dystrofie

9 berichten

Wonderbaarlijk

Afgelopen zomer werden we uitgenodigd voor een feestje. De uitnodigingskaart was ver van te voren gearriveerd, al was de eerste poging dat de uitnodigingskaart bij ons aan kwam hilarisch mislukt, want op 1 of andere manier belandde deze in de vaatwasser. De volgende dag vroeg mijn hulp “wat is dit toch in de vaatwasser?” Ik keek er eens naar, en had geen idee wat dit dikke papier was. Tot dat later werd gevraagd, hebben jullie niets ontvangen? Toen pas viel het kwartje, de kaart was in de vaatwasser beland. En dus kregen we een nieuwe uitnodigingskaart.

Ze vroeg of het mij wel zou lukken om te komen? En ik antwoordde dat het voordeel was dat wij de kaart ver op tijd had ontvangen, want nu kon ik er rekening mee houden door een week na het feestje niets te plannen. Zo doe ik dit dus als we eens wat doen, de dagen er omheen en daarna niets plannen, en op deze manier kan ik wel met mijn man mee. Hier kies ik dan voor, omdat ik dit belangrijk vind. En ik het voor deze lieve mensen over heb om mijn energie aan te geven en om na de tijd het gevoel te hebben of is er een trekker over mij heen gereden. De eerste dagen heel erg, en langzaam aan verder in de week herstel van dat ene feestje. Voor mensen welke gezond zijn is dit niet voor te stellen, maar voor ons is dit al jaren zo. Maar hier hebben we mee leren omgaan, door te kiezen voor iets wat wij belangrijk vinden! Zo hebben we ook wel eens een keer een spontane actie van toch weggaan, maar ik weet dan dat ik hier voor de dagen daarna moet inleveren. Zulke spontane acties doen we dan ook niet wekelijks zoals je zult begrijpen.

Feestje

Het was prachtig mooi weer op deze dag van het feestje! En de mensen waar we heen gingen hadden overal rekening mee gehouden, zoals een parkeerplek welke speciaal voor ons vrij was, zodat als ik naar het toilet moest, en ik kan dan ook niet lang wachten om te gaan, dan waren we eenmaal in de auto zittend met 5 minuten bij haar thuis. Zie en voor zulke lieve mensen hebben wij het over om op het feestje te komen, gewoon omdat ze zonder veel te zeggen alles tot in de puntjes hebben geregeld zodat wij ook een leuk uitje hebben. En zulke mensen zijn zo veel waard!

We waren op dat feestje, en eerst keken we wat de kat uit de boom, zo zijn wij Friezen. Maar al gauw hadden we, vooral ik, al gauw een gesprek met deze en gene. Want zoals sommige van jullie weten is het enige waar ik niet veel moeite mee heb, is praten. Ook al kost praten ook de nodige energie, toch is het de enige manier waar ik nog wat goed in ben 😉 Waardoor ook ik een gezellige middag heb. Ik zat naast een man welke ook heel veel beperkingen had maar net als ik ook cynische humor en dus een hele gezellige man, waar ik ook nog een trucje vanaf gezien heb. Namelijk door de elektrische rolstoel iets omhoog te doen praat je op gelijke hoogte als iemand welke “gewoon” staat. Ik wist wel dat dit kon met mijn elektrische rolstoel, maar eigenlijk heb ik het nooit gedurfd, omdat dan iedereen je weer aan zit te gapen. Maar wat ik van die man heb geleerd is hier gewoon lak aan te hebben.

Mag ik vragen wat je mankeert?

Hun vrienden waren ook gezellige praters. Maar hoe je het ook went of keert word er altijd de vraag gesteld; Mag ik vragen wat je mankeert? En meestal wanneer ik dan zeg; ik heb sinds 1992 CRPS, waarvan sinds 1998 over het hele lichaam, dan kijken ze je aan met een gezicht van, hier heb ik nog nooit van gehoord?

Maar deze keer liep het even anders. Zo anders dat ik dit nog nooit in de hele 23 jaar dat ik dystrofie heb, meegemaakt heb. Toen ik dus zei dat ik CRPS over het hele lichaam heb, zei hij; jeetje, hier ben ik even stil van. Hij keek mij aan, en ik zag dat het hem veel deed. Toen zei hij; ik heb ook dystrofie, alleen dan in mijn linker enkel. Een aantal weken terug kreeg ik last van mijn hamstring, en dan heb ik automatisch die alarmbel van, oei, als de dystrofie maar niet weer zo erg word als toen. Want de pijn is verschrikkelijk! Maar nu zie ik jou, en ik schrik enorm. Al gauw begon ik uit te leggen dat het niet heel veel voorkomt waarbij CRPS verspreid over het hele lichaam. Ik wist dat de man waarvoor het feestje was, ook dystrofie heeft in zijn linker enkel, namelijk ook koude dystrofie. Maar dat er nu op 1 feestje in totaal 3 personen waren met dystrofie, heb ik nog nooit meegemaakt in de hele 23 jaar dat ik dit heb!

Vele raakvlakken

Wij hadden natuurlijk met deze man en zijn vrouw vele raakvlakken! Zo van, wanneer is bij jou de dystrofie ontstaan? Ik antwoordde; In 1992. En hoe is het mogelijk! Maar bij ons alle drie was de CRPS/dystrofie ontstaan in 1992! “En in 1 keer zegt hij heel cynisch; tja, 1992 was een slecht jaar” Net of praat je over een jaartal van een fles wijn, wat een slechte wijn is of zo. En gek genoeg moesten we er erg om lachen. Ook moesten we erg lachen om het feit dat we ook allebei de kleurentherapie hadden geprobeerd. Met zo’n belachelijke mouwophouder rond je arm waar een stroomkabel aan hing, welke weer naar een ijzeren bakje ging waar een klosje borduurgaren in lag met o.a. een groene kleur welke voor auto-immuunziekten stond, en de rode kleur had weer een andere betekenis. Ik zei “En zo iets belachelijks kost ook nog eens een godsvermogen per dag” Waarop we weer moesten lachen. We begrepen elkaar in zoveel dingen, zoals het belangrijkste de cynische humor. Maar ook de erge pijn, waarbij je elkaar alleen maar hoeft aan te kijken, en je elkaar hierin zo begrijpt!

Toch is het bijna wonderbaarlijk te noemen dat je op één feestje 3 CRPS/dystrofie patiënten treft. Je snapt elkaar en je kan elkaar bijna bondgenoten noemen. Omdat je elkaar zo begrijpt! Maar ook cynische humor hebt, welke ook wij alleen begrijpen.

Al met al hebben we de hele middag vanaf half 4, vier uur, met elkaar gesproken. Mensen welke elkaar eerst niet kenden, maar elkaar nu zo snappen, aan een half woord genoeg hebt, omdat je ongeveer het zelfde meegemaakt hebt.. In dat zelfde slechte jaar; 1992.

Is het goed gegaan bij de pijnpoli? Ja.. en nee beslist niet!

Soms kun je geen woorden vinden die zeggen wat je voeltAls de anderen in je gelover

Ik zie alle lieve berichten, en ik weet bijna niet hoe te reageren! Want soms is dankbaarheid zo moeilijk uit te drukken. Maar wel kan ik jullie zeggen dat jullie berichten mij een enorme boost geven om door te gaan! Dus vanuit de grond van mijn hart, dank jullie wel voor jullie lieve berichtjes!

Het is bijna 30 lange dagen geleden dat ik voor het laatst aan mijn blog schreef. Ik had gewoon weinig nieuws te melden, behalve dat het belabberd ging wat de pijn betreft. Maar om steeds de zelfde plaat op te zetten ben ik de persoon niet naar.

Lieve vragen ♥

En nu lees ik vandaag al weer lieve vragen van: Nou en?? Is het waar je op gehoopt had.. en is het je meegevallen? Nu kan ik hier kort op antwoorden met: ja aan de ene kant lijkt het mee te vallen, en nee aan de andere kant is het vies tegen gevallen. Maar het vergt wel even iets meer uitleg om het te snappen..

Eindelijk de dag!

Maar goed vandaag was dan eindelijk de dag dat het voor mij nieuwe medicijn Bupivacaïne bij de morfine in de pomp kwam. Op mijn vraag wat het precies voor medicijn is en wat dit samen met de morfine in mijn lijf doet, kwam ik er achter dat ik in 1994 toen de Dystrofie pas ontdekt was, dit medicijn Bupivacaïne met morfine ook twee weken lang via een infuus heb gehad. Alleen toen in een hogere dosering waardoor ik niet meer kon lopen en nog een functie wat niet meer ging. MAAR ik had er toen wel pijnvermindering van!

Nu zet de pijn arts het medicijn Bupivacaïne lager in qua dosering dan in 1994, dit om bijwerkingen als spierkracht verlies en dus helemaal niet meer kunnen lopen, en het verlies van een andere functie te voorkomen. De pijn arts zei dat hij weet hoe heftig ik soms op medicatie reageer, daarom begint hij eerst laag. En om de juiste dosering te vinden met zo weinig mogelijk bijwerkingen, moeten we het stapje voor stapje bekijken. Het is allemaal nog afwachten, maar zo lijkt het in ieder geval goed qua dat er waarschijnlijk weinig bijwerkingen zullen zijn, we spelen dus op safe. En dus kon het vullen van de morfinepomp beginnen, met het nieuwe hoop volle middel Bupivacaïne en morfine! Na 2 keer aanprikken in de buik zat de pijn arts assistente goed om het middel Catapressan met de oude morfine er uit te halen, en toen kon het nieuwe goedje er in met de morfine, klaar was kees ….euh… Annemiek. En als het goed is kan ik woensdagavond al iets vernemen qua pijnvermindering! En donderdag belt de pijn arts assistente mij al weer op om te vragen hoe het gaat. Dus ze houden de lijnen kort!

Toch gebeurde er iets wat beslist niet leuk is….

Bij binnenkomst keek de pijn arts gelijk naar mijn benen en drukte hij met zijn vinger op mijn scheenbenen, au!! En zei: zijn je benen steeds al zo erg dik? Euh, nou de laatste weken is dit zo. En met name toen het mooie zonnige weer begon en euh….na het starten van de nieuwe medicatie Minrin voor de blaas. En die blaar op de voet, vroeg de pijn arts, hoe is die ontstaan? Nou zei ik, eigenlijk was de blaar er in eens spontaan. Vrijdagavond voelde mijn wreef stijf aan, maar ik kon niets anders ontdekken dan dat de voet dik was. En toen ontdekte ik zaterdagochtend in eens een enorm dikke blaar met veel vocht er in op de wreef van mijn voet, en 2 hele kleine blaartjes daar boven, welke zondag allemaal geknapt zijn. Ja zei de pijn arts, dit krijg je wanneer het vocht geen kant meer uit kan, en dit samen in combinatie met de Dystrofie, het warme weer én het medicijn Minrin. Hij keek mij aan, en zei gelijk contact op te nemen met mijn huisarts omdat er actie ondernomen moest worden. (En ik dacht shit! Ik had net ’s nachts geen problemen meer!) Even later kwam hij terug, de huisarts had vakantie. Maar zei hij: ik ben zo brutaal geweest om gelijk de uroloog te bellen. En ja hoor de uitkomst is waar ik beslist niet op hoopte!, dat het toch komt van het nieuwe medicijn Minrin wat mij zo goed helpt voor de blaas spieren én dit samen met de zon én de Dystrofie zorgt voor dikke benen. En dus moet ik gelijk me dit nieuwe medicijn voor de blaas stoppen. Ik baalde en baal er zo enorm van! Plus we moeten het ook goed in de gaten houden. Want als de benen niet afzakken moet ik contact opnemen met de dienstdoende huisarts, en moeten de benen gezwachteld worden. En met dit alles ben ik niet blij! Want zelfs een iets te strak zittende broek kan ik niet verdragen, en dus moet ik er niet aan denken dat de benen ingezwachteld moeten worden. Plus ik moet de wondjes samen met de thuiszorg heel goed in de gaten houden, want als deze gaan ontsteken is het niet best! Verder als de benen na het zwachtelen niet afnemen qua vocht, moet ik naar de dermatoloog.

Stapje voor stapje!

MAAR nu eerst stapje voor stapje, eerst hopen we door het stoppen van de nieuwe medicatie dat het vocht afneemt in mijn benen! En daarna zien we wel verder.

En bovenal hopen we eerst dat ik over een paar dagen genieten kan van iets pijnvermindering, wat zou dit mooi zijn!

Nieuwe maand nieuwe kansen, grijp ze

Carpe diem en ga er voor!

Een val in het najaar, een operatie in het voorjaar,
de pijn, het begon zo vreemd en in eens was het daar….
Erge pijn, warm, gloeiend heet,
moeilijk te omschrijven, niemand die het weet.
Knellend, het gevoel of knapt mijn been uit elkaar,
niet een arts begrijpt me, zo’n gevoel, zo onbereikbaar!
Toch door gaan, vooral doorgaan,
ook al kan ik de pijn niet meer uitstaan.
Hopen dat de pijn over gaat, vooral blijven hopen,
en dan eindelijk na 2 jaar gaan de ogen van de arts open.
De diagnose Posttraumatische dystrofie word gesteld,
dan begint het gevecht pas echt word mij door de arts verteld.
Een infuus met morfine, elke dag fysio, en zo ga ik maar door,
tot ik weer echt ga belasten, en weer van de Dystrofie verloor.
Weer opstaan, nu medicatie, blokkades, dit moet het zijn,
maar zo dacht niet de intens diepe pijn.
Een revalidatie van 10 weken, kijk het lukt mij wel,
eerst vooruitgang, maar later een boze droom, een hel.
Want de intens diepe pijn kroop omhoog,
“nee je moet doorgaan” maar de uitkomst was niet wat er om loog.
Begin 1998 over heel mijn lichaam intens diepe pijn,
als of het een boze droom zou zijn.
Daarna nog jaren moeten vechten voor de echte diagnose kwam,
in 2002 de harde woorden: CRPS over je hele lichaam, BAM!
Nu niet denken dat ik ophield, nee ik ging door,
want elke nieuwe therapie daar ga je voor.
Het kost bergen energie, ja dat wel,
en bij tijden is het een hel!
Maar samen met de mensen om je heen ga je er voor,
elk klein stapje, bergen en dalen, je moet door.
Zo leer je ook te genieten van de kleine dingen in het leven,
voor anderen gewoon.. voor ons een genietmoment, voor even.
Want de CRPS is zo grillig, en gaat voor sommige patiënten door,
daarom zeg ik tegen jou, Carpe Diem en ga er voor!

When life gets tough always remember that you are tougher

Wat is nu echt belangrijk

Bij terugkomst van de pijnarts ben ik echt moe. En het eerste wat ik straks doe is na het eten dan ook even op bed. De elektrische deken aan, lekker warm voor mijn spieren, en dan even niets. Even niet nadenken, even niets. Maar om even de gedachten ergens anders te hebben begon ik wat te lezen in de wordpress blogs van anderen, en toen zette de blog van Jacoline mij echt aan het denken. Een stof tot nadenken welke ik echt even van mij af moet schrijven. Jacoline had even een time out gehad om even alles op een rijtje te zetten, wat naar mijn idee voor vele mensen niet verkeerd is om af en toe te doen. Zeker in moeilijke tijden, wanneer het allemaal even niet wil. In tijden dat ik nu echt denk dat ik net als Jacoline op de automatische piloot leef. Niet mijn hele leven, maar wel wat betreft van het steeds maar weer een andere behandeling proberen.

Het laatste drie kwart jaar 

Want het laatste drie kwart jaar ben ik lichamelijk gewoon weer achteruit gegaan. Door een stom ongelukje en daarna de blokkade is mijn hele zenuwstelsel op de hobbel geslagen, waardoor de Dystrofie steeds actief is. Waardoor de pijn zenuwpijn is geworden, over mijn hele lijf. En het laatste drie kwart jaar lijk ik alleen maar bezig te zijn wat dit betreft om te overleven, om de pijn te overleven. Want oh wat duren de dagen lang het laatste drie kwart jaar. Ik maak dit laatste rood omdat ik sindsdien echt het gevoel heb op de automatische piloot te leven. Van het steeds weer iets anders proberen om de erge zenuwpijn te onderdrukken. En hier ben ik zo moe van. Want stel je in gedachten eens voor om constant hele dagen met je billen en bovenbenen op verkrampte spieren te zitten? Zeg nou zelf….dit is toch geen doen? En dan is het lijkt mij logisch dat je blijft zoeken naar een behandeling welke die verkrampte spieren en de zenuwpijn over het hele lijf zal onderdrukken. 

En ik denk dan logisch na, waarom lijkt niets bij mij aan te slaan? Want ik doe er echt alles aan, alles! Ik zoek ontspanning, waardoor ik hoop rust te vinden. Maar mijn lichaam, of eigenlijk mijn zenuwstelsel, gaat zijn eigen weg.

Van de week zei iemand tegen mij, of schreef iemand mij eigenlijk, heb jij hier wel eens aan gedacht? Ik ging gelijk opzoeken in Google wat ze bedoelde. En ik dacht, verdomd, het lijkt er wel erg veel op. En dan begin je te twijfelen, en kijk je terug in al die jaren dat ik nu Dystrofie hebt. Slaat hier om niets bij mij aan? Stuurt hier om mijn zenuwstelsel meer en anders dingen verkeerd aan dan bij een andere CRPS patiënt? Voor nu wil ik er even niet meer over kwijt, en eigenlijk wil ik er niet meer aan denken, maar wel dat het mij aan het twijfelen heeft gebracht.

Wel heb ik de vraag vanmorgen bij de pijnarts assistente neergelegd, want de pijnarts was op vakantie. Ze heeft in ieder geval aandachtig geluisterd, en dit scheelt al een stuk! En ik geloof dat ze mij goed begreep. Ze heeft er een notitie van gemaakt voor de pijnarts. En hopelijk gaat hij er induiken wanneer hij fris en fruitig terug komt van zijn welverdiende vakantie.

Ander goedje

Maar er was meer spannend vanmorgen. Want de pijnarts heeft een ander goedje gezocht en hopelijk gevonden, wat hopelijk de zenuwpijn zal verminderen. Dit goedje versterkt de kracht van de morfine, en het goedje heeft de naam Catapressan. En heeft misschien de eerste dagen als bijwerking dat mijn bloeddruk lager kan zijn dan normaal. En nu ik dit weet kan ik er eventueel rekening mee houden dat dit kan gebeuren, maar het hoeft niet te gebeuren. Maar mocht het wel gebeuren, dan gaat het weer over. Als het goed is verneem ik donderdag verbetering van de pijn, en dit hoop ik zo enorm!! 

Belangrijk

Verder heeft de blog van Jacoline mij nog meer aan het denken gezet. Nu ik zo moe ben van alles moet ik gewoon even wat meer aan mij zelf denken, en de energie welke ik heb steken in dingen en mensen welke echt belangrijk voor mij zijn! Zoals mijn lieve man , de mensen welke er altijd voor mij zijn, en dit zijn zeker weten mijn lieve zus en zwager .Plus nog een aantal mensen welke er altijd voor mij zijn , en als je diep in je hart kijkt, dan weet je wel wie ik bedoel.

En verder is het fingers crossed dat deze keer de versterking van dit goedje Catapressan bij de morfine in zal werken! Donderdag is voor mij D Day!

 

Zo ver weg

Dan nu een blog wat mij eigenlijk al jaren stoort, wat mij elke keer weer pijn doet als dit gezegd word, waar ik misschien sommige mensen mee tegen het hoofd stoot, omdat….zij het ook gezegd hebben. Maar eigenlijk stoor ik mij niet aan dit laatste, want ik schrijf nu precies hoe ik het voel. En laat dan voor eens en voor altijd duidelijk zijn dat ik misschien lichamelijk nogal veranderd ben, maar innerlijk nog altijd de zelfde Tea ben, en misschien nog wel beter. Want ik geniet van de kleine dingen die ik toen ik gezond was niet zag, de zwaarste storm kan ik aan want ik heb al zo veel meegemaakt, en samen? zijn we sterker dan ooit door wat we samen meegemaakt hebben…..

Waar heb ik het dan over?

Jaren geleden kwam ik de liefste, leukste, knapste man tegen met de mooiste glimlach en mooie blauwe ogen. In 1 klap was ik verkocht, dit was de ware. We waren nog maar 15 jaar jaar oud, ja eigenlijk bijna 16. We hebben zo’n 2 maanden verkering gehad, zo als dit vroeger heette, en toen zijn we weer ieder zijn eigen weg gegaan. We waren nog te jong. Ik heb nog mooi een tiener toer gedaan met vriendinnen, en mijn toen ex is nog mooi met zijn vrienden op vakantie geweest.

Oude liefde roest niet ♥

Bijna 2 jaar later kwamen we elkaar weer tegen in de feesttent, en toen bleek dat we elkaar echt niet waren vergeten! Alleen we hadden nog 2 jaar met vrienden op stap kunnen gaan, gewoon dingen wat jonge mensen doen 🙂 En dit is alleen maar goed geweest. Maar zoals ik al zei, we waren elkaar niet vergeten, en mijn (nu) man wilde mij eigenlijk wel terug. Het duurde echter nog 2 weken voor we onze liefde konden bevestigen. 2 weken later brandde de vlam echt goed  🙂 We werden weer verliefder als ooit! Mijn vriend studeerde door de week, en in de weekenden was hij thuis. Het waren 7 lange jaren van studie, waarin we elkaar alleen in de weekenden zagen. Maar de telefoon was gewillig, en dat hij daar door de week zat had ook weer 1 voordeel, hij deed zijn huiswerk daar zodat wij in de weekenden alle tijd voor elkaar hadden, en op zaterdag mijn vriend  voor zijn sport 🙂 

3 jaar later….

Op een avond gaan we gezellig met de hele vriendenploeg naar een feesttent. We hadden een hele gezellige avond, tot dat ik achter mijn vriend aan loop en raar uitglijd en door mijn knie heen zak. Gevolg, een enorm dikke knie, en na het weekend bleek in het ziekenhuis dat mijn knieschijf uit de kom was geweest. We dachten dat het een forse blessure was, maar dat het wel weer goed kwam. In 1993 wordt ik geopereerd omdat mijn knieschijf uit de kom blijft gaan, daarna krijg ik spalk gips, en we denken dat het hier mee klaar is. Mijn vriend is niet voor 1 gat te vangen, en hij neemt mij met een gestrekt been overal mee naar toe. Met hem heb ik voor mijn gevoel geen blessure, want hij laat mij alles vergeten ♥ Na 6 weken spalk gips en fysiotherapie is de spierkracht aardig verdwenen. We denken dat dit komt omdat ik 6 weken spalk gips heb gehad, en ik maar minimaal heb kunnen oefenen omdat de knie van de operatie moest helen. We gaan door met fysiotherapie, maar de spierkracht blijft achterwege….. En de knie blijft enorm dik, rood, en wil maar niet opknappen. Want de pijn die blijft, en lijkt alleen maar erger te worden.

Weer naar de orthopeed. Deze stuurt mij naar een volgens hem goede fysiotherapeut. Maar na 8 behandelingen zegt deze ook dat er iets niet klopt, want ook nu blijft de knie erg dik, rood, en het scheenbeen begint ook erg te glimmen. Er klopt iets niet, maar wat? We zijn inmiddels een jaar na de operatie, en dus zou het nu toch wel beter moeten gaan.

We laten ons samen niet uit de weg slaan. De orthopeed stelt voor om een kijkoperatie te doen om de krammen welke nog in mijn knie zitten te verwijderen, en om te kijken wat er aan de hand kan zijn. Na de kijk operatie komt de orthopeed bij mij, en hij zegt dat wat er aan de hand is meer een last als een aandoening is…. Ik heb Posttraumatische dystrofie. Zijn advies is om mij op te nemen, en mij 2 weken morfine via een infuus te geven om te pijn te stillen. En 3 keer daags wordt mijn voet in een CPM apparaat gelegd om het been te buigen, 10 minuten per keer.

Nog denken we allebei dat we dit zullen overwinnen, eigenlijk geen idee wat Dystrofie eigenlijk inhoud. Ook omdat we niet de personen zijn welke alles uit pluizen wat de aandoening nu precies inhoud. Het wordt een lange opname van 2 weken waarin ik vanwege de morfinepomp niet van bed mag. De orthopeed vertelt mij nog dat ik een hele lange weg heb te gaan van misschien wel een jaar.

Na de 2 weken opname krijg ik elke dag therapie in het ziekenhuis. Ik krijg oefeningen om mijn been sterker te maken, dagelijks lig ik ook met mijn been in het CPM apparaat om mijn knie te buigen, en ik krijg Hydrotherapie om de aanrakingspijn te verbeteren. Maar elke keer als we proberen te staan met krukken, zet mijn been enorm op, verkleurd weer helemaal, en is weer rood van kleur.

De orthopeed stuurt mij voor een blokkade van een zenuw naar een ander ziekenhuis. Deze blokkades helpen even, maar naar verloop van tijd ook niet meer.

Onze trouwdag, de mooiste dag van ons leven ♥

17 januari 1997 is onze trouwdag. Het is koud, maar mooi zonnig weer. Deze nacht heb ik bij mijn ouders geslapen, en mijn vriend bij zijn moeder. Ik moet ’s morgens vroeg naar de kapper, en de make-up wordt daar ook gedaan. Om negen uur kom ik helemaal mooi gemaakt thuis en is het tijd om mijn trouwjurk aan te doen. In het zelfde ogenblik heeft mijn lieve vriend ook zijn trouwpak aan, en gaat hij in een mooie limousine naar mij toe. Ik doe de deur open, en sta oog in oog met een hele knappe man. Hij heeft een prachtig mooi pak aan, en staat er strak voor. En ik heb mijn belofte gehouden, want ik heb niet een witte trouwjurk, maar een mooie bordeaux rode trouwjurk. Mijn vriend kijkt mij van beneden naar boven aan, en hij zegt: wat ben je mooi! Een dikke kus volgt. Dan op naar het  meer voor de foto’s, wat we rustig aan doen want ik moet af en toe zitten.foto’s te maken op een plek wat mijn vriend graag wilde. Daarna volgt het spannendste gedeelte, het trouwen zelf! Als het ja woord achter de rug is, kan het feest beginnen, waar ’s avonds heel veel mensen komen welke ons lief zijn. De openingsdans kan ik vanwege de Dystrofie in mijn linkerbeen alleen maar schuifelend doen, op het lied: Up where we belong van Joe Cocker. Een lied wat bewust is gekozen omdat we in de jaren daarvoor al vele bergen en dalen hebben gehad. Iets in de privé sfeer, en natuurlijk de Dystrofie in mijn been. Toch: ‘ Love lift us up where we belong‘ Maar het is ook een heerlijk romantisch mooi lied! En daarna kan het feest echt beginnen. En het feest was in 1 woord grandioos! Een dag met een gouden randje om nooit te vergeten! 

Seconde opinion

Samen blijven we doorvechten, en we gaan samen voor een seconde opinion naar een academisch ziekenhuis. Deze revalidatiearts beweerd weer dat het geen Dystrofie is, volgens hem is het een kraakbeen beschadiging. Ik moet volgens hem geopereerd worden, en dan komt alles weer goed…. Ik wordt weer beter! We zijn allebei door het dolle heen! We bellen iedereen, want ik kan weer beter worden! Mijn man komt met een grote bos lange rozen thuis, de bloemen waar ik zo van hou! ♥

Maar twee dagen later belt de revalidatiearts, hij had een vergissing gemaakt. Het was geen kraakbeen beschadiging, maar er zat volgens hem nog een kram in mijn knie wat leek op een kraakbeen beschadiging.

Revalidatie

We worden door de revalidatiearts doorgestuurd naar het revalidatiecentrum, en er volgt een interne opname van 10 weken. Het lijkt eerst beter te gaan, maar langzaam kruipt de pijn omhoog. Volgens de revalidatiearts kan dat niet, en ik moet gewoon door oefenen. En dus gaan we door, vechten we door.

Na de revalidatie blijft de pijn omhoog kruipen, en begin 1998 heb ik pijn over het hele lichaam. Na samen een hele zoektocht hebben te begaan blijkt in 2002 dat het Posttraumatische dystrofie over het hele lichaam is. Een hele klap, maar we weten in ieder geval wat er aan de hand is.

Samen gaan we door in een gevecht wat nu nog altijd aan de gang is! Nog altijd vechten we door, met tegenwoordig de naam CRPS over het hele lichaam. Maar ook hebben we het samen met ups en downs, en zo goed je dit al kan accepteren, ge accepteert. En lachen we om de stomste dingen, genieten we samen van de kleinste dingen, kijken we samen naar de mogelijkheden en niet naar de onmogelijkheden. Zijn we samen ondanks alles positief ingesteld, en gaan we er samen voor! Wat niet altijd gemakkelijk is maar door wat we allemaal samen meegemaakt hebben kunnen we ook dit aan. Wat mij zo aantrekt in mijn lieve man? Zijn doorzettingsvermogen, zijn onvoorwaardelijke steun, zijn lieve mooie lach! Wat ik zo aantrek aan hem heb ik ook eens aan mijn man gevraagd, omdat zo veel mensen een mening durven te geven, en ik onzeker werd van al die opmerkingen. Want ja wat moet je met een zieke vrouw? Een gezonde vrouw is toch veel beter? Mijn man wordt kwaad en zegt, wat mij zo aantrekt in jou is: dat je zo positief blijft ondanks alles, dat hij al lang het bijltje er bij neer gegooid had, maar ik ga door, en ik blijf positief. En deze kracht is waar hij zo gek op is! En ik ben nog steeds de zelfde vrouw, alleen krachtiger door wat je meegemaakt hebt ♥ 

Opmerkingen

Welke opmerkingen ik, en dan ik alleen, zo naar het hoofd kreeg, zo recht in mijn gezicht?, zijn de volgende opmerkingen: ‘ Toch wel knap dat hij na al die jaren bij je is gebleven’, of ‘ het is een wonder dat hij zo achter je is blijven staan en niet er van door is gegaan, zoals zoveel andere mannen wel doen’ en zo kan ik nog wel even door gaan…. En ik sta op zo’n moment met de mond vol tanden, en door dat zo’n opmerking zo’n pijn doet op zo’n moment, kan ik niets uit brengen. Het niet kunnen bevatten dat men überhaupt zo’n opmerking kan maken, of durft te maken! Want wie ben jij om hier een oordeel over te geven?

Samen ♥

Door de jaren heen hebben wij samen heel wat meegemaakt. Samen zijn we er in gegroeid om door te vechten, stap voor stap niet wetende wat ons nog te wachten stond maar we gingen samen door. De zwaarste storm kunnen we samen aan omdat we al zo veel hebben meegemaakt. Samen zijn we sterker dan ooit! Waarom? Omdat we samen genieten van de kleinste dingen wat een gezond iemand niet kan, de zwaarste storm kunnen we samen aan omdat we al zo veel hebben meegemaakt. En we kijken samen niet naar de onmogelijkheden maar naar de mogelijkheden! (Zou jij ook eens moeten proberen….) Zo, uch ik heb gesproken!

Tja en dan kan je niet anders dan deze keuze maken…

Gisteren ben ik voor gesprek geweest bij mijn eigen vertrouwde pijnarts. Het was een verhelderend goed gesprek.  Ten eerste was er de bekende vraag hoe het nu gaat?  waarop ik antwoordde tja niet denderend.  De pijnarts antwoordde dat het laatste half jaar het eigenlijk gewoon al weer mis is sinds het stoten tegen de kachel en de blokkade waardoor mijn zenuwstelsel op hol is geslagen. Het is zo balen zei hij dat de Dystrofie weer zo actief is het laatste half jaar! Hij heeft nog naar mijn dikke voet gekeken. Tja zei hij, we zouden kunnen zwachtelen.  Dat brengt het vocht terug,  maar de Dystrofie vindt dit niet fijn. Dus eigenlijk kan ik er niets aan doen.

Je bent net een puzzel waar ik het juiste puzzelstukje maar niet bij kan vinden. Want tot nu toe slaat niets echt goed bij je aan. Het is zo jammer zei hij, in januari sloeg de morfiepomp nog zo goed aan,  en nu het laatste half jaar komt de pijn er dwars door heen.

Ketamine infuus

Maar je was voor het ketamine infuus geweest zei hij. Ik vertelde dat het niet gegaan was hoe wij het afgesproken hadden.  Hij knikte.  Ik ging verder met dat de assistente de ketamine als een grote bolus wilde geven, en dat ik aangaf dat dit niet de afspraak was, het zou langzaam opgebouwd worden.  Maar de assistente hield voet bij stuk,  dit was het protocol en zo ging het.  Ik stemde maar toe, maar eigenlijk had ik het niet moeten accepteren.  De ketamine ging lopen, en wat mij toen overkwam was echt vreselijk.  Net een achtbaan in mijn hoofd. De pijnarts knikte. Hij had met de dienstdoende pijnarts gesproken,  en zij had alles uit de doeken gedaan, ze beaamde dat het echt heel raar gegaan was. En dat ze mij toen Dormicum had ingespoten.  Dit was dus echt niet de bedoeling. Die assistente had gewoon het protocol gevolgd,  en ik behoor nou net bij die 5 procent waar het even anders moest. Het werd mij echt duidelijk dat er goed over gesproken was. En dus klaar, nu over ophouden.

Maar ja wat nu? Want ik had alleen de dagen dat ik aan het infuus lag, en de dag daarna er profijt van.

Maar de ellende is,  er is ook niets anders aan te doen. Het  ketamine infuus is voor nu het laatste redmiddel.  En dus proberen we het nog 1 keer, maar dan tijdens een opname van 5 dagen, en dan word het door de vaste assistente heel langzaam opgebouwd. En de pijnarts heeft opgeschreven met de Dormicum op de achtergrond, mocht ik er weer zo heftig op reageren dan is er gelijk dit middel om erger te voorkomen.

Soms vraag ik mij wel eens af, kan het bij mij nou nooit gewoon….juist gewoon goed gaan? De opname vindt in december plaats, dus zou de goed heilig man wat goeds voor mij in petto hebben?

when_life_gets_tough_always_remember_that_you_are_tougher

Deze keer geen #Ice #Bucket bericht, maar aandacht voor onderzoek CRPS

Deze keer geen #Ice – #Bucket filmpje, want de ledematen van de ziekte CRPS – Posttraumatische dystrofie voelen zelf al aan als een Ice – Bucket. Ook is er een vorm van CRPS waarbij de ledematen aanvoelen alsof deze in brand staan, allebei vormen tot het ondraaglijke toe. Ik heb zelf ook deze ellendige ziekte al 23 jaar, en nu kan ik ook voor de camera gaan zitten en mijn verhaal vertellen, #alle #respect voor de mensen welke het wel gedaan hebben, maar zo zit ik niet in elkaar. Ik laat u liever zelf lezen #wat de ziekte CRPS precies inhoud. Een ziekte welke #geen geld krijgt van de regering om onderzoek naar te doen. Maar wel hebben 1600 CRPS patiënten elke dag, 24 uur per dag, ondraaglijke pijn waar niets aan te doen is, behalve symptoom bestrijding. Daarom vraag ik uw aandacht voor CRPS, en vraag ik u te lezen waarom de Stichting Esperance, wat letterlijk betekend ‘Hoop voor de toekomst‘ geld nodig heeft voor onderzoek naar CRPS.

Fonds: uw financiële steunt helpt onderzoek verder

Deze aandoening moet uit de wereld. En daarvoor is meer wetenschappelijk onderzoek nodig naar oorzaak en behandeling. De stichting Esperance (“Hoop voor de toekomst”) wil zich hiervoor inzetten.

De stichting betaalt mee aan het vervolgonderzoek naar langdurig effect van de PEPT-behandeling. Bij patënten die 3 jaar geleden deze behandeling met positief effect hebben gevolgd, wordt nagegaan of die effecten ook langdurend zijn. Over onderzoeksresultaten van PEPT-behandeling lees meer ‘nieuws’ Ook een Trial naar effecten van een behandeling met DMSO of Corticosteroïden om een betere keuze te maken in behandeling, heeft een bijdrage ontvangen.

De stichting betaalde mee aan het wetenschappelijk onderzoek naar de zuurstofvoorziening en doorbloeding bij PD, NIRS.2 door dr. M. Oerlemans in het UMC St. Radboud te Nijmegen en aan het onderzoek naar het ontstaan en instandhouden van CRPS type I (PD) door drs. A. Beerthuizen, Erasmus MC te Rotterdam, functionele MRI, met een scan te zien wanneer pijn optreedt bij CRPS patiënten met warme of koude dystrofie en veranderingen in pijnbeleving en pijnverwerking in de hersenen, UMC St Radboud door drs. Vaneker en een onderzoek naar angst voor pijn en vermijdingsgedrag bij patiënten met CRPS en toepassing van cognitieve-gedragsmatige behandeling gericht op vreesvermindering, UMC Maastricht door dr. de Jong en prof.dr. Vlaeyen.

Complex Regionaal Pijn Syndroom is een aandoening die jaarlijks 5.000 mensen treft na een vaak onschuldig letsel. Gelukkig geneest een groot deel van hen binnen enkele weken of maanden nagenoeg geheel. Wij willen echter bijzondere aandacht vragen voor de ernst van CRPS bij de patiënten die niet genezen. En dat zijn er jaarlijks toch zo’n 1.600. Zij moeten voor jaren of levenslang leven met een handicap en veelal ondraaglijke pijn.
In toenemende mate zijn artsen alerter geworden CRPS in een vroeg stadium te onderkennen, waardoor tijdige behandeling soms erger kan voorkomen. In veel gevallen is het niet mogelijk CRPS in een verder gevorderd stadium te behandelen. En het ergste is nog dat CRPS-patiënten geen toekomstperspectief kan worden geboden. Geen zekerheid op genezing, geen zekerheid dat CRPS een halt wordt toegeroepen. Een onnozel letsel kan vreselijke gevolgen hebben.

De stichting kan uw financiële steun goed gebruiken en alle giften of schenkingen zijn zeer welkom om daadwerkelijk bij te dragen aan verder onderzoek.
Wanneer u een gift wilt overmaken kan dat naar: Stichting Esperance, Nijmegen, rekening: NL09 INGB 0005 1084 60

Mag ik u ook vragen deze tekst met het filmpje te delen? Hartelijk dank hier voor!

En ja, hoe ga je hier mee om?

Ik staar over het water, dat net als ik….ooit in beweging was….

Tja, zo voelde ik mij vanmorgen even na het telefoontje van de pijnarts assistente. En dan in de zelfde gang het gevoel er over heen dat ik ûs mem nog meer mis, ook omdat ik het er niet heel even met haar over kan hebben.

En in de zelfde gang dacht ik, nee zo wil ik mij niet voelen, dan word het nog erger en bovenal, dan ervaar je de pijn ook nog erger. Dus anders denken, anders voelen. Ga iets doen waar je van ontspant dacht ik bij mij zelf. Geniet van iets, in het hier en nu. (Ik heb dus toch al iets geleerd van dat Mindfullness.)

En dus heb ik na het telefoontje van de pijnarts assistente de taxi bus geregeld voor naar het hotel in Volendam. Volendam? Ja, we gaan vrijdag iets doen waar ik jaren van gedroomd heb! En nu eindelijk gaat dit weer in vervulling! Weer? Ja ik heb hier al eerder van mogen genieten omdat ik een prijs had gewonnen, en ik hierdoor naar het concert van Marco Borsato in Groningen mocht! Het was daarna een dikke week bijtanken! Maar het is oh zo de moeite waard geweest, meer dan waard!

Maar de kaarten voor dit concert van Marco Borsato had ik al in huis, dit hebben we maanden geleden al geregeld. En ik had nooit, maar dan ook nooit verwacht dat mijn droom 2 keer uit zou komen. Maar toch gaan we het doen! Want of ik nou thuis lig/zit in mijn elektrische rolstoel, of ik ben daar, dat maakt in principe voor die ene keer ook niet uit. Behalve dan dat ik er wel een dikke week van moet bijtanken. Maar toch ben ik er heilig van overtuigd dat het ook dit keer de moeite waard zal zijn! En we gaan hier vrijdag naar toe! Hoe dan ook! Beide keren voel ik die verdomde erge pijn. En dus wil ik toch met volle teugen genieten van Marco Borsato! ’s Middags kunnen we voor het concert even rusten in het hotel, en na het concert op bed in het hotel. Op deze manier is het alleen mogelijk voor mij om dit te doen. En ik heb er zo enorm veel zin in!

Na het bespreken van de taxi bus ben ik in bad gegaan. Warm water helpt mij ook voor de verkrampte spieren welke ik nu zo enorm voel in mijn achterwerk en onderkant linker bovenbeen. En dit heeft mij ook goed gedaan, ondanks hoe rot ik mij op dat moment ook even voelde. Het warme water ontspande, en ik liet even alles van mij afglijden, even niet denken aan.

Toch hoe je het ook went of keert, en hoe je het ook wil weg drukken, het is steeds weer aanwezig in je hoofd, de berichten van de assistente van de pijnarts.
Want waar doe je goed aan? Soms is het echt kiezen tussen twee kwaaien.

De erge pijn in het linker been tot voorbij de knie is dus nog steeds erg aanwezig.
En de pijnarts weet niet hoe het kan. Toch de erge meer pijn is er, en dus waar komt het door? Ze hadden nog een bedenksel dat je soms de erge pijn welke er altijd al was nog meer voelt, omdat de pijn in het rechterbeen verdoofd is door de proef blokkade en je daardoor de pijn in het linker been nog heftiger ervaart. Mijn antwoord was: Ja dat kan, maar nu de proef blokkade is uitgewerkt en de oude pijn weer terug is in de rechter voet, voel ik nog steeds die erge meer pijn in mijn linker been. Dus die filosofie gaat niet op. En ja dat was de assistente met mij eens. Maar wat het dan wel is? Ze weten het niet. De proef pijnblokkade was/is ook goed gegaan, zonder complicaties, en dus weet de pijnarts niet hoe het kan. Behalve dat mijn zenuwstelsel door de Dystrofie altijd al heftig heeft gereageerd, en nu dus ook weer.

Voor de erg verkrampte spieren in mijn achterwerk en onderkant bovenbeen krijg ik Diazepam, een spierverslapper. Dit omdat ik erg misselijk werd van de Ibuprofen, gisterenavond heb ik namelijk al het lekkere eten wat ik de ’s middags had gegeten er weer uitgespuugd. Dus deze pijnstiller is voor mij geen optie.

Ik moet wel heel rustig aan beginnen met de Diazepam, eerst maar eens de helft van 1 tablet innemen. Want ze weten niet hoe ik er op reageer i.v.m. hoe het samen gaat met de morfine uit de morfinepomp.

Ik baal echt ontzettend van alles! Ik wil gewoon graag een verklaring waarom ik die erge pijn er bij heb gekregen. Maar het is weer het zelfde liedje, weer is er de Dystrofie welke overdreven reageert zonder reden… bam, alstublieft, deal er maar mee.

Wel doen?

Gisterenavond zei mijn man tegen mij: zou je die echte blokkade wel doen? Je hebt nu zo veel meer pijn aan de linkerkant.

Een goede vraag. Wat moet ik doen? Aan de ene kant wil je namelijk graag weer voelen dat de pijn minder is in de rechter voet, en aan de andere kant ben je wat bang dat de erge meer pijn in je linker been blijft. Het zal niet de eerste keer zijn dat mij dit overkomt.

Ik heb dit ook overlegt met pijnarts assistente, en gezegd dat we het niet verkeerd bedoelen, maar dat mijn man hier logisch gezien over in zit. Zo van, je hebt nu veel meer pijn in het linker been na de proef blokkade, hoe komt het als je de echte blokkade doet? De assistente antwoordde dat ze verwachten en hopen dat de erge pijn in het linker been weer minder word. En dus hebben we nu toch afgesproken in de 1e instantie dat we de echte blokkade op 11 juni door laten gaan.

Lumbale sympathectomie 5.jpg-for-web-NORMAL (1)

Hier komt bij, we zijn ook nog niet 11 juni. Voor het zelfde is dan de erge pijn in het linker been al weer minder, of gaat de erge meer pijn weer over. Maar wat de ellende nu is, we weten het niet.

En als ik ergens slecht tegen kan is dat we het niet weten. Het klinkt gek, maar als ik iets met de computer doe, en het wil niet, dan wil ik weten waarom het niet wil. Zo heb ik dit met alles. Toch op dit probleem heb ik op dit moment geen antwoord. It is out of my hands.

Toen ben ik eens heel goed gaan nadenken, en ik dacht bij mij zelf, nu kan ik mijn hele dag laten vergallen door die verdomde rot pijn. En ik kan blijven nadenken hoe het nu zo kon gebeuren, maar ik heb er toch geen antwoord op. Hier komt bij: kan ik er iets aan veranderen? Nee!

Ik tuurde over het land vanaf ons erf. De zon schijnt zo mooi over het land, en ik dacht in 1 keer weer aan het Mindfullness, leef in het hier en nu. Ga ondanks alles proberen te ontspannen, en probeer te genieten van het magnifieke uitzicht wat je nu hebt. En dit….ga ik doen. We zien wel hoe het komt, we blijven hopen, eerst hopen dat de Diazepam enige verlichting zal geven.

 

Genietmoment!

 

Hè hè we zijn weer terug van de pijnarts

Vanmorgen kwart voor 10 ben ik samen met mijn zus naar de pijnarts geweest. De lang verwachtte uitslag wilde ik niet alleen doen, en mijn lieve man kon dit keer niet mee. Maar geen probleem, mijn zus ging dus mee. Uit de doorbloedingsscan, de gerichte scan en de 3D scan kwam het volgende naar voren. Een bepaalde zenuw zorgt er voor dat de pijn word doorgegeven. De morfine welke ik heb via de morfinepomp helpt zelfs voor deze Dystrofie pijn minder, deze Dystrofie pijn komt er dwars doorheen.

Volgens de pijnarts is dit niet een lekkere behandeling, maar het moet gebeuren om de pijn in mijn voet te dempen. Helemaal weg krijgt hij het niet, maar het kan wel zeg maar als je de pijn een cijfer kan geven, een vijf worden.

Deze behandeling heet een Sympatectomie. 28 mei gaat hij mij deze behandeling geven.

De pijnarts hoopt dat het met deze ene keer blijft, en ik voorlopig minder pijn zal krijgen. Is dit niet zo dan volgt een andere behandeling, welke nog preciezer komt, dan moet ik echt aangeven of hij de juiste zenuw te pakken heeft. Maar we gaan er nu van uit dat deze behandeling er voor zorgt dat de pijn iets gaat afnemen!

Ik ga er voor!