genietmomenten

2 posts

“When one door of happiness closes, another opens;

But often we look so long at the closed door that we do not see the one which has opened for us.”

Ik zeg het eerlijk, de laatste tijd zit het niet mee wat mijn gezondheid betreft. In plaats van dat ik vooruit ga, ga ik alleen maar achteruit. Mijn zenuwstelsel laat mij knap in de steek, in vele opzichten. De Dystrofie blijft actief, slaat enorm op hol wat de pijn betreft, hele dagen zit ik op verkrampte spieren, en de rest van de ledematen zit een enorm strakke band om heen waar ook mijn spieren aanvoelen als strakke spieren, de ledematen gloeien, en aan de andere kant vaak zo koud dat ze met geen mogelijkheid warm te krijgen zijn. De bewegingsstoornissen welke ik in 2013 heel erg had, komen nu weer iets terug in mijn voet en af en toe in mijn rechter hand, waardoor vooral mijn voet veel meer pijn geeft door het bijna continue op en neer bewegen. Ook stuurt mijn zenuwstelsel andere dingen verkeerd aan waardoor mijn leven nog meer beperkt word. De morfine en het goedje hierbij in reageren totaal niet op de pijn. Maar 12 mei is het wat de pijn betreft hopelijk voor mij Bevrijdingsdag, in de zin van dat op deze dag de morfinepomp met het goedje weer opgehoogd word. Plus ik zal de bewegingsstoornissen en de dingen welke niet goed aangestuurd worden door het zenuwstelsel bespreken met de pijnarts.

Even huilen mag, maar dan moet je ook weer verder zien

Dinsdag was voor mij echt een down dag, een telefoontje van een arts waardoor de gedachten in mijn hoofd heen en weer jumpen, jumping Amsterdam was er niets bij 😉 Verdriet kwam boven, tranen die je niet in kan houden.

En wat is het dan fijn dat ik een in en in lieve man heb ♥ waarmee ik over alles, maar dan ook alles kan praten. Waarna de gedachten een andere kant op jumpen.

Je kan niet blijven hangen in de pijn en frustratie dat mijn zenuwstelsel  bepaalde dingen verkeerd aanstuurt waardoor mijn leven nog meer beperkt word en het verdriet wat daarbij komt, de negatieve spiraal moet je voorkomen. En dus draai ik het om, wat ik kan na een goed gesprek. Want ik kan mijn hele leven vergallen door naar de pijn en frustratie dat mijn zenuwstelsel dingen verkeerd aanstuurt te blijven kijken, maar daarin tegen kijk ik liever naar de dingen waarvan ik geniet. Anders beperk ik mijzelf nog meer dan dat ik al aan beperkingen heb. Geestelijk negatief zijn maakt je klachten erger, hoe gek dit misschien ook klinkt. Toch een keer huilen mag, want huilen doe ik nooit maar soms is het goed even alles er uit te gooien!

Achter een grote glimlach Als de moed je in de schoenen zakt

Kleine geniet momenten ♥

Ik ga bijvoorbeeld, ondanks alles, 1 keer per dag in de elektrische rolstoel een rondje om met onze hond Lara. Omdat ik dan zie naar de mooie dingen om mij heen, de mooie weide omgeving waarin wij wonen. Eerst al het uitzicht over het prachtige weiland helemaal naar achteren, meestal blijf ik hier even stil staan, en ik….geniet!

Lara

Dan even verder zijn er de Friese paarden en andere paarden, hier blijf ik soms even stil staan omdat de manege dan een paard aan het longeren is, een magnifiek gezicht! Hier mag ik nog eens binnen kijken van de eigenaar, en dit doe ik ook nog eens!

Paard longeren

Ook de lammeren staan al weer lang en breed in het land, en soms bij mensen thuis, zoals in de afgelopen weken gebeurde. Twee lammetjes welke zijn verstoten en nu met de fles worden groot gebracht, een pracht gezicht!

lammeren-2

Met lieve mensen geniet momenten ♥

Van de week ben ik voor een keer met mijn nichtje wezen winkelen hier in de buurt dankzij het WMO rolstoelvervoer. Wat ben ik dankbaar dat ik sinds verleden jaar hier gebruik van mag maken omdat de regelgeving is veranderd. Dit keer positief voor de chronisch zieken, want ze kijken nu naar de handicap waardoor jij recht hebt op rolstoelvervoer. Zo konden mijn nichtje en ik een keer te winkelen. Zij moest een cadeau voor haar vriend, en ik voor mijn man welke volgende week jarig is 🙂  We hebben een overdekt terrasje gepikt en wat lekkers genomen, plus ik heb voor het eerst van mijn leven een cappuccino gehad 🙂 Wederom een geniet moment, waar ik enorm van moet bijkomen, maar zo enorm de moeite waard! Dit noem ik quality  time met de mensen welke mij lief zijn ♥

Ook heeft mijn man prachtige bloembakken gemaakt, waar nog bloemetjes in moeten, maar nu al zo magnifiek mooi zijn! Wederom een geniet moment!Bloembakken

En zo keutelen we maar wat door…..

met dat je heus mag stil staan bij de shit momenten, maar vooral moet blijven kijken naar de geniet momenten!  Welke er heus zijn, maar je moet ze soms zoeken en zien.

Zoals mijn zus en ik een tijd geleden naar Almere zijn geweest, met de 1e dag prachtig weer, plus een magnifiek hotel waar we verbleven! Dit zijn de geniet momenten welke ik af en toe doe, om er vervolgens weer tegenaan te kunnen!

 

Accepteren, opgeven of doorgaan? Without the people around me, I have nothing!

Donderdagavond, zussenavond, vriendinnenavond, gezellige avond, de kaken niet op elkaar avond, soms filmavond, en soms diepgaande gesprekken.

Op donderdagavond komt altijd steevast mijn zus langs, het is een uitzondering wanneer ze niet komt. We drinken gezellig koffie, praten over van alles en nog wat, lachen, en soms diepgaande gesprekken. Heerlijk is dat om zo’n goede band met mijn zus te hebben, dankbaar ben ik er ook zeker voor! Maar zij ook, want ook zij kan haar ei kwijt tussen de vier muren bij mij, het is heerlijk als je zo blindelings op elkaar kan vertrouwen.

Plekje gegeven?

Donderdagavond hadden we zo’n diepgaande gesprekken avond. Over van alles wat, en aan het eind eindigen met een glimlach. Zo ook vroeg ze mij donderdagavond: heb je het een plekje kunnen geven dat voor nu de laatste optie het Ketamine infuus niet heeft geholpen? En dit is nou echt mijn zus, zij is het welke hier bij stil staat. En dit waardeer ik zo enorm! Ik kijk haar aan en zeg: ‘ja, ik moet!’ Ja, zegt ze dat snap ik, maar heb je het echt een plekje gegeven? En dan kan ze je zo aankijken met die doordringende ogen, de ogen waar je niets voor kan verzwijgen, want ze kent mij door en door. Weer zeg ik: ik moet, want ik heb geen keus! Dat is waar zei ze, maar je moet het wel kunnen, en alleen sterke mensen kunnen dit. Het is een compliment, maar heb ik het echt een plekje gegeven vraag ik mij nu af?

Want ik blijf mijn oren open houden voor behandelingen welke misschien ook nog wel iets voor mij zijn. Zoals dat een thuiszorgmedewerkster mij vrijdagmorgen vertelde dat ze op Google aan het zoeken was geweest, en daar vond ze o.a. Ketamine zalf, want dit zou beter door de huid heen gaan waar de gevoelszenuwen zitten. Of een Lidocaïne infuus, wat ook word gegeven in de Isala kliniek waar mijn pijnarts nu is. Toch twee opties wat ik nog wil bespreken met mijn pijnarts. (Dank je wel, je weet wel wie!)

Als je dit dan leest van de twee opties hierboven, heb ik dan het niet slagen van het Ketamine infuus een plekje gegeven, of blijf ik maar doorrennen op zoek naar iets wat mij misschien nog kan helpen als een kip zonder kop? Zeg het maar, want ik weet het niet wat beter is.

This is it?

Als ik het aanvaard dat de laatste optie het Ketamine infuus het is, dat dit de laatste optie is, dan geef ik in mijn ogen op. Maar soms heb ik ook het gevoel dat ik maar door blijf gaan, het niet kunnen accepteren dat dit het is. Aan de andere kant, het zou toch gek zijn als ik dit niet deed? Want wie kan nu zo die enorme zenuwpijn accepteren welke zo je leven beperkt? Niemand toch?

Maar soms word ik ook wel eens moe van al dat denken, van het niet op willen geven, van het maar door gaan, het zoeken, snap je dit?

Leuke dingen?

Daarom vroeg denk ik mijn zus ook het volgende, ze vroeg: doe je nog wel leuke dingen? En ze heeft ook gelijk, ondanks de enorme pijn moet ik afleiding zoeken, ook af en toe buitenhuis. En als het even kan, juist buitenhuis, want je zit en ligt al zo veel binnenshuis.

Trouwdag ♥

En wat is dan een mooiere dag dan onze trouwdag om echt iets voor ons tweeën te regelen als verrassing 🙂 Zo zocht ik in Google gewoon op ‘Dagje uit’, en zo stond de perfecte verrassing voor mijn neus. Het is iets wat wij allebei nog nooit hebben gedaan, maar waarvan ik denk dat we er allebei intens van zullen genieten! Twee vliegen in één klap, een leuk uitje, en iets speciaals voor mijn lieve man geregeld 

Ook heb ik nog een make-up workshop liggen welke ik nog altijd samen met mijn zus zou doen. Dit had ik haar gegeven omdat ze er altijd voor mij is, gewoon uit een stukje waardering ♥ En dus ga ik volgende week hier ook achteraan, even kijken wanneer wij dit kunnen plannen. Weer een leuk uitje 🙂

Plannen moet ik het wel, zo dat er genoeg ruimte tussen zit. Maar dit is oké, als ik het maar doe. 

Zo verras ik zo maar twee lieve mensen welke het allebei zo verdienen, want zonder hun?:
I have nothing!

[youtube=http://youtu.be/FxYw0XPEoKE]