niet?

De lach is meer uiterlijk van hoe ik wil worden gezien,
de positieve vrouw, maar weet je, van binnen is het echt afzien!

Maar hoe kun je dan zo veel pijn hebben en toch die lach?
Tja moet ik dan huilen of zeuren?, dan heb je gauw genoeg van mijn gedrag!

In mijn hart schreeuw ik af en toe, maar dit is van binnen,
en hier zal ik tegenover jou maar niet over beginnen.

Want dan kon je wel schrikken,
naar buiten zou je rennen omdat je ledematen fikken.

Uitleggen begin ik niet meer aan,
anders kan ik niet doorgaan.

Doorgaan moet ik voor alle lieve mensen om mij heen
deze snappen mij zonder een woord en houden mij op de been.

En daarbij kies ik er voor om positief te staan in het leven,
en mijn aandacht en liefde aan de lieve mensen om mij heen te geven.

Bovendien voel ik mij bij het uitleggen dan een zeur,
en dit wil ik niet zijn, daarom staat voor jou open mijn deur.

Om gewoon eens gezellig te praten, en dan “zie” en “snap” je hoe ik leef,
en ook zal je dan zien dat ik ‘ondanks die lach’ juist overleef.

Alleen omdat je CRPS niet aan de buitenkant kan zien, betekend  niet dat het niet bestaat!

Carpe diem en ga er voor!

Een val in het najaar, een operatie in het voorjaar,
de pijn, het begon zo vreemd en in eens was het daar….
Erge pijn, warm, gloeiend heet,
moeilijk te omschrijven, niemand die het weet.
Knellend, het gevoel of knapt mijn been uit elkaar,
niet een arts begrijpt me, zo’n gevoel, zo onbereikbaar!
Toch door gaan, vooral doorgaan,
ook al kan ik de pijn niet meer uitstaan.
Hopen dat de pijn over gaat, vooral blijven hopen,
en dan eindelijk na 2 jaar gaan de ogen van de arts open.
De diagnose Posttraumatische dystrofie word gesteld,
dan begint het gevecht pas echt word mij door de arts verteld.
Een infuus met morfine, elke dag fysio, en zo ga ik maar door,
tot ik weer echt ga belasten, en weer van de Dystrofie verloor.
Weer opstaan, nu medicatie, blokkades, dit moet het zijn,
maar zo dacht niet de intens diepe pijn.
Een revalidatie van 10 weken, kijk het lukt mij wel,
eerst vooruitgang, maar later een boze droom, een hel.
Want de intens diepe pijn kroop omhoog,
“nee je moet doorgaan” maar de uitkomst was niet wat er om loog.
Begin 1998 over heel mijn lichaam intens diepe pijn,
als of het een boze droom zou zijn.
Daarna nog jaren moeten vechten voor de echte diagnose kwam,
in 2002 de harde woorden: CRPS over je hele lichaam, BAM!
Nu niet denken dat ik ophield, nee ik ging door,
want elke nieuwe therapie daar ga je voor.
Het kost bergen energie, ja dat wel,
en bij tijden is het een hel!
Maar samen met de mensen om je heen ga je er voor,
elk klein stapje, bergen en dalen, je moet door.
Zo leer je ook te genieten van de kleine dingen in het leven,
voor anderen gewoon.. voor ons een genietmoment, voor even.
Want de CRPS is zo grillig, en gaat voor sommige patiënten door,
daarom zeg ik tegen jou, Carpe Diem en ga er voor!

When life gets tough always remember that you are tougher

Zo ver weg

Dan nu een blog wat mij eigenlijk al jaren stoort, wat mij elke keer weer pijn doet als dit gezegd word, waar ik misschien sommige mensen mee tegen het hoofd stoot, omdat….zij het ook gezegd hebben. Maar eigenlijk stoor ik mij niet aan dit laatste, want ik schrijf nu precies hoe ik het voel. En laat dan voor eens en voor altijd duidelijk zijn dat ik misschien lichamelijk nogal veranderd ben, maar innerlijk nog altijd de zelfde Tea ben, en misschien nog wel beter. Want ik geniet van de kleine dingen die ik toen ik gezond was niet zag, de zwaarste storm kan ik aan want ik heb al zo veel meegemaakt, en samen? zijn we sterker dan ooit door wat we samen meegemaakt hebben…..

Waar heb ik het dan over?

Jaren geleden kwam ik de liefste, leukste, knapste man tegen met de mooiste glimlach en mooie blauwe ogen. In 1 klap was ik verkocht, dit was de ware. We waren nog maar 15 jaar jaar oud, ja eigenlijk bijna 16. We hebben zo’n 2 maanden verkering gehad, zo als dit vroeger heette, en toen zijn we weer ieder zijn eigen weg gegaan. We waren nog te jong. Ik heb nog mooi een tiener toer gedaan met vriendinnen, en mijn toen ex is nog mooi met zijn vrienden op vakantie geweest.

Oude liefde roest niet ♥

Bijna 2 jaar later kwamen we elkaar weer tegen in de feesttent, en toen bleek dat we elkaar echt niet waren vergeten! Alleen we hadden nog 2 jaar met vrienden op stap kunnen gaan, gewoon dingen wat jonge mensen doen 🙂 En dit is alleen maar goed geweest. Maar zoals ik al zei, we waren elkaar niet vergeten, en mijn (nu) man wilde mij eigenlijk wel terug. Het duurde echter nog 2 weken voor we onze liefde konden bevestigen. 2 weken later brandde de vlam echt goed  🙂 We werden weer verliefder als ooit! Mijn vriend studeerde door de week, en in de weekenden was hij thuis. Het waren 7 lange jaren van studie, waarin we elkaar alleen in de weekenden zagen. Maar de telefoon was gewillig, en dat hij daar door de week zat had ook weer 1 voordeel, hij deed zijn huiswerk daar zodat wij in de weekenden alle tijd voor elkaar hadden, en op zaterdag mijn vriend  voor zijn sport 🙂 

3 jaar later….

Op een avond gaan we gezellig met de hele vriendenploeg naar een feesttent. We hadden een hele gezellige avond, tot dat ik achter mijn vriend aan loop en raar uitglijd en door mijn knie heen zak. Gevolg, een enorm dikke knie, en na het weekend bleek in het ziekenhuis dat mijn knieschijf uit de kom was geweest. We dachten dat het een forse blessure was, maar dat het wel weer goed kwam. In 1993 wordt ik geopereerd omdat mijn knieschijf uit de kom blijft gaan, daarna krijg ik spalk gips, en we denken dat het hier mee klaar is. Mijn vriend is niet voor 1 gat te vangen, en hij neemt mij met een gestrekt been overal mee naar toe. Met hem heb ik voor mijn gevoel geen blessure, want hij laat mij alles vergeten ♥ Na 6 weken spalk gips en fysiotherapie is de spierkracht aardig verdwenen. We denken dat dit komt omdat ik 6 weken spalk gips heb gehad, en ik maar minimaal heb kunnen oefenen omdat de knie van de operatie moest helen. We gaan door met fysiotherapie, maar de spierkracht blijft achterwege….. En de knie blijft enorm dik, rood, en wil maar niet opknappen. Want de pijn die blijft, en lijkt alleen maar erger te worden.

Weer naar de orthopeed. Deze stuurt mij naar een volgens hem goede fysiotherapeut. Maar na 8 behandelingen zegt deze ook dat er iets niet klopt, want ook nu blijft de knie erg dik, rood, en het scheenbeen begint ook erg te glimmen. Er klopt iets niet, maar wat? We zijn inmiddels een jaar na de operatie, en dus zou het nu toch wel beter moeten gaan.

We laten ons samen niet uit de weg slaan. De orthopeed stelt voor om een kijkoperatie te doen om de krammen welke nog in mijn knie zitten te verwijderen, en om te kijken wat er aan de hand kan zijn. Na de kijk operatie komt de orthopeed bij mij, en hij zegt dat wat er aan de hand is meer een last als een aandoening is…. Ik heb Posttraumatische dystrofie. Zijn advies is om mij op te nemen, en mij 2 weken morfine via een infuus te geven om te pijn te stillen. En 3 keer daags wordt mijn voet in een CPM apparaat gelegd om het been te buigen, 10 minuten per keer.

Nog denken we allebei dat we dit zullen overwinnen, eigenlijk geen idee wat Dystrofie eigenlijk inhoud. Ook omdat we niet de personen zijn welke alles uit pluizen wat de aandoening nu precies inhoud. Het wordt een lange opname van 2 weken waarin ik vanwege de morfinepomp niet van bed mag. De orthopeed vertelt mij nog dat ik een hele lange weg heb te gaan van misschien wel een jaar.

Na de 2 weken opname krijg ik elke dag therapie in het ziekenhuis. Ik krijg oefeningen om mijn been sterker te maken, dagelijks lig ik ook met mijn been in het CPM apparaat om mijn knie te buigen, en ik krijg Hydrotherapie om de aanrakingspijn te verbeteren. Maar elke keer als we proberen te staan met krukken, zet mijn been enorm op, verkleurd weer helemaal, en is weer rood van kleur.

De orthopeed stuurt mij voor een blokkade van een zenuw naar een ander ziekenhuis. Deze blokkades helpen even, maar naar verloop van tijd ook niet meer.

Onze trouwdag, de mooiste dag van ons leven ♥

17 januari 1997 is onze trouwdag. Het is koud, maar mooi zonnig weer. Deze nacht heb ik bij mijn ouders geslapen, en mijn vriend bij zijn moeder. Ik moet ’s morgens vroeg naar de kapper, en de make-up wordt daar ook gedaan. Om negen uur kom ik helemaal mooi gemaakt thuis en is het tijd om mijn trouwjurk aan te doen. In het zelfde ogenblik heeft mijn lieve vriend ook zijn trouwpak aan, en gaat hij in een mooie limousine naar mij toe. Ik doe de deur open, en sta oog in oog met een hele knappe man. Hij heeft een prachtig mooi pak aan, en staat er strak voor. En ik heb mijn belofte gehouden, want ik heb niet een witte trouwjurk, maar een mooie bordeaux rode trouwjurk. Mijn vriend kijkt mij van beneden naar boven aan, en hij zegt: wat ben je mooi! Een dikke kus volgt. Dan op naar het  meer voor de foto’s, wat we rustig aan doen want ik moet af en toe zitten.foto’s te maken op een plek wat mijn vriend graag wilde. Daarna volgt het spannendste gedeelte, het trouwen zelf! Als het ja woord achter de rug is, kan het feest beginnen, waar ’s avonds heel veel mensen komen welke ons lief zijn. De openingsdans kan ik vanwege de Dystrofie in mijn linkerbeen alleen maar schuifelend doen, op het lied: Up where we belong van Joe Cocker. Een lied wat bewust is gekozen omdat we in de jaren daarvoor al vele bergen en dalen hebben gehad. Iets in de privé sfeer, en natuurlijk de Dystrofie in mijn been. Toch: ‘ Love lift us up where we belong‘ Maar het is ook een heerlijk romantisch mooi lied! En daarna kan het feest echt beginnen. En het feest was in 1 woord grandioos! Een dag met een gouden randje om nooit te vergeten! 

Seconde opinion

Samen blijven we doorvechten, en we gaan samen voor een seconde opinion naar een academisch ziekenhuis. Deze revalidatiearts beweerd weer dat het geen Dystrofie is, volgens hem is het een kraakbeen beschadiging. Ik moet volgens hem geopereerd worden, en dan komt alles weer goed…. Ik wordt weer beter! We zijn allebei door het dolle heen! We bellen iedereen, want ik kan weer beter worden! Mijn man komt met een grote bos lange rozen thuis, de bloemen waar ik zo van hou! ♥

Maar twee dagen later belt de revalidatiearts, hij had een vergissing gemaakt. Het was geen kraakbeen beschadiging, maar er zat volgens hem nog een kram in mijn knie wat leek op een kraakbeen beschadiging.

Revalidatie

We worden door de revalidatiearts doorgestuurd naar het revalidatiecentrum, en er volgt een interne opname van 10 weken. Het lijkt eerst beter te gaan, maar langzaam kruipt de pijn omhoog. Volgens de revalidatiearts kan dat niet, en ik moet gewoon door oefenen. En dus gaan we door, vechten we door.

Na de revalidatie blijft de pijn omhoog kruipen, en begin 1998 heb ik pijn over het hele lichaam. Na samen een hele zoektocht hebben te begaan blijkt in 2002 dat het Posttraumatische dystrofie over het hele lichaam is. Een hele klap, maar we weten in ieder geval wat er aan de hand is.

Samen gaan we door in een gevecht wat nu nog altijd aan de gang is! Nog altijd vechten we door, met tegenwoordig de naam CRPS over het hele lichaam. Maar ook hebben we het samen met ups en downs, en zo goed je dit al kan accepteren, ge accepteert. En lachen we om de stomste dingen, genieten we samen van de kleinste dingen, kijken we samen naar de mogelijkheden en niet naar de onmogelijkheden. Zijn we samen ondanks alles positief ingesteld, en gaan we er samen voor! Wat niet altijd gemakkelijk is maar door wat we allemaal samen meegemaakt hebben kunnen we ook dit aan. Wat mij zo aantrekt in mijn lieve man? Zijn doorzettingsvermogen, zijn onvoorwaardelijke steun, zijn lieve mooie lach! Wat ik zo aantrek aan hem heb ik ook eens aan mijn man gevraagd, omdat zo veel mensen een mening durven te geven, en ik onzeker werd van al die opmerkingen. Want ja wat moet je met een zieke vrouw? Een gezonde vrouw is toch veel beter? Mijn man wordt kwaad en zegt, wat mij zo aantrekt in jou is: dat je zo positief blijft ondanks alles, dat hij al lang het bijltje er bij neer gegooid had, maar ik ga door, en ik blijf positief. En deze kracht is waar hij zo gek op is! En ik ben nog steeds de zelfde vrouw, alleen krachtiger door wat je meegemaakt hebt ♥ 

Opmerkingen

Welke opmerkingen ik, en dan ik alleen, zo naar het hoofd kreeg, zo recht in mijn gezicht?, zijn de volgende opmerkingen: ‘ Toch wel knap dat hij na al die jaren bij je is gebleven’, of ‘ het is een wonder dat hij zo achter je is blijven staan en niet er van door is gegaan, zoals zoveel andere mannen wel doen’ en zo kan ik nog wel even door gaan…. En ik sta op zo’n moment met de mond vol tanden, en door dat zo’n opmerking zo’n pijn doet op zo’n moment, kan ik niets uit brengen. Het niet kunnen bevatten dat men überhaupt zo’n opmerking kan maken, of durft te maken! Want wie ben jij om hier een oordeel over te geven?

Samen ♥

Door de jaren heen hebben wij samen heel wat meegemaakt. Samen zijn we er in gegroeid om door te vechten, stap voor stap niet wetende wat ons nog te wachten stond maar we gingen samen door. De zwaarste storm kunnen we samen aan omdat we al zo veel hebben meegemaakt. Samen zijn we sterker dan ooit! Waarom? Omdat we samen genieten van de kleinste dingen wat een gezond iemand niet kan, de zwaarste storm kunnen we samen aan omdat we al zo veel hebben meegemaakt. En we kijken samen niet naar de onmogelijkheden maar naar de mogelijkheden! (Zou jij ook eens moeten proberen….) Zo, uch ik heb gesproken!

Ships, vannacht gevallen…. En de Kerstshow van tuincentrum de Koning genomineerd voor ‘ Beste Kerstshow’

Ships….. Echt enorm balen! Vannacht ben ik gevallen, keihard op de plavuizen vloer op mijn rechter knie. Gevolg erg dik onder mijn knieschijf en de zijkant van mijn knie, en erg veel pijn. Nu gloeit de knie helemaal als een gek!

Het is wat de laatste weken, is het niet mijn elektrische rolstoel welke op hol vliegt, dan valt mijn dierbare laptop wel op de grond, en nu na vannacht een val een zeer pijnlijke knie. De enige remedie is nu koelen, koelen, en nog eens koelen. En als vanavond de Arniflor zalf binnen komt, dit een aantal keren per dag er op smeren zodat de bloeduitstorting er sneller uit komt. Mijn man zweert bij de zalf Arniflor, en hij kan het weten, hij heeft wel aardig wat blessures gehad met voetbal.

Het aller beste nu is nog meer afleiding zoeken!! En dus ga ik een artikel schrijven over een grandioos mooi iets waar ik nu al van geniet en genoten heb, de kerstshow!

Kerstshow tuincentrum de Koning

En waar kan je het beste inspiratie op doen als bij de kerstshow van tuincentrum de Koning in Rohel. Een kerstshow welke ook nog genomineerd is tot ‘Beste Kerstshow‘! Waar de nieuwste kersttrends zijn te bewonderen, en talloze voorbeelden van prachtig mooie opgesierde kerstbomen en talloze kerst creaties.

De grote rolstoel test!

Ergens halverwege oktober werd ik al gevraagd of ik de kerstshow weer wilde testen op rolstoel vriendelijkheid. Elk jaar is dit een vast ritueel, en zo ook dit jaar weer 🙂 Plus na de tijd een heerlijk kopje koffie 😉 En ik had het eigenlijk niet anders verwacht, maar weer waren de gangpaden in de kerstshow breed genoeg, breed genoeg zodat ook u gerustgesteld kunt zijn dat u met de rolstoel overal kunt kijken. En dus rolstoel vriendelijk verklaard 🙂

En wat is de kerstshow weer mooi geworden!! 

Elk jaar denk ik weer bij mij zelf dat de kerstshow niet mooier kan, maar elk jaar weer overtreft tuincentrum de Koning mijn gedachten weer. Want ook dit jaar is de kerstshow nog weer mooier dan andere jaren!

Thema’s

Er zijn vijf verschillende thema’s verwerkt in de kerstshow. The Bridge, Wooden nature, Nostalgie, Romantic pastels en Christmas Red. In 1 oogopslag kijk je van thema naar thema in een mooi overzichtelijk overzicht binnen de kerstshow bij tuincentrum de Koning.

Genomineerd tot ‘Beste Kerstshow’ 

En dat ik niet de enige ben welke het met mij eens is dat de kerstshow er magnifiek mooi uit ziet, blijkt wel. Want de kerstshow is wederom dit jaar tot Beste Kerstshow genomineerd. Maar om de fel begeerde titel Beste Kerstshow van Nederland binnen te slepen heeft tuincentrum de Koning wel uw stem nodig. Bent u er nog niet geweest? Geniet dan onder mijn blog van de korte kerst impressie van de kerstshow van tuincentrum de Koning, reden te meer om er zeker een kijkje te nemen! En ik hoop dat u dan samen met mij een stem uit brengt op de magnifiek mooie kerstshow van tuincentrum de Koning Meerweg 3 in Rohel 🙂 www.tuincentrum-dekoning.nl Waar u uw stem kunt uitbrengen? Klik op de volgende link, www.bestekerstshow.nl  Bevestig daarna de link welke u in uw mailbox krijgt, en uw stem is bevestigd 🙂 Namens mij zelf, hartelijk dank voor uw stem. U heeft mijn dag een gouden randje gegeven!

Impressie kerstshow tuincentrum de Koning

http://www.youtube.com/watch?v=JDSAeTZg9HM

Als je terug leest in je boek, openen je ogen van zelf!

Vanmorgen vroeg, op weg naar mijn zus. Lara snuffelt heerlijk in het rond en ik geniet! Het is een ritje met de elektrische rolstoel van ongeveer een dikke 20 minuten. Door het bos, de heerlijke lucht op snuiven van het bos, kortom ook genieten! Maar op één of andere manier was het ook een weg om na te denken, terug gaan in de tijd.

Want als ik nu kijk naar het heden ben ik eigenlijk ondanks de vele zenuwpijn best ver gekomen. Het is gek dat je dat nu in eens in ziet, zo maar in enen ‘pats’ kwam het beeld voor me. In 2011 was namelijk mijn derde revalidatie, de revalidatie waar ik letterlijk mijn stapjes met het looprek uit zou breiden.

Hoopvol! 

Hoopvol ging ik in 2011 de derde revalidatie in. Het doel was: zelfstandig van een valide wc af kunnen komen, zodat als ik ergens was waar geen invalide toilet was, ik mij toch kon redden. Het andere punt was dat ik de elektrische rolstoel verder van de sta op stoel af zou kunnen krijgen. Want als mensen mij willen begroeten, en ik lig in de stoel, dat ze niet als het ware door een doolhof moeten van elektrische rolstoel en looprek om mij te vinden. Hoopvol ging ik dus deze, eigenlijk, doelen, tegemoet. Er wachtte mij een interne revalidatie van acht weken om dit voor elkaar te krijgen. Maar de andere twee doelen waren tijdens de vorige 2 revalidatie opnames ook gelukt, dus dan moest deze ook lukken. Langzaam aan werden deze doelen opgebouwd, eerst beneden in de oefenzaal, en later boven op mijn eigen kamer. Het opbouwen ging goed tot en met de zevende week. Maar in de achtste week ging het mis. In ene begon mijn linker voet te slapen, en later samen met een enorme pijn in mijn linker bil. Al gauw volgde ook mijn rechter bil en been, compleet verkrampt in mijn bil. Diagnose? Ischias aan beide kanten. Alles wat ik behaald had in revalidatie 1, 2, en 3 was weg, ik kon niets meer. Niet meer staan door het krachtverlies en de vele pijn. Alles weg! De laatste week ben ik nog in het revalidatiecentrum gebleven, maar eigenlijk had ik ook wel naar huis kunnen gaan.

Zoals de meesten van jullie weten volgde vele medicatie, een behandeling van een week met het TENS apparaat, maar niets van dit alles mocht helpen. Na vele maanden viel eigenlijk al eens het woord van de arts dat de enorme meer pijn waarschijnlijk niet weer over zou gaan. En op dat moment leek mijn wereld in een te vallen.

Chronisch en weer de CRPS

En weer werd de erge pijn chronisch, weer bemoeide de CRPS zich er mee. Weer ging het niet over. Mijn huisarts opperde om weer naar de pijnarts te gaan, en van pure ellende en toch weer vechtlust volgde ik deze weg.

Op een dag is het omslaan van de bladzijde de beste keuze

Blokkades en de morfinepomp

Om de pijn hopelijk te dempen volgden pijn blokkades, maar elke keer moesten we concluderen dat het niets had geholpen. Elke keer weer een teleurstelling waar je ook geestelijk niet goed van word. Op een gegeven moment opperde de pijnarts al eens dat ik misschien eens moest gaan na denken over een morfinepomp. Op dat moment slaat dit nieuws in als een bom. Het beeld van mijn zieke moeder voor mij met een morfinepomp. Later werd mij heel goed en duidelijk uitgelegd dat de toegift van morfine nu heel anders zou zijn. Nu werd de morfine rechtstreeks in mijn ruggenmerg, in hele kleine hoeveelheden gegeven.

Uit eindelijk volgde in mei 2013 het plaatsen van de morfinepomp. Daarna heb ik nog een heel moeilijke 8 maanden gehad. Eerst door de bijwerkingen van de morfinepomp, en door het plotseling stoppen van de medicatie Lyrica omdat ik toch alles er uit spuugde. Maar in 2014 knapte ik door het weer krijgen van de medicatie Lyrica, langzaam aan op. En verdwenen mijn klachten als sneeuw voor de zon.

Positief

De positieve Tea kwam met ups en downs weer terug. Ups omdat ik heel langzaam aan mijn doelen weer oppakte, en downs omdat door weer een ongelukje de CRPS pijn dwars door de morfine heen kwam. En ik enorm veel meer pijn kreeg als zenuwpijn over mijn hele lijf door een de proef blokkade welke werd gegeven voor de CRPS pijn in mijn rechter voet..

Toch ik knokte ondanks de vele zenuwpijn door, en ik probeerde toch mijn doelen van 2011 weer te realiseren.

En dit is mij nu sinds enige weken enigszins gelukt, door vallen, opstaan en ups en downs. Want het lukt mij weer om 6 stapjes te doen met het looprek, zodat de elektrische rolstoel verder van mijn ligstoel af kan staan. Zo dat mijn visite mij op een normale manier kan begroeten 🙂

Plus gedeeltelijk kook ik zelf weer. Ik wordt geholpen met de voorbereiding, maar ’s avonds bak ik zelf het vlees, kook de aardappelen en de groente. En dan heeft de keukenprinses het eten klaar! En kan mijn lieve man bij thuiskomst het eten afgieten. Het doel wat ik in het revalidatiecentrum nog niet had, maar ik thuis toch heel graag weer wilde oppakken, is gedeeltelijk gelukt! Want ik kook, het zij met hulp, zelf weer 🙂

Eind conclusie?

Dit alles bedacht ik mij in de 25 minuten dat ik naar mijn zus reed. Ondanks de enorme zenuwpijn en alles, heb ik het doel om mijn stapjes uit te breiden op eigen kracht gehaald, en hierbij doe ik mijn hobby het koken gedeeltelijk zelf weer.

Natuurlijk is het nog steeds zo dat ik de enorme zenuwpijn over mijn hele lijf heb, maar aanstaande maandag heb ik weer een consult bij mijn pijnarts. En ik ben nu wel zo ver dat ik zeg, probeer die laatste optie nog maar. Want die zenuwpijn, is slopend!

En daarom ben ik ook extra trots op wat ik nu toch behaald heb! 🙂

If the plan doesn't work

Laat je hart spreken

Shut up and just listen to our hearts

De afgelopen weken waren voor ons allebei roerige weken. Roerige weken omdat 3 vestigingen waar mijn man jaren lang gewerkt heeft je van de ene op andere dag op slot moet doen. Weken welke je niet in de koude kleren gaan zitten. Weken waar in je samen dit moet verwerken en in de zelfde gang een weg moet zoeken om verder te gaan. Weken waarin je snel moest schakelen en dus al gauw duidelijk werd dat als je naar je hart luistert de juiste weg word gevolgd.

De helende kracht van acceptatie

Ik ben al aardig ver in het boek van Annemarie Postma, en langzaam aan kan ik mij in heel veel teksten van haar boek vinden. Zoals dat wij westerlingen altijd en overal de controle over willen hebben, controle over ons leven, controle over de dingen hoe we het gaan doen, maar het is gewoon zo dat je niet overal de controle over kan hebben. Want sommige dingen overkomen je gewoon. Zoals ons 2 weken geleden het zo maar overkwam dat het immens grote bedrijf waar mijn man werkte failliet ging. Zo maar ‘pats’ zit je in een situatie waarvan we tijdens onze vakantie halverwege juli nog geen weet van hadden! Het ene moment heb je dus een zorgeloze vakantie en na thuiskomst heb je 2 weken later ontslag. Eigenlijk niet te bevatten! Zo zie je maar, je kan de controle over je leven niet hebben, want zo maar uit het niets overkomt je dit. En daarna moet je toch weer een weg vinden om verder.

Wat ik ook enorm in het boek herken is dat jij je hart moet volgen. Wij westerlingen hebben altijd geleerd te luisteren naar ons verstand, maar in dit boek word je eigenlijk verteld dat je moet leren te luisteren naar je hart En als ik diep nadenk heb ik dit in de meeste gevallen ook altijd gedaan. Om een voorbeeld te noemen, als ik een nieuwe thuiszorg medewerkster kreeg wist ik vaak al tijdens de eerste ogenblikken of de klik er was of niet. En je kon er echt de klok op gelijk zetten, want mijn 1e gevoel (zoals ik het altijd noemde) had gelijk. Al is dit denk ik eerder je intuïtie, en daarna spreekt je hart ♥ Je kunt volgens dat boek ook leren vanuit je hart te spreken door een aantal vingers op je hart streek te leggen, en dan als het ware met je gevoel naar je hart gaan, en dan komt het antwoord vanzelf. 

De helende kracht van acceptatie heb ik ‘nog’ niet echt helemaal gevonden, maar ik ben denk ik op de goede weg. Waar ik mij nog niet helemaal in kan vinden is dat er in het boek staat dat je alles los moet laten en dan vooral dit laatste, dat je niets wilt veranderen, gewoon het accepteren zoals het nu is. Ik vraag mij dan af: Hoe kan ik in vredesnaam nu accepteren dat die enorme zenuwpijn over mijn hele lijf er is!

Ik heb dit ook besproken met mijn psycholoog, haar antwoord was dat ik niet anders kan dan het te accepteren. Want het is er. Kan je op dit moment er iets aan veranderen? vroeg de psycholoog. Nou nee was mijn antwoord. Dan zit er niets anders op dan het te accepteren, je kan niet anders op dit moment, zei de psycholoog. En ik weet dat ze gelijk heeft, het constant vechten tegen de zenuwpijn kost ook onnoemelijk veel energie, en ik kan er op dit moment inderdaad ook niets aan veranderen. Maar volgens het boek moet je helemaal niets willen veranderen, alles van je lijf en leven accepteren zoals het nu is. Pas dan ervaar je de kracht van het los laten. Tenminste zo begrijp ik het boek tot nog toe. En dus komt mijn volgende vraag, ik mag dan ook niets veranderen aan de pijn? Ik mag bijvoorbeeld niet het Ketamine infuus proberen om de pijn hopelijk te verminderen? Dit is dus een punt waar ik mij dus nog niet in kan vinden. En ik denk dat dit laatste er ook niet mee bedoeld word. Ik denk dat er mee bedoeld word dat ik mijn ziekte moet accepteren bij mijn leven zoals het nu is. Dat hier naast mijn gevoel zegt dat ik voor de zenuwpijn bijvoorbeeld het Ketamine infuus kan proberen staat los van de acceptatie van mijn ziekte, denk ik. Het is in ieder geval wel een boek waar ik veel van leer, door een andere kijk op mijn leven te nemen, en mijn hart te volgen. 

CRPS vereniging

Gisteren kreeg ik het boekje van de CRPS vereniging binnen, en dit keer stond er echt waardevolle informatie in! Waaruit ik een paar onderwerpen uit pik.

De voorzitter vertelde over dat er in mei het Wereld Pain Congress van World Institute of Pain is gehouden in Maastricht. Waar 1700 pijnbehandelaars aanwezig waren uit de gehele wereld.

Er werd bijvoorbeeld ook een heel interessante lezing gehouden over een mogelijk pijn gen. Ik citeer: ‘En misschien is er een gen dat bepaalt dat je wel of geen chronische pijn krijgt. Het staat nog in de kinderschoenen, maar biedt wellicht later mogelijkheden om meer per patiënt te kijken welke zorg die krijgt. Dit is belangrijk om bijvoorbeeld bij chirurgische ingrepen te weten wie wel  of geen pijn zal gaan ervaren en daarop vooraf en achteraf, dus een goede behandeling te hebben. Pijn is dus niet ‘eigen schuld’ zei een van de sprekers, maar wordt mogelijk mede bepaald door erfelijkheid en genen.’

Wat voor mij persoonlijk dan weer interessant is, was de bijeenkomst in Chicago. Ik citeer weer een stukje: ‘In Chicago was de CRPS Core Data Set bijeenkomst (ofwel de gegevens krijgen die er echt toe doen en die gebruikt kunnen worden voor wetenschappelijk onderzoek) De Core Data Set gaan erover wat de ‘key questions’ zijn, de belangrijkste vragen die beantwoord moeten worden met betrekking tot CRPS en wat uitkomsten zijn van behandelingen. Voor verder onderzoek gaat het om; welke sub typen er van CRPS zijn zoals met snelle en enorme uitbreiding van CRPS naar meerdere ledematen, dystonie, en andere storingen of symptomen die op de voorgrond staan. CRPS kan er bij patiënten namelijk heel verschillend uitzien en hebben wellicht qua groepen een andere benadering/behandeling nodig.’

Dit is namelijk bijna de 1e keer dat ik echt zo expliciet lees dat CRPS kan uitbreiden naar meerdere ledematen. Er werd eerder wel over geschreven, maar vaak maar met een paar woorden. Vroeger was er namelijk helemaal nog niets over bekend hoe het nou kan dat CRPS uitbreidde naar meerdere ledematen. En nu word er onderzoek gedaan naar snelle en enorme uitbreiding van CRPS. Dit is al weer een vooruitgang toch?

Ook stond er in het CRPS blad geschreven ‘dat zo’n 20 CRPS experts uit Europa , USA, Canada bij elkaar waren tijdens een meeting om een gezamenlijk na te gaan of er geen consortium kon komen zoals TREND is geweest maar dan internationaal, voor gezamenlijk onderzoek. Dr. Bennet was de eerste arts in Amerika die zo’n 20 jaar geleden ging samenwerken met patiënten en waaruit de RSDSA is ontstaan. Hij gaf aan dat ondanks zoveel inspanningen van zoveel onderzoekers in de hele wereld, er nog maar weinig bekend is over CRPS en de behandelmogelijkheden toch helaas nog steeds beperkt zijn. En dat dat een triest gegeven is en dat samenwerking het mogelijk wel een stap verder brengt.’

‘Nu nog van belang dat ze gaan samenwerken, over landgrenzen heen en in  elk geval met meerdere instituten. Ieder weet dat het belangrijk is, maar zoals altijd zijn er wel verschillende belangen van personen, instituten en wellicht ook mogelijkheden in een land om bepaalde onderzoeken te doen. Voor 1 juli zouden de experts aangeven wie al in principe mee gaat doen met het consortium. Laten we hopen dat het er veel zijn en er nog meer bijkomen, dat veel landen meedoen en dat veel patiënten worden betrokken op een zelfde wijze zodat er echt een slag geslagen kan worden.’

Het zou mooi zijn voor alle CRPS patiënten dat er zo’n consortium aan experts komt! Vergeet alle redenen waarom het niet zou lukken