CRPS

33 posts

Een ziekte met CRPS als naam

Al jaren ben je in mijn lichaam,
de ziekte met CRPS als naam.

Beetje bij beetje steeds weer,
neemt de zenuwpijn toe, meer en meer.

Eerst knellend en in vuur en vlam,
tot na een revalidatie de verkrampte spieren er bij kwam.

Ik weet niet meer hoe ik zitten of liggen moet,
nu 4 jaar later weet ik dit nog steeds niet goed.

De arts staat voor een raadsel, een puzzel noemt hij mij,
maar nooit is er een staakt het vuren, nooit voorbij.

Maar zo erg als het nu is, heb ik het nog nooit gehad,
ik ben het werkelijk waar zo zat!

Mijn arts en huisarts zijn geweldig,
samenwerkend en ieder behandelend op zich.

Toch beide dicht tegen de muur,
want jij meneer CRPS zit als een voorzitter in het bestuur.

Je slaat met de hamer nog steeds mijn zenuwstelsel op hol,
maar begrijp dat voor mij het ook eens ophoud, het meer is vol.

Wordt jou hamer nog eens overgenomen door menig arts?, dit zou wat zijn!,
dan eindelijk kan ik rusten zonder 24/7 slopende pijn.

2015 is bijna ten einde, tijd voor de knappe hoofden bij elkaar,
tijd voor een knallend 2016 begin van het jaar!

Geschreven door: Carpe diem met CRPS

brand

Wonderbaarlijk

Afgelopen zomer werden we uitgenodigd voor een feestje. De uitnodigingskaart was ver van te voren gearriveerd, al was de eerste poging dat de uitnodigingskaart bij ons aan kwam hilarisch mislukt, want op 1 of andere manier belandde deze in de vaatwasser. De volgende dag vroeg mijn hulp “wat is dit toch in de vaatwasser?” Ik keek er eens naar, en had geen idee wat dit dikke papier was. Tot dat later werd gevraagd, hebben jullie niets ontvangen? Toen pas viel het kwartje, de kaart was in de vaatwasser beland. En dus kregen we een nieuwe uitnodigingskaart.

Ze vroeg of het mij wel zou lukken om te komen? En ik antwoordde dat het voordeel was dat wij de kaart ver op tijd had ontvangen, want nu kon ik er rekening mee houden door een week na het feestje niets te plannen. Zo doe ik dit dus als we eens wat doen, de dagen er omheen en daarna niets plannen, en op deze manier kan ik wel met mijn man mee. Hier kies ik dan voor, omdat ik dit belangrijk vind. En ik het voor deze lieve mensen over heb om mijn energie aan te geven en om na de tijd het gevoel te hebben of is er een trekker over mij heen gereden. De eerste dagen heel erg, en langzaam aan verder in de week herstel van dat ene feestje. Voor mensen welke gezond zijn is dit niet voor te stellen, maar voor ons is dit al jaren zo. Maar hier hebben we mee leren omgaan, door te kiezen voor iets wat wij belangrijk vinden! Zo hebben we ook wel eens een keer een spontane actie van toch weggaan, maar ik weet dan dat ik hier voor de dagen daarna moet inleveren. Zulke spontane acties doen we dan ook niet wekelijks zoals je zult begrijpen.

Feestje

Het was prachtig mooi weer op deze dag van het feestje! En de mensen waar we heen gingen hadden overal rekening mee gehouden, zoals een parkeerplek welke speciaal voor ons vrij was, zodat als ik naar het toilet moest, en ik kan dan ook niet lang wachten om te gaan, dan waren we eenmaal in de auto zittend met 5 minuten bij haar thuis. Zie en voor zulke lieve mensen hebben wij het over om op het feestje te komen, gewoon omdat ze zonder veel te zeggen alles tot in de puntjes hebben geregeld zodat wij ook een leuk uitje hebben. En zulke mensen zijn zo veel waard!

We waren op dat feestje, en eerst keken we wat de kat uit de boom, zo zijn wij Friezen. Maar al gauw hadden we, vooral ik, al gauw een gesprek met deze en gene. Want zoals sommige van jullie weten is het enige waar ik niet veel moeite mee heb, is praten. Ook al kost praten ook de nodige energie, toch is het de enige manier waar ik nog wat goed in ben 😉 Waardoor ook ik een gezellige middag heb. Ik zat naast een man welke ook heel veel beperkingen had maar net als ik ook cynische humor en dus een hele gezellige man, waar ik ook nog een trucje vanaf gezien heb. Namelijk door de elektrische rolstoel iets omhoog te doen praat je op gelijke hoogte als iemand welke “gewoon” staat. Ik wist wel dat dit kon met mijn elektrische rolstoel, maar eigenlijk heb ik het nooit gedurfd, omdat dan iedereen je weer aan zit te gapen. Maar wat ik van die man heb geleerd is hier gewoon lak aan te hebben.

Mag ik vragen wat je mankeert?

Hun vrienden waren ook gezellige praters. Maar hoe je het ook went of keert word er altijd de vraag gesteld; Mag ik vragen wat je mankeert? En meestal wanneer ik dan zeg; ik heb sinds 1992 CRPS, waarvan sinds 1998 over het hele lichaam, dan kijken ze je aan met een gezicht van, hier heb ik nog nooit van gehoord?

Maar deze keer liep het even anders. Zo anders dat ik dit nog nooit in de hele 23 jaar dat ik dystrofie heb, meegemaakt heb. Toen ik dus zei dat ik CRPS over het hele lichaam heb, zei hij; jeetje, hier ben ik even stil van. Hij keek mij aan, en ik zag dat het hem veel deed. Toen zei hij; ik heb ook dystrofie, alleen dan in mijn linker enkel. Een aantal weken terug kreeg ik last van mijn hamstring, en dan heb ik automatisch die alarmbel van, oei, als de dystrofie maar niet weer zo erg word als toen. Want de pijn is verschrikkelijk! Maar nu zie ik jou, en ik schrik enorm. Al gauw begon ik uit te leggen dat het niet heel veel voorkomt waarbij CRPS verspreid over het hele lichaam. Ik wist dat de man waarvoor het feestje was, ook dystrofie heeft in zijn linker enkel, namelijk ook koude dystrofie. Maar dat er nu op 1 feestje in totaal 3 personen waren met dystrofie, heb ik nog nooit meegemaakt in de hele 23 jaar dat ik dit heb!

Vele raakvlakken

Wij hadden natuurlijk met deze man en zijn vrouw vele raakvlakken! Zo van, wanneer is bij jou de dystrofie ontstaan? Ik antwoordde; In 1992. En hoe is het mogelijk! Maar bij ons alle drie was de CRPS/dystrofie ontstaan in 1992! “En in 1 keer zegt hij heel cynisch; tja, 1992 was een slecht jaar” Net of praat je over een jaartal van een fles wijn, wat een slechte wijn is of zo. En gek genoeg moesten we er erg om lachen. Ook moesten we erg lachen om het feit dat we ook allebei de kleurentherapie hadden geprobeerd. Met zo’n belachelijke mouwophouder rond je arm waar een stroomkabel aan hing, welke weer naar een ijzeren bakje ging waar een klosje borduurgaren in lag met o.a. een groene kleur welke voor auto-immuunziekten stond, en de rode kleur had weer een andere betekenis. Ik zei “En zo iets belachelijks kost ook nog eens een godsvermogen per dag” Waarop we weer moesten lachen. We begrepen elkaar in zoveel dingen, zoals het belangrijkste de cynische humor. Maar ook de erge pijn, waarbij je elkaar alleen maar hoeft aan te kijken, en je elkaar hierin zo begrijpt!

Toch is het bijna wonderbaarlijk te noemen dat je op één feestje 3 CRPS/dystrofie patiënten treft. Je snapt elkaar en je kan elkaar bijna bondgenoten noemen. Omdat je elkaar zo begrijpt! Maar ook cynische humor hebt, welke ook wij alleen begrijpen.

Al met al hebben we de hele middag vanaf half 4, vier uur, met elkaar gesproken. Mensen welke elkaar eerst niet kenden, maar elkaar nu zo snappen, aan een half woord genoeg hebt, omdat je ongeveer het zelfde meegemaakt hebt.. In dat zelfde slechte jaar; 1992.

Is het goed gegaan bij de pijnpoli? Ja.. en nee beslist niet!

Soms kun je geen woorden vinden die zeggen wat je voeltAls de anderen in je gelover

Ik zie alle lieve berichten, en ik weet bijna niet hoe te reageren! Want soms is dankbaarheid zo moeilijk uit te drukken. Maar wel kan ik jullie zeggen dat jullie berichten mij een enorme boost geven om door te gaan! Dus vanuit de grond van mijn hart, dank jullie wel voor jullie lieve berichtjes!

Het is bijna 30 lange dagen geleden dat ik voor het laatst aan mijn blog schreef. Ik had gewoon weinig nieuws te melden, behalve dat het belabberd ging wat de pijn betreft. Maar om steeds de zelfde plaat op te zetten ben ik de persoon niet naar.

Lieve vragen ♥

En nu lees ik vandaag al weer lieve vragen van: Nou en?? Is het waar je op gehoopt had.. en is het je meegevallen? Nu kan ik hier kort op antwoorden met: ja aan de ene kant lijkt het mee te vallen, en nee aan de andere kant is het vies tegen gevallen. Maar het vergt wel even iets meer uitleg om het te snappen..

Eindelijk de dag!

Maar goed vandaag was dan eindelijk de dag dat het voor mij nieuwe medicijn Bupivacaïne bij de morfine in de pomp kwam. Op mijn vraag wat het precies voor medicijn is en wat dit samen met de morfine in mijn lijf doet, kwam ik er achter dat ik in 1994 toen de Dystrofie pas ontdekt was, dit medicijn Bupivacaïne met morfine ook twee weken lang via een infuus heb gehad. Alleen toen in een hogere dosering waardoor ik niet meer kon lopen en nog een functie wat niet meer ging. MAAR ik had er toen wel pijnvermindering van!

Nu zet de pijn arts het medicijn Bupivacaïne lager in qua dosering dan in 1994, dit om bijwerkingen als spierkracht verlies en dus helemaal niet meer kunnen lopen, en het verlies van een andere functie te voorkomen. De pijn arts zei dat hij weet hoe heftig ik soms op medicatie reageer, daarom begint hij eerst laag. En om de juiste dosering te vinden met zo weinig mogelijk bijwerkingen, moeten we het stapje voor stapje bekijken. Het is allemaal nog afwachten, maar zo lijkt het in ieder geval goed qua dat er waarschijnlijk weinig bijwerkingen zullen zijn, we spelen dus op safe. En dus kon het vullen van de morfinepomp beginnen, met het nieuwe hoop volle middel Bupivacaïne en morfine! Na 2 keer aanprikken in de buik zat de pijn arts assistente goed om het middel Catapressan met de oude morfine er uit te halen, en toen kon het nieuwe goedje er in met de morfine, klaar was kees ….euh… Annemiek. En als het goed is kan ik woensdagavond al iets vernemen qua pijnvermindering! En donderdag belt de pijn arts assistente mij al weer op om te vragen hoe het gaat. Dus ze houden de lijnen kort!

Toch gebeurde er iets wat beslist niet leuk is….

Bij binnenkomst keek de pijn arts gelijk naar mijn benen en drukte hij met zijn vinger op mijn scheenbenen, au!! En zei: zijn je benen steeds al zo erg dik? Euh, nou de laatste weken is dit zo. En met name toen het mooie zonnige weer begon en euh….na het starten van de nieuwe medicatie Minrin voor de blaas. En die blaar op de voet, vroeg de pijn arts, hoe is die ontstaan? Nou zei ik, eigenlijk was de blaar er in eens spontaan. Vrijdagavond voelde mijn wreef stijf aan, maar ik kon niets anders ontdekken dan dat de voet dik was. En toen ontdekte ik zaterdagochtend in eens een enorm dikke blaar met veel vocht er in op de wreef van mijn voet, en 2 hele kleine blaartjes daar boven, welke zondag allemaal geknapt zijn. Ja zei de pijn arts, dit krijg je wanneer het vocht geen kant meer uit kan, en dit samen in combinatie met de Dystrofie, het warme weer én het medicijn Minrin. Hij keek mij aan, en zei gelijk contact op te nemen met mijn huisarts omdat er actie ondernomen moest worden. (En ik dacht shit! Ik had net ’s nachts geen problemen meer!) Even later kwam hij terug, de huisarts had vakantie. Maar zei hij: ik ben zo brutaal geweest om gelijk de uroloog te bellen. En ja hoor de uitkomst is waar ik beslist niet op hoopte!, dat het toch komt van het nieuwe medicijn Minrin wat mij zo goed helpt voor de blaas spieren én dit samen met de zon én de Dystrofie zorgt voor dikke benen. En dus moet ik gelijk me dit nieuwe medicijn voor de blaas stoppen. Ik baalde en baal er zo enorm van! Plus we moeten het ook goed in de gaten houden. Want als de benen niet afzakken moet ik contact opnemen met de dienstdoende huisarts, en moeten de benen gezwachteld worden. En met dit alles ben ik niet blij! Want zelfs een iets te strak zittende broek kan ik niet verdragen, en dus moet ik er niet aan denken dat de benen ingezwachteld moeten worden. Plus ik moet de wondjes samen met de thuiszorg heel goed in de gaten houden, want als deze gaan ontsteken is het niet best! Verder als de benen na het zwachtelen niet afnemen qua vocht, moet ik naar de dermatoloog.

Stapje voor stapje!

MAAR nu eerst stapje voor stapje, eerst hopen we door het stoppen van de nieuwe medicatie dat het vocht afneemt in mijn benen! En daarna zien we wel verder.

En bovenal hopen we eerst dat ik over een paar dagen genieten kan van iets pijnvermindering, wat zou dit mooi zijn!

Nieuwe maand nieuwe kansen, grijp ze

En al pijnvermindering?

Omdat achter de schermen veel gevraagd word of ik al pijnvermindering heb, erg lief ♥, vertel ik het maar even in 1 keer. Op deze manier weet iedereen het en als we elkaar dan tegen komen, kunnen we het over leuke dingen hebben! Want leuke dingen hoor ik nu graag!

Hier ga ik dan….

Afgelopen dinsdag was The Day dan eindelijk daar! Eindelijk werd de pomp bijgevuld met een andere samenstelling dan dat ik tot nu toe in de morfinepomp heb. Dus Duo penotti zeg maar 😉

Dit was even een cynisch grapje, maar het is wel Serious business natuurlijk!

Serious business morfinepomp

The Day

We waren dinsdag al vroeg op weg want ik moest al om 8 uur ’s morgens in het ziekenhuis zijn in Zwolle. Door dat de stoplichten in de war waren, waren wij ook iets te laat in het ziekenhuis. Maar gelukkig had de pijnarts assistente last van die zelfde stoplichten waardoor wij niet de enige waren welke verlaat waren.

We hebben even besproken hoe ik de laatste tijd alleen maar achteruit ga doordat mijn zenuwstelsel meer en meer spieren verkeerd aanstuurt, dingen waar ik geen invloed op heb. Je moet het zien als je hartslag waar je ook geen invloed op hebt. Mijn zenuwstelsel stuurt onder andere, ik zeg het eerlijk, weg met die taboe, mijn blaas en bekkenbodemspieren, billen en bovenbeenspieren. en een voet welke bij tijden maar op en neer beweegt, verkeerd aan. Waardoor je bij je zelf denkt, wanneer houd het op? De pijnarts assistente snapte mijn/onze zorgen, maar een antwoord van waar het heen gaat en wanneer het stopt, kon ze mij natuurlijk niet vertellen.

Eng

Het is eng niet te weten wat het zenuwstelsel nog meer verkeerd aan gaat sturen, en het heeft mij dan ook bezig gehouden van niet weten waar het heen gaat. Plus dat de blaas-bekkenbodem spieren en de bilspieren verkeerd aangestuurd worden en dat mijn voet op en neer beweegt vindt ik heel erg! De blaas-bekkenbodemspieren tast je vrouwelijkheid aan, de enorm verkrampte bil en bovenbeen spieren zit ik hele dagen op, en de voet welke op en neer beweegt geeft mij angst voor wat nog meer gaat bewegen want de dicht bijstaande mensen om mij heen weten wat ik in 2013 beleeft heb waarbij al mijn ledematen bewegingsstoornissen hadden. Daarom heb ik maandag ook een telefonische afspraak met de pijnarts zelf, al ben ik een beetje bang, bang voor het antwoord. Het antwoord dat de pijnarts het ook niet weet.

Goedje

De pijnarts had besloten dat het nieuwe goedje Catapressan, wat al ruim 2,5 maand bij de morfine in de pomp zit, maar de meerderheid moet gaan zijn in de pomp. In de hoop dat dit zal helpen.

En dus heeft de pijnarts assistente na 3 keer mis prikken, en na de 4e keer de vulopening gevonden te hebben (wat ze niet met opzet doet, maar wel pijnlijk is), nu meer Catapressan en minder morfine in de pomp gedaan, een mengelmoesje zeg maar.

Het is natuurlijk beter om niet op te letten of het nieuwe mengsel wat gaat doen qua pijnvermindering, maar het is dan ook weer logisch dat je wel oplet of je pijnvermindering krijgt.

Meer pijn

Maar het rotte is dat ik juist meer pijn krijg, in plaats van dat ik pijnvermindering heb! De verkrampte spieren in mijn billen, bovenbenen en buik geven zo veel meer pijn, en de kou in mijn voeten lijkt helemaal niet te harden en in de zelfde gang gloeien de ledematen als een gek! Kortom het gaat gewoon shit! Sorry voor mijn taalgebruik, maar anders kan ik het niet formuleren.

Maandag heb ik weer een gesprek met de pijnarts, en als het dan nog zo is zoals nu, dan veranderd hij maar iets aan de samenstelling in de pomp. Want zo houd ik het niet vol!

Mijn man en ik hebben het vanavond samen ook besproken over het zenuwstelsel wat vele dingen verkeerd aanstuurt, de pijn welke echt alleen maar erger is geworden, en…. hoe eng dit alles is.

1 ding weten we allebei wel, en dit is dat we beter niet in de toekomst kunnen kijken wat mijn lichaam betreft, want hier word je niet vrolijk van. We moeten leven in het hier en nu, genieten van kleine momenten, genieten van de lieve mensen om ons heen, en alles per dag bekijken. Hoe moeilijk ook.

Ik moet vechten, maar voor mijn gevoel sta ik stil. Maar ik moet leven per dag. Stapje voor stapje.

“When one door of happiness closes, another opens;

But often we look so long at the closed door that we do not see the one which has opened for us.”

Ik zeg het eerlijk, de laatste tijd zit het niet mee wat mijn gezondheid betreft. In plaats van dat ik vooruit ga, ga ik alleen maar achteruit. Mijn zenuwstelsel laat mij knap in de steek, in vele opzichten. De Dystrofie blijft actief, slaat enorm op hol wat de pijn betreft, hele dagen zit ik op verkrampte spieren, en de rest van de ledematen zit een enorm strakke band om heen waar ook mijn spieren aanvoelen als strakke spieren, de ledematen gloeien, en aan de andere kant vaak zo koud dat ze met geen mogelijkheid warm te krijgen zijn. De bewegingsstoornissen welke ik in 2013 heel erg had, komen nu weer iets terug in mijn voet en af en toe in mijn rechter hand, waardoor vooral mijn voet veel meer pijn geeft door het bijna continue op en neer bewegen. Ook stuurt mijn zenuwstelsel andere dingen verkeerd aan waardoor mijn leven nog meer beperkt word. De morfine en het goedje hierbij in reageren totaal niet op de pijn. Maar 12 mei is het wat de pijn betreft hopelijk voor mij Bevrijdingsdag, in de zin van dat op deze dag de morfinepomp met het goedje weer opgehoogd word. Plus ik zal de bewegingsstoornissen en de dingen welke niet goed aangestuurd worden door het zenuwstelsel bespreken met de pijnarts.

Even huilen mag, maar dan moet je ook weer verder zien

Dinsdag was voor mij echt een down dag, een telefoontje van een arts waardoor de gedachten in mijn hoofd heen en weer jumpen, jumping Amsterdam was er niets bij 😉 Verdriet kwam boven, tranen die je niet in kan houden.

En wat is het dan fijn dat ik een in en in lieve man heb ♥ waarmee ik over alles, maar dan ook alles kan praten. Waarna de gedachten een andere kant op jumpen.

Je kan niet blijven hangen in de pijn en frustratie dat mijn zenuwstelsel  bepaalde dingen verkeerd aanstuurt waardoor mijn leven nog meer beperkt word en het verdriet wat daarbij komt, de negatieve spiraal moet je voorkomen. En dus draai ik het om, wat ik kan na een goed gesprek. Want ik kan mijn hele leven vergallen door naar de pijn en frustratie dat mijn zenuwstelsel dingen verkeerd aanstuurt te blijven kijken, maar daarin tegen kijk ik liever naar de dingen waarvan ik geniet. Anders beperk ik mijzelf nog meer dan dat ik al aan beperkingen heb. Geestelijk negatief zijn maakt je klachten erger, hoe gek dit misschien ook klinkt. Toch een keer huilen mag, want huilen doe ik nooit maar soms is het goed even alles er uit te gooien!

Achter een grote glimlach Als de moed je in de schoenen zakt

Kleine geniet momenten ♥

Ik ga bijvoorbeeld, ondanks alles, 1 keer per dag in de elektrische rolstoel een rondje om met onze hond Lara. Omdat ik dan zie naar de mooie dingen om mij heen, de mooie weide omgeving waarin wij wonen. Eerst al het uitzicht over het prachtige weiland helemaal naar achteren, meestal blijf ik hier even stil staan, en ik….geniet!

Lara

Dan even verder zijn er de Friese paarden en andere paarden, hier blijf ik soms even stil staan omdat de manege dan een paard aan het longeren is, een magnifiek gezicht! Hier mag ik nog eens binnen kijken van de eigenaar, en dit doe ik ook nog eens!

Paard longeren

Ook de lammeren staan al weer lang en breed in het land, en soms bij mensen thuis, zoals in de afgelopen weken gebeurde. Twee lammetjes welke zijn verstoten en nu met de fles worden groot gebracht, een pracht gezicht!

lammeren-2

Met lieve mensen geniet momenten ♥

Van de week ben ik voor een keer met mijn nichtje wezen winkelen hier in de buurt dankzij het WMO rolstoelvervoer. Wat ben ik dankbaar dat ik sinds verleden jaar hier gebruik van mag maken omdat de regelgeving is veranderd. Dit keer positief voor de chronisch zieken, want ze kijken nu naar de handicap waardoor jij recht hebt op rolstoelvervoer. Zo konden mijn nichtje en ik een keer te winkelen. Zij moest een cadeau voor haar vriend, en ik voor mijn man welke volgende week jarig is 🙂  We hebben een overdekt terrasje gepikt en wat lekkers genomen, plus ik heb voor het eerst van mijn leven een cappuccino gehad 🙂 Wederom een geniet moment, waar ik enorm van moet bijkomen, maar zo enorm de moeite waard! Dit noem ik quality  time met de mensen welke mij lief zijn ♥

Ook heeft mijn man prachtige bloembakken gemaakt, waar nog bloemetjes in moeten, maar nu al zo magnifiek mooi zijn! Wederom een geniet moment!Bloembakken

En zo keutelen we maar wat door…..

met dat je heus mag stil staan bij de shit momenten, maar vooral moet blijven kijken naar de geniet momenten!  Welke er heus zijn, maar je moet ze soms zoeken en zien.

Zoals mijn zus en ik een tijd geleden naar Almere zijn geweest, met de 1e dag prachtig weer, plus een magnifiek hotel waar we verbleven! Dit zijn de geniet momenten welke ik af en toe doe, om er vervolgens weer tegenaan te kunnen!

 

Carpe diem en ga er voor!

Een val in het najaar, een operatie in het voorjaar,
de pijn, het begon zo vreemd en in eens was het daar….
Erge pijn, warm, gloeiend heet,
moeilijk te omschrijven, niemand die het weet.
Knellend, het gevoel of knapt mijn been uit elkaar,
niet een arts begrijpt me, zo’n gevoel, zo onbereikbaar!
Toch door gaan, vooral doorgaan,
ook al kan ik de pijn niet meer uitstaan.
Hopen dat de pijn over gaat, vooral blijven hopen,
en dan eindelijk na 2 jaar gaan de ogen van de arts open.
De diagnose Posttraumatische dystrofie word gesteld,
dan begint het gevecht pas echt word mij door de arts verteld.
Een infuus met morfine, elke dag fysio, en zo ga ik maar door,
tot ik weer echt ga belasten, en weer van de Dystrofie verloor.
Weer opstaan, nu medicatie, blokkades, dit moet het zijn,
maar zo dacht niet de intens diepe pijn.
Een revalidatie van 10 weken, kijk het lukt mij wel,
eerst vooruitgang, maar later een boze droom, een hel.
Want de intens diepe pijn kroop omhoog,
“nee je moet doorgaan” maar de uitkomst was niet wat er om loog.
Begin 1998 over heel mijn lichaam intens diepe pijn,
als of het een boze droom zou zijn.
Daarna nog jaren moeten vechten voor de echte diagnose kwam,
in 2002 de harde woorden: CRPS over je hele lichaam, BAM!
Nu niet denken dat ik ophield, nee ik ging door,
want elke nieuwe therapie daar ga je voor.
Het kost bergen energie, ja dat wel,
en bij tijden is het een hel!
Maar samen met de mensen om je heen ga je er voor,
elk klein stapje, bergen en dalen, je moet door.
Zo leer je ook te genieten van de kleine dingen in het leven,
voor anderen gewoon.. voor ons een genietmoment, voor even.
Want de CRPS is zo grillig, en gaat voor sommige patiënten door,
daarom zeg ik tegen jou, Carpe Diem en ga er voor!

When life gets tough always remember that you are tougher

Er is zo veel, te veel….

Ik kijk naar buiten, het waait hard,  net zo hard als het van binnen in mij raast. Want er gebeurd zo veel, wat weer het gevolg is van verleden jaar van een simpel ongelukje als tegen de kachel rijden, waar de CRPS weer op reageerde, waar een blokkade op volgde, waar mijn zenuwstelsel weer op reageerde en reageert, en op hol slaat.

Vandaag kreeg ik weer de vraag hoe het zo kan dat de hevige pijn niet reageert op de ophogingen van de morfinepomp? En dan moet je uitleggen dat dit komt van een simpel ongelukje in maart verleden jaar van tegen de kachel rijden, gevolg CRPS, waar een blokkade op volgde, en nu nog steeds mijn zenuwstelsel compleet op tilt is geslagen. Op tilt geslagen qua hevige zenuwpijn, maar ook door dingen in mijn lichaam verkeerd aan te sturen. En dan het antwoord: oh ja? En wat denken ze daar aan te doen? Waarop mijn antwoord dat ik dit niet weet, dat de pijnarts het nog niet weet, en dat we dit in mei bespreken.

Zo moeilijk te bevatten

pijn--overal-lichaam

Het is zo moeilijk te bevatten en uit te leggen hoe een zenuwstelsel zo op hol kan slaan, en niet meer te stoppen lijkt. Het is zo moeilijk uit te leggen dat de CRPS het laatste drie kwart jaar bij mij zo actief blijft. En last but not least is het nog moeilijker uit te leggen dat een pijnarts, ja zelfs een pijnarts, voor nu even alles heeft kunnen doen wat in zijn macht ligt. Zelfs de morfinepomp laat mij nu even voor 95% in de steek. De morfinepomp welke om precies te zijn 1 jaar en 10 maanden geleden ingebouwd is in mijn buik. En dan hoor je wel eens om je heen, op televisie, in tijdschriften, dat een mens niet met veel pijn hoeft te leven…..

Oh nee? En ik dan? Ik leef dagelijks met erge zenuwpijn, waar tot nog toe geen antwoord op is, want deze zenuwpijn schijnt niet te kunnen worden stil gelegd. Soms niet te bevatten, of eigenlijk helemaal niet te bevatten! En eigenlijk niet uit te leggen wat je voelt, behalve dat het behoorlijk shit is.

Maar ik leef wel, gelukkig wel, en ik zeg gelukkig! Natuurlijk zie ik dit in, met de berichten om mij heen van een lief iemand waarbij het leven er wel even anders uit ziet. Waarbij zij maar moet afwachten hoe het komt. En dit is heel erg! Want deze lieve vrouw doet er alles aan om door te kunnen. Het doet mij zelfs pijn nu ik dit laatste schrijf. Omdat het zo dichtbij is, omdat het zo dichtbij voelt.

Lieve mensen om mij heen ♥

Want hoe moeilijk het nu voor mij ook voelt om te leven met die erge zenuwpijn, ik heb wel hele lieve mensen om mij heen welke mij steunen, welke er voor mij zijn, dichtbij of ver weg. Maar toch ze zijn er, om mij even een hart onder de riem te steken, zo van doorgaan, en niet opgeven.

Want eens komt er ook voor mij een medicijn, komt er voor andere CRPS patiënten een medicijn. Ik las gisteren nog een artikel van een universiteit in Liverpool, welke denkt dat CRPS ontstaat door een fout in het immuun systeem. En met deze kennis kan weer verder worden geborduurd, verder met onderzoek, in hopelijk een beter leven mét CRPS.

En intussen blijf ik ondanks alles genieten van de lieve mensen om mij heen, én van de genietmomenten welke het leven de moeite waard maken.

Bedankt voor wat je doet, en wie je bent! ♥Bedankt voor wie je bentJe geeft mij kracht

Gedicht: Mijn zenuwstelsel

Mijn zenuwstelsel gaat zijn eigen weg,pijn--overal-lichaam
zonder enig overleg.

Eerst in 1 been slaat alles op hol,
en binnen 6 jaar is mijn hele lichaam vol.
Je denkt dat het zenuwstelsel niet meer schade aanbrengt,
toch beetje bij beetje word het verlengt.
Eerst mijn bilspieren compleet verkrampt,
dan is het dat mijn zenuwstelsel zich aan mijn bekkenbodemspieren klampt.
En zo gaat het nog maar even door, en aan geen medicijn geeft het gehoor.
Ik ga door, maar op de automatische piloot,
en schrijf hier neer met de pen als lotgenoot.
Zenuwstelsel geef je mij alstublieft eens een moment rust,
dat de pijn een beetje sust.
Want pas dan kan ik berusten in de kommer en kwel welke jij mij geeft,
jij zenuwstelsel welke al jaren in mijn lichaam leeft.
Een beetje minder kan toch geen  kwaad?
jij zenuwstelsel welke door mijn lijf gaat, als een draad.
Je mag best weten, voor de mensen om mij heen ga ik door 
want jij zenuwstelsel, aan mijn stem geef jij geen gehoor.

Wat is nu echt belangrijk

Bij terugkomst van de pijnarts ben ik echt moe. En het eerste wat ik straks doe is na het eten dan ook even op bed. De elektrische deken aan, lekker warm voor mijn spieren, en dan even niets. Even niet nadenken, even niets. Maar om even de gedachten ergens anders te hebben begon ik wat te lezen in de wordpress blogs van anderen, en toen zette de blog van Jacoline mij echt aan het denken. Een stof tot nadenken welke ik echt even van mij af moet schrijven. Jacoline had even een time out gehad om even alles op een rijtje te zetten, wat naar mijn idee voor vele mensen niet verkeerd is om af en toe te doen. Zeker in moeilijke tijden, wanneer het allemaal even niet wil. In tijden dat ik nu echt denk dat ik net als Jacoline op de automatische piloot leef. Niet mijn hele leven, maar wel wat betreft van het steeds maar weer een andere behandeling proberen.

Het laatste drie kwart jaar 

Want het laatste drie kwart jaar ben ik lichamelijk gewoon weer achteruit gegaan. Door een stom ongelukje en daarna de blokkade is mijn hele zenuwstelsel op de hobbel geslagen, waardoor de Dystrofie steeds actief is. Waardoor de pijn zenuwpijn is geworden, over mijn hele lijf. En het laatste drie kwart jaar lijk ik alleen maar bezig te zijn wat dit betreft om te overleven, om de pijn te overleven. Want oh wat duren de dagen lang het laatste drie kwart jaar. Ik maak dit laatste rood omdat ik sindsdien echt het gevoel heb op de automatische piloot te leven. Van het steeds weer iets anders proberen om de erge zenuwpijn te onderdrukken. En hier ben ik zo moe van. Want stel je in gedachten eens voor om constant hele dagen met je billen en bovenbenen op verkrampte spieren te zitten? Zeg nou zelf….dit is toch geen doen? En dan is het lijkt mij logisch dat je blijft zoeken naar een behandeling welke die verkrampte spieren en de zenuwpijn over het hele lijf zal onderdrukken. 

En ik denk dan logisch na, waarom lijkt niets bij mij aan te slaan? Want ik doe er echt alles aan, alles! Ik zoek ontspanning, waardoor ik hoop rust te vinden. Maar mijn lichaam, of eigenlijk mijn zenuwstelsel, gaat zijn eigen weg.

Van de week zei iemand tegen mij, of schreef iemand mij eigenlijk, heb jij hier wel eens aan gedacht? Ik ging gelijk opzoeken in Google wat ze bedoelde. En ik dacht, verdomd, het lijkt er wel erg veel op. En dan begin je te twijfelen, en kijk je terug in al die jaren dat ik nu Dystrofie hebt. Slaat hier om niets bij mij aan? Stuurt hier om mijn zenuwstelsel meer en anders dingen verkeerd aan dan bij een andere CRPS patiënt? Voor nu wil ik er even niet meer over kwijt, en eigenlijk wil ik er niet meer aan denken, maar wel dat het mij aan het twijfelen heeft gebracht.

Wel heb ik de vraag vanmorgen bij de pijnarts assistente neergelegd, want de pijnarts was op vakantie. Ze heeft in ieder geval aandachtig geluisterd, en dit scheelt al een stuk! En ik geloof dat ze mij goed begreep. Ze heeft er een notitie van gemaakt voor de pijnarts. En hopelijk gaat hij er induiken wanneer hij fris en fruitig terug komt van zijn welverdiende vakantie.

Ander goedje

Maar er was meer spannend vanmorgen. Want de pijnarts heeft een ander goedje gezocht en hopelijk gevonden, wat hopelijk de zenuwpijn zal verminderen. Dit goedje versterkt de kracht van de morfine, en het goedje heeft de naam Catapressan. En heeft misschien de eerste dagen als bijwerking dat mijn bloeddruk lager kan zijn dan normaal. En nu ik dit weet kan ik er eventueel rekening mee houden dat dit kan gebeuren, maar het hoeft niet te gebeuren. Maar mocht het wel gebeuren, dan gaat het weer over. Als het goed is verneem ik donderdag verbetering van de pijn, en dit hoop ik zo enorm!! 

Belangrijk

Verder heeft de blog van Jacoline mij nog meer aan het denken gezet. Nu ik zo moe ben van alles moet ik gewoon even wat meer aan mij zelf denken, en de energie welke ik heb steken in dingen en mensen welke echt belangrijk voor mij zijn! Zoals mijn lieve man , de mensen welke er altijd voor mij zijn, en dit zijn zeker weten mijn lieve zus en zwager .Plus nog een aantal mensen welke er altijd voor mij zijn , en als je diep in je hart kijkt, dan weet je wel wie ik bedoel.

En verder is het fingers crossed dat deze keer de versterking van dit goedje Catapressan bij de morfine in zal werken! Donderdag is voor mij D Day!

 

Wens

Ik weet nog als de dag van gisteren dat mijn nichtje, toen 4 jaar, in de schoolkrant bij een sterretje een wens mocht schrijven. En je zou denken dat een meisje van die leeftijd wel een andere wens zou opschrijven, zo iets als een nieuwe pony of zo. Maar ik had niet verwacht dat ze op die leeftijd al deze wens zou hebben, tenminste ik zag hem niet aankomen. Tot dat ik de schoolkrant via mijn zus, haar moeder, onder ogen kreeg. Er stond bij dat sterretje geschreven “Ik wens dat tante Tea beter word” Toen ik het las had ik de tranen in mijn ogen, ook omdat je kunt zien wat een ziekte in het kopje van zo’n klein meisje van vier jaar kan doen. Hoe ze er mee bezig was. En dit deed mij ook weer veel verdriet!

Maar dat een enorm lief 4 jarig meisje zo’n lieve wens voor mij deed, dit deed mij ook erg veel. Een wens welke ik toen ook al zo graag uit had willen zien gaan komen, al was de grote wens alleen al maar voor mijn lieve nichtje uitgekomen.

Dan had ik ten eerste nu heerlijk van allerlei dingen kunnen doen, maar als eerste had ik iets bijzonders voor mijn nichtje gedaan, om haar te bedanken voor haar aller liefste wens! Maar ook had ik dingen gedaan zoals normale gezonde mensen doen. Werken, op vakantie naar Ibiza, en hoogstwaarschijnlijk hadden wij zelf nu ook al lieve kinderen gehad.

Mijn nichtje is nu inmiddels een volwassen vrouw van 21 jaar, maar nog is haar lieve wens niet vervuld. Nog is mijn wens niet vervuld. In tegendeel!

Zenuwstelsel

Het zenuwstelsel is een machtig ding, want het stuurt je hele lichaam aan. En in mijn geval stuurt het vele dingen verkeerd aan. Waardoor niet alleen de pijn op hol is geslagen, maar ook andere dingen. Een groot iets waar ik nu ook dagelijks last van heb, waar op nog geen antwoord is gevonden wat er aan te doen. Waar de arts nog over moet overleggen wat er aan te doen, en wat zoals het nu lijkt wel iets beter kan worden, maar wat ook weer niet over gaat. Mijn zenuwstelsel stuurt dit gedeelte al verkeerd aan sinds dat de Dystrofie verspreid is over het hele lichaam, maar nu is dit helemaal op hol geslagen. Waardoor sommige functies niet meer goed werken, en ik er weer meer last van heb.

Zenuwstelsel

Ik had nooit gedacht dat CRPS nog verder kon gaan, en toch pakt het zenuwstelsel steeds meer en meer functie van mij af. En nu kom ik op een punt dat dit mij erg bezig houd, dat het mij beangstigd, omdat het mij nog meer beperkt in het dagelijks leven.

Dus op de vraag hoe ver het zenuwstelsel nog meer in de war kan raken, hoe deze meer en meer functie van mij kan afpakken zal ik nu geen antwoord krijgen. En dan kun je zeggen laat het los, je hebt er toch geen invloed op. En dat is waar, ik heb er ook geen invloed op. En hoe hard ik er ook aan werk of mee bezig ben, ik win het zoals het nu lijkt niet van dit zenuwstelsel. Maar moet ik het gevecht dan opgeven op iets waar ik toch geen invloed op kan hebben? Nee! Want ik moet het beste van het niet beste er uit zien te halen, waardoor ik hier wel mee om kan gaan.

Afleiding

Afleiding heb ik genoeg! Misschien wel juist te veel. Want ik word er erg moe van om steeds maar weer mijn gedachten van dit alles af te moeten zetten, mij te focussen op iets anders. Want ik ben nu al enige tijd bezig met het beroemde kleuren voor volwassen, erg leuk trouwens 🙂 Ik ben nu bezig met aquarel potloden, waar straks als het klaar is de kwast nog over heen moet. Ik teken Tangles, ook een nieuwe rage wat Zentangle heet. Dit is een soortement krabbels tekenen, wat samen één mooi geheel word. Het is in ieder geval iets wat je rust geeft. Daarnaast doe ik dagelijks Mindfulness oefeningen, wat voor mij echt werkt voor even, en ik hoop straks langer. Proberen te genieten van het hier en nu, mij focussen op bijvoorbeeld het magnifieke uitzicht over het land wat wij hier gelukkig thuis hebben. En dan kan je echt even in een andere wereld zijn. Bijna dagelijks lig ik dankzij mijn mooie koopje via Marktplaats, de bad lift, dagelijks in bad. Lekker warm, en mijn spieren vinden het heerlijk. Ook lees ik boeken, weer iets waardoor je gedachten alleen met dit bezig zijn.

Shiatsu therapie

Naast dit alles krijg ik nog Shiatsu therapie met een soortement haptonomie en zo meer, of terwijl zoals ze het zelf zo mooi zegt, a la Anja! De Shiatsu én een soortement haptonomie heb ik baat bij. Het is maar voor even, maar toch ik heb er daarna wat de haptonomie betreft een aantal uren baat bij, en de Shiatsu langer. En ik ben er achter gekomen in december toen ik door mijn val in de badkamer even geen therapie kon hebben, dat ik echt meer last van mijn spieren kreeg. Dus voor mij werkt het beste door geregeld Shiatsu therapie te hebben. Dit werkt voor mij beter dan al die fysiotherapie welke ik gehad heb. Als het aan mij lag had ik wekelijks Shiatsu therapie, alleen word het niet net als fysiotherapie volledig vergoed door de zorgverzekeraar.

Dus zorgverzekeraar, zet Shiatsu therapie alstublieft naast de fysiotherapie op de kaart, en laat chronisch zieke patiënten zelf kiezen bij welke therapie zij het meeste baat hebben. Want ik mag onbeperkt fysiotherapie omdat ik chronisch ziek ben, maar waarom mag ik dan niet in plaats van onbeperkt fysiotherapie kiezen voor onbeperkt Shiatsu therapie. Want jullie zorgverzekeraars verplichten de Shiatsu therapeuten wél om een peperdure cursus te volgen. Want anders kunnen de patiënten zelfs het kleine stukje wat jullie vergoeden bij een aanvullende verzekering, ook niet meer vergoed krijgen. Maar een officiële erkenning dat Shiatsu therapie net als fysiotherapie gewoon vergoed word, krijgen de Shiatsu therapeuten niet. Ondanks dat zij een peperdure extra opleiding moeten volgen. Dus zorgverzekeraar, luister alstublieft ook eens naar de patiënt, en zet Shiatsu therapie net als fysiotherapie in de reglementen als vergoeding, zodat de patiënt zelf kan kiezen welke therapie  hij of zij baat heeft. Jaren geleden hebben jullie al eerder Shiatsu therapie naast de fysiotherapie therapie gezet, mag ik jullie vragen dit weer te doen? Bedankt!

Genoeg

Dus al met al doe ik genoeg voor afleiding en therapie, en soms denk ik wel dat ik te veel bezig ben met wat betreft afleiding zoeken. Maar op dat moment heb ik wel even mijn gedachten ergens anders.

En verder doe ik nog steeds mijn dagelijkse ronde in de elektrische rolstoel met onze lieve hond Lara. Waar ik zo veel plezier van heb, waar ik een muziekje bij aan heb, en geregeld gaat mijn gezellige vriendin mee J

Ophoging morfinepomp

De ophoging van de morfine heeft helemaal niets geholpen, nog steeds komt die borende zenuwpijn er dwars door heen. En nog steeds zit/lig ik dagelijks op enorm verkrampte spieren in mijn billen en bovenbenen. Dit laatste vind ik met nog iets anders nog wel het ergste! En ik zeg het eerlijk, op de goede manier, hier is niet mee te leven. Volgende week moet ik weer naar de pijnarts om de morfinepomp bij te vullen, en dan moeten we het ook maar eens hebben over wat nu te doen. Want ik heb nog hoop op dat andere medicijn wat bij de morfine in de pomp gedaan kan worden, en fingers crossed dat dit kan, én bovenal dat het gaat helpen!

En in de tussentijd moet ik afleiding blijven zoeken om hiermee iets rust te krijgen in mijn hoofd. Zennnnnnnnnnnnnn.. Plus moet en kan ik niet anders dan leven met de dag, elke dag proberen tenminste één genietmoment  te vinden.

Always remember something wonderfull