morfinepomp

8 berichten

Een vreemde piep, en hoe het nu gaat met de Methadon?

 

Ik kijk naar buiten, het is niet echt het mooiste weer van de wereld. En dus hoop ik dat het zonnetje vandaag nog even doorbreekt, anders is de wind te koud langs de zenuwpijn in mijn hoofd. Als ik hier weer bij nadenk, denk ik dat het moeilijk voor te stellen is voor mensen welke deze zenuwpijn niet kennen. Weer doe ik een blik naar buiten, en ik zie verheugd dat de paardenfokker de Friese paarden nu weer verplaatst heeft, maar nu pal voor ons in het land! Magnifiek, wat mooi! Want nu heb ik helemaal goed het zicht er op, en dus enorm genieten! Dit kleine geniet moment kon ik ook wel even gebruiken als ik eerlijk mag zijn, en ik denk bij mij zelf “wat zijn wij ook een bofkonten dat we zo mooi wonen!”

Een vreemd piep geluid 

En nee niet een piep van een muis!

 

Woensdagavond had ik net Goede tijden, slechte tijden gezien, en meestal als ik dan alleen ben doe ik dan de televisie uit. Omdat ik de rust zonder geluid aan mijn hoofd wel kan gebruiken. Ik ga dan kleuren, of struin gewoon wat op het World Wide Web, of ik werk even aan mijn cursus. Ik koos woensdagavond voor het laatste. Maar terwijl ik bezig was met mijn cursus hoorde ik een piepje, ik keek naar mijn telefoon of deze leeg was, maar deze was niet leeg. Zo ook was de tablet niet leeg. En dus was het een raadsel waar het piepje vandaan kwam. Een anderhalf uur later weer dit zelfde piepje, ik keek naast mijn stoel en om mij heen, maar ik kon zo even niet bedenken waar het piepje weg kwam. Maar als ik ergens niet tegen kan, is niet te weten waar een waarschuwend piepje vandaan komt. De volgende ochtend was ik zoals gewoonlijk weer vroeg wakker, en weer hoorde ik dit waarschuwende piepje. De telefoon en tablet waren de hele nacht aan de lading geweest, dus deze konden dit signaaltje niet geven. 

En in eens ging mij een lichtje branden waar ik dit piepje eerder gehoord had! En dit was in 2014 in het MCL ziekenhuis in Leeuwarden, toen de pijnarts mij liet horen hoe een waarschuwingssignaaltje klonk van de morfinepomp. Want wanneer de pomp bijna leeg is, of er zijn problemen met de pomp, klinkt er een klein waarschuwingssignaaltje. Een kleine korte piep om het anderhalf uur wanneer er iets aan de hand is maar er is dan geen haast, toch moet je wel zorgen dat je de andere dag in het ziekenhuis komt. Maar wanneer dit piepje een drietal keren achter elkaar gaat, is er alarm, en moet ik zo snel mogelijk in het ziekenhuis zijn! Dit omdat er dan echt iets met de morfinepomp of met het slangetje welke in het ruggenmerg zit, aan de hand is. 

Even later donderdagochtend kwam de thuiszorg, en toen zij toevallig naast mij zat om iets te bekijken, hoorden we samen weer dat piepje. De thuiszorgmedewerkster vroeg: waar komt dit piepje nu vandaan? En ik zei heel droog “dit komt uit mijn buik”. Uit je buik? Vroeg ze verontwaardigend? We moesten allebei spontaan lachen op de manier waarop ze dit vroeg. 

Ja, antwoordde ik, dit signaaltje heb ik ook nog nooit eerder echt gehoord, maar volgens mij is dit het waarschuwingssignaaltje wanneer de morfinepomp bijna leeg is. Dan gaat het waarschuwingssignaaltje om het anderhalf uur. En hier kwam ik vanochtend dus pas achter dat dit het waarschuwingssignaaltje van de pomp is, maar omdat ik vandaag toch naar de pijnpoli moet om de pomp bij te vullen, ben ik nog ruim op tijd om te vragen of dit werkelijk het waarschuwingssignaaltje is.

Pijnpoli 

Eenmaal die middag bij de pijnpoli aangekomen vroeg ik natuurlijk direct aan de assistente of dit het waarschuwingssignaaltje van de pomp kon zijn geweest? Ja, zei de assistente, normaal laat ik het er niet zo op aan komen, en ben jij hier ruim een week van te voren om de pomp opnieuw te vullen. Maar dit keer kwam het even een keer zo uit dat de pomp niet ruim een week van te voren kon worden bijgevuld, en dus heb je nu voor het eerst in drie jaar tijd dat je nu de morfinepomp hebt, het waarschuwingssignaaltje gehoord. 

Zo, nu hadden we dit ook eens beleefd, en eigenlijk hebben we er ook erg om moeten lachen. Al zal ik dit waarschuwingspiepje hopelijk niet weer horen. Verder heeft de assistente de pomp bijgevuld, en dit was gelukkig vrij vlot klaar. Plus we hebben het belangrijkste besproken wat de medicatie betreft, en hier kwam het volgende uit. 

Zoals ik eerder verteld heb, krijg ik nu Methadon. Dit heb ik nu opgebouwd naar 3 keer daags. Alleen wat gek was, was dat ’s nachts de Methadon beter werkt dan overdag. Met de laatste nachten al 1 voordeel, dat ik de laatste nachten al iets beter slaap. Maar overdag had ik nog steeds erg veel pijn en hoofdpijn. En dus hebben we bekeken op welke tijdstippen ik de medicatie inneem. Toen kwamen we er achter dat tussen wanneer ik ’s avonds voor het laatst de Methadon inneem, en de volgende ochtend weer een Methadon inneem, er te veel tijd tussen zit. Ik moet namelijk om de acht uur de Methadon innemen, om een goede bloedspiegel te krijgen. En dus zijn de tijdstippen waarop ik de Methadon moet innemen veranderd in om de acht uur. 

Met een aantal dagen moet ik hier verbetering van voelen. En dus maar enorm duimen in de hoop dat dit nu goed zal helpen, want eerlijk gezegd ben ik hier echt aan toe! Omdat het ook geestelijk zijn tol begint te eisen dat er steeds maar niets helpt voor die vreselijke hoofdpijn. 

Maar wat wel weer mooi is, en ik enorm waardeer!

Is dat de liefste mensen om mij heen voelen dat het geestelijk zijn tol begint te eisen. Want mijn ene lieve zus kwam langs omdat zij gewoon voelde dat er iets niet klopte, en dan is het zo fijn dat zij dit opmerkt en een goed gesprek met mij heeft. Van mijn tante kreeg ik een prachtig mooi en zo een lief gedichtje Liefde“, van mijn andere zus kreeg ik mijn favoriete parfum Whitemusk van de Bodyshop, van andere lieve mensen kaarten, en natuurlijk de vele berichtjes van vele lieve mensen om mij heen. En ook onze hond Lara zorgt voor de mooiste afleiding, Plus al een hele tijd geleden kreeg ik de prachtige songtekst “Droom, durf, doe en deel” van Marco Borsato gemaakt op een bordje van iemand. Dus ja, zulke lieve mensen houden je op de been. Iedereen enorm bedankt, jullie betekenen heel veel voor mij!

 

 

 

  

The story of my life…. Alstublieft niet!!

De zon schijnt en ik ben er net even uit geweest met onze hond Lara, en ook al ga ik maar een klein eindje, Lara zorgt er elke keer weer voor dat ik er van geniet 🙂

Lara (2)Lara (3)

Geen puf, erg moe

Eigenlijk heb ik geen puf om een blog te schrijven, maar om te laten weten wat er in mijn hoofd schuilt toch maar weer eens een blog,

Gordelroos

Twee weken voor onze vakantie kreeg ik voor het eerst gordelroos in mijn linker zij. Eerst herkende ik het niet omdat ik wel vaker meer pijn heb op een bepaalde plek. Alleen deze keer waren er verschillende plekjes te zien, waar een beetje pus uit was gekomen, en de pijn toch weer anders was als CRPS pijn. De thuiszorg vond dat het wel dik werd rond de wondjes en gaf als advies de huisarts te bellen. De dienstdoende huisarts constateerde gordelroos, maar dat ik er te laat bij was om hier virusremmers voor te geven. Na een aantal weken verdwenen de plekjes, maar de linker zijde bleef pijnlijk.

We hebben in tussentijd een prachtige vakantie gehad in Zeeland. Echt even een 2 weken van rust en bovenal geen dokter of ziekenhuis bezoeken. Heerlijk, het was écht genieten!

Wéér Gordelroos

Maar vlak na de vakantie kreeg ik erge pijn aan de linker kant van mijn gezicht, en plekjes boven mijn oog. En of de duivel er mee speelde, weer constateerde de huisarts gordelroos. Deze keer kreeg ik wel een kuur virusremmers van 5 dagen omdat Gordelroos bij het oog altijd heftiger is en ze bang zijn dat de gordelroos in je oog gaat. En wederom bleef de pijn, én 2 weken later Gordelroos aan de rechterkant van mijn gezicht, wéér rond mijn oog, en wéér erge pijn. Alleen was en is deze keer de pijn veel heftiger, waardoor ik vooral erge pijn heb rond mijn voorhoofd, rond de ogen, aan beide kant van de slapen, bovenop mijn hoofd, achterkant van mijn hoofd én achter de oren waarvan de rechterkant achter mijn oor opgezet is, plus pijn in de nek.

Zo heftig!

De pijn werd nog heftiger, zelfs verschillende pijnmedicatie helpt niet!

De afgelopen week is de huisarts wel 4 keer geweest, waarbij ze vooral keken in mijn ogen en oren, of zowel de ogen of oren niet rood waren. Gelukkig waren de ogen niet rood, maar het rechteroor is wel iets rood van binnen én dus ook dik achter het oor.

Nu heeft de huisarts contact gehad met mijn pijnarts met de vraag of het ook kan komen van het slangetje van de morfinepomp welke in mijn ruggenmerg zit? Maar de pijnarts denkt dat dit onwaarschijnlijk is. Wel dacht hij aan een bloedvat ontsteking omdat ik zo’n erge hoofdpijn heb én rond de slapen. En dus heeft de huisarts ook de neuroloog en de internist gebeld, met de vraag wat nu het beste is om te doen, wat voor mij het minste energie kost om qua onderzoek in 1 keer achter elkaar te doen? Plus wat zij denken wat het kán zijn? Nou eigenlijk denken ze allemaal dat het een bloedvat ontsteking kán zijn, dit als eerste. Maar ook kan het gordelroos of spierverkrampingen zijn. En om dit te onderzoeken moet ik naar de neuroloog voor onderzoek én voor een echo van het hoofd én bloedprikken bij de anesthesist. Bij de anesthesist omdat de mensen welke mij thuis bloed prikken géén bloed uit de ellenboog krijgen omdat de ader steeds weg springt. (Een welbekend probleem bij mij)

De huisarts heeft er een spoed aanvraag van gemaakt, en a.s. dinsdag kan ik al naar de neuroloog.

Ophoging morfinepomp, of toch wat anders?

Ook moet ik a.s.  donderdag naar de pijnarts in Zwolle. Dit moest officieel maandag, maar omdat het nu helemaal niet goed gaat met mij van top tot teen, en ik graag een gesprek wil met de pijnarts omdat de mengeling Bupivacaïne/morfine wel iets een doof gevoel geeft rond de ledematen (dus wat dit betreft zitten we op de goede weg) maar dat de enorm verkrampte spieren er nog steeds dwars door heen komen. En dus de vraag wat hier aan te doen? En als er een nieuwe mengeling in moet, of opgehoogd moet worden, dat dit in 1 afspraak kan.

Dus het word wel een druk weekje volgende week met dokter bezoeken, waarvan ik hoop dat er wat aan die verschrikkelijk hoofdpijn gedaan kan worden én wat de pijnarts betreft; wat te doen aan de rest van de erge pijn.

Angst

Wel houd vooral de laatste weken de erge hoofdpijn mij in de ban. Ten eerste omdat het slopend is, en ten tweede dat ik aan de ene kant voel dat het anders voelt. En aan de andere kant is er die angst dat de CRPS weer bezig is zich er mee te bemoeien. Natuurlijk probeer ik die gedachte weg te drukken, maar hé “It’s the story of my life” dat de pijn blijft en de CRPS zich er mee bemoeid. En als dit zo is….dan weet ik er serieus niet mee om te gaan. Het laatste stukje van mijn lichaam wat nog niet aangedaan was, het laatste stukje….. Het is toch niet zo gek dat ik de angst heb dat deze keer de pijn ook weer blijft? En dus wil ik het wel uitschreeuwen: Alstublieft niet!!

Gedicht; The story of my life

Al jaren heb ik CRPS pijn,
toch bij elk ongelukje blijft de angst of de pijn blijft,
het zal toch niet weer CRPS zijn.

De ene keer na een ongelukje niets geen last,
de andere keer blijft de pijn wel als ongewilde gast.

Het is ook omdat de pijn al vier keer is gebleven,
en is het met verkrampte spieren extra overleven!

Nu al weken hoofdpijn, en weer is er die angst,
het laatste stukje van mijn lichaam met geen pijn..
of het nu blijft? maakt mij nog wel het bangst!

En hoe gaan we nu verder?

Vanmorgen een telefoontje gehad van de pijnconsulente met de vraag hoe het gaat?

Ik vertelde haar dat ik echt een iets doof gevoel rond de ledematen en het hoofd heb, maar dat ik wel hierdoor minder kracht heb in de benen waardoor de lage transfers onzekerder gaan, en dat de enorm verkrampte spieren er nog steeds dwars door heen komen, en ook het gloeiend heet van de ledematen en het strakke band gevoel.. Maar dat het gekke is dat het dove gevoel rond mijn billen wel meer is als ik meer lig of helemaal plat lig. Ook zei ik dat het natuurlijk wel positief is dat ik tenminste een iets doof gevoel rond de ledematen heb.

Volgens de pijnconsulente is het niet zo gek dat de billen dover aanvoelen wanneer ik lig omdat de het Bupivacaïne met de morfine altijd naar het laagste punt gaat. Ook vertelde ze dat ik 2 soorten pijn heb in mijn lichaam, de dystrofie pijn én de verkrampte spieren, en dit is ook de reden waarom de Bupivacaïne met morfine minder voor de verkrampte spieren werkt.

Maar het is ook nog maar 1 week geleden sinds de verdubbeling van de Bupivacaïne met de morfine heeft plaats gevonden. En je moet het lichaam ook de tijd gunnen dat het deze mengelmoes oppakt.

En omdat er de laatste tijd al zo veel veranderd is én veel gebeurd is met mijn lichaam, plus dat de verdubbeling van de Bupivacaïne met morfine geen kattenpis is, willen ze de komende tijd niets meer er bij geven of veranderen. Nogmaals moet het lichaam ook de tijd krijgen. En dus word er niet eerder weer iets veranderd als bij de volgende pompvulling.

Weer afwachten

Het is dus weer afwachten, in de hoop dat het meer gaat doen. Aan de ene kant had ik dit wel verwacht, aan de andere kant zitten de enorm verkrampte spieren mij heel veel in de weg en vreet het energie!
Toch zal ik mij er aan over moeten proberen te geven.

En dus heb ik maar een inspiratie Mindfulnes kaart getrokken, en weten jullie wat hier op staat?
“Vertrouw gerust op jezelf, je bent al ver gekomen” En dit….zegt denk ik al genoeg.

Een beetje joehoee en een dubbel gevoel!

Een dubbel gevoel omdat ik niet weet hoe ik het moet omschrijven…. Want hoe moet ik nu uitleggen dat ik 2 soorten pijn in mijn lijf heb? Dat ik aan de ene kant positief ben, en aan de andere kant het mij zo tegen valt! Omdat er met de ergste pijn tot nog toe niet gebeurd met wat ik hoopte dat er gebeurd. En ik meen het uit te moeten leggen, zodat iedereen het dan snapt waarom ik mij voel zoals ik mij voel, en dit is niet even, even uit te leggen…. Daarom maar een blog.

De ene soort pijn voelt hele dagen aan of zijn mijn ledematen steenkoud en dan weer gloeiend heet, of dat ze in de fik staan. Het gevoel van een blaar over je hele lijf welke constant brand en in de fik staat, snap je het nu een beetje? Het gevoel of zit er een hele strakke band om heen, of staan je ledematen op knappen. En dan in de zelfde gang weer stekend.

De andere pijn is constant op verkrampte spieren zitten, echt enorm verkrampte spieren in mijn billen, en enorm verkrampte spieren in mijn bovenbenen. Ook rond mijn ogen, de oogkas zeg maar, constant een stijf gevoel, er zit totaal geen rek op, net of is het rubber. Zelf vindt ik de verkrampte spieren , en de pijn rond mijn ogen wel de ergste pijn.

Pijnpoli

Afgelopen maandag is de samenstelling Bupivacaïne met de morfine in mijn pomp veranderd, waardoor de oude samenstelling eerst uit de pomp gehaald moest worden. Het aanprikken van de pomp door de buikwand ging in 1 keer goed, dus dit viel hartstikke mee! Het leeghalen van de pomp en het vullen van de nieuwe samenstelling in de pomp voel ik helemaal niets van op dat moment. En omdat ik mij bij de vorige samenstelling in de pomp heel in de verte iets anders dan anders voelde, is maandag de Bupivacaïne verdubbeld, en de morfine is gelijk gebleven.

Waar ik de dagen hierna op moest letten was of ik nog wel goed naar wc kon en dat het gevoel in mijn ledematen kon veranderen waardoor de spierkracht minder is, en ik dus voorzichtig de lage transfers moet doen. Gelukkig kan ik goed naar wc tot nu toe, dus dit is goed! Verder is het gevoel in mijn ledematen zeker veranderd, waardoor ik veel onzekerder mijn lage transfers doe omdat ik net het gevoel heb of heb ik een dons watten onder mijn voeten.

Maar is er nu al iets pijn vermindering?

Het antwoord is: Ja en Nee

Laat ik met het iets positieve nieuws beginnen, ik voel een iets doof gevoel rond mijn ledematen en mijn hoofd. Dit is natuurlijk al een iets positieve verandering, want het doet tenminste iets. Dat de spierkracht nu minder is, is wel 1 ding wat zeker is, waardoor de lage transfers iets onzeker gaan.

En de pijn?…. Zoals ik al zei heb ik een iets doof gevoel rond mijn ledematen en mijn hoofd, en dit is al een positieve verandering. Want met de vorige samenstelling had ik niets geen verandering.

Alleen staan mijn ledematen nog steeds in de fik en is er nog steeds dit strakke band gevoel of willen mijn ledematen uit elkaar knappen. En het ergste van alles; zijn er nog steeds de enorm verkrampte spieren in mijn billen, bovenbenen, en het enorm strakke gevoel als rubber rond mijn ogen, welke nog dwars door het dove gevoel heen boren.

Dus aan de ene kant ben ik écht positief omdat ik tenminste iets een doof gevoel heb, en dit heb ik jaren niet gehad! En aan de andere kant valt het mij nu nog zo enorm tegen vanwege de nog steeds enorm verkrampte spieren, welke ik de ergste pijn vind wat er is, waardoor de dagen zo lang zijn.

Jullie weten dat ik écht niet een negatief iemand ben, en dat ik echt wel blij ben met de positieve verandering van het dove gevoel, maar het lijkt mij toch ook te snappen dat je echt niet blij word van het feit dat ik nog steeds op enorm verkrampte spieren zit, en rond mijn ogen dat strakke rubber gevoel heb..

Maandag belt de pijnarts assistente weer om te horen hoe het dan gaat. Dus lieve mensen, fingers crossed in de hoop dat het maandag beter aan voelt, want daar gaan we voor.

Hou vol, hou vast!

Maar alles wat ik wil voelt zo ver weg! (Maar het is er wel)

Ik zeg het eerlijk, aan de ene kant heb ik een joehoeeee stemming, en aan de andere kant voel ik me zo machteloos en sneller willend dan dat de pijnarts kan en wil voor mijn eigen bestwil!

Verleden week maandag is het nieuwe goedje Bupivacaïne bij de morfine in de pomp gedaan. De dagen daarop waren spannend, voel ik verbetering of niet, en krijg ik bijwerkingen of niet? Maar omdat de pijnarts met opzet een lage dosering Bupivacaïne bij de morfine in de pomp heeft gedaan, is de kans op bijwerkingen klein.

Bijwerkingen van het nieuwe goedje kreeg ik gelukkig niet, maar wel kreeg ik van het nieuwe medicijn voor de blaas, samen met het warme weer en de CRPS wél een bijwerking, namelijk hele dikke benen én een hele dikke blaar op de wreef van mijn voet. En dus werd er actie ondernomen, de uroloog werd gebeld en rot genoeg moest ik het medicijn Minrin stoppen, en moest ik de dagen er op met de benen goed hoog liggen.

Gelukkig zijn de benen nu iets dunner, en de hele dikke blaar welke geknapt was heelt mooi. En woensdagavond en vooral donderdag en vrijdag voelde ik verandering rond mijn benen en armen. Héél ver in de verte, toch het voelde toch anders. Maar wel had ik nog steeds enorm verkrampte spieren in mijn billen en bovenbenen.

Misschien een teken dat het nieuwe goedje inimini iets doet?

Van binnen werd ik al ietsjes blijer, want dit veranderende gevoel heb ik jaren geleden al eens eerder gevoeld. En natuurlijk deelde ik het ietsjes blijere positieve gevoel met mijn man en mijn zus, maar dat ik nog steeds de enorm verkrampte spieren in mijn billen en bovenbenen had. Mijn man zei; dit zou mooi zijn, dan doet het ietsje! Maar eerst maar afwachten…..  Mijn zus zei: Aaah ik zei het toch! Vertrouwen houden, maar eerst afwachten, en wie weet doet dat heel in de verte veranderde gevoel ook nog iets voor je verkrampte billen en bovenbenen…. En dus lette ik de komende dagen extra goed op wat het goedje meer zou gaan doen!

Zondag voelde ik nog steeds niets meer dan heel in de verte “verandering” rond mijn benen en armen, en de verkrampte billen en bovenbenen waren er nog steeds.

Vandaag belde de pijnarts assistente met de vraag hoe gaat het? Ook haar vertelde ik dat héél in de verte ik “verandering” voelde in mijn benen en armen, maar dat ik nog steeds enorm verkrampte spieren in mijn billen en bovenbenen heb. Nou zei de pijnarts assistente: dit eerste is iets positief maar wat de verkrampte spieren betreft, we hebben ook niet gezegd dat het hier voor zou helpen, we hebben gezegd dat het mooi meegenomen is als het ook zal helpen hier voor. Ja dit had ik ook gehoord, alleen had ik misschien al te veel gehoopt dat het ook voor de verkrampte spieren zal helpen.

Ik vroeg aan haar of we deze week de pomp met de Bupivacaïne en de morfine al op kunnen hogen? Maar dit is volgens de pijnarts assistente te snel, omdat we het lichaam ook de tijd moeten gunnen om de Bupivacaïne met de morfine op te nemen. En hier was ik het vanmorgen niet mee eens want ik heb geen bijwerkingen en dus waarom kan het dan niet deze week opgehoogd worden, plus we weten dat we op de goede weg zitten, dus dan kunnen we toch wel ophogen?

De pijnarts assistente zei dat dit vragen is om problemen, dan kan lichaam juist gekke dingen gaan doen! Ondanks dat ik wist dat ze gelijk hadden….was ik teleurgesteld omdat het nu nog niet opgehoogd kan worden, plus dat de verkrampte spieren er nog steeds zijn en het maar de vraag is of dit weg gaat met de Bupivacaïne en de morfine.

De assistente zou nog weer overleggen met de pijnarts, maar de pijnarts assistente bekijkt alles liever eind juli weer opnieuw. Eerst afwachten wat het goedje met de morfine nog meer in het lichaam zal doen. Ik moet het dus echt de tijd gunnen.

Maar oh wat is dit moeilijk! Ik snap écht wel waarom ik nog een aantal weken geduld moet hebben, maar oh het valt wel zwaar.

Toch ook al is het een heel ver weg anders gevoel rond mijn benen en armen, het voelt anders, en dit is toch iets positief. En nu hopen, enorm hopen dat het doorzet tot écht pijnvermindering. Wat zou dit mooi zijn!

Je intuitie voelt wat je ogen niet zien

Is het goed gegaan bij de pijnpoli? Ja.. en nee beslist niet!

Soms kun je geen woorden vinden die zeggen wat je voeltAls de anderen in je gelover

Ik zie alle lieve berichten, en ik weet bijna niet hoe te reageren! Want soms is dankbaarheid zo moeilijk uit te drukken. Maar wel kan ik jullie zeggen dat jullie berichten mij een enorme boost geven om door te gaan! Dus vanuit de grond van mijn hart, dank jullie wel voor jullie lieve berichtjes!

Het is bijna 30 lange dagen geleden dat ik voor het laatst aan mijn blog schreef. Ik had gewoon weinig nieuws te melden, behalve dat het belabberd ging wat de pijn betreft. Maar om steeds de zelfde plaat op te zetten ben ik de persoon niet naar.

Lieve vragen ♥

En nu lees ik vandaag al weer lieve vragen van: Nou en?? Is het waar je op gehoopt had.. en is het je meegevallen? Nu kan ik hier kort op antwoorden met: ja aan de ene kant lijkt het mee te vallen, en nee aan de andere kant is het vies tegen gevallen. Maar het vergt wel even iets meer uitleg om het te snappen..

Eindelijk de dag!

Maar goed vandaag was dan eindelijk de dag dat het voor mij nieuwe medicijn Bupivacaïne bij de morfine in de pomp kwam. Op mijn vraag wat het precies voor medicijn is en wat dit samen met de morfine in mijn lijf doet, kwam ik er achter dat ik in 1994 toen de Dystrofie pas ontdekt was, dit medicijn Bupivacaïne met morfine ook twee weken lang via een infuus heb gehad. Alleen toen in een hogere dosering waardoor ik niet meer kon lopen en nog een functie wat niet meer ging. MAAR ik had er toen wel pijnvermindering van!

Nu zet de pijn arts het medicijn Bupivacaïne lager in qua dosering dan in 1994, dit om bijwerkingen als spierkracht verlies en dus helemaal niet meer kunnen lopen, en het verlies van een andere functie te voorkomen. De pijn arts zei dat hij weet hoe heftig ik soms op medicatie reageer, daarom begint hij eerst laag. En om de juiste dosering te vinden met zo weinig mogelijk bijwerkingen, moeten we het stapje voor stapje bekijken. Het is allemaal nog afwachten, maar zo lijkt het in ieder geval goed qua dat er waarschijnlijk weinig bijwerkingen zullen zijn, we spelen dus op safe. En dus kon het vullen van de morfinepomp beginnen, met het nieuwe hoop volle middel Bupivacaïne en morfine! Na 2 keer aanprikken in de buik zat de pijn arts assistente goed om het middel Catapressan met de oude morfine er uit te halen, en toen kon het nieuwe goedje er in met de morfine, klaar was kees ….euh… Annemiek. En als het goed is kan ik woensdagavond al iets vernemen qua pijnvermindering! En donderdag belt de pijn arts assistente mij al weer op om te vragen hoe het gaat. Dus ze houden de lijnen kort!

Toch gebeurde er iets wat beslist niet leuk is….

Bij binnenkomst keek de pijn arts gelijk naar mijn benen en drukte hij met zijn vinger op mijn scheenbenen, au!! En zei: zijn je benen steeds al zo erg dik? Euh, nou de laatste weken is dit zo. En met name toen het mooie zonnige weer begon en euh….na het starten van de nieuwe medicatie Minrin voor de blaas. En die blaar op de voet, vroeg de pijn arts, hoe is die ontstaan? Nou zei ik, eigenlijk was de blaar er in eens spontaan. Vrijdagavond voelde mijn wreef stijf aan, maar ik kon niets anders ontdekken dan dat de voet dik was. En toen ontdekte ik zaterdagochtend in eens een enorm dikke blaar met veel vocht er in op de wreef van mijn voet, en 2 hele kleine blaartjes daar boven, welke zondag allemaal geknapt zijn. Ja zei de pijn arts, dit krijg je wanneer het vocht geen kant meer uit kan, en dit samen in combinatie met de Dystrofie, het warme weer én het medicijn Minrin. Hij keek mij aan, en zei gelijk contact op te nemen met mijn huisarts omdat er actie ondernomen moest worden. (En ik dacht shit! Ik had net ’s nachts geen problemen meer!) Even later kwam hij terug, de huisarts had vakantie. Maar zei hij: ik ben zo brutaal geweest om gelijk de uroloog te bellen. En ja hoor de uitkomst is waar ik beslist niet op hoopte!, dat het toch komt van het nieuwe medicijn Minrin wat mij zo goed helpt voor de blaas spieren én dit samen met de zon én de Dystrofie zorgt voor dikke benen. En dus moet ik gelijk me dit nieuwe medicijn voor de blaas stoppen. Ik baalde en baal er zo enorm van! Plus we moeten het ook goed in de gaten houden. Want als de benen niet afzakken moet ik contact opnemen met de dienstdoende huisarts, en moeten de benen gezwachteld worden. En met dit alles ben ik niet blij! Want zelfs een iets te strak zittende broek kan ik niet verdragen, en dus moet ik er niet aan denken dat de benen ingezwachteld moeten worden. Plus ik moet de wondjes samen met de thuiszorg heel goed in de gaten houden, want als deze gaan ontsteken is het niet best! Verder als de benen na het zwachtelen niet afnemen qua vocht, moet ik naar de dermatoloog.

Stapje voor stapje!

MAAR nu eerst stapje voor stapje, eerst hopen we door het stoppen van de nieuwe medicatie dat het vocht afneemt in mijn benen! En daarna zien we wel verder.

En bovenal hopen we eerst dat ik over een paar dagen genieten kan van iets pijnvermindering, wat zou dit mooi zijn!

Nieuwe maand nieuwe kansen, grijp ze

Wens

Ik weet nog als de dag van gisteren dat mijn nichtje, toen 4 jaar, in de schoolkrant bij een sterretje een wens mocht schrijven. En je zou denken dat een meisje van die leeftijd wel een andere wens zou opschrijven, zo iets als een nieuwe pony of zo. Maar ik had niet verwacht dat ze op die leeftijd al deze wens zou hebben, tenminste ik zag hem niet aankomen. Tot dat ik de schoolkrant via mijn zus, haar moeder, onder ogen kreeg. Er stond bij dat sterretje geschreven “Ik wens dat tante Tea beter word” Toen ik het las had ik de tranen in mijn ogen, ook omdat je kunt zien wat een ziekte in het kopje van zo’n klein meisje van vier jaar kan doen. Hoe ze er mee bezig was. En dit deed mij ook weer veel verdriet!

Maar dat een enorm lief 4 jarig meisje zo’n lieve wens voor mij deed, dit deed mij ook erg veel. Een wens welke ik toen ook al zo graag uit had willen zien gaan komen, al was de grote wens alleen al maar voor mijn lieve nichtje uitgekomen.

Dan had ik ten eerste nu heerlijk van allerlei dingen kunnen doen, maar als eerste had ik iets bijzonders voor mijn nichtje gedaan, om haar te bedanken voor haar aller liefste wens! Maar ook had ik dingen gedaan zoals normale gezonde mensen doen. Werken, op vakantie naar Ibiza, en hoogstwaarschijnlijk hadden wij zelf nu ook al lieve kinderen gehad.

Mijn nichtje is nu inmiddels een volwassen vrouw van 21 jaar, maar nog is haar lieve wens niet vervuld. Nog is mijn wens niet vervuld. In tegendeel!

Zenuwstelsel

Het zenuwstelsel is een machtig ding, want het stuurt je hele lichaam aan. En in mijn geval stuurt het vele dingen verkeerd aan. Waardoor niet alleen de pijn op hol is geslagen, maar ook andere dingen. Een groot iets waar ik nu ook dagelijks last van heb, waar op nog geen antwoord is gevonden wat er aan te doen. Waar de arts nog over moet overleggen wat er aan te doen, en wat zoals het nu lijkt wel iets beter kan worden, maar wat ook weer niet over gaat. Mijn zenuwstelsel stuurt dit gedeelte al verkeerd aan sinds dat de Dystrofie verspreid is over het hele lichaam, maar nu is dit helemaal op hol geslagen. Waardoor sommige functies niet meer goed werken, en ik er weer meer last van heb.

Zenuwstelsel

Ik had nooit gedacht dat CRPS nog verder kon gaan, en toch pakt het zenuwstelsel steeds meer en meer functie van mij af. En nu kom ik op een punt dat dit mij erg bezig houd, dat het mij beangstigd, omdat het mij nog meer beperkt in het dagelijks leven.

Dus op de vraag hoe ver het zenuwstelsel nog meer in de war kan raken, hoe deze meer en meer functie van mij kan afpakken zal ik nu geen antwoord krijgen. En dan kun je zeggen laat het los, je hebt er toch geen invloed op. En dat is waar, ik heb er ook geen invloed op. En hoe hard ik er ook aan werk of mee bezig ben, ik win het zoals het nu lijkt niet van dit zenuwstelsel. Maar moet ik het gevecht dan opgeven op iets waar ik toch geen invloed op kan hebben? Nee! Want ik moet het beste van het niet beste er uit zien te halen, waardoor ik hier wel mee om kan gaan.

Afleiding

Afleiding heb ik genoeg! Misschien wel juist te veel. Want ik word er erg moe van om steeds maar weer mijn gedachten van dit alles af te moeten zetten, mij te focussen op iets anders. Want ik ben nu al enige tijd bezig met het beroemde kleuren voor volwassen, erg leuk trouwens 🙂 Ik ben nu bezig met aquarel potloden, waar straks als het klaar is de kwast nog over heen moet. Ik teken Tangles, ook een nieuwe rage wat Zentangle heet. Dit is een soortement krabbels tekenen, wat samen één mooi geheel word. Het is in ieder geval iets wat je rust geeft. Daarnaast doe ik dagelijks Mindfulness oefeningen, wat voor mij echt werkt voor even, en ik hoop straks langer. Proberen te genieten van het hier en nu, mij focussen op bijvoorbeeld het magnifieke uitzicht over het land wat wij hier gelukkig thuis hebben. En dan kan je echt even in een andere wereld zijn. Bijna dagelijks lig ik dankzij mijn mooie koopje via Marktplaats, de bad lift, dagelijks in bad. Lekker warm, en mijn spieren vinden het heerlijk. Ook lees ik boeken, weer iets waardoor je gedachten alleen met dit bezig zijn.

Shiatsu therapie

Naast dit alles krijg ik nog Shiatsu therapie met een soortement haptonomie en zo meer, of terwijl zoals ze het zelf zo mooi zegt, a la Anja! De Shiatsu én een soortement haptonomie heb ik baat bij. Het is maar voor even, maar toch ik heb er daarna wat de haptonomie betreft een aantal uren baat bij, en de Shiatsu langer. En ik ben er achter gekomen in december toen ik door mijn val in de badkamer even geen therapie kon hebben, dat ik echt meer last van mijn spieren kreeg. Dus voor mij werkt het beste door geregeld Shiatsu therapie te hebben. Dit werkt voor mij beter dan al die fysiotherapie welke ik gehad heb. Als het aan mij lag had ik wekelijks Shiatsu therapie, alleen word het niet net als fysiotherapie volledig vergoed door de zorgverzekeraar.

Dus zorgverzekeraar, zet Shiatsu therapie alstublieft naast de fysiotherapie op de kaart, en laat chronisch zieke patiënten zelf kiezen bij welke therapie zij het meeste baat hebben. Want ik mag onbeperkt fysiotherapie omdat ik chronisch ziek ben, maar waarom mag ik dan niet in plaats van onbeperkt fysiotherapie kiezen voor onbeperkt Shiatsu therapie. Want jullie zorgverzekeraars verplichten de Shiatsu therapeuten wél om een peperdure cursus te volgen. Want anders kunnen de patiënten zelfs het kleine stukje wat jullie vergoeden bij een aanvullende verzekering, ook niet meer vergoed krijgen. Maar een officiële erkenning dat Shiatsu therapie net als fysiotherapie gewoon vergoed word, krijgen de Shiatsu therapeuten niet. Ondanks dat zij een peperdure extra opleiding moeten volgen. Dus zorgverzekeraar, luister alstublieft ook eens naar de patiënt, en zet Shiatsu therapie net als fysiotherapie in de reglementen als vergoeding, zodat de patiënt zelf kan kiezen welke therapie  hij of zij baat heeft. Jaren geleden hebben jullie al eerder Shiatsu therapie naast de fysiotherapie therapie gezet, mag ik jullie vragen dit weer te doen? Bedankt!

Genoeg

Dus al met al doe ik genoeg voor afleiding en therapie, en soms denk ik wel dat ik te veel bezig ben met wat betreft afleiding zoeken. Maar op dat moment heb ik wel even mijn gedachten ergens anders.

En verder doe ik nog steeds mijn dagelijkse ronde in de elektrische rolstoel met onze lieve hond Lara. Waar ik zo veel plezier van heb, waar ik een muziekje bij aan heb, en geregeld gaat mijn gezellige vriendin mee J

Ophoging morfinepomp

De ophoging van de morfine heeft helemaal niets geholpen, nog steeds komt die borende zenuwpijn er dwars door heen. En nog steeds zit/lig ik dagelijks op enorm verkrampte spieren in mijn billen en bovenbenen. Dit laatste vind ik met nog iets anders nog wel het ergste! En ik zeg het eerlijk, op de goede manier, hier is niet mee te leven. Volgende week moet ik weer naar de pijnarts om de morfinepomp bij te vullen, en dan moeten we het ook maar eens hebben over wat nu te doen. Want ik heb nog hoop op dat andere medicijn wat bij de morfine in de pomp gedaan kan worden, en fingers crossed dat dit kan, én bovenal dat het gaat helpen!

En in de tussentijd moet ik afleiding blijven zoeken om hiermee iets rust te krijgen in mijn hoofd. Zennnnnnnnnnnnnn.. Plus moet en kan ik niet anders dan leven met de dag, elke dag proberen tenminste één genietmoment  te vinden.

Always remember something wonderfull

Als je terug leest in je boek, openen je ogen van zelf!

Vanmorgen vroeg, op weg naar mijn zus. Lara snuffelt heerlijk in het rond en ik geniet! Het is een ritje met de elektrische rolstoel van ongeveer een dikke 20 minuten. Door het bos, de heerlijke lucht op snuiven van het bos, kortom ook genieten! Maar op één of andere manier was het ook een weg om na te denken, terug gaan in de tijd.

Want als ik nu kijk naar het heden ben ik eigenlijk ondanks de vele zenuwpijn best ver gekomen. Het is gek dat je dat nu in eens in ziet, zo maar in enen ‘pats’ kwam het beeld voor me. In 2011 was namelijk mijn derde revalidatie, de revalidatie waar ik letterlijk mijn stapjes met het looprek uit zou breiden.

Hoopvol! 

Hoopvol ging ik in 2011 de derde revalidatie in. Het doel was: zelfstandig van een valide wc af kunnen komen, zodat als ik ergens was waar geen invalide toilet was, ik mij toch kon redden. Het andere punt was dat ik de elektrische rolstoel verder van de sta op stoel af zou kunnen krijgen. Want als mensen mij willen begroeten, en ik lig in de stoel, dat ze niet als het ware door een doolhof moeten van elektrische rolstoel en looprek om mij te vinden. Hoopvol ging ik dus deze, eigenlijk, doelen, tegemoet. Er wachtte mij een interne revalidatie van acht weken om dit voor elkaar te krijgen. Maar de andere twee doelen waren tijdens de vorige 2 revalidatie opnames ook gelukt, dus dan moest deze ook lukken. Langzaam aan werden deze doelen opgebouwd, eerst beneden in de oefenzaal, en later boven op mijn eigen kamer. Het opbouwen ging goed tot en met de zevende week. Maar in de achtste week ging het mis. In ene begon mijn linker voet te slapen, en later samen met een enorme pijn in mijn linker bil. Al gauw volgde ook mijn rechter bil en been, compleet verkrampt in mijn bil. Diagnose? Ischias aan beide kanten. Alles wat ik behaald had in revalidatie 1, 2, en 3 was weg, ik kon niets meer. Niet meer staan door het krachtverlies en de vele pijn. Alles weg! De laatste week ben ik nog in het revalidatiecentrum gebleven, maar eigenlijk had ik ook wel naar huis kunnen gaan.

Zoals de meesten van jullie weten volgde vele medicatie, een behandeling van een week met het TENS apparaat, maar niets van dit alles mocht helpen. Na vele maanden viel eigenlijk al eens het woord van de arts dat de enorme meer pijn waarschijnlijk niet weer over zou gaan. En op dat moment leek mijn wereld in een te vallen.

Chronisch en weer de CRPS

En weer werd de erge pijn chronisch, weer bemoeide de CRPS zich er mee. Weer ging het niet over. Mijn huisarts opperde om weer naar de pijnarts te gaan, en van pure ellende en toch weer vechtlust volgde ik deze weg.

Op een dag is het omslaan van de bladzijde de beste keuze

Blokkades en de morfinepomp

Om de pijn hopelijk te dempen volgden pijn blokkades, maar elke keer moesten we concluderen dat het niets had geholpen. Elke keer weer een teleurstelling waar je ook geestelijk niet goed van word. Op een gegeven moment opperde de pijnarts al eens dat ik misschien eens moest gaan na denken over een morfinepomp. Op dat moment slaat dit nieuws in als een bom. Het beeld van mijn zieke moeder voor mij met een morfinepomp. Later werd mij heel goed en duidelijk uitgelegd dat de toegift van morfine nu heel anders zou zijn. Nu werd de morfine rechtstreeks in mijn ruggenmerg, in hele kleine hoeveelheden gegeven.

Uit eindelijk volgde in mei 2013 het plaatsen van de morfinepomp. Daarna heb ik nog een heel moeilijke 8 maanden gehad. Eerst door de bijwerkingen van de morfinepomp, en door het plotseling stoppen van de medicatie Lyrica omdat ik toch alles er uit spuugde. Maar in 2014 knapte ik door het weer krijgen van de medicatie Lyrica, langzaam aan op. En verdwenen mijn klachten als sneeuw voor de zon.

Positief

De positieve Tea kwam met ups en downs weer terug. Ups omdat ik heel langzaam aan mijn doelen weer oppakte, en downs omdat door weer een ongelukje de CRPS pijn dwars door de morfine heen kwam. En ik enorm veel meer pijn kreeg als zenuwpijn over mijn hele lijf door een de proef blokkade welke werd gegeven voor de CRPS pijn in mijn rechter voet..

Toch ik knokte ondanks de vele zenuwpijn door, en ik probeerde toch mijn doelen van 2011 weer te realiseren.

En dit is mij nu sinds enige weken enigszins gelukt, door vallen, opstaan en ups en downs. Want het lukt mij weer om 6 stapjes te doen met het looprek, zodat de elektrische rolstoel verder van mijn ligstoel af kan staan. Zo dat mijn visite mij op een normale manier kan begroeten 🙂

Plus gedeeltelijk kook ik zelf weer. Ik wordt geholpen met de voorbereiding, maar ’s avonds bak ik zelf het vlees, kook de aardappelen en de groente. En dan heeft de keukenprinses het eten klaar! En kan mijn lieve man bij thuiskomst het eten afgieten. Het doel wat ik in het revalidatiecentrum nog niet had, maar ik thuis toch heel graag weer wilde oppakken, is gedeeltelijk gelukt! Want ik kook, het zij met hulp, zelf weer 🙂

Eind conclusie?

Dit alles bedacht ik mij in de 25 minuten dat ik naar mijn zus reed. Ondanks de enorme zenuwpijn en alles, heb ik het doel om mijn stapjes uit te breiden op eigen kracht gehaald, en hierbij doe ik mijn hobby het koken gedeeltelijk zelf weer.

Natuurlijk is het nog steeds zo dat ik de enorme zenuwpijn over mijn hele lijf heb, maar aanstaande maandag heb ik weer een consult bij mijn pijnarts. En ik ben nu wel zo ver dat ik zeg, probeer die laatste optie nog maar. Want die zenuwpijn, is slopend!

En daarom ben ik ook extra trots op wat ik nu toch behaald heb! 🙂

If the plan doesn't work