hoop

3 berichten

Geen zorgen voor de dag van morgen

Vanmiddag zijn mijn lieve zus Andriesje en mijn zwager Peter, mijn vader en zijn vriendin Jantsje en mijn schoonmoeder en haar vriend Ad langs geweest, even een bakje koffie en later een borrel, en om mij succes te wensen voor morgen. Lief dat ze even langs kwamen! Mijn zus en zwager hadden zelfs lekkere oliebollen meegenomen, zo lief! Ook mijn schoonvader kwam nog langs om mij succes te wensen én om ons pas geverfde kast terug te brengen, en wat is de kast magnifiek mooi geworden! Het is nu avond en ik zit nu achter huis een sigaretje te roken. Heerlijk rustgevend te staren in het donker, even kijkend naar 1 ster. Kijkend naar 1 ster welke licht geeft, even denken aan 1 lieve persoon. 1 persoon welke altijd zo positief was, 1 persoon welke van elke benauwde situatie een grapje kon maken, 1 persoon waar ik nu heel graag even mee zou willen praten. Maar ach, ik moet het zelf doen zonder haar De liefste mensen naast mij weten over wie ik het heb. Juist, zonder de wijze, positieve, grapjes makende, lieve woorden van ûs mem. En dus typ ik af en toe maar verder in mijn blog, nadenkend in het hier en nu over morgen. Morgen, voor mij best een belangrijke en spannende dag.

Juist….het Ketamine infuus

Een ding is zeker, en dat is dat ik er blind in moet gaan. Maar hoe doe je dat, er blind in gaan? Is dit je gevoelens uitschakelen? Er niets van verwachten? Maar dit is moeilijk als er best veel van af hangt. Omdat je zo graag pijnvermindering wilt hebben, en er eigenlijk niet andere opties dan dit Ketamine infuus zijn. Dus je hoop is op dit ene ding gevestigd. Dus hoe ga ik er in vredesnaam blind in? Hum, best moeilijk!

Ik ben wel goed voorbereid, dat wel. Ik heb mijn kleur agenda meegenomen, want het kleuren laat je gedachten even alleen zetten op het kleuren. Ik neem het Zentangle boek mee, dit boek leert mij tangles tekenen, en het schijnt ook nog mediterend te werken. Nou ha ha ha, als ik nu niet goed voorbereid ben op een zo ontspannend mogelijke ziekenhuisopname waar best veel van afhangt, dan weet ik het ook niet meer 🙂 Ook het boek van Annemarie Postma ‘de helende kracht van acceptatie’ gaat mee, dus ik zeg je, het gaat helemaal goed komen wat dit betreft 🙂 En dus komt de rest vast ook helemaal goed.

Hoop

Uiteraard heb ik wel hoop op verbetering. Want als er geen hoop meer is, is er toch ook geen leven meer?
Soms vraag ik mij af hoe lang een mens hoop kan blijven houden. Ik heb nu al 23 jaar CRPS, en elke keer houd je hoop op verbetering, al is het maar iets. En toch ben ik in deze 23 jaar met ups en downs lichamelijk toch meer en meer achteruit gegaan. Ik weet nog wel dat ik CRPS in 1 been had, ik had mij toen toch niet kunnen voorstellen dat ik het nu 23 jaar later over mijn hele lijf zou hebben. Aan de ene kant maar een geluk, want hierdoor heb ik wel geleerd mijn grenzen te verleggen. En misschien heeft alleen dit kleine woordje hoop op….mij wel verder gekregen qua omgaan met dit alles. Ooit zei een arts eens tegen mij dat ik de hoop op eens moest laten varen. En ik, heb nooit naar deze arts geluisterd. Naar mijn mening moet je nooit de hoop verliezen, en altijd blijven gaan voor verbetering. Dat je moet accepteren dat alles nu zo is zoals het is, tja dit is een ander verhaal. Maar hoop is iets wat je altijd moet blijven houden.

Dus voor morgen? Een beetje hoop houden op verbetering en een beetje blind er in gaan, is dit iets? 😉

Hoop

Stichting Esperance ‘Hoop voor de toekomst’

Fonds: uw financiële steunt helpt onderzoek verder

Deze aandoening moet uit de wereld. En daarvoor is meer wetenschappelijk onderzoek nodig naar oorzaak en behandeling. De stichting Esperance (“Hoop voor de toekomst”) wil zich hiervoor inzetten.

De stichting betaalt mee aan het vervolgonderzoek naar langdurig effect van de PEPT-behandeling. Bij patënten die 3 jaar geleden deze behandeling met positief effect hebben gevolgd, wordt nagegaan of die effecten ook langdurend zijn. Over onderzoeksresultaten van PEPT-behandeling lees meer ‘nieuws’ Ook een Trial naar effecten van een behandeling met DMSO of Corticosteroïden om een betere keuze te maken in behandeling, heeft een bijdrage ontvangen.

De stichting betaalde mee aan het wetenschappelijk onderzoek naar de zuurstofvoorziening en doorbloeding bij PD, NIRS.2 door dr. M. Oerlemans in het UMC St. Radboud te Nijmegen en aan het onderzoek naar het ontstaan en instandhouden van CRPS type I (PD) door drs. A. Beerthuizen, Erasmus MC te Rotterdam, functionele MRI, met een scan te zien wanneer pijn optreedt bij CRPS patiënten met warme of koude dystrofie en veranderingen in pijnbeleving en pijnverwerking in de hersenen, UMC St Radboud door drs. Vaneker en een onderzoek naar angst voor pijn en vermijdingsgedrag bij patiënten met CRPS en toepassing van cognitieve-gedragsmatige behandeling gericht op vreesvermindering, UMC Maastricht door dr. de Jong en prof.dr. Vlaeyen.
Over deze onderzoeken kunt u bij ‘onderzoek en oproepen’ meer lezen.
Wanneer de onderzoeksresultaten bekend zijn, kunt u dat hier gaan lezen.

Complex Regionaal Pijn Syndroom is een aandoening die jaarlijks 5.000 mensen treft na een vaak onschuldig letsel. Gelukkig geneest een groot deel van hen binnen enkele weken of maanden nagenoeg geheel. Wij willen echter bijzondere aandacht vragen voor de ernst van CRPS bij de patiënten die niet genezen. En dat zijn er jaarlijks toch zo’n 1.600. Zij moeten voor jaren of levenslang leven met een handicap en veelal ondraaglijke pijn.

In toenemende mate zijn artsen alerter geworden CRPS in een vroeg stadium te onderkennen, waardoor tijdige behandeling soms erger kan voorkomen. In veel gevallen is het niet mogelijk CRPS in een verder gevorderd stadium te behandelen. En het ergste is nog dat CRPS-patiënten geen toekomstperspectief kan worden geboden. Geen zekerheid op genezing, geen zekerheid dat CRPS een halt wordt toegeroepen. Een onnozel letsel kan vreselijke gevolgen hebben.

De stichting kan uw financiële steun goed gebruiken en alle giften of schenkingen zijn zeer welkom om daadwerkelijk bij te dragen aan verder onderzoek.

Wanneer u een gift wilt overmaken kan dat naar: Stichting Esperance, Nijmegen, rekening: NL09 INGB 0005 1084 60

De stichting is ingeschreven in het handelsregister van de Kamer van Koophandel Centraal Gelderland onder nummer: 09116634. In het bestuur van de stichting is de vereniging vertegenwoordigd.

We hopen met alle steun die we krijgen CRPS-patiënten een hoopvolle toekomst te bieden. De ernstige vormen van CRPS moeten de wereld uit. Een onnozel letsel moet onnozel blijven!

Correspondentieadres: Stichting Esperance, Postbus 31022, 6503 CA Nijmegen

Bron: CRPS Vereniging

 Like en Deel deze onderstaande video voor Meer bekendheid voor CRPS – Posttraumatische dystrofie!

http://www.youtube.com/watch?v=lfX57fKl29A

Even huilen mag, maar dan moeten we ook weer verder zien!

Dit waren bijna de laatste woorden van mijn lieve moeder . “Even huilen mag, want tranen moeten de buik uit. Maar dan moeten we ook weer verder zien!”

Want een week geleden overkomt het ons toch!

Je hebt financieel een goed leven, en je denkt dat jou dit niet overkomt. Een goed bedrijf, een immens groot bedrijf van 1200 man. Maar toch overkomt het je. Van de één op andere dag krijg je te horen dat het bedrijf waar je werkt failliet is. Een bedrijf waar je 16 jaar lang met veel plezier gewerkt hebt. Het overkwam mijn man. En dan moet je van de één op andere dag 3 vestigingen op slot doen samen met een handlanger van de curator. Dit gaat je niet in de koude kleren zitten! En hoe je hier mee om gaat is ook een vak apart. Want hoe ga je om met zo’n grote tegenslag?

Een ieder doet het op zijn eigen manier. Zo ook wij. “Wij”, want je zit er samen in. Samen moet je een weg vinden in het omgaan met zo’n grote tegenslag. Er voor elkaar zijn, samen het verdriet verwerken, want ik zal je vertellen dat het een grote impact op je heeft wanneer je een collega huilend het bedrijfspand ziet verlaten.

Het maakt je eerst onzeker, want niets is meer zeker. Ook mij maakte het onzeker. Maar je moet weer verder. Even huilen mag, maar dan moet je ook weer verder zien. Wat zijn nu mijn mogelijkheden? Gelukkig hebben we hier een weg in gevonden, om verder samen de strijd aan te gaan! Maar niet alleen, want hoe enorm veel mensen naar je toe komen om je even een hart onder de riem te steken. Geweldig! Via deze weg, nogmaals bedankt lieve mensen! Nog meer een reden om door te vechten! We komen er wel, ook al zijn we er nog….niet.

Van de week zei iemand tegen mij. “Naast die positieve man staat een sterke positieve vrouw.” En deze uitspraak heeft mij zo goed gedaan. Want even twijfel je, even dacht ik, wat kan ik nu betekenen in dit hele verhaal? Ik ben ziek, en lijk alleen maar in de weg te staan door niet veel te kunnen. En dit frustreert je, en word je onzeker van. Je denkt dat een gezonde vrouw het beter kan, beter kan helpen…. Maar door deze opmerking kwam weer een oerkracht in mij boven! Want ook al kan ik niet veel, ik kan heel veel betekenen door krachtig naast mijn man te staan. Alleen al door “te luisteren en mee te denken!”

Het heeft logisch ook invloed op….

Het heeft logisch ook invloed op de pijn. De pijn was al erg veel, maar de spanning van de afgelopen week maakt het er ook niet beter op. Toch ook spanning hoort bij het leven, en ook hier moet je een weg in vinden.

De pijnarts heeft afgelopen week laten weten dat hij toch nog wil afwachten. Dit omdat mijn lijf al genoeg heeft meegemaakt de laatste tijd. Eerst een proef blokkade waardoor mijn zenuwstelsel op hol is geslagen, toen een echte blokkade, en daarna de ophoging van de morfine. Het lijf moet dit ook allemaal verwerken. 15 september heb ik weer een afspraak met de pijnarts, en dan kunnen we weer verder zien wat te doen aan die ellendige zenuwpijn over mijn hele lijf. De pijnarts heeft wel laten weten dat een Ketamine infuus wel samen kan met de morfinepomp. Dit is mooi om te horen aangezien ik heb gehoord van de pijnconsulente dat het Ketamine infuus een vrouw met zenuwpijn in beide benen wel helpt. Hier uit zullen jullie begrijpen dat ik mijn keuze heb gemaakt. Want als de pijnarts 15 september al zegt dat ik het Ketamine infuus mag proberen, dan doe ik dit. Mijn man en ik hebben dit samen goed besproken, en dus ga ik hier voor als het kan!

Handvatten pakken

En in tussentijd moet je de handvatten pakken waardoor je wel ietsje lekkerder in je vel komt. En dus had ik verleden week weer Shiatsu therapie samen met Haptonomie. Dit keer behandelde Anja mijn hele lijf met Shiatsu en Haptonomie. En wat ik toen ervoer is bijna niet te beschrijven. Door er aan toe te geven en in gedachten haar hand te volgen welke over mijn hele lijf gaat voelde ik mij echt ontspannen! En dit heb ik zo lang als ik ziek ben nog nooit ervaren! En mijn lijf bleef na de behandeling ook nog 2 uur ontspannen. Hoe kan dit vroeg ik mijn therapeut Anja? Wat heb je gedaan waardoor ik nu zo ontspannen ben? Tja zei ze, een beetje Shiatsu met Haptonomie, en een beetje a la Anja. Nou ja het maakt eigenlijk niet uit hoe het kan, want soms kan je niet weten of verklaren hoe het kan, het belangrijkste is dat het werkt! 🙂 Meer informatie hier over? Hier de website van Anja Boender http://www.anjaboender.nl/

Verder ben ik nog steeds aan het lezen in het boek van Annemarie Postma, waar ik echt veel aan heb qua acceptatie van alles. En ik ben aan het kleuren geslagen in het boek “kleuren voor volwassen” en aan het tekenen “Zentangle” Echt iets wat even je gedachten van alles afhaalt.

De therapie met de psycholoog van het pijnteam is even stopt gezet door de psycholoog. De therapie met de lampjes welke ik moest volgen haalde niet de spanning naar beneden zei de psycholoog. En dus is er iets wat boven de spanning uitkomt, en dit is de vele zenuwpijn. Volgens de psycholoog moet eerst de pijn iets naar beneden, en dan kunnen we verder met de therapie.

En dus is de enige mogelijkheid om hier door heen te komen, om hoop te houden. Hoop op verbetering. En hoop moet je nooit verliezen, want dan verlies je ook je zelf!