Diazepam

3 berichten

Hoe het nu Echt gaat….En ik wil heel graag naar…..

Wat betreft de erge napijn van de definitieve blokkade, dit gaat echt beter. Alleen met name met de plantjes verzorgen buiten met bukken vanuit de elektrische rolstoel, dit doet echt nog erg veel pijn en dan moet ik dus hierna echt weer even een uur liggen. Voor de rest gaat dit echt beter.

Wat betreft de erge pijn welke naar mijn linkerbil/been is geschoten na de proefblokkade op 28 mei, nee dit is geen sikkepit vooruit gegaan. En dit baart mij echt wel zorgen als we nu 3,5 week verder zijn en het knapt geen sikkepit op! De pijn consulente en de pijnarts hadden eerst gezegd toen ik de vrijdags belde, 8 maal daags paracetamol, en als dit niet hielp de volgende dag Ibuprofen 400 mg 3 keer daags bij de 8 keer daags paracetamol. Maar van de Ibuprofen werd ik hartstikke misselijk en spugen dus dit gaat ook al niet meer samen met de morfinepomp, en dus gestopt. Paracetamol geeft geen ene moer. De maandags een sterker middel, Diazepam 3 x daags 2 mg. Dit heb ik een tijdje geslikt tot verleden week woensdag de definitieve blokkade werd gezet, toen heb ik gezegd dat de Diazepam niets hielp voor de vele meer pijn in het alinkerbeen. De pijnarts zei dat misschien de definitieve blokkade voor het rechter been, ook wel iets zou helpen voor het linkerbeen. Woensdagsavonds enorme pijn van de blaar van het doodbranden van de zenuw voor rechterbeen, maar dit wist ik. Donderdags vreselijke napijn van de definitieve blokkade van de blaar door het doodbranden van de zenuw naar het rechterbeen, dit moest donderdagsavonds over zijn. Maar de Diazepam gaf voor het linkerbeen niets pijnvermindering, en natuurlijk voor de enorme pijn van de blaar van behandeling ook niets. Vrijdags gebeld, ja zei de pijnconsulente die enorme napijn van de blaar kon langer duren. Voor de erge pijn welke ik erbij had gekregen van de proef blokkade op 28 mei gaf de 3 Diazepam ook niets en ik was een beetje misselijk gaf ik aan, maar dit heb je in het begin. En dus mocht ik dit van de pijnconsulente verhogen naar 4x daags 2 mg, misschien dat dit zou helpen. Maar ik moest voorzichtig zijn, aangezien zij niet wist hoe dit in samen ging met de morfinepomp. De volgende dag mis, echt hartstikke misselijk. De dag daarop nog misselijker. En ik dacht nog maar goed eten, het komt vast omdat ik vanmorgen niet goed genoeg gegeten heb, maar de ’s avonds werd ik zo duizelig, en dus spugen! Dit ging dus ook niet samen met de morfinepomp, terwijl ik voor de morfinepomp heel goed tegen Diazepam kon. En toen heb ik besloten te stoppen met de Diazepam, 3x daags hielp niets, en van 4x daags werd ik hartstikke ziek. De dag daarna nog zo duizelig, met tussenpozen van licht in het hoofd. De dag daarna nog, en ga zo maar door.

Afgelopen maandag hadden we gesprek met het zorgkantoor in Leeuwarden voor het PGB, dus ik moest er heen! Want ik wilde ook graag dat dit PGB door ging. En dus met nog steeds napijn van de definitieve blokkade, duizelig met tussenpozen licht in het hoofd, maar we gingen. Dinsdags nog het zelfde met duizeligheid enz. maar erge napijn blaar door definitieve blokkade ging beter én het helpt voor mijn rechter voet, hier was ik wel erg blij mee! Maar de erge meerpijn in het linker bil/been is er nog steeds, dit is dan zo dubbel hè! Blij omdat het rechterbeen pijnvermindering heeft door de definitieve blokkade, en verdrietig omdat het linkerbil/been geen sikkepit opknapt na de proef blokkade. Woensdags zei de thuiszorg, dit duurt te lang die duizeligheid/licht in het hoofd, en dus huisarts gebeld. Assistente wilde dat ik eerst ’s middags kwam met taxibus om het HB op te laten meten in het bloed, hier kan het ook aan liggen. Maar een half uur later belde ze al weer, ze had met mijn huisarts overlegt en deze vond dit geen goed idee. Hij komt dus nu vanmiddag tussen 13:00 en 14:00 uur langs, want van de nawerking van de Diazepam kon de duizeligheid enz. niet meer komen, en dus kon het of het HB zijn doordat ik ook blijvend B12 te kort heb waar ik overigens elke 4 weken een B12 injectie krijg. Of het kon een hoge bloeddruk zijn omdat het zo druk in mijn hoofd is, waar ik voor behandeld wordt door de psycholoog. Toch ik slaap ook niet goed omdat ik zo druk ben in mijn hoofd, dus ja ook een optie dat het hier iets mee te maken heeft. Dus dit ook weer afwachten. En de erge meerpijn van het linkerbil/been knapt ook geen sikkepit op. Dus ja, gaat niet echt lekker hier, op de pijnvermindering van het rechterbeen na dan!

Je komt veel tegenslagen tegen in je leven

Zaterdagavond Feest!

Maar zaterdagavond, hoop ik, wil ik, zo graag naar de feesttent hier in het dorp. Mijn zus en zwager en wij hadden tijden geleden al afgesproken dat ik ook dit jaar toch echt alleen de zaterdagavond even naar de feesttent mee zou gaan. En hier verheugen we ons zo op!! Dus ik hoop dat die duizeligheid/licht in het hoofd een simpel iets is. En wat betreft die erge napijn door de CRPS welke ik na de proef blokkade heb gekregen, nou die kan mij de pot op. Ik wil en zal met mijn man en mijn zus en zwager naar de feesttent, even naar de band Vangrail! Al is het maar even…. En mocht je mij dan tegen komen in de feesttent, dan hebben we het over leuke dingen oké? Dit hierboven weet je allemaal wel…. En sla mij alstublieft niet op het schouder, zo van hé mooi dat je er bent! Klets….op het schouder. Lieve mensen dat doet mij erg veel pijn, dus willen jullie dat alstublieft niet doen? Thanks! Dan heb ik een leuke avond 🙂

Het gaat iets beter, en #hopen op meer eigen regie over mijn leven!

Blokkade Sympatectomie

Verleden week woensdag heb ik de echte blokkade ondergaan, en ik kan nu echt volmondig zeggen: Het heeft resultaat 🙂 Eindelijk iets pijnvermindering in de rechter voet 🙂
De pijn van de behandeling zelf is nog niet over, het heeft even tijd nodig tot de blaar in de rug hersteld is.

Helaas nog erg veel pijn in het linker been

28 mei heb ik de proefblokkade ondergaan, en gelijk na de blokkade kreeg ik erg veel pijn in het linker bil, bovenbeen t/m mijn knie. Het is eigenlijk gek, want de proefblokkade is goed verlopen, dit heb ik zelf gevoeld en gezien op het scherm waarop je kan meekijken. De pijnarts zegt dat er is vloeistof is gelekt naar het linkerbeen omdat de proef blokkade in een bundel zenuwen is gezet. Maar dit zou weer over moeten gaan. Maar tot nog toe heb ik hierin nog steeds erg veel pijn. Volgens de pijnarts kan het de Dystrofie ook zijn welke zich er weer mee bemoeid, eigenlijk het onwillekeurige zenuwstelsel dus. Het onwillekeurige zenuwstelsel waar de morfinepomp minder voor helpt. Mijn vraag was dan ook toevallig aan de psycholoog, waarom de pijnarts in het andere ziekenhuis de morfinepomp aangesloten heeft op het willekeurige zenuwstelsel, terwijl de Dystrofie waar ik het meeste pijn van heb via het onwillekeurige zenuwstelsel gaat. Het antwoord van de psycholoog van het pijnteam was dat het onwillekeurige zenuwstelsel zo veel meer aanstuurt, zoals organen. En daarom kan/kon de  morfinepomp niet aangesloten worden op het onwillekeurige zenuwstelsel. Duidelijk verhaal dus, maar ook weer ingewikkeld. Maar ze vroeg mij dit antwoord nog wel even te checken bij de pijnarts. En dit zal ik ook de eerst beste keer doen wanneer ik een afspraak met hem heb.

Diazepam

De Diazepam welke ik kreeg voor de extra meerpijn van het linkerbeen kan ik niet tegen. Ik werd er hartstikke high van, misselijk en overgeven. En dus ben ik er mee gestopt.

Gek is dat, want voor de morfinepomp kon ik hier wel tegen. Maar nu blijkt dus wel dat dit medicijn niet meer samen gaat met de morfinepomp. Ik zei vanmorgen op Facebook dat dit medicijn wel uit mijn lijf is, maar volgens mijn zus niet. Zij had mij vanmorgen aan de telefoon, en ze hoort nog aan mijn stem dat de Diazepam dus nog niet uit mijn lijf is En mijn zus kent mij als de beste, dus dit zal zeker waar zijn! Dus dit moet ik nog even de tijd gunnen.

Mijn eigen regie….

Dan iets heel anders! Vanmiddag gaat er iets gebeuren waardoor iets helemaal radicaal kan veranderen. En ik hoop enorm dat het lukt, want dit zou betekenen dat ik wat meer de eigen regie krijg over mijn leven.

En dit zou zo heerlijk zijn! Ook omdat ik dan wat meer privacy heb. En hier kijk ik enorm naar uit! Wat meer rust hier in huis…. Iets doen wanneer ik dit wil, iets niet doen wanneer ik dit niet wil. Dat ik niet constant het gevoel heb dat de ogen op mij gericht zijn, gewoon dat ik kan doen wat en wanneer ik dit wil. Plus dat ik misschien andere dingen kan doen wat ik leuk vind, of waarvan ik kan ontdekken of ik het leuk vind, en of ik het kan. Lekker vaag hè? ha ha ha.

Ik hoop vandaag of morgen de uitslag te krijgen! En na vanmiddag 15:00 uur is het Alles of niets! 

Mindfullness en echte blokkade

Zowel Mindfullness als de echte blokkade in het rechter been hakt er flink in! Ik ben echt kapot, moe, en ik heb echt veel pijn (Wat hopelijk voor maar 3 dagen erg heftig is)

Te beginnen met Mindfullness.
Soms denk je dingen vergeten te zijn, en verder te kunnen. Toch is het niet zo, en dit blijkt wel bij Mindfullness. Je kan heel gemakkelijk zeggen, kom op we moeten dit vergeten, we gaan verder, we kijken vooruit! Nou eerlijk gezegd was ik ook altijd zo. Vooral niet zeuren, doorgaan, niet janken, vooruit kijken, op naar een betere toekomst! 

Maar in Mindfullness blijkt het toch even anders uit te pakken. Want het schijnt dat alles wat je meemaakt, zeker zo’n heftige lange 8,5 maanden welke wij hebben gehad, je dit altijd in een laatje in je achterhoofd bewaard. Zo’n laatje heeft ook een medisch woord, maar dit ben ik even vergeten. Je meent dat je dit laatje nooit weer tegen komt. Zo lang je maar door gaat, vooral niet achterom kijkt, maar als een kip zonder kop vooruit wilt kijken! Er wordt ook vaak gezegd: ‘Niet achterom kijken, kijk vooral positief vooruit!

Tijdens een sessie met mijn psycholoog van het pijnteam kreeg ik van haar voor het eerst Mindfullness. Er was ook zo’n rare horizontale lamp bij waar ik naar moest kijken. En vooral tijdens de vragen welke de psycholoog stelde moest blijven kijken naar die lichtjes, die lichtjes welke van rechts naar links heen en weer bleven bewegen, blijven volgen. Toen vroeg de psycholoog, ga eens terug naar de periode toen je thuis kwam uit het ziekenhuis na het plaatsen van de morfinepomp. In gedachten ging ik hier naar toe. En dan blijkt hoe dit toch nog zo enorm op je netvlies is geschreven! Want ik was toen net een zombie, ik kon de elektrische rolstoel niet meer normaal besturen, ik was vreselijk onrustig. Ik lag op bed maar dan ging ik weer liggen, dan weer zitten, en zo ging het de hele dag maar door. Ik werd er doodmoe van, en ik dacht dat ik gek werd. Toen vroeg de psycholoog: Ja en hoe kon dit volgens jou dat je zo’n zombie was en dat je dacht dat je gek werd? Mijn antwoord was: omdat ze die Lyrica in 1 keer er afgehaald hadden. Oké zei de psycholoog, en hoe heb jij dit ervaren? Ja zei ik, die lampjes van links naar rechts nog steeds volgend, eigenlijk als een enorme rot periode! Ik was een zombie, en niet één snapte hoe dit kon. Je voelt je alleen, je denkt dat je gek word, en niet een arts die je snapt in het toen desbetreffende ziekenhuis hoe dit kon….. En als ik dit nu terug lees, voelt het nog rot, het gaat al iets beter sinds die sessie met de psycholoog, maar toch het rot gevoel is er nog.

Toen zei de psycholoog, ga eens naar de periode welke je het meest verdriet heeft gedaan?
Ja en dan wordt het stil….kijkend naar de lichtjes welke van links naar rechts horizontaal bewegen, de tranen lopen mij over de wangen…..het niet eens uit kunnen spreken.

En vanwege onze privacy schrijf ik dit wat ik precies voelde hier ook niet neer, zo heftig was het. Alleen onze naasten en 1 thuiszorgmedewerkster heeft deze enorme rot periode van heel dichtbij meegemaakt, die mensen weten alles, en dit zijn ook de enige mensen waarmee ik over deze periode kan praten. Omdat zij het echt snappen, en er zo dichtbij hebben gestaan. Maar zelfs bij deze nare herinnering was alleen mijn lieve man. En deze lieve man zou ik voor geen goud deze vreselijk nare periode over laten doen, want het was niet te doen, dit wens jij je ergste vijand nog niet toe. Nu weet ik dat ik er niets aan kon doen! Het niet zonder de Lyrica kunnen was in mijn geval het grote euvel waardoor ik totaal de weg kwijt was, waardoor ik die vreselijke bewegingsstoornissen had, waardoor ik herinneringen heb die ik in de diepste zee zou willen gooien! En juist die herinneringen zorgen er voor dat ik zo enorm druk in mijn hoofd ben, waardoor ik een hekel aan de nacht heb. En om dit op te lossen, doe ik dit Mindfullness. Wat nu erg heftig is, maar waar ik nu even doorheen moet!

'T Vroeger 't verleden

De echte blokkade

Woensdag heb ik de echte blokkade ondergaan. De pijnarts heeft de zenuw welke naar mijn rechterbeen loopt dood gebrand. Volgens de pijnarts zit er nu binnen in mijn rug een blaar, een blaar welke moet herstellen. Een blaar welke er voor zorgt volgens de pijnarts dat het de komende dagen echt afzien is, echt veel pijn geeft. Maar na die dagen moet de erge pijn echt gaan afzakken, en moest de blokkade gaan werken. En het goede nieuws wat de blokkade in mijn voet betreft….ik voel al ietsje dat de blokkade gaat werken 🙂 De blaar in mijn rug moet zijn tijd nog hebben, want dit doet nog vreselijk pijn!

De erge pijn aan de linker kant tot aan mijn knie, welke ik over heb gehouden van de proef blokkade is er nog steeds. Volgens de pijnarts is de proef blokkade goed gegaan, maar is de vloeistof welke hij heeft ingespoten overgelopen naar de linker kant, en de Dystrofie (het onwillekeurig zenuwstelsel) zorgt er voor dat dit extreme pijn door blijft geven in mijn geval. De pijnarts hoopt dat het over zal gaan.

Voor de vreselijke zenuwpijn (welke via het onwillekeurig zenuwstelsel) deze extreme pijn door blijft geven krijg ik extra pijn medicatie, namelijk Diazepam. Het moet wel even wennen, want sinds gisteren krijg ik tijdelijk 4x daags deze medicatie. Dus nu ben ik er wel een beetje sloom van. Maar deze sloomte zal wel beter worden, het is even wennen.

En dan heb je zulke rot dagen, en dan krijg je een super leuk nieuwtje via de telefoon van mijn nichtjes! Echt de lichtpuntjes van mijn dag! Want ze zijn allebei geslaagd voor school! Is het niet geweldig! Wij zijn super trots op hun!

En dan als afsluiter het volgende. Want ook kreeg ik nog van een hele lieve vriendin op een bordje een hele mooie spreuk! Iets waar ik heel erg wijs mee ben, en net even nodig had! En welke naast mij op het kastje staat, maar straks verhuist naar het houthok waar wij ’s avonds vaak zitten en waar het een heel mooi plaatsje krijgt! De tekst is: It Wie sa tsjuster dat ik oeral ljocht…puntjes seach. Zo mooi en lief! 

En dan denk ik bij mij zelf, wat heb ik toch een lieve mensen om mij heen! Zo enorm waardevol! Kijk zelf maar:

Spreuk