hoofdpijn

4 berichten

Een vreemde piep, en hoe het nu gaat met de Methadon?

 

Ik kijk naar buiten, het is niet echt het mooiste weer van de wereld. En dus hoop ik dat het zonnetje vandaag nog even doorbreekt, anders is de wind te koud langs de zenuwpijn in mijn hoofd. Als ik hier weer bij nadenk, denk ik dat het moeilijk voor te stellen is voor mensen welke deze zenuwpijn niet kennen. Weer doe ik een blik naar buiten, en ik zie verheugd dat de paardenfokker de Friese paarden nu weer verplaatst heeft, maar nu pal voor ons in het land! Magnifiek, wat mooi! Want nu heb ik helemaal goed het zicht er op, en dus enorm genieten! Dit kleine geniet moment kon ik ook wel even gebruiken als ik eerlijk mag zijn, en ik denk bij mij zelf “wat zijn wij ook een bofkonten dat we zo mooi wonen!”

Een vreemd piep geluid 

En nee niet een piep van een muis!

 

Woensdagavond had ik net Goede tijden, slechte tijden gezien, en meestal als ik dan alleen ben doe ik dan de televisie uit. Omdat ik de rust zonder geluid aan mijn hoofd wel kan gebruiken. Ik ga dan kleuren, of struin gewoon wat op het World Wide Web, of ik werk even aan mijn cursus. Ik koos woensdagavond voor het laatste. Maar terwijl ik bezig was met mijn cursus hoorde ik een piepje, ik keek naar mijn telefoon of deze leeg was, maar deze was niet leeg. Zo ook was de tablet niet leeg. En dus was het een raadsel waar het piepje vandaan kwam. Een anderhalf uur later weer dit zelfde piepje, ik keek naast mijn stoel en om mij heen, maar ik kon zo even niet bedenken waar het piepje weg kwam. Maar als ik ergens niet tegen kan, is niet te weten waar een waarschuwend piepje vandaan komt. De volgende ochtend was ik zoals gewoonlijk weer vroeg wakker, en weer hoorde ik dit waarschuwende piepje. De telefoon en tablet waren de hele nacht aan de lading geweest, dus deze konden dit signaaltje niet geven. 

En in eens ging mij een lichtje branden waar ik dit piepje eerder gehoord had! En dit was in 2014 in het MCL ziekenhuis in Leeuwarden, toen de pijnarts mij liet horen hoe een waarschuwingssignaaltje klonk van de morfinepomp. Want wanneer de pomp bijna leeg is, of er zijn problemen met de pomp, klinkt er een klein waarschuwingssignaaltje. Een kleine korte piep om het anderhalf uur wanneer er iets aan de hand is maar er is dan geen haast, toch moet je wel zorgen dat je de andere dag in het ziekenhuis komt. Maar wanneer dit piepje een drietal keren achter elkaar gaat, is er alarm, en moet ik zo snel mogelijk in het ziekenhuis zijn! Dit omdat er dan echt iets met de morfinepomp of met het slangetje welke in het ruggenmerg zit, aan de hand is. 

Even later donderdagochtend kwam de thuiszorg, en toen zij toevallig naast mij zat om iets te bekijken, hoorden we samen weer dat piepje. De thuiszorgmedewerkster vroeg: waar komt dit piepje nu vandaan? En ik zei heel droog “dit komt uit mijn buik”. Uit je buik? Vroeg ze verontwaardigend? We moesten allebei spontaan lachen op de manier waarop ze dit vroeg. 

Ja, antwoordde ik, dit signaaltje heb ik ook nog nooit eerder echt gehoord, maar volgens mij is dit het waarschuwingssignaaltje wanneer de morfinepomp bijna leeg is. Dan gaat het waarschuwingssignaaltje om het anderhalf uur. En hier kwam ik vanochtend dus pas achter dat dit het waarschuwingssignaaltje van de pomp is, maar omdat ik vandaag toch naar de pijnpoli moet om de pomp bij te vullen, ben ik nog ruim op tijd om te vragen of dit werkelijk het waarschuwingssignaaltje is.

Pijnpoli 

Eenmaal die middag bij de pijnpoli aangekomen vroeg ik natuurlijk direct aan de assistente of dit het waarschuwingssignaaltje van de pomp kon zijn geweest? Ja, zei de assistente, normaal laat ik het er niet zo op aan komen, en ben jij hier ruim een week van te voren om de pomp opnieuw te vullen. Maar dit keer kwam het even een keer zo uit dat de pomp niet ruim een week van te voren kon worden bijgevuld, en dus heb je nu voor het eerst in drie jaar tijd dat je nu de morfinepomp hebt, het waarschuwingssignaaltje gehoord. 

Zo, nu hadden we dit ook eens beleefd, en eigenlijk hebben we er ook erg om moeten lachen. Al zal ik dit waarschuwingspiepje hopelijk niet weer horen. Verder heeft de assistente de pomp bijgevuld, en dit was gelukkig vrij vlot klaar. Plus we hebben het belangrijkste besproken wat de medicatie betreft, en hier kwam het volgende uit. 

Zoals ik eerder verteld heb, krijg ik nu Methadon. Dit heb ik nu opgebouwd naar 3 keer daags. Alleen wat gek was, was dat ’s nachts de Methadon beter werkt dan overdag. Met de laatste nachten al 1 voordeel, dat ik de laatste nachten al iets beter slaap. Maar overdag had ik nog steeds erg veel pijn en hoofdpijn. En dus hebben we bekeken op welke tijdstippen ik de medicatie inneem. Toen kwamen we er achter dat tussen wanneer ik ’s avonds voor het laatst de Methadon inneem, en de volgende ochtend weer een Methadon inneem, er te veel tijd tussen zit. Ik moet namelijk om de acht uur de Methadon innemen, om een goede bloedspiegel te krijgen. En dus zijn de tijdstippen waarop ik de Methadon moet innemen veranderd in om de acht uur. 

Met een aantal dagen moet ik hier verbetering van voelen. En dus maar enorm duimen in de hoop dat dit nu goed zal helpen, want eerlijk gezegd ben ik hier echt aan toe! Omdat het ook geestelijk zijn tol begint te eisen dat er steeds maar niets helpt voor die vreselijke hoofdpijn. 

Maar wat wel weer mooi is, en ik enorm waardeer!

Is dat de liefste mensen om mij heen voelen dat het geestelijk zijn tol begint te eisen. Want mijn ene lieve zus kwam langs omdat zij gewoon voelde dat er iets niet klopte, en dan is het zo fijn dat zij dit opmerkt en een goed gesprek met mij heeft. Van mijn tante kreeg ik een prachtig mooi en zo een lief gedichtje Liefde“, van mijn andere zus kreeg ik mijn favoriete parfum Whitemusk van de Bodyshop, van andere lieve mensen kaarten, en natuurlijk de vele berichtjes van vele lieve mensen om mij heen. En ook onze hond Lara zorgt voor de mooiste afleiding, Plus al een hele tijd geleden kreeg ik de prachtige songtekst “Droom, durf, doe en deel” van Marco Borsato gemaakt op een bordje van iemand. Dus ja, zulke lieve mensen houden je op de been. Iedereen enorm bedankt, jullie betekenen heel veel voor mij!

 

 

 

  

De oogkleppen kunnen af

Soms kan ik het nog niet bevatten dat de pijn september 2015 naar het laatste stukje van mijn lichaam is gegaan. Na de gordelroos aan mijn hoofd kwamen er vreemde zwellingen onder mijn slapen en begon de erge hoofdpijn, en nu 10 lange maanden verder zit het er nog. 

In het begin is er nog de zoektocht hoe dit alles zo kon escaleren, daarna was er de hoop dat de prednison zou aanslaan. Toen bleek dat de bloedvatontsteking niet de oorzaak was, koste het weer maanden voor ik van die hoge dosis prednison af was, en nog moet mijn lichaam herstellen hiervan. Maar omdat ik werd doorgestuurd voor onderzoeken, blijf je hoop houden dat de hoofdpijn over gaat. Toen uit deze onderzoeken niets kwam werd ik weer terug gestuurd naar mijn pijnarts, en gaf de pijnarts de uitleg waarvan hij dacht dat de hoofdpijn kon komen. En hoe meer uitleg hij gaf, hoe meer ik het machteloze gevoel kreeg, deze hoofdpijn gaat niet weer over. Ik werd er zo verdrietig van. Want wie had verwacht dat de hoofdpijn in mijn hoofd zou blijven? Ik in ieder geval niet. Ik bleef hopen om niet de waarheid onder ogen te hoeven zien. Maar na 10 maanden wachten en hopen op dat de hoofdpijn weg gaat, kan ik de oogkleppen wel af doen. Dat de hoofdpijn nog over zal gaan, hoef ik niet meer te verwachten. 

Ik heb het er erg moeilijk mee om dit te accepteren. Het valt mij zwaar dat in het laatste stukje van mijn lijf, mijn hoofd, de erge hoofdpijn nu blijft. Ten tweede, hoe kan je dit nu accepteren? Dit is toch te belachelijk voor woorden dat dit moet, en niet anders kan dan ook weer hier mee te moeten leren omgaan! 

Toch ik moet er mee leven, hoe belachelijk ook. Daarom hadden we ook zo de hoop dat de blokkades iets zouden helpen voor de erge hoofdpijn, zodat het wat dragelijker zal worden allemaal.

Uitleg van de pijnarts en toch hoop op iets pijnvermindering

In het kort komt het er op neer dat volgens de pijnarts er twee zenuwen in mijn hoofd aan beide zijden zijn welke de zwellingen onder mijn slapen en de erge hoofdpijn veroorzaken. Hierna vroeg ik aan de pijnarts of het wel voor kwam dat Dystrofie ook naar het hoofd kan gaan, en hier antwoordde hij op dat dit in zeldzame gevallen wel voorkomt. En ik zeg het eerlijk, toen begon de moed mij wel al meer in de schoenen te zakken. En dus was de volgende vraag of het nog wel over zal gaan, maar hier kreeg ik niet echt antwoord op, behalve dat de pijnarts zijn best zou doen om d.m.v. de blokkades de pijn iets te verminderen. 

12 mei zijn de twee blokkades hoog in de nek gezet op elke zenuw één. Toen de blokkades waren gezet zei de pijnarts nog toen ik er uit ging; als dit niet helpt heb ik nog wel een andere behandeling hoor. En ik weet nog dat ik het aanhoorde, maar er nog niets van wilde weten, want deze keer zou het gewoon iets helpen, punt.

Vanaf 12 mei tot nu aan toe heb ik dag in dag uit gewacht met Oramorf drank (morfine) innemen, omdat ik goed wilde voelen of de blokkades iets zouden helpen. En jullie lezen het goed, iets, want wegnemen kan de pijnarts de hoofdpijn niet. Maar hij kan het wel proberen iets te verminderen. 

Maar tot nog toe, een paar dagen voordat de pijnarts mij gaat bellen met de vraag of het iets geholpen heeft, kan ik rot genoeg antwoorden dat de blokkades niet hebben geholpen. Er zit wel een soortement vreemd vlies om mijn hoofd, maar deze geeft een gevoel of staat het in de brand. Eigenlijk het zelfde brand gevoel als in mijn ledematen, en dit geeft mij zorgen. Vooral de laatste dagen voor het telefoontje van de pijnarts maakt het mij emotioneel, omdat mijn oogkleppen nu echt open gaan en het gevoel dat de pijn weer blijft waarheid word. En natuurlijk moet ik ondanks alles hoop blijven houden op…. Maar dat het nog over gaat, nee hier geloof ik niet meer in. 

Zaterdag was ik er gewoon chagrijnig en emotioneel onder, dat mij dit nu weer moet overkomen. Net of heb ik niet al genoeg.

De gedachten moesten dus weer even wat positiever 

En dus besloot ik de volgende dag dat we samen er maar even op uit moesten, even de zinnen verzetten, even naar iets waarvan we genieten. Even de gedachten laten waaien. En dus zijn we naar het strand gegaan, in een dorp hier vlak in de buurt. Het was mooi weer en het water bij het strand was bladstil, echt genieten dus! We hebben bij de strandtent ook nog samen een uitsmijter gegeten, en even wat gedronken. We zijn niet lang geweest, maar lang genoeg om er een heerlijk geniet moment van te maken! En natuurlijk kost zoiets mij de nodige energie, maar het was echt nodig om even de zinnen te verzetten, en samen te genieten! 

 

Een half jaar verder

We zitten nu op dit moment een midweek op Texel, het is al weer donderdag terwijl ik deze blog schrijf, zo kan ik mooi in gedeelten wat schrijven. Samen met mijn zus en zwager zijn we hier afgelopen maandag aangekomen. Even weg van de ziekenhuisbezoeken, even weg van de moetjes, gewoon even relaxen in een andere omgeving samen met de aller liefsten. We hebben een prachtig aangepast huisje met een sfeerhaard, gezellig en lekker warm. Voor de tijd van het jaar treffen we het met het weer, afgelopen dinsdag hadden we bijna de hele dag zon, en de rest van de dagen ook op en af zon. We hebben gewoon rustig aan gedaan, ’s morgens heerlijke verse harde broodjes en croissants, en er toch eens even op uit. Het was echt genieten dus, plus het was echt hard nodig om na een half hectisch jaar er even uit te gaan!

Maar hoe je het ook went of keert, ook hier op Texel word ik elke minuut herinnert aan die vreselijke vermoeiende hoofdpijn. Waar door ik beperkt word in mijn doen en laten. Maar door de aller liefsten om mij heen waren we even in een andere wereld, ze begrijpen dat je niet alles kunt en je roeit dan met de riemen die je hebt. We hebben veel gelachen, waardoor we toch even het idee hadden te ontsnappen aan de realiteit. Natuurlijk kost het mij persoonlijk de nodige energie, waar ik weer enorm van moet bijkomen. Maar doordat we veel gelachen hebben, hebben we ook weer positieve energie op gedaan.

 

 

Het is nu 6 lange maanden geleden dat de erge hoofdpijn in september begon na de Gordelroos. En ik onder beide slapen een vreemde zwelling kreeg. De hoofdpijn waarvan eerst gedacht werd dat het een bloedvatontsteking in mijn hoofd was, en ik een dikke kuur prednisolon kreeg van 60 mg per dag. Maar omdat begin december de prednisolon niet aansloeg, het niet meer een bloedvatontsteking kon zijn volgens de neuroloog. En dus wilde de neuroloog de prednisolon weer afbouwen met 5 mg per twee weken. Toch was er sinds oktober wel een A4 aan klachten bij gekomen, zoals twee keer toe een oor speekselklier ontsteking waar ik gelukkig na twee keer een antibiotica kuur goed op reageerde, kramp op de romp, kramp in de slokdarm, eten wat moeilijk door de slokdarm gaat, de zwellingen onder de slapen welke dikker worden en pijnlijker, de neusvleugels welke pijn doen, erg moe en zo kan ik wel even doorgaan. De neuroloog stuurde mij vanwege de vele klachten voor een senconde opnion naar een ander ziekenhuis. En deze neuroloog zei weer dat de zwelling onder de beide slapen spierspanning met verkramping is, en hij geeft mij pijnstillende medicatie welke een antidepressivum is maar ook tegen zenuwpijn schijnt te helpen. Ook stuurt hij mij door naar de reumatoloog. We bouwen de medicatie op, maar in januari 2016 merk ik dat het niets helpt, en dus bouwen we de medicatie weer af.

Huisarts gebeld

Ik bel de huisarts omdat ik na vreselijk lang doorzetten de enorme hoofdpijn niet meer aan kan! De huisarts komt bij mij thuis, en we hebben een goed gesprek. Ik huil van onmacht, het gevoel overal tegen aan te moeten boksen en we 5 maanden later nog geen streep verder zijn gekomen. Ik kan het wel uitschreeuwen, al lukt het praten mij bijna niet omdat ik ook al 5 maanden op en af zo hees ben dat ik bij tijden bijna niets geen stem heb. Zo ook nu heb ik bijna geen stem terwijl ik met de huisarts praat, en dan is het nog moeilijker om je verstaanbaar te maken. Verder ben ik zo moe van alles, zo beu van alles dat het bijna niet in woorden uit te drukken is. Gelukkig heb ik een hele goede huisarts waar ik heel goed mee overweg kan, én welke mij begrijpt! Hij merkt natuurlijk ook tijdens ons gesprek dat de emmer nu wel meer dan overvol is, dat er iets moet gebeuren, maar wat? En dus overlegt hij met mij dat hij wat telefoontjes moet plegen, maar dat hij snel actie zal ondernemen. De volgende dag moet ik voor speeksel onderzoek naar het ziekenhuis, maar als ze het speeksel meten in mijn mond blijkt dat ik totaal geen speeksel heb, ik heb een compleet droge mond. Als ze de zuignappen uit mijn mond haalt, neemt het zuignapje zelfs een stukje mondvlies mee uit mijn mond. Wat weer inhoud dat ik naar de kaakchirurg moet voor een biopt van de speekselklier. Alleen heeft deze kaakchirurg een wachtlijst om U tegen te zeggen. 

De huisarts belt met de neuroloog, mijn pijnarts en de internist. De volgende dag belt hij al terug en zegt dat mijn pijnarts denkt dat de erge hoofdpijn komt door de prednisolon, en dus willen ze dit versneld afbouwen. Eerst ging de afbouw te snel naar beneden waardoor ik op de kop stond van de hoofdpijn, en dus besluiten de huisarts en ik samen dat we per week met 5 mg de prednisolon af gaan bouwen. Maar als we donderdags de prednislon afbouwen met 5 mg, merk ik zaterdags al weer dat ik weer meer druk op de slapen krijg en meer hoofdpijn. De huisarts is geweest en we we besluiten om toch door te zetten met de afbouw van de prednisolon, omdat we er anders nooit achter komen of de prednisolon de oorzaak van de hoofdpijn is. Plus het is geen bloedvatontsteking meer, en dus kan het er wel af. Ook regelt de huisarts botontkalking tabletten omdat ik nog lang niet van de prednisolon af ben.

Maar als of de A4 aan klachten nog niet genoeg is gaat de bloeddruk ook enorm omhoog, op een morgen voel ik dat de hoofdpijn enorm toeneemt in de bovenkant van mijn hoofd. De thuiszorg neemt de bloeddruk op om 9 uur ’s morgens, en dan heb k een bovendruk van 198 en een onderdruk van 156. Ik bel de huisarts, en inderdaad dit is knap te hoog. Ik moet ’s middags de bloeddruk weer opnemen. En ondanks dat de bloeddruk iets gezakt is, is het nog knap te hoog. Ik moet ’s middags weer een andere bloeddrukverlager er bij slikken, bovenop de bloeddrukverlager welke ik al slik. En even later komt de huisarts om de bloeddruk op te nemen. Door de extra bloeddrukverlager is de bloeddruk nu gelukkig gezakt. De volgende dag komt de huisarts weer, en gelukkig is de bloeddruk nu gezakt naar een acceptabele hoogte. De extra bloeddruk verlager moet ik blijven innemen. Ook vertel ik de huisarts dan dat ik zo veel meer last heb van de zwellingen onder de slapen, en dat de linker kant ook dikker is. De huisarts regelt een echo in het ziekenhuis. En ook zal hij achter de afspraak met de kaakchirurg aan bellen of dit ook eerder kan. Verder hebben we weer een goed gesprek, wat heb ik toch een fijne huisarts. 

Echo 

Later wijst de echo in het ziekenhuis uit dat ze denken dat het vetbulten zijn. Deze vetbulten kunnen niet weggehaald worden omdat hier allemaal zenuwen langs lopen en daarom is het te riskant om ze te weg te halen, en dus hopen we dat ze toch iets zullen slinken. En de huisarts hoopt met mij enorm dat de hoofdpijn door de prednisolon komt.

En nu? Nu zijn we zes maanden verder met lange maanden van dag in dag uit hoofdpijn. met aan beide zijden een zwelling welke tegen mijn slapen aandrukken. En nog zijn we geen stap verder wat betreft waar de erge hoofdpijn vandaag komt. En ik zeg het eerlijk, het is zo moeilijk om door te zetten omdat de erge hoofdpijn zo alles beïnvloed. En daarnaast ook dat ik bang ben dat het net als alle andere keren niet weer weg gaat. En hier moet ik niet aan denken!

We moeten maar afwachten wat er uit dat andere ziekenhuis komt. En het beste er van hopen!

That everything will work out for the best 

Hallo 2016, de beste wensen

Bijna niet in woorden uit te drukken hoeveel dit voor ons betekent 

Ik hoor heel zacht op de achtergrond het lied “You just call out my name, and you know where ever I am. I come running, to see you again. Winter, spring, summer or fall, all you have to do is call. And I’ll be there, yes I am, you got a friend” En dit hebben wij het afgelopen jaar zo gevoelt, in zo veel opzichten Van familie en vrienden welke er voor je zijn en dit laten blijken door een mooie vriendinnen kaart met een gedicht er in, of een kerstlied zingt met de beste wensen, een mooie kaart met een lieve tekst, de vele ziekenhuisbezoeken, een smoothie voor je meenemen, of gewoon vrienden welke met de kinderen met kerst bij je zijn, heerlijk gourmetten, en bij wie je gewoon je zelf kan zijn omdat ze je begrijpen zonder een woord te zeggen. En zo waren er zo veel lieve mensen om ons heen, dat het bijna niet in woorden uit te drukken is hoeveel dit voor ons betekent. En dit zijn nu juist de mensen waarvoor je door vecht, ondanks hoe moeilijk het nu ook is. Want erg moeilijk is het nu zeker,  dit ontken ik niet. De drukkende hoofdpijn, en de vele andere klachten welke ik heb, zijn vaak te veel, omdat het nu van top tot teen is. En de top is te veel. Maar juist voor zulke lieve mensen om je heen ga je door.

Dinsdag belde het ziekenhuis dat ik de medicatie voor de zenuwpijn mag ophogen. Ik zit nu op 30 mg, en dit mag ik dan nog per week met 10 mg ophogen, en dan tot 50 mg. In de zelfde gang ben ik er niet echt blij mee. Het is weer bovenop alle andere medicatie, en weer een symptoombestrijding, en aan de andere kant is het weer te proberen waard omdat je gewoon zo graag van die hoofdpijn af wilt zijn. Het laatste stukje in mijn lijf waar ik nog geen pijn had voor halverwege september. Het beinvloed gewoon vele dingen als je een constante druk tegen de slapen hebt met erge hoofdpijn. Het enige dat tot nog toe ietsje en even helpt is de Oramorf drank, maar 5 uur later wil ik graag weer een Oramorf omdat de hoofdpijn dan te erg is. Hier komt bij dat je na 2,5 maand gewoon wel eens wilt weten wat er nu eigenlijk aan de hand is, zodat er hopelijk echt iets aan gedaan kan worden. En in dit opzicht zijn we toch een stapje verder gekomen, want de assistent arts vertelde mij dat ze op korte termijn een reumatoloog hebben geregeld, en we hopen enorm dat hij antwoorden heeft op die erge drukkende hoofdpijn en al die andere klachten welke er bij zijn gekomen. Antwoorden waar we hopelijk iets mee kunnen.

Woensdag moest ik weer naar Zwolle om de morfinepomp bij te vullen. De tank was weer bijna leeg. Maar de pomp is nu weer gevuld, en gelukkig ging het aanprikken in een keer goed. Ik ben samen met 2 vrienden naar het ziekenhuis geweest, omdat zij gewoon aanbood dat ze ook wel eens met mij mee wilde. Dit zijn ook van die dingen, dat zulke lieve mensen gewoon aanbieden dat ze ook wel eens met jou naar het ziekenhuis willen. Dat is toch bijzonder mooi te noemen!

En dus kunnen we ondanks alle moeilijke rot dingen qua gezondheid ook weer dankbaar eindigen met zo veel lieve mensen om ons heen.

We hopen voor 2016 op een beter jaar qua gezondheid, want zo is 
het gewoon helemaal niets waard natuurlijk, en dit is nog zacht uitgedrukt. Maar door de lieve mensen om ons heen krijgen we kracht en hoop om vooruit te kijken.

En dus “Bedankt lieve mensen voor wie je bent en wat je voor ons doet, 
via deze weg willen we laten weten het doet ons enorm goed!

En ik ben gisterenavond al begonnen met een positief iets, ik vond nog een mooi t-shirt welke ik van mijn zus en vriendin heb gekregen, Er staat op
Enjoy the little things!” Een tekst op mijn lijf geschreven 🙂 

Verder voor iedereen een heel mooi en bovenal goed 2016 gewenst!