CRPS

33 berichten

Telefoontje van de pijnarts

De telefoon gaat, ik zie in het scherm “onbekend nummer”, en ik denk bij mij zelf dit is vast de pijnarts al. Bel ik gelegen?, vraagt de pijnarts, want ik zou vanmiddag bellen. Ja hoor zeg ik, is mij wel goed. Dan komt de vraag van de pijnarts wat de blokkades hebben gedaan, en ik vertel hem dat ik een soort vlies om mijn hoofd heb welke brand, maar geen pijnvermindering geeft. De pijnarts vindt het echt jammer, en zegt dat ik een puzzel ben, hier door moet hij echt zoeken waardoor ik pijnvermindering zal kunnen krijgen. Deze keer heeft hij in het willekeurige zenuwstelsel de blokkades gezet, en ook al zijn ze goed gezet, het blijkt wel dat dit niet de juiste weg is. En dus gaat hij het nu aanpakken in het onwillekeurig zenuwstelsel. Kort uitgelegd; het zenuwstelsel wat bijvoorbeeld je hart ook aanstuurt met een snelle hartklopping wanneer je schrikt, dus het onwillekeurige gedeelte in het zenuwstelsel waar je geen invloed op hebt. 

Nu zal de pijnarts bij de tweede nekwervel een proef blokkade zetten in het onwillekeurig zenuwstelsel aan de linkerkant. De kant waar dus in de eerste instantie de hoofdpijn begonnen is door de gordelroos in het gezicht. En als dit dan aanslaat, dan brand hij aan beide zijden ter hoogte van de tweede nekwervel de zenuw echt goed aan. En zonder deze zenuw kan ik best wel leven. 

Mijn pijnarts is een begripvolle, menselijke arts, welke altijd even een goed gesprek met je heeft over alles wat nu speelt. En dit is fijn om een arts te hebben welke altijd goed luistert en waar je goed mee kan praten. Zo gingen we verder in het gesprek, en in eens zei de pijnarts: Het is nu bijna een jaar geleden dat de pijn veel erger is geworden. Ja, 10 maanden zei ik, en ik probeerde de emotie in mijn stem te onderdrukken toen ik zei dat we zo langzamerhand ook niet meer kunnen verwachten dat de pijn nog over gaat. Nee zei de pijnarts, over gaat de hoofdpijn niet, maar ik wil het wel proberen zo dragelijk mogelijk voor je te maken. Toen vroeg ik of de dystrofie ook dit keer weer de boosdoener is, omdat de pijn na de gordelroos ook is gebleven. Het antwoord was eigenlijk wat ik diep van binnen al wist, dat de dystrofie pijn weer op de hobbel is geslagen. En soms blijft het dan ook in het hoofd, en is symptoombestrijding het enige wat hier aan gedaan kan worden. Het is bijna niet te bevatten waarom het bij mij elke keer weer verder gaat. En dan denk je bij je zelf dat het nu toch niet meer verder kan gaan, maar toch.

Aan de andere kant is het ook weer zo dat de pijnarts nog wel een behandeling voor mij heeft, er had ook net zo goed niet meer een behandeling kunnen zijn, waardoor je het bericht krijgt uitbehandeld te zijn. Verder proberen we ook nog iets anders, iets wat hopelijk ook pijnvermindering kan geven. En als dit werkelijk zo is, dat zowel de blokkades bij de tweede wervel en het andere zullen helpen, dan zal ik hier in mijn blog zeker op terug komen. 

Verder is de wereld toch ook weer heel bijzonder, een wereld met mooie mensen er in. Dit omdat ik kaartjes krijg van een lieve vriendin, van mensen welke ik van vroeger ken, of kaartjes van mensen welke ik helemaal niet ken. En zelfs kreeg ik een telefoontje van iemand welke ik helemaal niet ken, maar mij belde omdat ze dacht dat ze mij verder kon helpen. Het is toch zo bijzonder dat zulke mensen aan je denken, en je verder willen helpen. Dus via deze weg wederom bedankt, dit waarderen we enorm!

Verder is het nu weer afwachten, en enorm hopen op een klein wondertje!

En tegen jullie wil ik zeggen: Bedankt voor de altijd weer lieve reacties! 
En verder? “Geniet van de kleine dingen”

 

De oogkleppen kunnen af

Soms kan ik het nog niet bevatten dat de pijn september 2015 naar het laatste stukje van mijn lichaam is gegaan. Na de gordelroos aan mijn hoofd kwamen er vreemde zwellingen onder mijn slapen en begon de erge hoofdpijn, en nu 10 lange maanden verder zit het er nog. 

In het begin is er nog de zoektocht hoe dit alles zo kon escaleren, daarna was er de hoop dat de prednison zou aanslaan. Toen bleek dat de bloedvatontsteking niet de oorzaak was, koste het weer maanden voor ik van die hoge dosis prednison af was, en nog moet mijn lichaam herstellen hiervan. Maar omdat ik werd doorgestuurd voor onderzoeken, blijf je hoop houden dat de hoofdpijn over gaat. Toen uit deze onderzoeken niets kwam werd ik weer terug gestuurd naar mijn pijnarts, en gaf de pijnarts de uitleg waarvan hij dacht dat de hoofdpijn kon komen. En hoe meer uitleg hij gaf, hoe meer ik het machteloze gevoel kreeg, deze hoofdpijn gaat niet weer over. Ik werd er zo verdrietig van. Want wie had verwacht dat de hoofdpijn in mijn hoofd zou blijven? Ik in ieder geval niet. Ik bleef hopen om niet de waarheid onder ogen te hoeven zien. Maar na 10 maanden wachten en hopen op dat de hoofdpijn weg gaat, kan ik de oogkleppen wel af doen. Dat de hoofdpijn nog over zal gaan, hoef ik niet meer te verwachten. 

Ik heb het er erg moeilijk mee om dit te accepteren. Het valt mij zwaar dat in het laatste stukje van mijn lijf, mijn hoofd, de erge hoofdpijn nu blijft. Ten tweede, hoe kan je dit nu accepteren? Dit is toch te belachelijk voor woorden dat dit moet, en niet anders kan dan ook weer hier mee te moeten leren omgaan! 

Toch ik moet er mee leven, hoe belachelijk ook. Daarom hadden we ook zo de hoop dat de blokkades iets zouden helpen voor de erge hoofdpijn, zodat het wat dragelijker zal worden allemaal.

Uitleg van de pijnarts en toch hoop op iets pijnvermindering

In het kort komt het er op neer dat volgens de pijnarts er twee zenuwen in mijn hoofd aan beide zijden zijn welke de zwellingen onder mijn slapen en de erge hoofdpijn veroorzaken. Hierna vroeg ik aan de pijnarts of het wel voor kwam dat Dystrofie ook naar het hoofd kan gaan, en hier antwoordde hij op dat dit in zeldzame gevallen wel voorkomt. En ik zeg het eerlijk, toen begon de moed mij wel al meer in de schoenen te zakken. En dus was de volgende vraag of het nog wel over zal gaan, maar hier kreeg ik niet echt antwoord op, behalve dat de pijnarts zijn best zou doen om d.m.v. de blokkades de pijn iets te verminderen. 

12 mei zijn de twee blokkades hoog in de nek gezet op elke zenuw één. Toen de blokkades waren gezet zei de pijnarts nog toen ik er uit ging; als dit niet helpt heb ik nog wel een andere behandeling hoor. En ik weet nog dat ik het aanhoorde, maar er nog niets van wilde weten, want deze keer zou het gewoon iets helpen, punt.

Vanaf 12 mei tot nu aan toe heb ik dag in dag uit gewacht met Oramorf drank (morfine) innemen, omdat ik goed wilde voelen of de blokkades iets zouden helpen. En jullie lezen het goed, iets, want wegnemen kan de pijnarts de hoofdpijn niet. Maar hij kan het wel proberen iets te verminderen. 

Maar tot nog toe, een paar dagen voordat de pijnarts mij gaat bellen met de vraag of het iets geholpen heeft, kan ik rot genoeg antwoorden dat de blokkades niet hebben geholpen. Er zit wel een soortement vreemd vlies om mijn hoofd, maar deze geeft een gevoel of staat het in de brand. Eigenlijk het zelfde brand gevoel als in mijn ledematen, en dit geeft mij zorgen. Vooral de laatste dagen voor het telefoontje van de pijnarts maakt het mij emotioneel, omdat mijn oogkleppen nu echt open gaan en het gevoel dat de pijn weer blijft waarheid word. En natuurlijk moet ik ondanks alles hoop blijven houden op…. Maar dat het nog over gaat, nee hier geloof ik niet meer in. 

Zaterdag was ik er gewoon chagrijnig en emotioneel onder, dat mij dit nu weer moet overkomen. Net of heb ik niet al genoeg.

De gedachten moesten dus weer even wat positiever 

En dus besloot ik de volgende dag dat we samen er maar even op uit moesten, even de zinnen verzetten, even naar iets waarvan we genieten. Even de gedachten laten waaien. En dus zijn we naar het strand gegaan, in een dorp hier vlak in de buurt. Het was mooi weer en het water bij het strand was bladstil, echt genieten dus! We hebben bij de strandtent ook nog samen een uitsmijter gegeten, en even wat gedronken. We zijn niet lang geweest, maar lang genoeg om er een heerlijk geniet moment van te maken! En natuurlijk kost zoiets mij de nodige energie, maar het was echt nodig om even de zinnen te verzetten, en samen te genieten! 

 

Wie weet brengt dit klavertje vier mij geluk!

 Oeh wat leuk, een nieuwe website en nieuwe volgers, zelfs van  mensen welke ik niet eens ken, leuk hoor!

Ik was al bekend met wordpress, de gratis versie, maar nu gaat er een wereld voor mij open van plugins welke je kan installeren, waarvan ik nu weet dat het ook bij de versie van WordPress moet passen welke wordpress versie je geïnstalleerd hebt. En weet ik iets niet dan zoek ik het op in Google, want hier kan je werkelijk waar alles vinden! En zo vind ik steeds meer uit, en dit vind ik zo leuk. En het mooie is dat het in mijn tempo kan. Dat is het zelfde als met kleuren voor volwassen, ook leuk om te doen, maar een kwartiertje en dan houd het wel weer op. Of mijn cursus Grafische vormgeving kan ik ook niet lang, maar dan houd ik gewoon weer op.

Tja en dan morgen….

Morgen is de grote dag, dan moeten we om half 2 in het ziekenhuis zijn. Ik zie er als een huis tegen op, maar mijn moeder zou wel zeggen, als hij de kleren uit heeft en jij ook is hij niets meer of minder dan jij. En ha ha ha, zo is het ook.

Toch is het spannend wat er uit zal komen, al verwacht ik dat er morgen nog niet zo heel veel uit zal komen, want er zullen wel onderzoeken moeten gebeuren. Maar ik heb de hele lijst punt gewijs met klachten getypt in word, en deze neem ik mee, zo kan er ook niets vergeten worden door mij. Mijn steun en toeverlaat, mijn man, zit ook naast mij, en dus samen zijn we sterk.

We wachten het maar af, anders kunnen we niet. Als ik maar weer wat op zal knappen, dat is het aller belangrijkste! Waarom ik er zo tegen op zie? Omdat we in het verleden ook wel veel onderzoeken hebben gehad, waar dan uitkwam dat het bezinksel en de CRP te hoog was in het bloed, en dat het mogelijk de ziekte van Sjögren was, maar verder niet. En zo ben ik in de jaren qua gezondheid steeds meer achteruit geholt, wat ik ook deed aan fysiotherapie, infuus, medicatie, het blijft welliswaar met ups en downs, maar het blijft achteruit gaan. Een puzzel was ik al voor mijn pijn arts, maar nu ook voor de arts welke aan mijn bed stond zei hij zelf, en dus laten we maar hopen dat het ziekenhuis de puzzelf ontrafelt. En anders blijft er niets over dan gewoon CRPS over het hele lichaam, alleen zit ik dan met die vreselijke hoofdpijn er nog bij, het laatste stukje in mijn lichaam waar ik nog geen klachten had, waarvan ik zo hoop dat dit niet zal blijven, of dat ze zeggen dat dit dan bij de CRPS hoort welke ik dan heb, want het is zo gemakkelijk om te zeggen dat iets daar bij hoort. Door de gordelroos kan het zijn dat het zenuwstelsel deze pijn ook overdreven laat reageren. En dit zou ik zo vreslijk vinden, want dan is er niets aan te doen dan altijd maar die Oramorf drank slikken tegen de hoofdpijn! 

Waar ik gisteren achter kwam is dat met de afbouw vnn de Prednison wel 5 lange maanden er in zit, want er gaat 5 mg per 2 weken van de 60 mg af, en ik zit nu op 55 mg. Dus reken maar uit, 5 lange maanden. Wat ik echt niet leuk vind aan de prednison is dat ik zo’n enorm dik hoofd heb, en mij nu al 3 blouses niet meer om de bovenarmen passen want hier zit het ook. En gisteren heeft de kapper mijn haar zo mooi geknipt en gekleurd, en meestal maak ik dan een foto en laat ik het even zien. Maar nu doe ik dat niet met zo’n enorm dik hoofd natuurlijk, ook weer balen. Niet alleen van die foto maar dat ik wel 5 maanden aan de prednison zit. Is een heel lang eind.  De thuiszorg zegt dat het er wel weer af gaat, nou en anders zorg ik daar wel voor met voor dieet dan ook!

Verder mis ik het ook enorm om met Lara een rondje om te kunnen, of weer echt leuke dingen doen. En natuurlijk moest ik hier dan weer van bijkomen, maar ik deed het wel, wat nu niet meer kan. En dan mis je dat enorm! Al zouden we maar 1 stapje weer vooruit doen, die erge hoofdpijn tegen de slaap dat dit weg is, daar ben ik dan al blij!

Klavertje vier

Afgelopen week gaf een lief vrouwtje uit het dorp mij een klavertje 4, als ketting gemaakt. Zo lief! En wie weet geeft dit klavertje vier mij geluk, i hope so!

Een klavertje vier geloof hoop liefde en gelukg 

Leef en lach binnen wat je kan, maak met de allerliefsten om je heen er het beste van!

Ik lach…. maar ik heb pijn,
we weten het omdat we er elke dag midden in zijn.
Maar willen we het eigenlijk wel laten weten?
of dit het liefste vergeten?
Dit laatste zou het mooiste zijn,
weg van 24/7 zenuwpijn.
Maar we moeten er mee leven,
en naar een beter leven streven.
Lach en leef binnen wat je kan,
en weet wat je bereiken kan dan.
Een leven met veel minder irritatie,
van het steeds maar weer uitleggen van een situatie.
Van een zenuwpijn welke niet zal worden begrepen,
en door de wereld het liefst word vergeten.
Pijn word het liefste niet gezien,
ook al brand je van binnen met een dikke tien.
Mensen zien je het liefst positief in het leven,
en horen het liefst niet dat jou 24/7 zenuwpijn word gegeven.
Er mee om gaan is voor de buitenwereld een moeilijk feit,
dus houd op met die strijd.
Begrepen worden zal zenuwpijn niet,
gewoon omdat je het doodgewoon niet aan de buitenkant ziet!
En dus leef en lach binnen wat je kan,
en maak met de aller liefsten om je heen er het beste van!

Geschreven door: Carpe diem met CRPS ♥

Believe in the power that is in you

Zie naar de mogelijkheden naar wat je kan

CRPS, onvoorspelbaar,
elke seconde, elke minuut, altijd weer die pijn daar.
Niet af te zien van buiten,
maar van binnen huil je tranen met tuiten.
Aan de buitenkant niets te zien,
pijn van binnen met een dikke tien.
De buitenwereld zal het toch niet snappen,
en door het uit te leggen zal je ook niet opknappen.
Vindt een weg naar te zien wat je nog wel kan,
en trek van daaruit jou plan.
Echt dit werkt zo veel beter dan,
het uitleggen van.
Een pijn die niet is te begrijpen,
en ook niet is te vergelijken.
Jij bent zo mooi en van binnen uniek,
ook al ben je ziek.
Verspil dus je energie niet aan uitleggen van,
maar zie naar de mogelijkheden naar wat je kan.It's learning to dance in the rain

Wat mij kracht geeft

Soms denk ik dat ik niet meer verder kan in deze hel,
veel pijn in alle 4 ledematen, red ik het wel?
Pijn welke als ongewilde gast uitbreid  en blijft,
waardoor spieren verkrampen en elk spiertje verstijft.
Maar dan doe ik mijn ogen dicht en kijk om mij heen,
en zie de lieve mensen om mij heen.
Zij zijn het welke mij kracht geven,
in het voor mij pijnlijke leven.
Ja zij houden mij op de been,
en dankzij hun ga ik nergens heen.
Ik omarm ze en dankbaar ben ik echt,
zij zijn diegenen waardoor ik door vecht.

Home is where love begins

Soms denk ik heel even terug….

Soms lees ik wel
“ik wil graag terug naar mijn leven zonder pijn”.
Ja denk ik dan, wat zou dit wat zijn!
Ik denk heel diep na, en nog dieper,
ik geef zelfs mijn hersenen nog een opzwieper.
Maar ik weet het niet meer,
hoe ik ook denk, keer op keer.

Wel zie ik mij zelf nog dansend op de dansvloer staan,
Oh wat mocht ik dit graag doen, denk ik aan.
Of mijn werk als verkoopster in de bakkerij,
dit was echt de baan op mijn lijf geschreven voor mij.

Maar weet je wat het is?
dit is pas de tijd die ik mis.
De vrienden van toen? waar ik me nu dus enorm in vergis.
want velen van hen zijn het die ik mis.
De collega’s van toen? die zie ik helemaal niet meer,
als ik zo toch mijn leven relativeer.

Weet je dat de mensen welke nu in mijn leven zijn,
veel waardevoller zijn in mijn leven nu mét pijn.
Want deze mensen zijn gebleven,
ondanks hoe ik nu ben, met pijn, in mijn leven.
De pijn is niet leuk en mijn leven is vaak een hel,
maar de waardevolle mensen in mijn leven NU heb ik wel.

Wat ik nu wil zeggen is het volgende en komt hier op neer,
in goede tijden heb je vrienden, maar nu zijn die er niet veel meer.
Dus JA ik wil HEEL graag mijn leven terug zonder pijn,
maar gek genoeg weet ik na zo veel jaar niet meer hoe dit zal zijn?

Als ik dan toch zou mogen kiezen, weet je wie ik naar dat leven meenemen zou?
dan zijn het echt de lieve mensen welke zijn gebleven en waar ik van hou.
Want deze mensen zijn gebleven,
en niet alleen in goede tijden, maar ook de slechte tijden van mijn leven.

Made by: Carpe diem met CRPS

The story of my life…. Alstublieft niet!!

De zon schijnt en ik ben er net even uit geweest met onze hond Lara, en ook al ga ik maar een klein eindje, Lara zorgt er elke keer weer voor dat ik er van geniet 🙂

Lara (2)Lara (3)

Geen puf, erg moe

Eigenlijk heb ik geen puf om een blog te schrijven, maar om te laten weten wat er in mijn hoofd schuilt toch maar weer eens een blog,

Gordelroos

Twee weken voor onze vakantie kreeg ik voor het eerst gordelroos in mijn linker zij. Eerst herkende ik het niet omdat ik wel vaker meer pijn heb op een bepaalde plek. Alleen deze keer waren er verschillende plekjes te zien, waar een beetje pus uit was gekomen, en de pijn toch weer anders was als CRPS pijn. De thuiszorg vond dat het wel dik werd rond de wondjes en gaf als advies de huisarts te bellen. De dienstdoende huisarts constateerde gordelroos, maar dat ik er te laat bij was om hier virusremmers voor te geven. Na een aantal weken verdwenen de plekjes, maar de linker zijde bleef pijnlijk.

We hebben in tussentijd een prachtige vakantie gehad in Zeeland. Echt even een 2 weken van rust en bovenal geen dokter of ziekenhuis bezoeken. Heerlijk, het was écht genieten!

Wéér Gordelroos

Maar vlak na de vakantie kreeg ik erge pijn aan de linker kant van mijn gezicht, en plekjes boven mijn oog. En of de duivel er mee speelde, weer constateerde de huisarts gordelroos. Deze keer kreeg ik wel een kuur virusremmers van 5 dagen omdat Gordelroos bij het oog altijd heftiger is en ze bang zijn dat de gordelroos in je oog gaat. En wederom bleef de pijn, én 2 weken later Gordelroos aan de rechterkant van mijn gezicht, wéér rond mijn oog, en wéér erge pijn. Alleen was en is deze keer de pijn veel heftiger, waardoor ik vooral erge pijn heb rond mijn voorhoofd, rond de ogen, aan beide kant van de slapen, bovenop mijn hoofd, achterkant van mijn hoofd én achter de oren waarvan de rechterkant achter mijn oor opgezet is, plus pijn in de nek.

Zo heftig!

De pijn werd nog heftiger, zelfs verschillende pijnmedicatie helpt niet!

De afgelopen week is de huisarts wel 4 keer geweest, waarbij ze vooral keken in mijn ogen en oren, of zowel de ogen of oren niet rood waren. Gelukkig waren de ogen niet rood, maar het rechteroor is wel iets rood van binnen én dus ook dik achter het oor.

Nu heeft de huisarts contact gehad met mijn pijnarts met de vraag of het ook kan komen van het slangetje van de morfinepomp welke in mijn ruggenmerg zit? Maar de pijnarts denkt dat dit onwaarschijnlijk is. Wel dacht hij aan een bloedvat ontsteking omdat ik zo’n erge hoofdpijn heb én rond de slapen. En dus heeft de huisarts ook de neuroloog en de internist gebeld, met de vraag wat nu het beste is om te doen, wat voor mij het minste energie kost om qua onderzoek in 1 keer achter elkaar te doen? Plus wat zij denken wat het kán zijn? Nou eigenlijk denken ze allemaal dat het een bloedvat ontsteking kán zijn, dit als eerste. Maar ook kan het gordelroos of spierverkrampingen zijn. En om dit te onderzoeken moet ik naar de neuroloog voor onderzoek én voor een echo van het hoofd én bloedprikken bij de anesthesist. Bij de anesthesist omdat de mensen welke mij thuis bloed prikken géén bloed uit de ellenboog krijgen omdat de ader steeds weg springt. (Een welbekend probleem bij mij)

De huisarts heeft er een spoed aanvraag van gemaakt, en a.s. dinsdag kan ik al naar de neuroloog.

Ophoging morfinepomp, of toch wat anders?

Ook moet ik a.s.  donderdag naar de pijnarts in Zwolle. Dit moest officieel maandag, maar omdat het nu helemaal niet goed gaat met mij van top tot teen, en ik graag een gesprek wil met de pijnarts omdat de mengeling Bupivacaïne/morfine wel iets een doof gevoel geeft rond de ledematen (dus wat dit betreft zitten we op de goede weg) maar dat de enorm verkrampte spieren er nog steeds dwars door heen komen. En dus de vraag wat hier aan te doen? En als er een nieuwe mengeling in moet, of opgehoogd moet worden, dat dit in 1 afspraak kan.

Dus het word wel een druk weekje volgende week met dokter bezoeken, waarvan ik hoop dat er wat aan die verschrikkelijk hoofdpijn gedaan kan worden én wat de pijnarts betreft; wat te doen aan de rest van de erge pijn.

Angst

Wel houd vooral de laatste weken de erge hoofdpijn mij in de ban. Ten eerste omdat het slopend is, en ten tweede dat ik aan de ene kant voel dat het anders voelt. En aan de andere kant is er die angst dat de CRPS weer bezig is zich er mee te bemoeien. Natuurlijk probeer ik die gedachte weg te drukken, maar hé “It’s the story of my life” dat de pijn blijft en de CRPS zich er mee bemoeid. En als dit zo is….dan weet ik er serieus niet mee om te gaan. Het laatste stukje van mijn lichaam wat nog niet aangedaan was, het laatste stukje….. Het is toch niet zo gek dat ik de angst heb dat deze keer de pijn ook weer blijft? En dus wil ik het wel uitschreeuwen: Alstublieft niet!!

Gedicht; The story of my life

Al jaren heb ik CRPS pijn,
toch bij elk ongelukje blijft de angst of de pijn blijft,
het zal toch niet weer CRPS zijn.

De ene keer na een ongelukje niets geen last,
de andere keer blijft de pijn wel als ongewilde gast.

Het is ook omdat de pijn al vier keer is gebleven,
en is het met verkrampte spieren extra overleven!

Nu al weken hoofdpijn, en weer is er die angst,
het laatste stukje van mijn lichaam met geen pijn..
of het nu blijft? maakt mij nog wel het bangst!

Begrijp dat dit voor CRPS patiënten 24/7 zal zijn

Gordelroos is zenuwpijn,
iedereen begrijpt wat dit is en hoe het zal zijn.
Oh heb je dit in je gezicht erbij? deze pijn is verschrikkelijk!,
en ik denk dan ogenblikkelijk
In de rest van mijn lijf heb ik al jaren deze zenuwpijn,
en hier tegen is geen medicijn!
Maar dit schijnen mensen niet te bevatten,
of eigenlijk is het iets wat ze onderschatten.
Want iedereen kent de gordelroos pijn,
maar begrijp dat dit voor CRPS patiënten 24/7 zal zijn.

It's learning to dance in the rain