Haptonomie

3 berichten

Wens

Ik weet nog als de dag van gisteren dat mijn nichtje, toen 4 jaar, in de schoolkrant bij een sterretje een wens mocht schrijven. En je zou denken dat een meisje van die leeftijd wel een andere wens zou opschrijven, zo iets als een nieuwe pony of zo. Maar ik had niet verwacht dat ze op die leeftijd al deze wens zou hebben, tenminste ik zag hem niet aankomen. Tot dat ik de schoolkrant via mijn zus, haar moeder, onder ogen kreeg. Er stond bij dat sterretje geschreven “Ik wens dat tante Tea beter word” Toen ik het las had ik de tranen in mijn ogen, ook omdat je kunt zien wat een ziekte in het kopje van zo’n klein meisje van vier jaar kan doen. Hoe ze er mee bezig was. En dit deed mij ook weer veel verdriet!

Maar dat een enorm lief 4 jarig meisje zo’n lieve wens voor mij deed, dit deed mij ook erg veel. Een wens welke ik toen ook al zo graag uit had willen zien gaan komen, al was de grote wens alleen al maar voor mijn lieve nichtje uitgekomen.

Dan had ik ten eerste nu heerlijk van allerlei dingen kunnen doen, maar als eerste had ik iets bijzonders voor mijn nichtje gedaan, om haar te bedanken voor haar aller liefste wens! Maar ook had ik dingen gedaan zoals normale gezonde mensen doen. Werken, op vakantie naar Ibiza, en hoogstwaarschijnlijk hadden wij zelf nu ook al lieve kinderen gehad.

Mijn nichtje is nu inmiddels een volwassen vrouw van 21 jaar, maar nog is haar lieve wens niet vervuld. Nog is mijn wens niet vervuld. In tegendeel!

Zenuwstelsel

Het zenuwstelsel is een machtig ding, want het stuurt je hele lichaam aan. En in mijn geval stuurt het vele dingen verkeerd aan. Waardoor niet alleen de pijn op hol is geslagen, maar ook andere dingen. Een groot iets waar ik nu ook dagelijks last van heb, waar op nog geen antwoord is gevonden wat er aan te doen. Waar de arts nog over moet overleggen wat er aan te doen, en wat zoals het nu lijkt wel iets beter kan worden, maar wat ook weer niet over gaat. Mijn zenuwstelsel stuurt dit gedeelte al verkeerd aan sinds dat de Dystrofie verspreid is over het hele lichaam, maar nu is dit helemaal op hol geslagen. Waardoor sommige functies niet meer goed werken, en ik er weer meer last van heb.

Zenuwstelsel

Ik had nooit gedacht dat CRPS nog verder kon gaan, en toch pakt het zenuwstelsel steeds meer en meer functie van mij af. En nu kom ik op een punt dat dit mij erg bezig houd, dat het mij beangstigd, omdat het mij nog meer beperkt in het dagelijks leven.

Dus op de vraag hoe ver het zenuwstelsel nog meer in de war kan raken, hoe deze meer en meer functie van mij kan afpakken zal ik nu geen antwoord krijgen. En dan kun je zeggen laat het los, je hebt er toch geen invloed op. En dat is waar, ik heb er ook geen invloed op. En hoe hard ik er ook aan werk of mee bezig ben, ik win het zoals het nu lijkt niet van dit zenuwstelsel. Maar moet ik het gevecht dan opgeven op iets waar ik toch geen invloed op kan hebben? Nee! Want ik moet het beste van het niet beste er uit zien te halen, waardoor ik hier wel mee om kan gaan.

Afleiding

Afleiding heb ik genoeg! Misschien wel juist te veel. Want ik word er erg moe van om steeds maar weer mijn gedachten van dit alles af te moeten zetten, mij te focussen op iets anders. Want ik ben nu al enige tijd bezig met het beroemde kleuren voor volwassen, erg leuk trouwens 🙂 Ik ben nu bezig met aquarel potloden, waar straks als het klaar is de kwast nog over heen moet. Ik teken Tangles, ook een nieuwe rage wat Zentangle heet. Dit is een soortement krabbels tekenen, wat samen één mooi geheel word. Het is in ieder geval iets wat je rust geeft. Daarnaast doe ik dagelijks Mindfulness oefeningen, wat voor mij echt werkt voor even, en ik hoop straks langer. Proberen te genieten van het hier en nu, mij focussen op bijvoorbeeld het magnifieke uitzicht over het land wat wij hier gelukkig thuis hebben. En dan kan je echt even in een andere wereld zijn. Bijna dagelijks lig ik dankzij mijn mooie koopje via Marktplaats, de bad lift, dagelijks in bad. Lekker warm, en mijn spieren vinden het heerlijk. Ook lees ik boeken, weer iets waardoor je gedachten alleen met dit bezig zijn.

Shiatsu therapie

Naast dit alles krijg ik nog Shiatsu therapie met een soortement haptonomie en zo meer, of terwijl zoals ze het zelf zo mooi zegt, a la Anja! De Shiatsu én een soortement haptonomie heb ik baat bij. Het is maar voor even, maar toch ik heb er daarna wat de haptonomie betreft een aantal uren baat bij, en de Shiatsu langer. En ik ben er achter gekomen in december toen ik door mijn val in de badkamer even geen therapie kon hebben, dat ik echt meer last van mijn spieren kreeg. Dus voor mij werkt het beste door geregeld Shiatsu therapie te hebben. Dit werkt voor mij beter dan al die fysiotherapie welke ik gehad heb. Als het aan mij lag had ik wekelijks Shiatsu therapie, alleen word het niet net als fysiotherapie volledig vergoed door de zorgverzekeraar.

Dus zorgverzekeraar, zet Shiatsu therapie alstublieft naast de fysiotherapie op de kaart, en laat chronisch zieke patiënten zelf kiezen bij welke therapie zij het meeste baat hebben. Want ik mag onbeperkt fysiotherapie omdat ik chronisch ziek ben, maar waarom mag ik dan niet in plaats van onbeperkt fysiotherapie kiezen voor onbeperkt Shiatsu therapie. Want jullie zorgverzekeraars verplichten de Shiatsu therapeuten wél om een peperdure cursus te volgen. Want anders kunnen de patiënten zelfs het kleine stukje wat jullie vergoeden bij een aanvullende verzekering, ook niet meer vergoed krijgen. Maar een officiële erkenning dat Shiatsu therapie net als fysiotherapie gewoon vergoed word, krijgen de Shiatsu therapeuten niet. Ondanks dat zij een peperdure extra opleiding moeten volgen. Dus zorgverzekeraar, luister alstublieft ook eens naar de patiënt, en zet Shiatsu therapie net als fysiotherapie in de reglementen als vergoeding, zodat de patiënt zelf kan kiezen welke therapie  hij of zij baat heeft. Jaren geleden hebben jullie al eerder Shiatsu therapie naast de fysiotherapie therapie gezet, mag ik jullie vragen dit weer te doen? Bedankt!

Genoeg

Dus al met al doe ik genoeg voor afleiding en therapie, en soms denk ik wel dat ik te veel bezig ben met wat betreft afleiding zoeken. Maar op dat moment heb ik wel even mijn gedachten ergens anders.

En verder doe ik nog steeds mijn dagelijkse ronde in de elektrische rolstoel met onze lieve hond Lara. Waar ik zo veel plezier van heb, waar ik een muziekje bij aan heb, en geregeld gaat mijn gezellige vriendin mee J

Ophoging morfinepomp

De ophoging van de morfine heeft helemaal niets geholpen, nog steeds komt die borende zenuwpijn er dwars door heen. En nog steeds zit/lig ik dagelijks op enorm verkrampte spieren in mijn billen en bovenbenen. Dit laatste vind ik met nog iets anders nog wel het ergste! En ik zeg het eerlijk, op de goede manier, hier is niet mee te leven. Volgende week moet ik weer naar de pijnarts om de morfinepomp bij te vullen, en dan moeten we het ook maar eens hebben over wat nu te doen. Want ik heb nog hoop op dat andere medicijn wat bij de morfine in de pomp gedaan kan worden, en fingers crossed dat dit kan, én bovenal dat het gaat helpen!

En in de tussentijd moet ik afleiding blijven zoeken om hiermee iets rust te krijgen in mijn hoofd. Zennnnnnnnnnnnnn.. Plus moet en kan ik niet anders dan leven met de dag, elke dag proberen tenminste één genietmoment  te vinden.

Always remember something wonderfull

De reis door mijn lijf

Het was afgelopen week letterlijk en figuurlijk een hele reis door mijn lijf. Het begon in mijn hoofd. Zorgen over hoe het gaat komen, zowel in de privé sfeer als op het lichamelijk vlak. Ik kan gerust zeggen dat het net een roller coaster was in mijn hoofd, en dus kwamen de Mindfullness oefeningen goed van pas om weer iets rust te creëren in mijn hoofd. En het aller belangrijkste wat ik heb moeten doen is: Accepteren zoals het is, Los laten hoe het was, En blijf geloof hebben in wat zal komen. 

Accepteer zoals het is

Ketamine infuus

Zo is er ook al sinds 28 mei een roller coaster in mijn lijf. Het zenuwstelsel dat door de CRPS weer enorm op hol vloog, en die ellendige zenuwpijn over mijn hele lijf achter liet. Maar gelukkig kon ik begin van de week dan eindelijk naar de pijnarts toe om antwoorden te krijgen op mijn vragen, en het belangrijkste wat te doen aan die ellendige zenuwpijn.

Bij binnenkomst bijna gelijk al de bekende vraag, hoe gaat het nu? Tja, je kan wel zeggen qua de vele pijn waardeloos. De pijnarts zijn oog viel op mijn linker enkel, welke erg dik is. Ik keek naar mijn enkel en zei; Oh ja, dat is er ook nog gebeurd. Doordat er een drup water op mijn tip toets besturing viel, vloog mijn elektrische rolstoel van de week op hol, waardoor ik met mijn enkel tegen de keuken op vloog. En het gevolg is te zien, een enorm dik enkel. Wat ook zijn tijd weer nodig heeft.

En toen kwam mijn brandende vraag hoe het toch kan dat de morfine nauwelijks tot niet reageert op de vele zenuwpijn. Kort gezegd komt het er gewoon op neer dat dit een ‘ander’ pijn receptor is waar de morfine nauwelijks tot niet op reageert. Ik keek eens naar mijn buik en zei, toen ik verleden jaar deze morfinepomp ingebouwd heb gekregen dacht ik ‘overal’ van af te zijn qua minder pijn. En dan verwacht je toch niet dat er weer een ander goedje moet komen om die zenuwpijn te dempen. Ja dit snap ik zei de pijnarts. Maar we hadden verleden jaar ook niet kunnen voorzien dat je een ongelukje krijgt waar de CRPS weer op reageert, en we hadden ook niet kunnen voorzien dat het zenuwstelsel zo enorm reageert en op hol slaat door de blokkade waardoor je nu die zenuwpijn hebt. Al die tijd hier voor heeft de morfinepomp goed zijn werk gedaan, er was iets pijnvermindering, dit is een feit. Maar nu komt dit om de hoek kijken, en morfine reageert nu eenmaal minder goed op zenuwpijn. En dus is de enige optie een Ketamine infuus.

Ik antwoordde dat mijn man er eerst niet zo voor was, want je krijgt weer rotzooi in je lijf. Dat is waar zei de pijnarts, maar morfine is ook rotzooi, maar het moet. We hadden geen andere keus. Zo ook moet er nu iets komen voor die ellendige zenuwpijn, Ketamine is rotzooi, maar nodig voor een iets betere kwaliteit van leven.

En dus hebben we besloten het Ketamine infuus te proberen. Het is mijn enige optie! Hier komt bij dat ik al een aantal positieve verhalen hier over gehoord heb, dus wie weet is het geluk op iets pijnvermindering ook eens aan mijn kant!

Shiatsu met Haptonomie en…. a la Anja

De reis door mijn lijf eindigde voor nu bij een heerlijke behandeling van Shiatsu met Haptonomie en a la Anja. Het is de hele behandeling welke zeker nu erg welkom is. Maar vooral de Haptonomie is zo heerlijk!

In het begin van de behandeling was ik er niet bij met mijn hoofd, en dan heb je er ook echt lang zo veel niet baat bij. Je moet jezelf zowel geestelijk als lichamelijk overgeven. En dus dacht ik bij mij zelf, laat varen wat je zorgen baat, nu het hoofd even bij het hier en nu.

Dan volg je in je hoofd de handen welke over het hele lichaam gaan, en dan volgt er zo’n heerlijke ontspanning wat bijna niet te omschrijven is!

Deze keer hield de ontspanning minder lang aan dan de vorige keer, maar ik denk persoonlijk dat dit ook komt omdat ik nu te veel kop zorgen heb waardoor de ontspanning eerder los laat. Denk ik hoor, maar dit is mijn hersenspinsel.

Maar voor een dik uur voelde ik een heerlijke ontspanning. En wie weet blijft de ontspanning de volgende keer langer hangen. We hopen er op!

En wat betreft die te veel kop zorgen? Hier komt voor een gedeelte hopelijk aan het eind van de week ook een einde aan. Samen komen we er wel! ♥ 

Liefde is

 

Even huilen mag, maar dan moeten we ook weer verder zien!

Dit waren bijna de laatste woorden van mijn lieve moeder . “Even huilen mag, want tranen moeten de buik uit. Maar dan moeten we ook weer verder zien!”

Want een week geleden overkomt het ons toch!

Je hebt financieel een goed leven, en je denkt dat jou dit niet overkomt. Een goed bedrijf, een immens groot bedrijf van 1200 man. Maar toch overkomt het je. Van de één op andere dag krijg je te horen dat het bedrijf waar je werkt failliet is. Een bedrijf waar je 16 jaar lang met veel plezier gewerkt hebt. Het overkwam mijn man. En dan moet je van de één op andere dag 3 vestigingen op slot doen samen met een handlanger van de curator. Dit gaat je niet in de koude kleren zitten! En hoe je hier mee om gaat is ook een vak apart. Want hoe ga je om met zo’n grote tegenslag?

Een ieder doet het op zijn eigen manier. Zo ook wij. “Wij”, want je zit er samen in. Samen moet je een weg vinden in het omgaan met zo’n grote tegenslag. Er voor elkaar zijn, samen het verdriet verwerken, want ik zal je vertellen dat het een grote impact op je heeft wanneer je een collega huilend het bedrijfspand ziet verlaten.

Het maakt je eerst onzeker, want niets is meer zeker. Ook mij maakte het onzeker. Maar je moet weer verder. Even huilen mag, maar dan moet je ook weer verder zien. Wat zijn nu mijn mogelijkheden? Gelukkig hebben we hier een weg in gevonden, om verder samen de strijd aan te gaan! Maar niet alleen, want hoe enorm veel mensen naar je toe komen om je even een hart onder de riem te steken. Geweldig! Via deze weg, nogmaals bedankt lieve mensen! Nog meer een reden om door te vechten! We komen er wel, ook al zijn we er nog….niet.

Van de week zei iemand tegen mij. “Naast die positieve man staat een sterke positieve vrouw.” En deze uitspraak heeft mij zo goed gedaan. Want even twijfel je, even dacht ik, wat kan ik nu betekenen in dit hele verhaal? Ik ben ziek, en lijk alleen maar in de weg te staan door niet veel te kunnen. En dit frustreert je, en word je onzeker van. Je denkt dat een gezonde vrouw het beter kan, beter kan helpen…. Maar door deze opmerking kwam weer een oerkracht in mij boven! Want ook al kan ik niet veel, ik kan heel veel betekenen door krachtig naast mijn man te staan. Alleen al door “te luisteren en mee te denken!”

Het heeft logisch ook invloed op….

Het heeft logisch ook invloed op de pijn. De pijn was al erg veel, maar de spanning van de afgelopen week maakt het er ook niet beter op. Toch ook spanning hoort bij het leven, en ook hier moet je een weg in vinden.

De pijnarts heeft afgelopen week laten weten dat hij toch nog wil afwachten. Dit omdat mijn lijf al genoeg heeft meegemaakt de laatste tijd. Eerst een proef blokkade waardoor mijn zenuwstelsel op hol is geslagen, toen een echte blokkade, en daarna de ophoging van de morfine. Het lijf moet dit ook allemaal verwerken. 15 september heb ik weer een afspraak met de pijnarts, en dan kunnen we weer verder zien wat te doen aan die ellendige zenuwpijn over mijn hele lijf. De pijnarts heeft wel laten weten dat een Ketamine infuus wel samen kan met de morfinepomp. Dit is mooi om te horen aangezien ik heb gehoord van de pijnconsulente dat het Ketamine infuus een vrouw met zenuwpijn in beide benen wel helpt. Hier uit zullen jullie begrijpen dat ik mijn keuze heb gemaakt. Want als de pijnarts 15 september al zegt dat ik het Ketamine infuus mag proberen, dan doe ik dit. Mijn man en ik hebben dit samen goed besproken, en dus ga ik hier voor als het kan!

Handvatten pakken

En in tussentijd moet je de handvatten pakken waardoor je wel ietsje lekkerder in je vel komt. En dus had ik verleden week weer Shiatsu therapie samen met Haptonomie. Dit keer behandelde Anja mijn hele lijf met Shiatsu en Haptonomie. En wat ik toen ervoer is bijna niet te beschrijven. Door er aan toe te geven en in gedachten haar hand te volgen welke over mijn hele lijf gaat voelde ik mij echt ontspannen! En dit heb ik zo lang als ik ziek ben nog nooit ervaren! En mijn lijf bleef na de behandeling ook nog 2 uur ontspannen. Hoe kan dit vroeg ik mijn therapeut Anja? Wat heb je gedaan waardoor ik nu zo ontspannen ben? Tja zei ze, een beetje Shiatsu met Haptonomie, en een beetje a la Anja. Nou ja het maakt eigenlijk niet uit hoe het kan, want soms kan je niet weten of verklaren hoe het kan, het belangrijkste is dat het werkt! 🙂 Meer informatie hier over? Hier de website van Anja Boender http://www.anjaboender.nl/

Verder ben ik nog steeds aan het lezen in het boek van Annemarie Postma, waar ik echt veel aan heb qua acceptatie van alles. En ik ben aan het kleuren geslagen in het boek “kleuren voor volwassen” en aan het tekenen “Zentangle” Echt iets wat even je gedachten van alles afhaalt.

De therapie met de psycholoog van het pijnteam is even stopt gezet door de psycholoog. De therapie met de lampjes welke ik moest volgen haalde niet de spanning naar beneden zei de psycholoog. En dus is er iets wat boven de spanning uitkomt, en dit is de vele zenuwpijn. Volgens de psycholoog moet eerst de pijn iets naar beneden, en dan kunnen we verder met de therapie.

En dus is de enige mogelijkheid om hier door heen te komen, om hoop te houden. Hoop op verbetering. En hoop moet je nooit verliezen, want dan verlies je ook je zelf!