het

2 posts

Wie weet brengt dit klavertje vier mij geluk!

 Oeh wat leuk, een nieuwe website en nieuwe volgers, zelfs van  mensen welke ik niet eens ken, leuk hoor!

Ik was al bekend met wordpress, de gratis versie, maar nu gaat er een wereld voor mij open van plugins welke je kan installeren, waarvan ik nu weet dat het ook bij de versie van WordPress moet passen welke wordpress versie je geïnstalleerd hebt. En weet ik iets niet dan zoek ik het op in Google, want hier kan je werkelijk waar alles vinden! En zo vind ik steeds meer uit, en dit vind ik zo leuk. En het mooie is dat het in mijn tempo kan. Dat is het zelfde als met kleuren voor volwassen, ook leuk om te doen, maar een kwartiertje en dan houd het wel weer op. Of mijn cursus Grafische vormgeving kan ik ook niet lang, maar dan houd ik gewoon weer op.

Tja en dan morgen….

Morgen is de grote dag, dan moeten we om half 2 in het ziekenhuis zijn. Ik zie er als een huis tegen op, maar mijn moeder zou wel zeggen, als hij de kleren uit heeft en jij ook is hij niets meer of minder dan jij. En ha ha ha, zo is het ook.

Toch is het spannend wat er uit zal komen, al verwacht ik dat er morgen nog niet zo heel veel uit zal komen, want er zullen wel onderzoeken moeten gebeuren. Maar ik heb de hele lijst punt gewijs met klachten getypt in word, en deze neem ik mee, zo kan er ook niets vergeten worden door mij. Mijn steun en toeverlaat, mijn man, zit ook naast mij, en dus samen zijn we sterk.

We wachten het maar af, anders kunnen we niet. Als ik maar weer wat op zal knappen, dat is het aller belangrijkste! Waarom ik er zo tegen op zie? Omdat we in het verleden ook wel veel onderzoeken hebben gehad, waar dan uitkwam dat het bezinksel en de CRP te hoog was in het bloed, en dat het mogelijk de ziekte van Sjögren was, maar verder niet. En zo ben ik in de jaren qua gezondheid steeds meer achteruit geholt, wat ik ook deed aan fysiotherapie, infuus, medicatie, het blijft welliswaar met ups en downs, maar het blijft achteruit gaan. Een puzzel was ik al voor mijn pijn arts, maar nu ook voor de arts welke aan mijn bed stond zei hij zelf, en dus laten we maar hopen dat het ziekenhuis de puzzelf ontrafelt. En anders blijft er niets over dan gewoon CRPS over het hele lichaam, alleen zit ik dan met die vreselijke hoofdpijn er nog bij, het laatste stukje in mijn lichaam waar ik nog geen klachten had, waarvan ik zo hoop dat dit niet zal blijven, of dat ze zeggen dat dit dan bij de CRPS hoort welke ik dan heb, want het is zo gemakkelijk om te zeggen dat iets daar bij hoort. Door de gordelroos kan het zijn dat het zenuwstelsel deze pijn ook overdreven laat reageren. En dit zou ik zo vreslijk vinden, want dan is er niets aan te doen dan altijd maar die Oramorf drank slikken tegen de hoofdpijn! 

Waar ik gisteren achter kwam is dat met de afbouw vnn de Prednison wel 5 lange maanden er in zit, want er gaat 5 mg per 2 weken van de 60 mg af, en ik zit nu op 55 mg. Dus reken maar uit, 5 lange maanden. Wat ik echt niet leuk vind aan de prednison is dat ik zo’n enorm dik hoofd heb, en mij nu al 3 blouses niet meer om de bovenarmen passen want hier zit het ook. En gisteren heeft de kapper mijn haar zo mooi geknipt en gekleurd, en meestal maak ik dan een foto en laat ik het even zien. Maar nu doe ik dat niet met zo’n enorm dik hoofd natuurlijk, ook weer balen. Niet alleen van die foto maar dat ik wel 5 maanden aan de prednison zit. Is een heel lang eind.  De thuiszorg zegt dat het er wel weer af gaat, nou en anders zorg ik daar wel voor met voor dieet dan ook!

Verder mis ik het ook enorm om met Lara een rondje om te kunnen, of weer echt leuke dingen doen. En natuurlijk moest ik hier dan weer van bijkomen, maar ik deed het wel, wat nu niet meer kan. En dan mis je dat enorm! Al zouden we maar 1 stapje weer vooruit doen, die erge hoofdpijn tegen de slaap dat dit weg is, daar ben ik dan al blij!

Klavertje vier

Afgelopen week gaf een lief vrouwtje uit het dorp mij een klavertje 4, als ketting gemaakt. Zo lief! En wie weet geeft dit klavertje vier mij geluk, i hope so!

Een klavertje vier geloof hoop liefde en gelukg 

Hoe het nu Echt gaat….En ik wil heel graag naar…..

Wat betreft de erge napijn van de definitieve blokkade, dit gaat echt beter. Alleen met name met de plantjes verzorgen buiten met bukken vanuit de elektrische rolstoel, dit doet echt nog erg veel pijn en dan moet ik dus hierna echt weer even een uur liggen. Voor de rest gaat dit echt beter.

Wat betreft de erge pijn welke naar mijn linkerbil/been is geschoten na de proefblokkade op 28 mei, nee dit is geen sikkepit vooruit gegaan. En dit baart mij echt wel zorgen als we nu 3,5 week verder zijn en het knapt geen sikkepit op! De pijn consulente en de pijnarts hadden eerst gezegd toen ik de vrijdags belde, 8 maal daags paracetamol, en als dit niet hielp de volgende dag Ibuprofen 400 mg 3 keer daags bij de 8 keer daags paracetamol. Maar van de Ibuprofen werd ik hartstikke misselijk en spugen dus dit gaat ook al niet meer samen met de morfinepomp, en dus gestopt. Paracetamol geeft geen ene moer. De maandags een sterker middel, Diazepam 3 x daags 2 mg. Dit heb ik een tijdje geslikt tot verleden week woensdag de definitieve blokkade werd gezet, toen heb ik gezegd dat de Diazepam niets hielp voor de vele meer pijn in het alinkerbeen. De pijnarts zei dat misschien de definitieve blokkade voor het rechter been, ook wel iets zou helpen voor het linkerbeen. Woensdagsavonds enorme pijn van de blaar van het doodbranden van de zenuw voor rechterbeen, maar dit wist ik. Donderdags vreselijke napijn van de definitieve blokkade van de blaar door het doodbranden van de zenuw naar het rechterbeen, dit moest donderdagsavonds over zijn. Maar de Diazepam gaf voor het linkerbeen niets pijnvermindering, en natuurlijk voor de enorme pijn van de blaar van behandeling ook niets. Vrijdags gebeld, ja zei de pijnconsulente die enorme napijn van de blaar kon langer duren. Voor de erge pijn welke ik erbij had gekregen van de proef blokkade op 28 mei gaf de 3 Diazepam ook niets en ik was een beetje misselijk gaf ik aan, maar dit heb je in het begin. En dus mocht ik dit van de pijnconsulente verhogen naar 4x daags 2 mg, misschien dat dit zou helpen. Maar ik moest voorzichtig zijn, aangezien zij niet wist hoe dit in samen ging met de morfinepomp. De volgende dag mis, echt hartstikke misselijk. De dag daarop nog misselijker. En ik dacht nog maar goed eten, het komt vast omdat ik vanmorgen niet goed genoeg gegeten heb, maar de ’s avonds werd ik zo duizelig, en dus spugen! Dit ging dus ook niet samen met de morfinepomp, terwijl ik voor de morfinepomp heel goed tegen Diazepam kon. En toen heb ik besloten te stoppen met de Diazepam, 3x daags hielp niets, en van 4x daags werd ik hartstikke ziek. De dag daarna nog zo duizelig, met tussenpozen van licht in het hoofd. De dag daarna nog, en ga zo maar door.

Afgelopen maandag hadden we gesprek met het zorgkantoor in Leeuwarden voor het PGB, dus ik moest er heen! Want ik wilde ook graag dat dit PGB door ging. En dus met nog steeds napijn van de definitieve blokkade, duizelig met tussenpozen licht in het hoofd, maar we gingen. Dinsdags nog het zelfde met duizeligheid enz. maar erge napijn blaar door definitieve blokkade ging beter én het helpt voor mijn rechter voet, hier was ik wel erg blij mee! Maar de erge meerpijn in het linker bil/been is er nog steeds, dit is dan zo dubbel hè! Blij omdat het rechterbeen pijnvermindering heeft door de definitieve blokkade, en verdrietig omdat het linkerbil/been geen sikkepit opknapt na de proef blokkade. Woensdags zei de thuiszorg, dit duurt te lang die duizeligheid/licht in het hoofd, en dus huisarts gebeld. Assistente wilde dat ik eerst ’s middags kwam met taxibus om het HB op te laten meten in het bloed, hier kan het ook aan liggen. Maar een half uur later belde ze al weer, ze had met mijn huisarts overlegt en deze vond dit geen goed idee. Hij komt dus nu vanmiddag tussen 13:00 en 14:00 uur langs, want van de nawerking van de Diazepam kon de duizeligheid enz. niet meer komen, en dus kon het of het HB zijn doordat ik ook blijvend B12 te kort heb waar ik overigens elke 4 weken een B12 injectie krijg. Of het kon een hoge bloeddruk zijn omdat het zo druk in mijn hoofd is, waar ik voor behandeld wordt door de psycholoog. Toch ik slaap ook niet goed omdat ik zo druk ben in mijn hoofd, dus ja ook een optie dat het hier iets mee te maken heeft. Dus dit ook weer afwachten. En de erge meerpijn van het linkerbil/been knapt ook geen sikkepit op. Dus ja, gaat niet echt lekker hier, op de pijnvermindering van het rechterbeen na dan!

Je komt veel tegenslagen tegen in je leven

Zaterdagavond Feest!

Maar zaterdagavond, hoop ik, wil ik, zo graag naar de feesttent hier in het dorp. Mijn zus en zwager en wij hadden tijden geleden al afgesproken dat ik ook dit jaar toch echt alleen de zaterdagavond even naar de feesttent mee zou gaan. En hier verheugen we ons zo op!! Dus ik hoop dat die duizeligheid/licht in het hoofd een simpel iets is. En wat betreft die erge napijn door de CRPS welke ik na de proef blokkade heb gekregen, nou die kan mij de pot op. Ik wil en zal met mijn man en mijn zus en zwager naar de feesttent, even naar de band Vangrail! Al is het maar even…. En mocht je mij dan tegen komen in de feesttent, dan hebben we het over leuke dingen oké? Dit hierboven weet je allemaal wel…. En sla mij alstublieft niet op het schouder, zo van hé mooi dat je er bent! Klets….op het schouder. Lieve mensen dat doet mij erg veel pijn, dus willen jullie dat alstublieft niet doen? Thanks! Dan heb ik een leuke avond 🙂