ketamine infuus

8 posts

Accepteren, opgeven of doorgaan? Without the people around me, I have nothing!

Donderdagavond, zussenavond, vriendinnenavond, gezellige avond, de kaken niet op elkaar avond, soms filmavond, en soms diepgaande gesprekken.

Op donderdagavond komt altijd steevast mijn zus langs, het is een uitzondering wanneer ze niet komt. We drinken gezellig koffie, praten over van alles en nog wat, lachen, en soms diepgaande gesprekken. Heerlijk is dat om zo’n goede band met mijn zus te hebben, dankbaar ben ik er ook zeker voor! Maar zij ook, want ook zij kan haar ei kwijt tussen de vier muren bij mij, het is heerlijk als je zo blindelings op elkaar kan vertrouwen.

Plekje gegeven?

Donderdagavond hadden we zo’n diepgaande gesprekken avond. Over van alles wat, en aan het eind eindigen met een glimlach. Zo ook vroeg ze mij donderdagavond: heb je het een plekje kunnen geven dat voor nu de laatste optie het Ketamine infuus niet heeft geholpen? En dit is nou echt mijn zus, zij is het welke hier bij stil staat. En dit waardeer ik zo enorm! Ik kijk haar aan en zeg: ‘ja, ik moet!’ Ja, zegt ze dat snap ik, maar heb je het echt een plekje gegeven? En dan kan ze je zo aankijken met die doordringende ogen, de ogen waar je niets voor kan verzwijgen, want ze kent mij door en door. Weer zeg ik: ik moet, want ik heb geen keus! Dat is waar zei ze, maar je moet het wel kunnen, en alleen sterke mensen kunnen dit. Het is een compliment, maar heb ik het echt een plekje gegeven vraag ik mij nu af?

Want ik blijf mijn oren open houden voor behandelingen welke misschien ook nog wel iets voor mij zijn. Zoals dat een thuiszorgmedewerkster mij vrijdagmorgen vertelde dat ze op Google aan het zoeken was geweest, en daar vond ze o.a. Ketamine zalf, want dit zou beter door de huid heen gaan waar de gevoelszenuwen zitten. Of een Lidocaïne infuus, wat ook word gegeven in de Isala kliniek waar mijn pijnarts nu is. Toch twee opties wat ik nog wil bespreken met mijn pijnarts. (Dank je wel, je weet wel wie!)

Als je dit dan leest van de twee opties hierboven, heb ik dan het niet slagen van het Ketamine infuus een plekje gegeven, of blijf ik maar doorrennen op zoek naar iets wat mij misschien nog kan helpen als een kip zonder kop? Zeg het maar, want ik weet het niet wat beter is.

This is it?

Als ik het aanvaard dat de laatste optie het Ketamine infuus het is, dat dit de laatste optie is, dan geef ik in mijn ogen op. Maar soms heb ik ook het gevoel dat ik maar door blijf gaan, het niet kunnen accepteren dat dit het is. Aan de andere kant, het zou toch gek zijn als ik dit niet deed? Want wie kan nu zo die enorme zenuwpijn accepteren welke zo je leven beperkt? Niemand toch?

Maar soms word ik ook wel eens moe van al dat denken, van het niet op willen geven, van het maar door gaan, het zoeken, snap je dit?

Leuke dingen?

Daarom vroeg denk ik mijn zus ook het volgende, ze vroeg: doe je nog wel leuke dingen? En ze heeft ook gelijk, ondanks de enorme pijn moet ik afleiding zoeken, ook af en toe buitenhuis. En als het even kan, juist buitenhuis, want je zit en ligt al zo veel binnenshuis.

Trouwdag ♥

En wat is dan een mooiere dag dan onze trouwdag om echt iets voor ons tweeën te regelen als verrassing 🙂 Zo zocht ik in Google gewoon op ‘Dagje uit’, en zo stond de perfecte verrassing voor mijn neus. Het is iets wat wij allebei nog nooit hebben gedaan, maar waarvan ik denk dat we er allebei intens van zullen genieten! Twee vliegen in één klap, een leuk uitje, en iets speciaals voor mijn lieve man geregeld 

Ook heb ik nog een make-up workshop liggen welke ik nog altijd samen met mijn zus zou doen. Dit had ik haar gegeven omdat ze er altijd voor mij is, gewoon uit een stukje waardering ♥ En dus ga ik volgende week hier ook achteraan, even kijken wanneer wij dit kunnen plannen. Weer een leuk uitje 🙂

Plannen moet ik het wel, zo dat er genoeg ruimte tussen zit. Maar dit is oké, als ik het maar doe. 

Zo verras ik zo maar twee lieve mensen welke het allebei zo verdienen, want zonder hun?:
I have nothing!

[youtube=http://youtu.be/FxYw0XPEoKE]

SHUT UP and lets listen to our hearts….beating as one & een ander geen zorgen of verdriet willen doen

Afgelopen week heb ik een Ketamine infuus gehad. Van te voren zag ik er best tegen op ondanks dat mijn pijnarts had verzekerd dat deze keer de pijnconsulente welke ik heel goed ken het Ketamine infuus zou geven, en dat zij echt wel wist dat het Ketamine infuus langzaam opgebouwd moest worden. Maar de pijnarts was er zelf niet bij omdat hij 15 december al niet meer werkte in dit ziekenhuis omdat hij in een ander ziekenhuis gaat te werken. En dus moest ik mijn blinde vertrouwen geven aan de pijnconsulente. Gelukkig ging de opbouw van de Ketamine nu wel goed, het werd zo langzaam opgebouwd dat ik er weinig van vernam vergeleken de vorige keer. Toen alles stabiel was kon ik terug naar mijn kamer, en dan was het afwachten wat het met mij zou doen. Maandagavond vernam ik nog niets van het Ketamine infuus, tenminste geen pijnvermindering, wel de hoofdpijn en een beetje misselijk. Zo ging het dinsdag ook weer, wederom geen pijnvermindering, maar wel sneuvelde het infuus door een ader ontsteking. Ik moest opnieuw geprikt worden, en dit verliep zoals altijd bij mij dramatisch. Nergens een goede ader te vinden, en dus werd er een aantal keren mis geprikt, maar uiteindelijk werd er een goede ader in mijn spierbal gevonden en zat het infuus weer.

Girl power!

Girl power!Go Girl power

Omdat het Ketamine infuus ter hoogte van mijn spierbal zat ouwehoerde ik ’s middags nog met mijn zus, ik liet mijn spierbal zien en riep: Girl power! Maar al wat er ’s avonds of de dag daarop gebeurde, geen girl power en dus pijnvermindering. En dus werd er woensdags besloten de Ketamine te verhogen, in de hoop dat dit pijnvermindering zou geven. 

Bezoek

Wat het bezoek betrof had ik beslist niet te klagen, zo enorm veel bezoek had ik maandag, dinsdag en woensdag al gekregen. Zo enorm lief dat er zo veel mensen aan mij denken en langs komen! En dit was ook het gene wat mij er door sleepte deze dagen en waardoor ik de moed er in hield, puur door deze mensen en voor deze mensen!

Teleurstellend!

Maar wat er de donderdags of vrijdags ook gebeurde, er was wederom geen pijnvermindering. Dit was niet alleen voor mij pijnlijk en teleurstellend om te ervaren dat deze behandeling ook wederom geen pijnvermindering gaf, maar ook voor de lieve mensen om mij heen! Mijn lieve man welke elke dag kwam, en welke ook elke dag hoorde dat de Ketamine niets hielp. Mijn lieve familie welke ik steeds weer moest vertellen dat het niets hielp. En mijn lieve vrienden welke je ook elke keer moest vertellen dat de Ketamine niets deed.

Voor mij zelf was het dus teleurstellend en verdrietig dat ook deze behandeling weer niets had geholpen, maar ook voor alle lieve mensen om mij heen. En als ik iets niet wil is het al deze mensen verdriet doen! 

Ik wil de mensen laten lachen, gewoon praten over leuke dingen en vooral niet dat zij zich zorgen maken om mij! Dit zelfde gevoel had ik vroeger ook met mijn lieve mem, haar wilde ik ook niet verdriet doen. En ook al kan ik er niets aan doen dat ik ziek ben, of dat ook deze laatste behandeling weer niets heeft geholpen. Toch voel ik mij er rot onder dat ik andere mensen verdriet doe, want ik laat liever de mensen lachen i.p.v. dat zij zich zorgen maken om mij!

Mijn lieve mem maakte haar zelfs nog zorgen om mij in de laatste weken dat ze nog leefde, en dit vond ik verschrikkelijk toen ik er achter kwam! Mijn zus zegt dat het normaal is dat een moeder haar zorgen maakt. Toch voelt het nog steeds rot dat mijn lieve mem haar in haar laatste weken zorgen maakte om mij. Gek is dit, dat deze gedachte aan mijn lieve mem dat zij haar in de laatste weken zorgen maakte nu terug komt. Maar het spijt mij nog steeds enorm dat ik mijn mem dit verdriet niet heb kunnen besparen!

Net zoals ik nu alle lieve mensen om mij heen dit verdriet of zorgen graag wil besparen, omdat ik gewoon graag met iedereen lachen wil, niet eens stil willen staan bij zoiets als het mislukken van weer een behandeling, gewoon praten over de alledaagse dingen. Gewoon, gewoon zijn, gezond zijn. Kinderen hebben, een gewoon gezin zijn. Net als jij.

Ik wou juist dat ik jou was
gewoon een dag niet mezelf was
dat ik alles was wat jij was
en jij was dan wie ik was
en wij dan nog steeds wij was
en ik een dagje vrij was
ik niet eenzaam maar een club was
ik niet de regen maar de drup was
en wij dan nog steeds wij was

En net als nu praat ik ook weer gewoon over de alledaagse dingen omdat ik het er liever niet over heb. Maar het was er wel, het is er wel, ik ben er wel met een ziekte welke je liever niet wilt hebben, ook omdat je andere mensen de zorgen en verdriet wilt besparen. Maar ja dit kan niet, en dus zullen we er het beste maar van maken. Genieten van de kleine dingen, lachen om de stomste dingen. Vooral genieten van de dagen welke komen gaan, de kerstdagen, oud en nieuw. En dan op naar een zo goed mogelijk 2015 met veel genietmomenten!

Tja en dan kan je niet anders dan deze keuze maken…

Gisteren ben ik voor gesprek geweest bij mijn eigen vertrouwde pijnarts. Het was een verhelderend goed gesprek.  Ten eerste was er de bekende vraag hoe het nu gaat?  waarop ik antwoordde tja niet denderend.  De pijnarts antwoordde dat het laatste half jaar het eigenlijk gewoon al weer mis is sinds het stoten tegen de kachel en de blokkade waardoor mijn zenuwstelsel op hol is geslagen. Het is zo balen zei hij dat de Dystrofie weer zo actief is het laatste half jaar! Hij heeft nog naar mijn dikke voet gekeken. Tja zei hij, we zouden kunnen zwachtelen.  Dat brengt het vocht terug,  maar de Dystrofie vindt dit niet fijn. Dus eigenlijk kan ik er niets aan doen.

Je bent net een puzzel waar ik het juiste puzzelstukje maar niet bij kan vinden. Want tot nu toe slaat niets echt goed bij je aan. Het is zo jammer zei hij, in januari sloeg de morfiepomp nog zo goed aan,  en nu het laatste half jaar komt de pijn er dwars door heen.

Ketamine infuus

Maar je was voor het ketamine infuus geweest zei hij. Ik vertelde dat het niet gegaan was hoe wij het afgesproken hadden.  Hij knikte.  Ik ging verder met dat de assistente de ketamine als een grote bolus wilde geven, en dat ik aangaf dat dit niet de afspraak was, het zou langzaam opgebouwd worden.  Maar de assistente hield voet bij stuk,  dit was het protocol en zo ging het.  Ik stemde maar toe, maar eigenlijk had ik het niet moeten accepteren.  De ketamine ging lopen, en wat mij toen overkwam was echt vreselijk.  Net een achtbaan in mijn hoofd. De pijnarts knikte. Hij had met de dienstdoende pijnarts gesproken,  en zij had alles uit de doeken gedaan, ze beaamde dat het echt heel raar gegaan was. En dat ze mij toen Dormicum had ingespoten.  Dit was dus echt niet de bedoeling. Die assistente had gewoon het protocol gevolgd,  en ik behoor nou net bij die 5 procent waar het even anders moest. Het werd mij echt duidelijk dat er goed over gesproken was. En dus klaar, nu over ophouden.

Maar ja wat nu? Want ik had alleen de dagen dat ik aan het infuus lag, en de dag daarna er profijt van.

Maar de ellende is,  er is ook niets anders aan te doen. Het  ketamine infuus is voor nu het laatste redmiddel.  En dus proberen we het nog 1 keer, maar dan tijdens een opname van 5 dagen, en dan word het door de vaste assistente heel langzaam opgebouwd. En de pijnarts heeft opgeschreven met de Dormicum op de achtergrond, mocht ik er weer zo heftig op reageren dan is er gelijk dit middel om erger te voorkomen.

Soms vraag ik mij wel eens af, kan het bij mij nou nooit gewoon….juist gewoon goed gaan? De opname vindt in december plaats, dus zou de goed heilig man wat goeds voor mij in petto hebben?

when_life_gets_tough_always_remember_that_you_are_tougher

Geen zorgen voor de dag van morgen

Vanmiddag zijn mijn lieve zus Andriesje en mijn zwager Peter, mijn vader en zijn vriendin Jantsje en mijn schoonmoeder en haar vriend Ad langs geweest, even een bakje koffie en later een borrel, en om mij succes te wensen voor morgen. Lief dat ze even langs kwamen! Mijn zus en zwager hadden zelfs lekkere oliebollen meegenomen, zo lief! Ook mijn schoonvader kwam nog langs om mij succes te wensen én om ons pas geverfde kast terug te brengen, en wat is de kast magnifiek mooi geworden! Het is nu avond en ik zit nu achter huis een sigaretje te roken. Heerlijk rustgevend te staren in het donker, even kijkend naar 1 ster. Kijkend naar 1 ster welke licht geeft, even denken aan 1 lieve persoon. 1 persoon welke altijd zo positief was, 1 persoon welke van elke benauwde situatie een grapje kon maken, 1 persoon waar ik nu heel graag even mee zou willen praten. Maar ach, ik moet het zelf doen zonder haar De liefste mensen naast mij weten over wie ik het heb. Juist, zonder de wijze, positieve, grapjes makende, lieve woorden van ûs mem. En dus typ ik af en toe maar verder in mijn blog, nadenkend in het hier en nu over morgen. Morgen, voor mij best een belangrijke en spannende dag.

Juist….het Ketamine infuus

Een ding is zeker, en dat is dat ik er blind in moet gaan. Maar hoe doe je dat, er blind in gaan? Is dit je gevoelens uitschakelen? Er niets van verwachten? Maar dit is moeilijk als er best veel van af hangt. Omdat je zo graag pijnvermindering wilt hebben, en er eigenlijk niet andere opties dan dit Ketamine infuus zijn. Dus je hoop is op dit ene ding gevestigd. Dus hoe ga ik er in vredesnaam blind in? Hum, best moeilijk!

Ik ben wel goed voorbereid, dat wel. Ik heb mijn kleur agenda meegenomen, want het kleuren laat je gedachten even alleen zetten op het kleuren. Ik neem het Zentangle boek mee, dit boek leert mij tangles tekenen, en het schijnt ook nog mediterend te werken. Nou ha ha ha, als ik nu niet goed voorbereid ben op een zo ontspannend mogelijke ziekenhuisopname waar best veel van afhangt, dan weet ik het ook niet meer 🙂 Ook het boek van Annemarie Postma ‘de helende kracht van acceptatie’ gaat mee, dus ik zeg je, het gaat helemaal goed komen wat dit betreft 🙂 En dus komt de rest vast ook helemaal goed.

Hoop

Uiteraard heb ik wel hoop op verbetering. Want als er geen hoop meer is, is er toch ook geen leven meer?
Soms vraag ik mij af hoe lang een mens hoop kan blijven houden. Ik heb nu al 23 jaar CRPS, en elke keer houd je hoop op verbetering, al is het maar iets. En toch ben ik in deze 23 jaar met ups en downs lichamelijk toch meer en meer achteruit gegaan. Ik weet nog wel dat ik CRPS in 1 been had, ik had mij toen toch niet kunnen voorstellen dat ik het nu 23 jaar later over mijn hele lijf zou hebben. Aan de ene kant maar een geluk, want hierdoor heb ik wel geleerd mijn grenzen te verleggen. En misschien heeft alleen dit kleine woordje hoop op….mij wel verder gekregen qua omgaan met dit alles. Ooit zei een arts eens tegen mij dat ik de hoop op eens moest laten varen. En ik, heb nooit naar deze arts geluisterd. Naar mijn mening moet je nooit de hoop verliezen, en altijd blijven gaan voor verbetering. Dat je moet accepteren dat alles nu zo is zoals het is, tja dit is een ander verhaal. Maar hoop is iets wat je altijd moet blijven houden.

Dus voor morgen? Een beetje hoop houden op verbetering en een beetje blind er in gaan, is dit iets? 😉

Hoop

De reis door mijn lijf

Het was afgelopen week letterlijk en figuurlijk een hele reis door mijn lijf. Het begon in mijn hoofd. Zorgen over hoe het gaat komen, zowel in de privé sfeer als op het lichamelijk vlak. Ik kan gerust zeggen dat het net een roller coaster was in mijn hoofd, en dus kwamen de Mindfullness oefeningen goed van pas om weer iets rust te creëren in mijn hoofd. En het aller belangrijkste wat ik heb moeten doen is: Accepteren zoals het is, Los laten hoe het was, En blijf geloof hebben in wat zal komen. 

Accepteer zoals het is

Ketamine infuus

Zo is er ook al sinds 28 mei een roller coaster in mijn lijf. Het zenuwstelsel dat door de CRPS weer enorm op hol vloog, en die ellendige zenuwpijn over mijn hele lijf achter liet. Maar gelukkig kon ik begin van de week dan eindelijk naar de pijnarts toe om antwoorden te krijgen op mijn vragen, en het belangrijkste wat te doen aan die ellendige zenuwpijn.

Bij binnenkomst bijna gelijk al de bekende vraag, hoe gaat het nu? Tja, je kan wel zeggen qua de vele pijn waardeloos. De pijnarts zijn oog viel op mijn linker enkel, welke erg dik is. Ik keek naar mijn enkel en zei; Oh ja, dat is er ook nog gebeurd. Doordat er een drup water op mijn tip toets besturing viel, vloog mijn elektrische rolstoel van de week op hol, waardoor ik met mijn enkel tegen de keuken op vloog. En het gevolg is te zien, een enorm dik enkel. Wat ook zijn tijd weer nodig heeft.

En toen kwam mijn brandende vraag hoe het toch kan dat de morfine nauwelijks tot niet reageert op de vele zenuwpijn. Kort gezegd komt het er gewoon op neer dat dit een ‘ander’ pijn receptor is waar de morfine nauwelijks tot niet op reageert. Ik keek eens naar mijn buik en zei, toen ik verleden jaar deze morfinepomp ingebouwd heb gekregen dacht ik ‘overal’ van af te zijn qua minder pijn. En dan verwacht je toch niet dat er weer een ander goedje moet komen om die zenuwpijn te dempen. Ja dit snap ik zei de pijnarts. Maar we hadden verleden jaar ook niet kunnen voorzien dat je een ongelukje krijgt waar de CRPS weer op reageert, en we hadden ook niet kunnen voorzien dat het zenuwstelsel zo enorm reageert en op hol slaat door de blokkade waardoor je nu die zenuwpijn hebt. Al die tijd hier voor heeft de morfinepomp goed zijn werk gedaan, er was iets pijnvermindering, dit is een feit. Maar nu komt dit om de hoek kijken, en morfine reageert nu eenmaal minder goed op zenuwpijn. En dus is de enige optie een Ketamine infuus.

Ik antwoordde dat mijn man er eerst niet zo voor was, want je krijgt weer rotzooi in je lijf. Dat is waar zei de pijnarts, maar morfine is ook rotzooi, maar het moet. We hadden geen andere keus. Zo ook moet er nu iets komen voor die ellendige zenuwpijn, Ketamine is rotzooi, maar nodig voor een iets betere kwaliteit van leven.

En dus hebben we besloten het Ketamine infuus te proberen. Het is mijn enige optie! Hier komt bij dat ik al een aantal positieve verhalen hier over gehoord heb, dus wie weet is het geluk op iets pijnvermindering ook eens aan mijn kant!

Shiatsu met Haptonomie en…. a la Anja

De reis door mijn lijf eindigde voor nu bij een heerlijke behandeling van Shiatsu met Haptonomie en a la Anja. Het is de hele behandeling welke zeker nu erg welkom is. Maar vooral de Haptonomie is zo heerlijk!

In het begin van de behandeling was ik er niet bij met mijn hoofd, en dan heb je er ook echt lang zo veel niet baat bij. Je moet jezelf zowel geestelijk als lichamelijk overgeven. En dus dacht ik bij mij zelf, laat varen wat je zorgen baat, nu het hoofd even bij het hier en nu.

Dan volg je in je hoofd de handen welke over het hele lichaam gaan, en dan volgt er zo’n heerlijke ontspanning wat bijna niet te omschrijven is!

Deze keer hield de ontspanning minder lang aan dan de vorige keer, maar ik denk persoonlijk dat dit ook komt omdat ik nu te veel kop zorgen heb waardoor de ontspanning eerder los laat. Denk ik hoor, maar dit is mijn hersenspinsel.

Maar voor een dik uur voelde ik een heerlijke ontspanning. En wie weet blijft de ontspanning de volgende keer langer hangen. We hopen er op!

En wat betreft die te veel kop zorgen? Hier komt voor een gedeelte hopelijk aan het eind van de week ook een einde aan. Samen komen we er wel! ♥ 

Liefde is

 

Laat je hart spreken

Shut up and just listen to our hearts

De afgelopen weken waren voor ons allebei roerige weken. Roerige weken omdat 3 vestigingen waar mijn man jaren lang gewerkt heeft je van de ene op andere dag op slot moet doen. Weken welke je niet in de koude kleren gaan zitten. Weken waar in je samen dit moet verwerken en in de zelfde gang een weg moet zoeken om verder te gaan. Weken waarin je snel moest schakelen en dus al gauw duidelijk werd dat als je naar je hart luistert de juiste weg word gevolgd.

De helende kracht van acceptatie

Ik ben al aardig ver in het boek van Annemarie Postma, en langzaam aan kan ik mij in heel veel teksten van haar boek vinden. Zoals dat wij westerlingen altijd en overal de controle over willen hebben, controle over ons leven, controle over de dingen hoe we het gaan doen, maar het is gewoon zo dat je niet overal de controle over kan hebben. Want sommige dingen overkomen je gewoon. Zoals ons 2 weken geleden het zo maar overkwam dat het immens grote bedrijf waar mijn man werkte failliet ging. Zo maar ‘pats’ zit je in een situatie waarvan we tijdens onze vakantie halverwege juli nog geen weet van hadden! Het ene moment heb je dus een zorgeloze vakantie en na thuiskomst heb je 2 weken later ontslag. Eigenlijk niet te bevatten! Zo zie je maar, je kan de controle over je leven niet hebben, want zo maar uit het niets overkomt je dit. En daarna moet je toch weer een weg vinden om verder.

Wat ik ook enorm in het boek herken is dat jij je hart moet volgen. Wij westerlingen hebben altijd geleerd te luisteren naar ons verstand, maar in dit boek word je eigenlijk verteld dat je moet leren te luisteren naar je hart En als ik diep nadenk heb ik dit in de meeste gevallen ook altijd gedaan. Om een voorbeeld te noemen, als ik een nieuwe thuiszorg medewerkster kreeg wist ik vaak al tijdens de eerste ogenblikken of de klik er was of niet. En je kon er echt de klok op gelijk zetten, want mijn 1e gevoel (zoals ik het altijd noemde) had gelijk. Al is dit denk ik eerder je intuïtie, en daarna spreekt je hart ♥ Je kunt volgens dat boek ook leren vanuit je hart te spreken door een aantal vingers op je hart streek te leggen, en dan als het ware met je gevoel naar je hart gaan, en dan komt het antwoord vanzelf. 

De helende kracht van acceptatie heb ik ‘nog’ niet echt helemaal gevonden, maar ik ben denk ik op de goede weg. Waar ik mij nog niet helemaal in kan vinden is dat er in het boek staat dat je alles los moet laten en dan vooral dit laatste, dat je niets wilt veranderen, gewoon het accepteren zoals het nu is. Ik vraag mij dan af: Hoe kan ik in vredesnaam nu accepteren dat die enorme zenuwpijn over mijn hele lijf er is!

Ik heb dit ook besproken met mijn psycholoog, haar antwoord was dat ik niet anders kan dan het te accepteren. Want het is er. Kan je op dit moment er iets aan veranderen? vroeg de psycholoog. Nou nee was mijn antwoord. Dan zit er niets anders op dan het te accepteren, je kan niet anders op dit moment, zei de psycholoog. En ik weet dat ze gelijk heeft, het constant vechten tegen de zenuwpijn kost ook onnoemelijk veel energie, en ik kan er op dit moment inderdaad ook niets aan veranderen. Maar volgens het boek moet je helemaal niets willen veranderen, alles van je lijf en leven accepteren zoals het nu is. Pas dan ervaar je de kracht van het los laten. Tenminste zo begrijp ik het boek tot nog toe. En dus komt mijn volgende vraag, ik mag dan ook niets veranderen aan de pijn? Ik mag bijvoorbeeld niet het Ketamine infuus proberen om de pijn hopelijk te verminderen? Dit is dus een punt waar ik mij dus nog niet in kan vinden. En ik denk dat dit laatste er ook niet mee bedoeld word. Ik denk dat er mee bedoeld word dat ik mijn ziekte moet accepteren bij mijn leven zoals het nu is. Dat hier naast mijn gevoel zegt dat ik voor de zenuwpijn bijvoorbeeld het Ketamine infuus kan proberen staat los van de acceptatie van mijn ziekte, denk ik. Het is in ieder geval wel een boek waar ik veel van leer, door een andere kijk op mijn leven te nemen, en mijn hart te volgen. 

CRPS vereniging

Gisteren kreeg ik het boekje van de CRPS vereniging binnen, en dit keer stond er echt waardevolle informatie in! Waaruit ik een paar onderwerpen uit pik.

De voorzitter vertelde over dat er in mei het Wereld Pain Congress van World Institute of Pain is gehouden in Maastricht. Waar 1700 pijnbehandelaars aanwezig waren uit de gehele wereld.

Er werd bijvoorbeeld ook een heel interessante lezing gehouden over een mogelijk pijn gen. Ik citeer: ‘En misschien is er een gen dat bepaalt dat je wel of geen chronische pijn krijgt. Het staat nog in de kinderschoenen, maar biedt wellicht later mogelijkheden om meer per patiënt te kijken welke zorg die krijgt. Dit is belangrijk om bijvoorbeeld bij chirurgische ingrepen te weten wie wel  of geen pijn zal gaan ervaren en daarop vooraf en achteraf, dus een goede behandeling te hebben. Pijn is dus niet ‘eigen schuld’ zei een van de sprekers, maar wordt mogelijk mede bepaald door erfelijkheid en genen.’

Wat voor mij persoonlijk dan weer interessant is, was de bijeenkomst in Chicago. Ik citeer weer een stukje: ‘In Chicago was de CRPS Core Data Set bijeenkomst (ofwel de gegevens krijgen die er echt toe doen en die gebruikt kunnen worden voor wetenschappelijk onderzoek) De Core Data Set gaan erover wat de ‘key questions’ zijn, de belangrijkste vragen die beantwoord moeten worden met betrekking tot CRPS en wat uitkomsten zijn van behandelingen. Voor verder onderzoek gaat het om; welke sub typen er van CRPS zijn zoals met snelle en enorme uitbreiding van CRPS naar meerdere ledematen, dystonie, en andere storingen of symptomen die op de voorgrond staan. CRPS kan er bij patiënten namelijk heel verschillend uitzien en hebben wellicht qua groepen een andere benadering/behandeling nodig.’

Dit is namelijk bijna de 1e keer dat ik echt zo expliciet lees dat CRPS kan uitbreiden naar meerdere ledematen. Er werd eerder wel over geschreven, maar vaak maar met een paar woorden. Vroeger was er namelijk helemaal nog niets over bekend hoe het nou kan dat CRPS uitbreidde naar meerdere ledematen. En nu word er onderzoek gedaan naar snelle en enorme uitbreiding van CRPS. Dit is al weer een vooruitgang toch?

Ook stond er in het CRPS blad geschreven ‘dat zo’n 20 CRPS experts uit Europa , USA, Canada bij elkaar waren tijdens een meeting om een gezamenlijk na te gaan of er geen consortium kon komen zoals TREND is geweest maar dan internationaal, voor gezamenlijk onderzoek. Dr. Bennet was de eerste arts in Amerika die zo’n 20 jaar geleden ging samenwerken met patiënten en waaruit de RSDSA is ontstaan. Hij gaf aan dat ondanks zoveel inspanningen van zoveel onderzoekers in de hele wereld, er nog maar weinig bekend is over CRPS en de behandelmogelijkheden toch helaas nog steeds beperkt zijn. En dat dat een triest gegeven is en dat samenwerking het mogelijk wel een stap verder brengt.’

‘Nu nog van belang dat ze gaan samenwerken, over landgrenzen heen en in  elk geval met meerdere instituten. Ieder weet dat het belangrijk is, maar zoals altijd zijn er wel verschillende belangen van personen, instituten en wellicht ook mogelijkheden in een land om bepaalde onderzoeken te doen. Voor 1 juli zouden de experts aangeven wie al in principe mee gaat doen met het consortium. Laten we hopen dat het er veel zijn en er nog meer bijkomen, dat veel landen meedoen en dat veel patiënten worden betrokken op een zelfde wijze zodat er echt een slag geslagen kan worden.’

Het zou mooi zijn voor alle CRPS patiënten dat er zo’n consortium aan experts komt! Vergeet alle redenen waarom het niet zou lukken

 

Even huilen mag, maar dan moeten we ook weer verder zien!

Dit waren bijna de laatste woorden van mijn lieve moeder . “Even huilen mag, want tranen moeten de buik uit. Maar dan moeten we ook weer verder zien!”

Want een week geleden overkomt het ons toch!

Je hebt financieel een goed leven, en je denkt dat jou dit niet overkomt. Een goed bedrijf, een immens groot bedrijf van 1200 man. Maar toch overkomt het je. Van de één op andere dag krijg je te horen dat het bedrijf waar je werkt failliet is. Een bedrijf waar je 16 jaar lang met veel plezier gewerkt hebt. Het overkwam mijn man. En dan moet je van de één op andere dag 3 vestigingen op slot doen samen met een handlanger van de curator. Dit gaat je niet in de koude kleren zitten! En hoe je hier mee om gaat is ook een vak apart. Want hoe ga je om met zo’n grote tegenslag?

Een ieder doet het op zijn eigen manier. Zo ook wij. “Wij”, want je zit er samen in. Samen moet je een weg vinden in het omgaan met zo’n grote tegenslag. Er voor elkaar zijn, samen het verdriet verwerken, want ik zal je vertellen dat het een grote impact op je heeft wanneer je een collega huilend het bedrijfspand ziet verlaten.

Het maakt je eerst onzeker, want niets is meer zeker. Ook mij maakte het onzeker. Maar je moet weer verder. Even huilen mag, maar dan moet je ook weer verder zien. Wat zijn nu mijn mogelijkheden? Gelukkig hebben we hier een weg in gevonden, om verder samen de strijd aan te gaan! Maar niet alleen, want hoe enorm veel mensen naar je toe komen om je even een hart onder de riem te steken. Geweldig! Via deze weg, nogmaals bedankt lieve mensen! Nog meer een reden om door te vechten! We komen er wel, ook al zijn we er nog….niet.

Van de week zei iemand tegen mij. “Naast die positieve man staat een sterke positieve vrouw.” En deze uitspraak heeft mij zo goed gedaan. Want even twijfel je, even dacht ik, wat kan ik nu betekenen in dit hele verhaal? Ik ben ziek, en lijk alleen maar in de weg te staan door niet veel te kunnen. En dit frustreert je, en word je onzeker van. Je denkt dat een gezonde vrouw het beter kan, beter kan helpen…. Maar door deze opmerking kwam weer een oerkracht in mij boven! Want ook al kan ik niet veel, ik kan heel veel betekenen door krachtig naast mijn man te staan. Alleen al door “te luisteren en mee te denken!”

Het heeft logisch ook invloed op….

Het heeft logisch ook invloed op de pijn. De pijn was al erg veel, maar de spanning van de afgelopen week maakt het er ook niet beter op. Toch ook spanning hoort bij het leven, en ook hier moet je een weg in vinden.

De pijnarts heeft afgelopen week laten weten dat hij toch nog wil afwachten. Dit omdat mijn lijf al genoeg heeft meegemaakt de laatste tijd. Eerst een proef blokkade waardoor mijn zenuwstelsel op hol is geslagen, toen een echte blokkade, en daarna de ophoging van de morfine. Het lijf moet dit ook allemaal verwerken. 15 september heb ik weer een afspraak met de pijnarts, en dan kunnen we weer verder zien wat te doen aan die ellendige zenuwpijn over mijn hele lijf. De pijnarts heeft wel laten weten dat een Ketamine infuus wel samen kan met de morfinepomp. Dit is mooi om te horen aangezien ik heb gehoord van de pijnconsulente dat het Ketamine infuus een vrouw met zenuwpijn in beide benen wel helpt. Hier uit zullen jullie begrijpen dat ik mijn keuze heb gemaakt. Want als de pijnarts 15 september al zegt dat ik het Ketamine infuus mag proberen, dan doe ik dit. Mijn man en ik hebben dit samen goed besproken, en dus ga ik hier voor als het kan!

Handvatten pakken

En in tussentijd moet je de handvatten pakken waardoor je wel ietsje lekkerder in je vel komt. En dus had ik verleden week weer Shiatsu therapie samen met Haptonomie. Dit keer behandelde Anja mijn hele lijf met Shiatsu en Haptonomie. En wat ik toen ervoer is bijna niet te beschrijven. Door er aan toe te geven en in gedachten haar hand te volgen welke over mijn hele lijf gaat voelde ik mij echt ontspannen! En dit heb ik zo lang als ik ziek ben nog nooit ervaren! En mijn lijf bleef na de behandeling ook nog 2 uur ontspannen. Hoe kan dit vroeg ik mijn therapeut Anja? Wat heb je gedaan waardoor ik nu zo ontspannen ben? Tja zei ze, een beetje Shiatsu met Haptonomie, en een beetje a la Anja. Nou ja het maakt eigenlijk niet uit hoe het kan, want soms kan je niet weten of verklaren hoe het kan, het belangrijkste is dat het werkt! 🙂 Meer informatie hier over? Hier de website van Anja Boender http://www.anjaboender.nl/

Verder ben ik nog steeds aan het lezen in het boek van Annemarie Postma, waar ik echt veel aan heb qua acceptatie van alles. En ik ben aan het kleuren geslagen in het boek “kleuren voor volwassen” en aan het tekenen “Zentangle” Echt iets wat even je gedachten van alles afhaalt.

De therapie met de psycholoog van het pijnteam is even stopt gezet door de psycholoog. De therapie met de lampjes welke ik moest volgen haalde niet de spanning naar beneden zei de psycholoog. En dus is er iets wat boven de spanning uitkomt, en dit is de vele zenuwpijn. Volgens de psycholoog moet eerst de pijn iets naar beneden, en dan kunnen we verder met de therapie.

En dus is de enige mogelijkheid om hier door heen te komen, om hoop te houden. Hoop op verbetering. En hoop moet je nooit verliezen, want dan verlies je ook je zelf!

Het onbekende….

Soms zou ik zo graag willen weten hoe het in de toekomst komt, hoe het in de komende weken komt? Want ook al heb ik echt het motto om per dag te leven, per dag 1 genietmoment te zoeken, toch zou ik zo graag willen weten hoe alles komt en gaat, en welke keuzes ik zou moeten maken.

Vooral dit laatste, welke keuze?

Vooral dit laatste, welke keuze ik zou moeten maken is iets wat mij toch wel bezig houd. Zoals ik wel eerder verteld heb zei de pijnconsulente dat de enige optie qua misschien pijnvermindering voor de zenuwpijn over mijn hele lijf is een Ketamine infuus. Maar het is ook nog eens zo dat ik al eerder een Ketamine infuus heb ondergaan in 2006. En in 2006 had ik echt minder pijn dan nu, omdat de pijn nu vergeleken toen meer uitgebreid is. Ik reageerde in 2006 wel iets qua pijnvermindering, maar ik reageerde er te weinig op qua pijnvermindering om met de ‘proef’ door te mogen gaan. In 2006 heb ik 11 dagen lang aan dit infuus met Ketamine gelegen, en ‘zou’ ik het nu weer doen, dan zal ik 5 dagen aan een infuus met Ketamine liggen. De pijnconsulente zegt dat het misschien zo maar kan wezen dat ik er nu positiever op reageer dan toen in 2006.
Maar mijn lieve man ziet er toch even anders tegen aan met het beeld op 2006. Want toen was ik echt een zombie, en toen was ik na de tijd weken lang erg misselijk en moest ik overgeven. Maar er speelden toen ook andere dingen mee, want ik kreeg én een Ketamine infuus én voor het eerst een morfinepleister én ik startte met het medicijn Lyrica. Dus ja, misschien was dit alles met elkaar ook wel te veel van het goede. Maar, ik kan mij mijn man ook wel voorstellen dat hij dit niet zo ziet zitten. De ellende is wel dat ik alle dagen met die erge zenuwpijn lig, zit, en loop met het looprek, en dat ik dit zo graag anders zou zien. En begrijp mij niet verkeerd, ook mijn man ziet dit liever anders! Maar ook ziet hij die zieke vrouw voor hem welke zo naar reageerde op het ketamine infuus in 2006, en met bitter weinig resultaat qua pijnvermindering.

Toch, ik denk dan bij mij zelf, misschien hebben ze er iets in veranderd qua samenstelling? En misschien reageer ik nu wel beter op het Ketamine infuus omdat ik nu ook de morfinepomp heb? Allemaal vragen waarom ik zo graag even in de toekomst zou willen kijken. Zo graag zou willen weten welke keuze voor mij en natuurlijk mijn man de beste optie is.

Ach, had ik maar een glazen bol, voor heel even….

In life when you get into trouwble, look in your heart