CRPS

33 posts

Hè hè we zijn weer terug van de pijnarts

Vanmorgen kwart voor 10 ben ik samen met mijn zus naar de pijnarts geweest. De lang verwachtte uitslag wilde ik niet alleen doen, en mijn lieve man kon dit keer niet mee. Maar geen probleem, mijn zus ging dus mee. Uit de doorbloedingsscan, de gerichte scan en de 3D scan kwam het volgende naar voren. Een bepaalde zenuw zorgt er voor dat de pijn word doorgegeven. De morfine welke ik heb via de morfinepomp helpt zelfs voor deze Dystrofie pijn minder, deze Dystrofie pijn komt er dwars doorheen.

Volgens de pijnarts is dit niet een lekkere behandeling, maar het moet gebeuren om de pijn in mijn voet te dempen. Helemaal weg krijgt hij het niet, maar het kan wel zeg maar als je de pijn een cijfer kan geven, een vijf worden.

Deze behandeling heet een Sympatectomie. 28 mei gaat hij mij deze behandeling geven.

De pijnarts hoopt dat het met deze ene keer blijft, en ik voorlopig minder pijn zal krijgen. Is dit niet zo dan volgt een andere behandeling, welke nog preciezer komt, dan moet ik echt aangeven of hij de juiste zenuw te pakken heeft. Maar we gaan er nu van uit dat deze behandeling er voor zorgt dat de pijn iets gaat afnemen!

Ik ga er voor!

Bijna 1 jaar geleden dat de morfinepomp is geplaatst

Gisterenavond hadden mijn man en ik het er toevallig over dat het bijna een jaar geleden is dat de morfinepomp geplaatst is. Wat vliegt een jaar dan om, en soms ook niet. Er zijn voordelen, maar zeker ook nadelen geweest, en nog. Of zoals de arts welke de morfinepomp geplaatst heeft al zei: Tea, het is geen wondermiddel!

Morfinepompje

En natuurlijk gaat het bij ieder mens weer anders, maar in mijn geval had ik grotendeels een pech jaar. Zullen we het zo maar noemen? En dit is nog zacht uitgedrukt…. Daarnaast werd het ook weer positief, en ook weer niet. Verwarrend hè? Ja dit is het voor ons soms ook….

Vorig jaar 13 mei werd de morfinepomp geplaatst. Ik ging zeer positief de operatie in, want de proef injectie was ook goed geslaagd!
De operatie is ook zeer goed gegaan. Maar zo enorm misselijk werd ik wakker, ik hield het eten en drinken niet binnen, de medicijnen niet binnen. Alles spuugde ik er uit. Ik kon niet goed naar wc, ik moest enorm persen. Maar klaar, hier hadden ze mij voor gewaarschuwd. Het zou zeker 3 maanden in beslag nemen voor ik mij echt beter zou voelen. Maar doordat ik zo spuugde hield ik ook geen medicijn meer binnen. De arts assistent zei toen dat het geen probleem was om de Lyrica te laten staan.

De misselijkheid zou gaandeweg van maanden steeds meer afnemen, het moest echt zijn tijd hebben. Na een week in het ziekenhuis mocht ik naar huis. Maar de volgende dag dacht ik dat ik gek werd, ik leek wel een zombie! En ik werd als maar zieker en zieker. Mijn zus heeft toen de pijnpoli gebeld, en gevraagd of het ook kon liggen aan de Lyrica, omdat dit medicijn in 1 keer gestopt was. Volgens de arts assistent kon dit inderdaad. En dus werd de Lyrica weer langzaam opgebouwd. Maar later in het jaar werd de Lyrica door de arts weer langzaam afgebouwd. En ik kwam weer onder controle van mijn eigen vertrouwde pijnarts.

Weer werd ik als maar zieker. Ik was vreselijk onrustig, dan zat ik weer, dan lag ik weer. Ik wisselde van de sta op stoel naar het bed, en weer terug. Ik werd er zelf ook gek van!

De huisarts werd er bij gehaald. Na een lang gesprek, waar ik tussentijds steeds ging liggen en dan weer zitten, zei de huisarts. Je hebt ook heel wat meegemaakt, vergeet niet dat dit een grote impact kan hebben op je geest. Hij schreef mij medicatie voor om rustig te worden. Toch dit hielp niets. Ik kon niet meer slapen, weer een huisarts er bij, andere slaap medicatie. Maar nog kon ik niet slapen. Ik kreeg hele rare bewegingsstoornissen er bij. Eerst keek ik het even aan, want eerst was het mijn ene arm. Maar op een gegeven moment deden alle 4 ledematen mee. Ik werd er doodmoe van!

Er werd een psycholoog bij gehaald. Ik moest een formulier invullen hoe ik mij voelde. En aan de hand van dit formulier en de informatie wat er gebeurd was na het plaatsen van de morfinepomp, was het enige wat zij kon concluderen: Jou mankeert geestelijk helemaal niets, ik zou maar eens met jou eigen pijnarts overleggen of het misschien niet aan de Lyrica kan liggen welke gestopt is.

En dus een goed gesprek met mijn eigen menselijke pijnarts. Eerst werd ik doorgestuurd naar een neuroloog om alles uit te sluiten. Maar deze neuroloog kon ook bitter weinig vinden, behalve dat het begonnen is toen de morfinepomp geplaatst is. Zij stelde voor om de morfine te verlagen om te zien of de bewegingsstoornissen daar aan lagen.

Na de neuroloog hadden wij weer een gesprek met mijn eigen pijnarts. Hij noemde mij een puzzel, waar soms de puzzelstukjes moeilijk van te vinden zijn. Hij las de brief van de neuroloog, en zei, ja wat is wijs. Maar er werd toch maar eerst een afspraak gemaakt voor het verlagen van de morfinepomp.

Dan kom je thuis, en denk je na. Toen zei mijn man. zou het ook aan de Lyrica liggen? Want toen dit medicijn gestopt is begon alle ellende. En dus bespraken we samen om dit voor te leggen aan de pijnarts.

Op de dag dat de morfinepomp verlaagt zou worden zei mijn man tegen de pijnarts, in dat andere ziekenhuis is de Lyrica gestopt, hierna is alle ellende begonnen en kreeg Tea last van vele klachten en van die bewegingsstoornissen. Zou het ook kunnen zijn dat het ligt aan de medicatie welke gestopt is? Mijn eigen pijnarts zei, dit had ik eerder moeten weten. Want nu komt die man van Medtronic om de morfinepomp te verlagen. En dus werd toch maar eerst de morfine verlaagt. Dit zouden we een week aankijken, en dan weer terug komen voor een afspraak. Maar er veranderde niets, het lag dus niet aan de morfine. En dus startte de pijnarts zonder enige twijfel de Lyrica weer, maar het werd heel erg langzaam opgebouwd.

Ongeveer 2 weken voor de kerst verdwenen gaandeweg en langzaam mijn klachten. Ik werd weer de positieve Tea welke ik altijd was, de bewegingsstoornissen verdwenen langzaam aan als sneeuw voor de zon. Kortom ik werd de oude Tea weer! Langzaam aan ging het iets beter!

Er volgde een gesprek met de pijnarts. Ook hij zag dat het beter ging met mij. Hij zei, je hebt die frons niet meer zo voor in je gezicht. De pijnarts zei: hoogstwaarschijnlijk zat die Lyrica zo in je zenuwen verkleefd, omdat je de Lyrica ook 8 jaar lang in hoge dosis geslikt hebt.

Na het twee keer ophogen van de morfinepomp ging het met de pijn ook beter. Langzaam aan kreeg ik weer iets mijn leven terug! Eigenlijk wist ik niet wat mij overkwam! Na 23 jaar erg veel pijn te hebben gehad, had ik nu echt iets minder pijn.

Het is natuurlijk ook ‘spelen’ met de morfinepomp qua het ophogen van de morfinepomp wat het beste resultaat voor jou zal geven. En natuurlijk kan de morfinepomp niet al je pijn weg nemen, dan moeten ze je bij wijze van plat spuiten. Ik had eerst een pijnscore van 10 a 9, en nu heb ik een pijnscore van 6 a 7. En dit is al beter dan het geweest is.

Maar nu ik meer kan, heb ik ook het gevoel alles in te moeten halen. Hierbij komt dat CRPS onvoorspelbaar is, en dus had ik nog meer het gevoel alles in te moeten halen, voor de CRPS weer erger word.

Ik stelde het slapen uit, ging te lang door achter de laptop. Ik werd erg druk in mijn hoofd!

Tot ik op een ochtend beneden kom en natuurlijk met mijn slaperige hoofd tegen de kachel aan rijd. Gevolg, mijn voet erg dik en blauw. Goed gekneusd dus!

Na een aantal weken begint het been ook te gloeien, en had ik net het gevoel er een strakke band om te hebben. Eigenlijk herkende ik deze tekenen wel. En dus adviseerde mijn therapeut om weer naar de pijnarts te gaan.

De pijnarts bekeek mijn voet, en stelde voor om een MRI scan te maken. Toen vertelde ik ook eerlijk dat ik zo enorm druk was in mijn hoofd. Dat ik het gevoel had alles in te moeten halen. Tja zei de pijnarts, nu kan ik je volstoppen met rustgevende medicatie, maar wij hebben ook een hele goede 1e rang psycholoog binnen ons pijnteam. Hoe sta je er tegenover om hier heen te gaan? Ik had hier zelf ook al aan gedacht, en dus stemde ik er in toe. En dus kreeg ik hier ook een verwijzing naar.

In de MRI scan ben ik nu geweest. Er werd een doorbloeding scan gemaakt, een gerichte scan, en omdat de arts het nodig achtte een 3D scan. Hier krijg ik volgende week dinsdag de uitslag van.

Met de psycholoog heb ik ook een gesprek gehad, en we hebben een hele goede klik! Het is een heel aardige vrouw. Ook moet ik een boek van haar lezen, en dit boek spreekt mij erg aan. Het boek heet: Aandacht voor pijn. Door Mindfulness gelukkig leven met Chronische pijn. En ik denk dat ik hier wel wat aan zal hebben. De oefeningen gaat ze met mij 1 op 1 doen.

Dus ja, het is een bewogen zwaar jaar geweest. En nog zijn we er niet.
En natuurlijk ben ik erg blij met iets minder pijn, hierdoor kan ik nu ook iets meer. En hiervoor hebben we natuurlijk alles gedaan!

Wil je meer weten over de morfinepomp? Klik dan op de volgende link: http://www.medtronic.nl/aandoeningen/pijnlijke-neuropathie/product-therapie/medicijnpompen/wat-is-het/index.htm

Als laatste het gedicht wat in het boek staat van Vidyamala Burch.

Kijk niet om vriend.
Niemand weet hoe de wereld ooit begonnen is.
Wees niet bang voor de toekomst, niets blijft eeuwig duren.
Als je blijft stil staan in het verleden of de toekomst
mis je het moment.

Wat is CRPS?

Ziektebeeld

Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS) is een complicatie die na een letsel of een operatie aan een ledemaat, arm of been, ontstaat. De ernst ervan staat los van de ernst van het letsel. Zo kan een klein letsel, bijvoorbeeld een kneuzing van de hand, een ernstige vorm van CRPS geven. Een zwaar letsel, zoals een gecompliceerde enkelbreuk, kan in lichte mate CRPS tot gevolg hebben.

CRPS is een van de belangrijkste oorzaken van functieverlies en invaliditeit na ongevallen of operaties aan een ledemaat. Alle weefsels en alle functies van een arm of been kunnen door CRPS worden aangetast. Er kan ernstige invaliditeit en moeilijk te behandelen pijn optreden. De patiënt kan in een maatschappelijk en sociaal isolement terecht komen.

Jaarlijks krijgen 5.000 mensen deze complicatie na een letsel. In enkele gevallen ontstaat CRPS spontaan. Het overgrote deel van de 5.000 mensen geneest binnen korte tijd, veelal zonder restverschijnsel. De overige patiënten krijgen te maken met een langdurige of zelfs chronische situatie. CRPS is een aandoening die bij alle leeftijden voor komt, maar vaker bij mensen tussen de 45 en 60 jaar en meer bij vrouwen (75%) dan bij mannen. Ook is het een aandoening die wereldwijd wordt aangetroffen zoals in Amerika, Engeland, Duitsland, Zweden, Noorwegen, Denemarken, Frankrijk, België, Italië, Zuid-Afrika, Canada, Australië, Nieuw-Zeeland.

CRPS is in Nederland ook bekend onder de namen Posttraumatische dystrofie, Sudeck Dystrofie (of Atrofie) en Sympathische Reflex Dystrofie. Er zijn heel veel benamingen voor en in de literatuur worden wel 50 verschillende namen vermeld. Een gangbare naam is inmiddels Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS). De gangbare Amerikaanse benaming is Reflex Sympathetic Dystrophy (RSD). Zo kunnen voeten met CRPS er uit zien

Theorieën

Er is een aantal theorieën over het ontstaan van CRPS waarbij de theorie over de (over)reactie van het sympathisch zenuwstelsel en de ontstekingstheorie op de voorgrond staan.

Sympatische reflex theorie

Het ontstaan van CRPS wordt in deze theorie toegeschreven aan een over-reactie van het sympathisch zenuwstelsel. De verstoring van het sympathisch zenuwstelsel leidt tot veranderingen in kleur, temperatuur en zweten van het lidmaat. Niet alle verschijnselen van CRPS kunnen vanuit deze stoornis worden verklaard.

Abnormale ontstekings reactie

CRPS is, volgens deze theorie, een abnormale (steriele) ontstekingsreactie waarbij zuurstofradicalen een grote rol spelen. Er zouden teveel zuurstofradicalen worden gevormd waardoor gezond weefsel beschadigd wordt. Het normale herstel zou uit de hand lopen. De kenmerkende verschijnselen bij een ontsteking zijn roodheid, zwelling, warmte, functiestoornis en pijn.

Theorie en bewijs; Lokale neurogene ontsteking 

Er wordt vanuit gegaan dat op basis van weefselschade er een ontstekingsreactie tot stand komt die primair tot doel heeft tot genezing te leiden, maar echter op hol slaat. De ontstekingsreactie heeft tot gevolg dat er lekkage van zenuweiwit ontstaat. Dit heeft vervolgens weer tot gevolg dat er in de beslisstations in het ruggenmerg en hogere centra, veranderingen optreden die leiden tot ontregeling van het onwillekeurig zenuwstelsel en de symptomen van allodynie, dystonie en spasme.
Bewijsvoering: er is aangetoond dat bij CRPS sprake is van een lokale neurogene ontsteking.

Complex Regionaal Pijn Syndroom is een zeer ernstig te nemen aandoening die nog onvoldoende wordt begrepen.

Symptomen

De symptomen van Complex Regionaal Pijn Syndroom zijn: 

  1. 4 of 5 van de volgende symptomen:

    • onverklaarbare diffuse pijn, veelal brandende pijn en in een gebied groter dan het oorsponkelijk letsel
    • verschil in huidskleur (rood of blauw)
    • diffuus oedeem, zwelling
    • verschil in huidtemperatuur (warmer of kouder dan het andere ledemaat)
    • actieve bewegingsbeperking o.a. door pijn en stijfheid
  2. het ontstaan of verergeren van symptomen na inspanning
  3. symptomen in een gebied aanwezig groter dan het gebied van het eerste letsel of operatie, en in ieder geval in het gebied distaal van het eerste letsel.
    .
    Zo kunnen handen welke aangetast zijn met CRPS er uit zien
  4. Deze symptomen verergeren na inspanning waarbij na hele korte tijd al een verheviging van bovenstaande reacties kan optreden. De pijn kan extreme vormen aannemen. Bij ongeveer 5% is er sprake van een zogenaamde koude dystrofie en is het ledemaat koud en blauw.

    Andere verschijnselen die op kunnen treden zijn:

    • Sympathische verschijnselen 
      Overmatige zweetafscheiding: het ledemaat kan kletsnat worden. Veranderde nagel- en haargroei: op het ledemaat kunnen lange haren gaan groeien en de nagels groeien snel.
    • Zenuwaantasting 
      Er kan een grote gevoeligheid voor pijnprikkels ontstaan. Behalve dat men de pijn ‘van binnen’ voelt kan er ook zogenaamde aanrakingspijn aanwezig zijn. Men kan het niet verdragen als de huid, hoe licht ook, bijvoorbeeld met een veertje of wattenbolletje, wordt aangeraakt. Er kan een verminderd tastgevoel ontstaan of men ervaart dat het ledemaat niet meer bij het lichaamsschema hoort (het gevoel of de hand bijvoorbeeld erg ver weg is). De spierkracht neemt snel af en men heeft geen kracht meer om een kopje vast te houden of een zware deur te openen of een stukje te lopen. In ernstige gevallen kan de totale spierkracht verloren gaan en is er sprake van een (pseudo)-paralyse. Men heeft een verlamming maar op een EMG-onderzoek is er geen afwijking te zien.
    • Tekenen van dystrofie of atrofie 
      Na maanden kan het ledemaat er schraal en ingevallen uit gaan zien omdat het onderhuids vetweefsel en de spieren grotendeels verdwenen zijn. Op een röntgenfoto is vaak botontkalking te zien. Ook kunnen de gewrichten onherstelbare schade hebben opgelopen.

    Verdere complicaties kunnen zijn: contracturen, moeilijk te genezen zweertjes, enorme zwelling, ongecontroleerde bewegingen, verkrampingen. Het is mogelijk dat de CRPS uitbreidt naar andere ledematen. Wanneer men genezen is, is de kans dat CRPS terugkomt, er een recidief is, aanwezig.

    Diagnose en behandeling – korte versie.

    Voor de diagnose van CRPS zijn artsen nog steeds aangewezen op het waarnemen van de symptomen zoals zwelling, verkleuring, temperatuurverschil ten opzichte van het andere ledemaat, pijn en functiebeperking en toename van de symptomen na belasting en oefeningen. Het verhaal van de patiënt over zijn pijn en beperkingen en de verdere anamnese zijn, samen met de symptomen, van belang om tot de diagnose van CRPS te komen. Röntgenfoto’s of een botscan geven onvoldoende diagnostische waarde om CRPS vast te stellen. Er is nog geen ander specifiek onderzoek, zoals bloedonderzoek of ander laboratoriumonderzoek, om CRPS aan te tonen. Het is van groot belang dat CRPS in een vroeg stadium wordt vastgesteld omdat vroege diagnose en behandeling verergering mogelijk voorkomen. Er zijn behandelingen waarbij patiënten en artsen aangeven dat deze aanslaan en de CRPS tot rust brengt of verbetert. Helaas is er echter nog geen behandeling waarbij alle patiënten baat hebben. In overleg tussen arts en patiënt zal gekozen worden voor een specifieke behandeling. Op grond van aanbevelingen van een groot aantal medisch specialisten en andere behandelaars die zeer veel ervaring hebben met behandeling en onderzoek van CRPS, is de EBRO richtlijn CRPS-I opgesteld. 

    Door deze middelen nemen de ontstekingsreacties af en de zuurstofopname in het CRPS-gebied verbetert. Zeer veel patiënten reageren positief op deze behandelingen.

    • N-Acetylcysteïne (bruistablet) 600 mg 3x daags gedurende 3 maanden. Bij koude dystrofie lijkt N-Acetylcysteïne beter te werken dan DMSO.
    • DMSO (Dimethylsulfoxide) zalf. Dit wordt 5x daags plaatselijk op de huid gesmeerd. Na 10 minuten verwijderen (dit kan het beste gebeuren met bijv. Natusan-doekjes). Bij huidirritatie de concentratie verlagen naar 25%. De creme maximaal 3 maanden gebruiken en als er sprake is van infectie of wonden in dat huidgebied, dan niet op de huid smeren.

     

    Vaatverwijding


    Bij een koud ledemaat wordt medicatie gegeven zoals Isoptin of Ketensin, om de doorbloeding te verbeteren en het zuurstofaanbod te verhogen. Wanneer deze medicatie onvoldoende effect heeft, wordt wel overgegaan tot sympathicus blokkade. De ervaringen zijn echter zeer verschillend.

    Fysiotherapie
     

    Deze beide therapieën worden gegeven om herstel van vaardigheden te krijgen en vermindering van pijn. Bij fysiotherapie wordt met behulp van verschillende technieken geoefend om tot verbetering van bewegen te komen. Ook worden massagetherapie of andere technieken om de pijn te verminderen, toegepast. Gebruik van het aangedane ledemaat dient waar mogelijk gestimuleerd te worden. Overbelasting en te veel oefenen waarbij heftige reacties komen die lang aanhouden, moeten vermeden worden in de acute fase (3 tot 6 maanden). Hierbij kan de pijngrens als richtlijn dienen.
    In de acute fase wordt wel pijncontingent behandeld. Dat wil zeggen dat de pijn leidraad is voor het behandelen. In de chronische fase wordt meer tijdcontingent behandeld. Dat wil zeggen dat ongeacht pijn, de behandeling zich richt op functieherstel van arm/been.
    Er wordt aangeraden om fysiotherapeutische behandeling, waarbij functieherstel van arm/been centraal staat zo vroeg mogelijk te starten. Bewegen is erg belangrijk om verdere complicaties te voorkomen.
    Ergotherapie is er vooral om de vaardigheden die bij het dagelijks leven horen, zoals lichamelijke verzorging, koken, afwassen etc. op een andere manier aan te leren. Diverse hulpmiddelen kunnen hierbij uitkomst bieden. Fysiotherapie en ergotherapie kennen ook programma’s om de pijn te bestrijden en gevoel te verbeteren.

    Behandeling van pijn punten
     

    Belangrijk is na te gaan of er misschien een plaatselijke oorzaak aanwezig is in het betreffende ledemaat voor de CRPS. Immers een reeks omstandigheden kan leiden tot een vicieuze cirkel van pijn, zwelling, functieverlies, meer pijn.

    • Indien er een botbreuk aanwezig was, moet nagegaan worden of deze geheeld is.
    • Indien er een bacteriële ontsteking is, moet deze adequaat behandeld worden
    • Indien er een pijnlijk zenuwgezwelletje aanwezig is in een litteken van een wond of operatie moet dit behandeld worden.
    • Na een botbreuk of bandletsel kan in een litteken een pijnpunt aanwezig zijn.

    Spalken
    Door de sterk verminderde spierkracht en uithoudingsvermogen is bij een CRPS van de hand een cock-up-spalk aan te meten. Spalken worden verder als steun gegeven bij motorische onrust, dwangstand of als bescherming bij hyperpathie (overgevoeligheid voor pijnprikkels). Spalken dienen niet de gehele dag gedragen te worden. 

    Bedandeling van spierkrampen
    De hinderlijke spierkrampen kunnen geremd worden door het innemen van poeders met Magnesiumsulfaat 3x daags 200 mg. Wanneer geen succes optreedt: blacofen of hydrokinine. 

    Pijnbestrijding

    Pijnbestrijding bij CRPS is erg moeilijk en niet iedereen heeft goed resultaat bij de medicatie en diverse behandelingen die met name in de chronische fase worden gegeven.

    In de acute fase van de dystrofie en ook wanneer de ontstekingsverschijnselen en pijn later weer optreden, komen de volgende medicijnen in aanmerking:
    NSAID’s niet-steroïde anti-inflammatoire analgetica(pijnstillers)
    Deze middelen hebben een pijnstillende, ontstekingsremmende en koortswerende werking. Enkele soorten zijn:

    • acetylsalicylzuur
    • ibuprofen
    • naproxen
    • voltaren

    Bestrijding van hyperesthesie (overgevoeligheid voor pijn) 
    Hyperesthesie uit zich in een overmatige gevoeligheid voor pijnprikkels. Elke aanraking, hoe zacht ook, veroorzaakt een zeer pijnlijke ervaring. De overgevoeligheid voor pijn ofwel de zogenaamde aanrakingspijn die veelal in een later stadium optreedt, wordt wel bestreden met antidepressiva of anti-epileptica, omdat deze medicijnen inwerken op pijn.

    Behandeling van chronische pijn 
    Bij chronische pijn worden ondermeer de volgende behandelingen toegepast:

    TENS: transcutane elektrische neuro stimulatie 
    Hierbij vindt via elektroden die op de huid zijn geplakt, stimulatie van zenuwen plaats door afgifte van elektrische stroompjes uit een klein apparaatje. De patiënt kan dit zelf bedienen en het op een hoge of lagere frekwentie zetten alnaar de behoefte aan pijndemping.

    Sympathicusblokkade 
    Hierbij worden pijnsignalen naar de hersenen onderbroken. Voor behandeling van pijn in de arm/hand vindt blokkade van het ganglion stallatum (een stervormig zenuwknopje, gelegen bij de zevende nekwervel in de hals) plaats. Bij behandeling van pijn in het been vindt lumbale (onder in de rug op de hoogte van de lendewervels) sympathicus blokkade plaats.
    Afhankelijk van de ervaring bij een proefblokade, wordt al dan niet overgegaan tot een blokkade. De prikkeloverdracht kan door een injectie met een lokaal anestheticum worden stilgelegd waardoor tijdelijk de zenuw wordt geblokkeerd. Bij een blokkade wordt de zenuw met een naald opgewarmd, waardoor deze minder pijnprikkels doorgeeft. De behandeling zorgt voor een betere doorbloeding en vermindering van pijn.

    ESES: epidurale spinale elektro stimulatie 
    Bij ernstige pijn waarop andere behandelingen geen effect hebben gehad, kan Epidurale Spinale Elektro Stimulatie (ESES) worden gegeven. Wetenschappelijk onderzoek wijst uit dat ESES een waardevolle behandeling is bij ernstige chronische pijn. Een elektrode wordt via een ruggenprik langs het ruggenmerg geplaatst. De elektrode wordt aangesloten op een pacemaker die regelmatig pulsen afgeeft. Als de patiënt goed reageert op een proef, worden de elektrode en de pacemaker onderhuids geïmplanteerd.

    Epidurale en spinale pijnmedicatie met infuus 
    In de directe nabijheid van het ruggenmerg wordt een katheter (een dun slangetje) geplaatst in de epidurale of spinale ruimte. Via een pompje kunnen medicijnen worden toegediend.

    Specifieke behandelingen: 
    Infuus met baclofen: bij dystonie (verkramping van spieren waardoor de hand of voet een andere stand krijgt)
    infuus met ketansin en carnitine

    Revalidatieprogramma 
    Voor patiënten met chronische pijn wordt in een aantal revalidatiecentra een programma voor pijnbestrijding gegeven waarbij artsen, paramedici en gedragswetenschappers zijn betrokken.

    Ondersteuning en advisering

    CRPS is erg onvoorspelbaar en kan een grote, vooral negatieve, invloed op patiënten en hun omgeving hebben. Dit kan gepaard gaan met onbegrip, met verdriet of boosheid. Soms moeten er aanpassingen in huis komen of op het werk. Het kan zijn dat begeleiding van de patiënt en partner/gezin gewenst. Omgaan met pijn of handicap kan de een gemakkelijker afgaan dan de ander. Niemand is hetzelfde. Als genezing (voorlopig) uitblijft is het van belang dat de ziekte wordt geaccepteerd en dat een weg wordt gevonden om ermee om te gaan. Daarbij kan hulp van een psycholoog of maatschappelijk werker soms gewenst zijn. Dat betekent niet dat CRPS psychisch is maar dat deze chronische en pijnlijke aandoening een enorme invloed op mensen kan hebben.
    Door het vele onbegrip rond het ziektebeeld CRPS dient de patiënt en zijn omgeving uitvoerig ingelicht te worden over de aard van de klachten en beperkingen.

    Wat mag men verwachten van herstel
    Van echt groot belang is dat CRPS in een vroeg stadium wordt vastgesteld en dat direct met de behandeling wordt begonnen. Hierdoor wordt verdere aantasting van weefsels mogelijk een halt toegeroepen en wordt de schade door CRPS beperkt. Het is een positief gegeven dat het merendeel van de patiënten dat CRPS krijgt, binnen enkele weken of maanden goed geneest met weinig of geen restverschijnselen. Naarmate de behandeling langer op zich laat wachten en naarmate de behandeling niet goed aanslaat, wordt volledige genezing moeilijker te realiseren. Een minderheid van de CRPS-patiënten heeft te maken met blijvende ernstige handicap of beperkingen, chronische pijn en weinig energie. Deze patiënten moeten veelal hun leven opnieuw richting geven.

    CRPS vraagt een multidisciplinaire aanpak en fysiotherapie, ergotherapie en een pijnteam hebben dan ook een plaats bij de behandeling. Uit recent onderzoek blijkt dat fysiotherapie een bijdrage levert om stoornissen bij CRPS te verminderen. Als onderdeel van de behandeling en als herstel uitblijft is verwijzing naar een revalidatie-arts zeer zinvol.

    Naast de eerder genoemde behandelingen zijn er nog meer behandelingen mogelijk die echter ook zeer verschillend worden ervaren.

    Er bestaat helaas nog geen behandeling waarop alle CRPS-patiënten positief reageren. Het is voor patiënten soms zeer teleurstellend dat alle behandelingen die ze hebben gevolgd geen goed resultaat hebben gegeven. Het is uitermate moeilijk te accepteren dat er in hun situatie maar geen verbetering komt. Voor de partner, kinderen, familie en vrienden of werkgever is het soms niet te begrijpen dat de patiënt maar niet beter wordt terwijl er zoveel behandelingen worden gegeven. Nog moeilijker wordt het als men anderen kent die wel van hun CRPS zijn afgekomen. Niemand mag er echter aan twijfelen dat behandelingen voor CRPS soms niet aanslaan en dat die patiënten zich niet aanstellen, maar werkelijk met heel veel pijn en beperkingen hun leven moeten leven. Dat is geen gemakkelijke opgave en begrip hiervoor is alleszins op hun plaats. Door de onoplosbaarheid van het ziektebeeld kunnen problemen ontstaan rondom de handicap, het sociaal functioneren, het werk of de relatie. Ook hierbij kan begeleiding en hulp nodig zijn om de omstandigheden zo goed mogelijk te maken.

    Fonds: uw financiële steunt helpt onderzoek verder


    Deze aandoening moet uit de wereld. En daarvoor is meer wetenschappelijk onderzoek nodig naar oorzaak en behandeling. De stichting 
    Esperance (“Hoop voor de toekomst”) wil zich hiervoor inzetten.

    De stichting betaalt mee aan het vervolgonderzoek naar langdurig effect van de PEPT-behandeling. Bij patënten die 3 jaar geleden deze behandeling met positief effect hebben gevolgd, wordt nagegaan of die effecten ook langdurend zijn. Ook een Trial naar effecten van een behandeling met DMSO of Corticosteroïden om een betere keuze te maken in behandeling, heeft een bijdrage ontvangen.

    De stichting betaalde mee aan het wetenschappelijk onderzoek naar de zuurstofvoorziening en doorbloeding bij PD, NIRS.2 door dr. M. Oerlemans in het UMC St. Radboud te Nijmegen en aan het onderzoek naar het ontstaan en instandhouden van CRPS type I (PD) door drs. A. Beerthuizen, Erasmus MC te Rotterdam, functionele MRI, met een scan te zien wanneer pijn optreedt bij CRPS patiënten met warme of koude dystrofie en veranderingen in pijnbeleving en pijnverwerking in de hersenen, UMC St Radboud door drs. Vaneker en een onderzoek naar angst voor pijn en vermijdingsgedrag bij patiënten met CRPS en toepassing van cognitieve-gedragsmatige behandeling gericht op vreesvermindering, UMC Maastricht door dr. de Jong en prof.dr. Vlaeyen.
    Over deze onderzoeken kunt u bij ‘onderzoek en oproepen’ meer lezen op de website van de CRPS vereniging
    Wanneer de onderzoeksresultaten bekend zijn, kunt u dat op de website van de
    CRPS vereniging gaan lezen.

    Complex Regionaal Pijn Syndroom is een aandoening die jaarlijks 5.000 mensen treft na een vaak onschuldig letsel. Gelukkig geneest een groot deel van hen binnen enkele weken of maanden nagenoeg geheel. Wij willen echter bijzondere aandacht vragen voor de ernst van CRPS bij de patiënten die niet genezen. En dat zijn er jaarlijks toch zo’n 1.600. Zij moeten voor jaren of levenslang leven met een handicap en veelal ondraaglijke pijn.

    In toenemende mate zijn artsen alerter geworden CRPS in een vroeg stadium te onderkennen, waardoor tijdige behandeling soms erger kan voorkomen. In veel gevallen is het niet mogelijk CRPS in een verder gevorderd stadium te behandelen. En het ergste is nog dat CRPS-patiënten geen toekomstperspectief kan worden geboden. Geen zekerheid op genezing, geen zekerheid dat CRPS een halt wordt toegeroepen. Een onnozel letsel kan vreselijke gevolgen hebben.

    De stichting kan uw financiële steun goed gebruiken en alle giften of schenkingen zijn zeer welkom om daadwerkelijk bij te dragen aan verder onderzoek.

    U kunt ook met een klein maandelijks bedrag echt meehelpen om onderzoek te steunen.
    U doet dat al met €1,50 per maand.
    Druk onderstaande tekst even af, vul ‘m in en stuur ‘m op per brief. Een postzegel hoeft niet.

    ———————————————————–

    Stichting Esperance
    Antwoordnummer 1759
    6500 VB Nijmegen

    Aanmeldingsformulier, met drukletters invullen s.v.p.

    Naam:…………………………… m/v

    Voorletters………………………

    Straatnaam……………………….

    Postcode………Woonplaats………..

    Geeft zich op als donateur van de Stichting Esperance en machtigt hierbij, tot wederopzegging, het bestuur van de Stichting Esperance de maandelijkse donatie van €1,50 af te schrijven van mijn rekening (IBAN):………………………..

    Handtekening……………………………..Datum:……………

    ———————————————————————

    Mocht ik het niet eens zijn met een incasso dan heb ik de bevoegdheid om het bedrag binnen 30 dagen na afschrijving – zonder opgaaf van redenen – bij mijn bank terug te vorderen.

    Wanneer u een gift wilt overmaken kan dat naar: Stichting Esperance, Nijmegen, rekening: NL09 INGB 0005 1084 60
    De stichting is ingeschreven in het handelsregister van de Kamer van Koophandel Centraal Gelderland onder nummer: 09116634. In het bestuur van de stichting is de vereniging vertegenwoordigd.

    We hopen met alle steun die we krijgen CRPS-patiënten een hoopvolle toekomst te bieden. De ernstige vormen van CRPS moeten de wereld uit. Een onnozel letsel moet onnozel blijven!

    Correspondentieadres: Stichting Esperance, Postbus 31022, 6503 CA Nijmegen.

    Bron: CRPS vereniging Dit filmpje heb gemaakt om meer bekendheid te krijgen voor CRPS