ledematen

2 posts

Laat je hart spreken

Shut up and just listen to our hearts

De afgelopen weken waren voor ons allebei roerige weken. Roerige weken omdat 3 vestigingen waar mijn man jaren lang gewerkt heeft je van de ene op andere dag op slot moet doen. Weken welke je niet in de koude kleren gaan zitten. Weken waar in je samen dit moet verwerken en in de zelfde gang een weg moet zoeken om verder te gaan. Weken waarin je snel moest schakelen en dus al gauw duidelijk werd dat als je naar je hart luistert de juiste weg word gevolgd.

De helende kracht van acceptatie

Ik ben al aardig ver in het boek van Annemarie Postma, en langzaam aan kan ik mij in heel veel teksten van haar boek vinden. Zoals dat wij westerlingen altijd en overal de controle over willen hebben, controle over ons leven, controle over de dingen hoe we het gaan doen, maar het is gewoon zo dat je niet overal de controle over kan hebben. Want sommige dingen overkomen je gewoon. Zoals ons 2 weken geleden het zo maar overkwam dat het immens grote bedrijf waar mijn man werkte failliet ging. Zo maar ‘pats’ zit je in een situatie waarvan we tijdens onze vakantie halverwege juli nog geen weet van hadden! Het ene moment heb je dus een zorgeloze vakantie en na thuiskomst heb je 2 weken later ontslag. Eigenlijk niet te bevatten! Zo zie je maar, je kan de controle over je leven niet hebben, want zo maar uit het niets overkomt je dit. En daarna moet je toch weer een weg vinden om verder.

Wat ik ook enorm in het boek herken is dat jij je hart moet volgen. Wij westerlingen hebben altijd geleerd te luisteren naar ons verstand, maar in dit boek word je eigenlijk verteld dat je moet leren te luisteren naar je hart En als ik diep nadenk heb ik dit in de meeste gevallen ook altijd gedaan. Om een voorbeeld te noemen, als ik een nieuwe thuiszorg medewerkster kreeg wist ik vaak al tijdens de eerste ogenblikken of de klik er was of niet. En je kon er echt de klok op gelijk zetten, want mijn 1e gevoel (zoals ik het altijd noemde) had gelijk. Al is dit denk ik eerder je intuïtie, en daarna spreekt je hart ♥ Je kunt volgens dat boek ook leren vanuit je hart te spreken door een aantal vingers op je hart streek te leggen, en dan als het ware met je gevoel naar je hart gaan, en dan komt het antwoord vanzelf. 

De helende kracht van acceptatie heb ik ‘nog’ niet echt helemaal gevonden, maar ik ben denk ik op de goede weg. Waar ik mij nog niet helemaal in kan vinden is dat er in het boek staat dat je alles los moet laten en dan vooral dit laatste, dat je niets wilt veranderen, gewoon het accepteren zoals het nu is. Ik vraag mij dan af: Hoe kan ik in vredesnaam nu accepteren dat die enorme zenuwpijn over mijn hele lijf er is!

Ik heb dit ook besproken met mijn psycholoog, haar antwoord was dat ik niet anders kan dan het te accepteren. Want het is er. Kan je op dit moment er iets aan veranderen? vroeg de psycholoog. Nou nee was mijn antwoord. Dan zit er niets anders op dan het te accepteren, je kan niet anders op dit moment, zei de psycholoog. En ik weet dat ze gelijk heeft, het constant vechten tegen de zenuwpijn kost ook onnoemelijk veel energie, en ik kan er op dit moment inderdaad ook niets aan veranderen. Maar volgens het boek moet je helemaal niets willen veranderen, alles van je lijf en leven accepteren zoals het nu is. Pas dan ervaar je de kracht van het los laten. Tenminste zo begrijp ik het boek tot nog toe. En dus komt mijn volgende vraag, ik mag dan ook niets veranderen aan de pijn? Ik mag bijvoorbeeld niet het Ketamine infuus proberen om de pijn hopelijk te verminderen? Dit is dus een punt waar ik mij dus nog niet in kan vinden. En ik denk dat dit laatste er ook niet mee bedoeld word. Ik denk dat er mee bedoeld word dat ik mijn ziekte moet accepteren bij mijn leven zoals het nu is. Dat hier naast mijn gevoel zegt dat ik voor de zenuwpijn bijvoorbeeld het Ketamine infuus kan proberen staat los van de acceptatie van mijn ziekte, denk ik. Het is in ieder geval wel een boek waar ik veel van leer, door een andere kijk op mijn leven te nemen, en mijn hart te volgen. 

CRPS vereniging

Gisteren kreeg ik het boekje van de CRPS vereniging binnen, en dit keer stond er echt waardevolle informatie in! Waaruit ik een paar onderwerpen uit pik.

De voorzitter vertelde over dat er in mei het Wereld Pain Congress van World Institute of Pain is gehouden in Maastricht. Waar 1700 pijnbehandelaars aanwezig waren uit de gehele wereld.

Er werd bijvoorbeeld ook een heel interessante lezing gehouden over een mogelijk pijn gen. Ik citeer: ‘En misschien is er een gen dat bepaalt dat je wel of geen chronische pijn krijgt. Het staat nog in de kinderschoenen, maar biedt wellicht later mogelijkheden om meer per patiënt te kijken welke zorg die krijgt. Dit is belangrijk om bijvoorbeeld bij chirurgische ingrepen te weten wie wel  of geen pijn zal gaan ervaren en daarop vooraf en achteraf, dus een goede behandeling te hebben. Pijn is dus niet ‘eigen schuld’ zei een van de sprekers, maar wordt mogelijk mede bepaald door erfelijkheid en genen.’

Wat voor mij persoonlijk dan weer interessant is, was de bijeenkomst in Chicago. Ik citeer weer een stukje: ‘In Chicago was de CRPS Core Data Set bijeenkomst (ofwel de gegevens krijgen die er echt toe doen en die gebruikt kunnen worden voor wetenschappelijk onderzoek) De Core Data Set gaan erover wat de ‘key questions’ zijn, de belangrijkste vragen die beantwoord moeten worden met betrekking tot CRPS en wat uitkomsten zijn van behandelingen. Voor verder onderzoek gaat het om; welke sub typen er van CRPS zijn zoals met snelle en enorme uitbreiding van CRPS naar meerdere ledematen, dystonie, en andere storingen of symptomen die op de voorgrond staan. CRPS kan er bij patiënten namelijk heel verschillend uitzien en hebben wellicht qua groepen een andere benadering/behandeling nodig.’

Dit is namelijk bijna de 1e keer dat ik echt zo expliciet lees dat CRPS kan uitbreiden naar meerdere ledematen. Er werd eerder wel over geschreven, maar vaak maar met een paar woorden. Vroeger was er namelijk helemaal nog niets over bekend hoe het nou kan dat CRPS uitbreidde naar meerdere ledematen. En nu word er onderzoek gedaan naar snelle en enorme uitbreiding van CRPS. Dit is al weer een vooruitgang toch?

Ook stond er in het CRPS blad geschreven ‘dat zo’n 20 CRPS experts uit Europa , USA, Canada bij elkaar waren tijdens een meeting om een gezamenlijk na te gaan of er geen consortium kon komen zoals TREND is geweest maar dan internationaal, voor gezamenlijk onderzoek. Dr. Bennet was de eerste arts in Amerika die zo’n 20 jaar geleden ging samenwerken met patiënten en waaruit de RSDSA is ontstaan. Hij gaf aan dat ondanks zoveel inspanningen van zoveel onderzoekers in de hele wereld, er nog maar weinig bekend is over CRPS en de behandelmogelijkheden toch helaas nog steeds beperkt zijn. En dat dat een triest gegeven is en dat samenwerking het mogelijk wel een stap verder brengt.’

‘Nu nog van belang dat ze gaan samenwerken, over landgrenzen heen en in  elk geval met meerdere instituten. Ieder weet dat het belangrijk is, maar zoals altijd zijn er wel verschillende belangen van personen, instituten en wellicht ook mogelijkheden in een land om bepaalde onderzoeken te doen. Voor 1 juli zouden de experts aangeven wie al in principe mee gaat doen met het consortium. Laten we hopen dat het er veel zijn en er nog meer bijkomen, dat veel landen meedoen en dat veel patiënten worden betrokken op een zelfde wijze zodat er echt een slag geslagen kan worden.’

Het zou mooi zijn voor alle CRPS patiënten dat er zo’n consortium aan experts komt! Vergeet alle redenen waarom het niet zou lukken

 

De zon en de reactie op CRPS

Ik kijk naar buiten en de zon is al weer volop aanwezig, en af en toe verdwijnt de zon weer achter de wolken. Aan de ene kant geeft de zon mij energie, word ik er vrolijk van, en een gemiddelde van 24 graden is voor mij de beste temperatuur.

Afbeelding

Toch kan ik op een gegeven moment de zon niet meer hebben want dan gloeien mijn ledematen zo enorm dat ik er wel gek van kan worden, en dus zoek ik dan de schaduw op.

Gek is dat vind ik zelf, want aan de ene kant geniet ik van de zon, en aan de andere kant kan ik de zon niet hebben wat de CRPS betreft. Geest en lichaam werken dan niet samen, want de geest geniet van de zon, en mijn lichaam zegt, ah ah NO WAY.

Ik kan het niet anders verklaren dan dat de CRPS, dus het zenuwstelsel, bij te warme zon ook weer op hol vliegt. Want als ik de schaduw opzoek voelt dit als een verademing op dat moment!

Vakantie

Wij zijn qua vakantie ook altijd aangewezen op Nederland. Dit omdat ik nog niet zo lang kan zitten. Want als ik Gran Canaria als voorbeeld neem, dan kan je al met al toch rekenen op dat je 8 uur aaneengesloten moet kunnen zitten. Want je moet 2 uur van te voren inchecken, dan moet je gelijk de elektrische rolstoel al inleveren omdat deze als eerste in het vliegtuig moet. En dus moet ik gelijk al bij aankomst zitten in zo’n drukrolstoel van de vliegmaatschappij, wat nou niet bepaald de fijnste rolstoelen zijn lijkt mij zo toe. Want er zitten vast niet kussens in welke vormen naar je lichaam. Dan nog 5 uur vliegen, dus 5 uren zitten, en dan moet je nog naar het hotel wat ook wel weer een uur in beslag neemt. Dus al met al moet je 8 uur kunnen zitten. En dus zijn wij aangewezen op om in Nederland naar vakantie te gaan. Maar erg vind ik het aan de ene kant ook weer niet, want ik weet ook niet hoe mijn lichaam reageert op de warmte van de zon in het buitenland. Al hoewel ze ook wel zeggen dat de warmte in het buitenland aangenamer is dan in Nederland. Dus zou het dan ook beter zijn voor mij om daar te vertoeven? Dit is dus iets voor ik voorlopig nog niet achter zal komen, dan moet eerst het langer kunnen zitten zover zijn opgebouwd dat ik minstens 8 uur achter elkaar kan zitten.

Dus ja, zelfs de zon heeft invloed op CRPS, of eigenlijk op het zenuwstelsel. Waar ik soms ook wel van baal. Ten eerste omdat het zenuwstelsel zo raar reageert waardoor ik niet meer in de zon kan zitten, en ten tweede is dit is weer moeilijk uit te leggen aan de buitenwereld. Maar de mensen welke heel dicht bij ons staan snappen het wel, en daar gaat het toch eigenlijk om. De rest hoeft het ook niet te snappen.

Aan de andere kant snap ik het zelf ook niet helemaal hoe het kan dat ik zo extreem op de zon reageer, dat dan in 1 keer in no time de reactie in mijn lichaam zo omslaat naar dat ik moet maken dat ik in de schaduw kom, omdat dan mijn ledematen gloeien als een gek.

Ze zeggen wel eens, CRPS is onvoorspelbaar! En ik, kan dat alleen maar beamen!