gordelroos

2 posts

Een half jaar verder

We zitten nu op dit moment een midweek op Texel, het is al weer donderdag terwijl ik deze blog schrijf, zo kan ik mooi in gedeelten wat schrijven. Samen met mijn zus en zwager zijn we hier afgelopen maandag aangekomen. Even weg van de ziekenhuisbezoeken, even weg van de moetjes, gewoon even relaxen in een andere omgeving samen met de aller liefsten. We hebben een prachtig aangepast huisje met een sfeerhaard, gezellig en lekker warm. Voor de tijd van het jaar treffen we het met het weer, afgelopen dinsdag hadden we bijna de hele dag zon, en de rest van de dagen ook op en af zon. We hebben gewoon rustig aan gedaan, ’s morgens heerlijke verse harde broodjes en croissants, en er toch eens even op uit. Het was echt genieten dus, plus het was echt hard nodig om na een half hectisch jaar er even uit te gaan!

Maar hoe je het ook went of keert, ook hier op Texel word ik elke minuut herinnert aan die vreselijke vermoeiende hoofdpijn. Waar door ik beperkt word in mijn doen en laten. Maar door de aller liefsten om mij heen waren we even in een andere wereld, ze begrijpen dat je niet alles kunt en je roeit dan met de riemen die je hebt. We hebben veel gelachen, waardoor we toch even het idee hadden te ontsnappen aan de realiteit. Natuurlijk kost het mij persoonlijk de nodige energie, waar ik weer enorm van moet bijkomen. Maar doordat we veel gelachen hebben, hebben we ook weer positieve energie op gedaan.

 

 

Het is nu 6 lange maanden geleden dat de erge hoofdpijn in september begon na de Gordelroos. En ik onder beide slapen een vreemde zwelling kreeg. De hoofdpijn waarvan eerst gedacht werd dat het een bloedvatontsteking in mijn hoofd was, en ik een dikke kuur prednisolon kreeg van 60 mg per dag. Maar omdat begin december de prednisolon niet aansloeg, het niet meer een bloedvatontsteking kon zijn volgens de neuroloog. En dus wilde de neuroloog de prednisolon weer afbouwen met 5 mg per twee weken. Toch was er sinds oktober wel een A4 aan klachten bij gekomen, zoals twee keer toe een oor speekselklier ontsteking waar ik gelukkig na twee keer een antibiotica kuur goed op reageerde, kramp op de romp, kramp in de slokdarm, eten wat moeilijk door de slokdarm gaat, de zwellingen onder de slapen welke dikker worden en pijnlijker, de neusvleugels welke pijn doen, erg moe en zo kan ik wel even doorgaan. De neuroloog stuurde mij vanwege de vele klachten voor een senconde opnion naar een ander ziekenhuis. En deze neuroloog zei weer dat de zwelling onder de beide slapen spierspanning met verkramping is, en hij geeft mij pijnstillende medicatie welke een antidepressivum is maar ook tegen zenuwpijn schijnt te helpen. Ook stuurt hij mij door naar de reumatoloog. We bouwen de medicatie op, maar in januari 2016 merk ik dat het niets helpt, en dus bouwen we de medicatie weer af.

Huisarts gebeld

Ik bel de huisarts omdat ik na vreselijk lang doorzetten de enorme hoofdpijn niet meer aan kan! De huisarts komt bij mij thuis, en we hebben een goed gesprek. Ik huil van onmacht, het gevoel overal tegen aan te moeten boksen en we 5 maanden later nog geen streep verder zijn gekomen. Ik kan het wel uitschreeuwen, al lukt het praten mij bijna niet omdat ik ook al 5 maanden op en af zo hees ben dat ik bij tijden bijna niets geen stem heb. Zo ook nu heb ik bijna geen stem terwijl ik met de huisarts praat, en dan is het nog moeilijker om je verstaanbaar te maken. Verder ben ik zo moe van alles, zo beu van alles dat het bijna niet in woorden uit te drukken is. Gelukkig heb ik een hele goede huisarts waar ik heel goed mee overweg kan, én welke mij begrijpt! Hij merkt natuurlijk ook tijdens ons gesprek dat de emmer nu wel meer dan overvol is, dat er iets moet gebeuren, maar wat? En dus overlegt hij met mij dat hij wat telefoontjes moet plegen, maar dat hij snel actie zal ondernemen. De volgende dag moet ik voor speeksel onderzoek naar het ziekenhuis, maar als ze het speeksel meten in mijn mond blijkt dat ik totaal geen speeksel heb, ik heb een compleet droge mond. Als ze de zuignappen uit mijn mond haalt, neemt het zuignapje zelfs een stukje mondvlies mee uit mijn mond. Wat weer inhoud dat ik naar de kaakchirurg moet voor een biopt van de speekselklier. Alleen heeft deze kaakchirurg een wachtlijst om U tegen te zeggen. 

De huisarts belt met de neuroloog, mijn pijnarts en de internist. De volgende dag belt hij al terug en zegt dat mijn pijnarts denkt dat de erge hoofdpijn komt door de prednisolon, en dus willen ze dit versneld afbouwen. Eerst ging de afbouw te snel naar beneden waardoor ik op de kop stond van de hoofdpijn, en dus besluiten de huisarts en ik samen dat we per week met 5 mg de prednisolon af gaan bouwen. Maar als we donderdags de prednislon afbouwen met 5 mg, merk ik zaterdags al weer dat ik weer meer druk op de slapen krijg en meer hoofdpijn. De huisarts is geweest en we we besluiten om toch door te zetten met de afbouw van de prednisolon, omdat we er anders nooit achter komen of de prednisolon de oorzaak van de hoofdpijn is. Plus het is geen bloedvatontsteking meer, en dus kan het er wel af. Ook regelt de huisarts botontkalking tabletten omdat ik nog lang niet van de prednisolon af ben.

Maar als of de A4 aan klachten nog niet genoeg is gaat de bloeddruk ook enorm omhoog, op een morgen voel ik dat de hoofdpijn enorm toeneemt in de bovenkant van mijn hoofd. De thuiszorg neemt de bloeddruk op om 9 uur ’s morgens, en dan heb k een bovendruk van 198 en een onderdruk van 156. Ik bel de huisarts, en inderdaad dit is knap te hoog. Ik moet ’s middags de bloeddruk weer opnemen. En ondanks dat de bloeddruk iets gezakt is, is het nog knap te hoog. Ik moet ’s middags weer een andere bloeddrukverlager er bij slikken, bovenop de bloeddrukverlager welke ik al slik. En even later komt de huisarts om de bloeddruk op te nemen. Door de extra bloeddrukverlager is de bloeddruk nu gelukkig gezakt. De volgende dag komt de huisarts weer, en gelukkig is de bloeddruk nu gezakt naar een acceptabele hoogte. De extra bloeddruk verlager moet ik blijven innemen. Ook vertel ik de huisarts dan dat ik zo veel meer last heb van de zwellingen onder de slapen, en dat de linker kant ook dikker is. De huisarts regelt een echo in het ziekenhuis. En ook zal hij achter de afspraak met de kaakchirurg aan bellen of dit ook eerder kan. Verder hebben we weer een goed gesprek, wat heb ik toch een fijne huisarts. 

Echo 

Later wijst de echo in het ziekenhuis uit dat ze denken dat het vetbulten zijn. Deze vetbulten kunnen niet weggehaald worden omdat hier allemaal zenuwen langs lopen en daarom is het te riskant om ze te weg te halen, en dus hopen we dat ze toch iets zullen slinken. En de huisarts hoopt met mij enorm dat de hoofdpijn door de prednisolon komt.

En nu? Nu zijn we zes maanden verder met lange maanden van dag in dag uit hoofdpijn. met aan beide zijden een zwelling welke tegen mijn slapen aandrukken. En nog zijn we geen stap verder wat betreft waar de erge hoofdpijn vandaag komt. En ik zeg het eerlijk, het is zo moeilijk om door te zetten omdat de erge hoofdpijn zo alles beïnvloed. En daarnaast ook dat ik bang ben dat het net als alle andere keren niet weer weg gaat. En hier moet ik niet aan denken!

We moeten maar afwachten wat er uit dat andere ziekenhuis komt. En het beste er van hopen!

That everything will work out for the best 

The story of my life…. Alstublieft niet!!

De zon schijnt en ik ben er net even uit geweest met onze hond Lara, en ook al ga ik maar een klein eindje, Lara zorgt er elke keer weer voor dat ik er van geniet 🙂

Lara (2)Lara (3)

Geen puf, erg moe

Eigenlijk heb ik geen puf om een blog te schrijven, maar om te laten weten wat er in mijn hoofd schuilt toch maar weer eens een blog,

Gordelroos

Twee weken voor onze vakantie kreeg ik voor het eerst gordelroos in mijn linker zij. Eerst herkende ik het niet omdat ik wel vaker meer pijn heb op een bepaalde plek. Alleen deze keer waren er verschillende plekjes te zien, waar een beetje pus uit was gekomen, en de pijn toch weer anders was als CRPS pijn. De thuiszorg vond dat het wel dik werd rond de wondjes en gaf als advies de huisarts te bellen. De dienstdoende huisarts constateerde gordelroos, maar dat ik er te laat bij was om hier virusremmers voor te geven. Na een aantal weken verdwenen de plekjes, maar de linker zijde bleef pijnlijk.

We hebben in tussentijd een prachtige vakantie gehad in Zeeland. Echt even een 2 weken van rust en bovenal geen dokter of ziekenhuis bezoeken. Heerlijk, het was écht genieten!

Wéér Gordelroos

Maar vlak na de vakantie kreeg ik erge pijn aan de linker kant van mijn gezicht, en plekjes boven mijn oog. En of de duivel er mee speelde, weer constateerde de huisarts gordelroos. Deze keer kreeg ik wel een kuur virusremmers van 5 dagen omdat Gordelroos bij het oog altijd heftiger is en ze bang zijn dat de gordelroos in je oog gaat. En wederom bleef de pijn, én 2 weken later Gordelroos aan de rechterkant van mijn gezicht, wéér rond mijn oog, en wéér erge pijn. Alleen was en is deze keer de pijn veel heftiger, waardoor ik vooral erge pijn heb rond mijn voorhoofd, rond de ogen, aan beide kant van de slapen, bovenop mijn hoofd, achterkant van mijn hoofd én achter de oren waarvan de rechterkant achter mijn oor opgezet is, plus pijn in de nek.

Zo heftig!

De pijn werd nog heftiger, zelfs verschillende pijnmedicatie helpt niet!

De afgelopen week is de huisarts wel 4 keer geweest, waarbij ze vooral keken in mijn ogen en oren, of zowel de ogen of oren niet rood waren. Gelukkig waren de ogen niet rood, maar het rechteroor is wel iets rood van binnen én dus ook dik achter het oor.

Nu heeft de huisarts contact gehad met mijn pijnarts met de vraag of het ook kan komen van het slangetje van de morfinepomp welke in mijn ruggenmerg zit? Maar de pijnarts denkt dat dit onwaarschijnlijk is. Wel dacht hij aan een bloedvat ontsteking omdat ik zo’n erge hoofdpijn heb én rond de slapen. En dus heeft de huisarts ook de neuroloog en de internist gebeld, met de vraag wat nu het beste is om te doen, wat voor mij het minste energie kost om qua onderzoek in 1 keer achter elkaar te doen? Plus wat zij denken wat het kán zijn? Nou eigenlijk denken ze allemaal dat het een bloedvat ontsteking kán zijn, dit als eerste. Maar ook kan het gordelroos of spierverkrampingen zijn. En om dit te onderzoeken moet ik naar de neuroloog voor onderzoek én voor een echo van het hoofd én bloedprikken bij de anesthesist. Bij de anesthesist omdat de mensen welke mij thuis bloed prikken géén bloed uit de ellenboog krijgen omdat de ader steeds weg springt. (Een welbekend probleem bij mij)

De huisarts heeft er een spoed aanvraag van gemaakt, en a.s. dinsdag kan ik al naar de neuroloog.

Ophoging morfinepomp, of toch wat anders?

Ook moet ik a.s.  donderdag naar de pijnarts in Zwolle. Dit moest officieel maandag, maar omdat het nu helemaal niet goed gaat met mij van top tot teen, en ik graag een gesprek wil met de pijnarts omdat de mengeling Bupivacaïne/morfine wel iets een doof gevoel geeft rond de ledematen (dus wat dit betreft zitten we op de goede weg) maar dat de enorm verkrampte spieren er nog steeds dwars door heen komen. En dus de vraag wat hier aan te doen? En als er een nieuwe mengeling in moet, of opgehoogd moet worden, dat dit in 1 afspraak kan.

Dus het word wel een druk weekje volgende week met dokter bezoeken, waarvan ik hoop dat er wat aan die verschrikkelijk hoofdpijn gedaan kan worden én wat de pijnarts betreft; wat te doen aan de rest van de erge pijn.

Angst

Wel houd vooral de laatste weken de erge hoofdpijn mij in de ban. Ten eerste omdat het slopend is, en ten tweede dat ik aan de ene kant voel dat het anders voelt. En aan de andere kant is er die angst dat de CRPS weer bezig is zich er mee te bemoeien. Natuurlijk probeer ik die gedachte weg te drukken, maar hé “It’s the story of my life” dat de pijn blijft en de CRPS zich er mee bemoeid. En als dit zo is….dan weet ik er serieus niet mee om te gaan. Het laatste stukje van mijn lichaam wat nog niet aangedaan was, het laatste stukje….. Het is toch niet zo gek dat ik de angst heb dat deze keer de pijn ook weer blijft? En dus wil ik het wel uitschreeuwen: Alstublieft niet!!

Gedicht; The story of my life

Al jaren heb ik CRPS pijn,
toch bij elk ongelukje blijft de angst of de pijn blijft,
het zal toch niet weer CRPS zijn.

De ene keer na een ongelukje niets geen last,
de andere keer blijft de pijn wel als ongewilde gast.

Het is ook omdat de pijn al vier keer is gebleven,
en is het met verkrampte spieren extra overleven!

Nu al weken hoofdpijn, en weer is er die angst,
het laatste stukje van mijn lichaam met geen pijn..
of het nu blijft? maakt mij nog wel het bangst!