Bupivacaïne

4 posts

The story of my life…. Alstublieft niet!!

De zon schijnt en ik ben er net even uit geweest met onze hond Lara, en ook al ga ik maar een klein eindje, Lara zorgt er elke keer weer voor dat ik er van geniet 🙂

Lara (2)Lara (3)

Geen puf, erg moe

Eigenlijk heb ik geen puf om een blog te schrijven, maar om te laten weten wat er in mijn hoofd schuilt toch maar weer eens een blog,

Gordelroos

Twee weken voor onze vakantie kreeg ik voor het eerst gordelroos in mijn linker zij. Eerst herkende ik het niet omdat ik wel vaker meer pijn heb op een bepaalde plek. Alleen deze keer waren er verschillende plekjes te zien, waar een beetje pus uit was gekomen, en de pijn toch weer anders was als CRPS pijn. De thuiszorg vond dat het wel dik werd rond de wondjes en gaf als advies de huisarts te bellen. De dienstdoende huisarts constateerde gordelroos, maar dat ik er te laat bij was om hier virusremmers voor te geven. Na een aantal weken verdwenen de plekjes, maar de linker zijde bleef pijnlijk.

We hebben in tussentijd een prachtige vakantie gehad in Zeeland. Echt even een 2 weken van rust en bovenal geen dokter of ziekenhuis bezoeken. Heerlijk, het was écht genieten!

Wéér Gordelroos

Maar vlak na de vakantie kreeg ik erge pijn aan de linker kant van mijn gezicht, en plekjes boven mijn oog. En of de duivel er mee speelde, weer constateerde de huisarts gordelroos. Deze keer kreeg ik wel een kuur virusremmers van 5 dagen omdat Gordelroos bij het oog altijd heftiger is en ze bang zijn dat de gordelroos in je oog gaat. En wederom bleef de pijn, én 2 weken later Gordelroos aan de rechterkant van mijn gezicht, wéér rond mijn oog, en wéér erge pijn. Alleen was en is deze keer de pijn veel heftiger, waardoor ik vooral erge pijn heb rond mijn voorhoofd, rond de ogen, aan beide kant van de slapen, bovenop mijn hoofd, achterkant van mijn hoofd én achter de oren waarvan de rechterkant achter mijn oor opgezet is, plus pijn in de nek.

Zo heftig!

De pijn werd nog heftiger, zelfs verschillende pijnmedicatie helpt niet!

De afgelopen week is de huisarts wel 4 keer geweest, waarbij ze vooral keken in mijn ogen en oren, of zowel de ogen of oren niet rood waren. Gelukkig waren de ogen niet rood, maar het rechteroor is wel iets rood van binnen én dus ook dik achter het oor.

Nu heeft de huisarts contact gehad met mijn pijnarts met de vraag of het ook kan komen van het slangetje van de morfinepomp welke in mijn ruggenmerg zit? Maar de pijnarts denkt dat dit onwaarschijnlijk is. Wel dacht hij aan een bloedvat ontsteking omdat ik zo’n erge hoofdpijn heb én rond de slapen. En dus heeft de huisarts ook de neuroloog en de internist gebeld, met de vraag wat nu het beste is om te doen, wat voor mij het minste energie kost om qua onderzoek in 1 keer achter elkaar te doen? Plus wat zij denken wat het kán zijn? Nou eigenlijk denken ze allemaal dat het een bloedvat ontsteking kán zijn, dit als eerste. Maar ook kan het gordelroos of spierverkrampingen zijn. En om dit te onderzoeken moet ik naar de neuroloog voor onderzoek én voor een echo van het hoofd én bloedprikken bij de anesthesist. Bij de anesthesist omdat de mensen welke mij thuis bloed prikken géén bloed uit de ellenboog krijgen omdat de ader steeds weg springt. (Een welbekend probleem bij mij)

De huisarts heeft er een spoed aanvraag van gemaakt, en a.s. dinsdag kan ik al naar de neuroloog.

Ophoging morfinepomp, of toch wat anders?

Ook moet ik a.s.  donderdag naar de pijnarts in Zwolle. Dit moest officieel maandag, maar omdat het nu helemaal niet goed gaat met mij van top tot teen, en ik graag een gesprek wil met de pijnarts omdat de mengeling Bupivacaïne/morfine wel iets een doof gevoel geeft rond de ledematen (dus wat dit betreft zitten we op de goede weg) maar dat de enorm verkrampte spieren er nog steeds dwars door heen komen. En dus de vraag wat hier aan te doen? En als er een nieuwe mengeling in moet, of opgehoogd moet worden, dat dit in 1 afspraak kan.

Dus het word wel een druk weekje volgende week met dokter bezoeken, waarvan ik hoop dat er wat aan die verschrikkelijk hoofdpijn gedaan kan worden én wat de pijnarts betreft; wat te doen aan de rest van de erge pijn.

Angst

Wel houd vooral de laatste weken de erge hoofdpijn mij in de ban. Ten eerste omdat het slopend is, en ten tweede dat ik aan de ene kant voel dat het anders voelt. En aan de andere kant is er die angst dat de CRPS weer bezig is zich er mee te bemoeien. Natuurlijk probeer ik die gedachte weg te drukken, maar hé “It’s the story of my life” dat de pijn blijft en de CRPS zich er mee bemoeid. En als dit zo is….dan weet ik er serieus niet mee om te gaan. Het laatste stukje van mijn lichaam wat nog niet aangedaan was, het laatste stukje….. Het is toch niet zo gek dat ik de angst heb dat deze keer de pijn ook weer blijft? En dus wil ik het wel uitschreeuwen: Alstublieft niet!!

Gedicht; The story of my life

Al jaren heb ik CRPS pijn,
toch bij elk ongelukje blijft de angst of de pijn blijft,
het zal toch niet weer CRPS zijn.

De ene keer na een ongelukje niets geen last,
de andere keer blijft de pijn wel als ongewilde gast.

Het is ook omdat de pijn al vier keer is gebleven,
en is het met verkrampte spieren extra overleven!

Nu al weken hoofdpijn, en weer is er die angst,
het laatste stukje van mijn lichaam met geen pijn..
of het nu blijft? maakt mij nog wel het bangst!

En hoe gaan we nu verder?

Vanmorgen een telefoontje gehad van de pijnconsulente met de vraag hoe het gaat?

Ik vertelde haar dat ik echt een iets doof gevoel rond de ledematen en het hoofd heb, maar dat ik wel hierdoor minder kracht heb in de benen waardoor de lage transfers onzekerder gaan, en dat de enorm verkrampte spieren er nog steeds dwars door heen komen, en ook het gloeiend heet van de ledematen en het strakke band gevoel.. Maar dat het gekke is dat het dove gevoel rond mijn billen wel meer is als ik meer lig of helemaal plat lig. Ook zei ik dat het natuurlijk wel positief is dat ik tenminste een iets doof gevoel rond de ledematen heb.

Volgens de pijnconsulente is het niet zo gek dat de billen dover aanvoelen wanneer ik lig omdat de het Bupivacaïne met de morfine altijd naar het laagste punt gaat. Ook vertelde ze dat ik 2 soorten pijn heb in mijn lichaam, de dystrofie pijn én de verkrampte spieren, en dit is ook de reden waarom de Bupivacaïne met morfine minder voor de verkrampte spieren werkt.

Maar het is ook nog maar 1 week geleden sinds de verdubbeling van de Bupivacaïne met de morfine heeft plaats gevonden. En je moet het lichaam ook de tijd gunnen dat het deze mengelmoes oppakt.

En omdat er de laatste tijd al zo veel veranderd is én veel gebeurd is met mijn lichaam, plus dat de verdubbeling van de Bupivacaïne met morfine geen kattenpis is, willen ze de komende tijd niets meer er bij geven of veranderen. Nogmaals moet het lichaam ook de tijd krijgen. En dus word er niet eerder weer iets veranderd als bij de volgende pompvulling.

Weer afwachten

Het is dus weer afwachten, in de hoop dat het meer gaat doen. Aan de ene kant had ik dit wel verwacht, aan de andere kant zitten de enorm verkrampte spieren mij heel veel in de weg en vreet het energie!
Toch zal ik mij er aan over moeten proberen te geven.

En dus heb ik maar een inspiratie Mindfulnes kaart getrokken, en weten jullie wat hier op staat?
“Vertrouw gerust op jezelf, je bent al ver gekomen” En dit….zegt denk ik al genoeg.

Een beetje joehoee en een dubbel gevoel!

Een dubbel gevoel omdat ik niet weet hoe ik het moet omschrijven…. Want hoe moet ik nu uitleggen dat ik 2 soorten pijn in mijn lijf heb? Dat ik aan de ene kant positief ben, en aan de andere kant het mij zo tegen valt! Omdat er met de ergste pijn tot nog toe niet gebeurd met wat ik hoopte dat er gebeurd. En ik meen het uit te moeten leggen, zodat iedereen het dan snapt waarom ik mij voel zoals ik mij voel, en dit is niet even, even uit te leggen…. Daarom maar een blog.

De ene soort pijn voelt hele dagen aan of zijn mijn ledematen steenkoud en dan weer gloeiend heet, of dat ze in de fik staan. Het gevoel van een blaar over je hele lijf welke constant brand en in de fik staat, snap je het nu een beetje? Het gevoel of zit er een hele strakke band om heen, of staan je ledematen op knappen. En dan in de zelfde gang weer stekend.

De andere pijn is constant op verkrampte spieren zitten, echt enorm verkrampte spieren in mijn billen, en enorm verkrampte spieren in mijn bovenbenen. Ook rond mijn ogen, de oogkas zeg maar, constant een stijf gevoel, er zit totaal geen rek op, net of is het rubber. Zelf vindt ik de verkrampte spieren , en de pijn rond mijn ogen wel de ergste pijn.

Pijnpoli

Afgelopen maandag is de samenstelling Bupivacaïne met de morfine in mijn pomp veranderd, waardoor de oude samenstelling eerst uit de pomp gehaald moest worden. Het aanprikken van de pomp door de buikwand ging in 1 keer goed, dus dit viel hartstikke mee! Het leeghalen van de pomp en het vullen van de nieuwe samenstelling in de pomp voel ik helemaal niets van op dat moment. En omdat ik mij bij de vorige samenstelling in de pomp heel in de verte iets anders dan anders voelde, is maandag de Bupivacaïne verdubbeld, en de morfine is gelijk gebleven.

Waar ik de dagen hierna op moest letten was of ik nog wel goed naar wc kon en dat het gevoel in mijn ledematen kon veranderen waardoor de spierkracht minder is, en ik dus voorzichtig de lage transfers moet doen. Gelukkig kan ik goed naar wc tot nu toe, dus dit is goed! Verder is het gevoel in mijn ledematen zeker veranderd, waardoor ik veel onzekerder mijn lage transfers doe omdat ik net het gevoel heb of heb ik een dons watten onder mijn voeten.

Maar is er nu al iets pijn vermindering?

Het antwoord is: Ja en Nee

Laat ik met het iets positieve nieuws beginnen, ik voel een iets doof gevoel rond mijn ledematen en mijn hoofd. Dit is natuurlijk al een iets positieve verandering, want het doet tenminste iets. Dat de spierkracht nu minder is, is wel 1 ding wat zeker is, waardoor de lage transfers iets onzeker gaan.

En de pijn?…. Zoals ik al zei heb ik een iets doof gevoel rond mijn ledematen en mijn hoofd, en dit is al een positieve verandering. Want met de vorige samenstelling had ik niets geen verandering.

Alleen staan mijn ledematen nog steeds in de fik en is er nog steeds dit strakke band gevoel of willen mijn ledematen uit elkaar knappen. En het ergste van alles; zijn er nog steeds de enorm verkrampte spieren in mijn billen, bovenbenen, en het enorm strakke gevoel als rubber rond mijn ogen, welke nog dwars door het dove gevoel heen boren.

Dus aan de ene kant ben ik écht positief omdat ik tenminste iets een doof gevoel heb, en dit heb ik jaren niet gehad! En aan de andere kant valt het mij nu nog zo enorm tegen vanwege de nog steeds enorm verkrampte spieren, welke ik de ergste pijn vind wat er is, waardoor de dagen zo lang zijn.

Jullie weten dat ik écht niet een negatief iemand ben, en dat ik echt wel blij ben met de positieve verandering van het dove gevoel, maar het lijkt mij toch ook te snappen dat je echt niet blij word van het feit dat ik nog steeds op enorm verkrampte spieren zit, en rond mijn ogen dat strakke rubber gevoel heb..

Maandag belt de pijnarts assistente weer om te horen hoe het dan gaat. Dus lieve mensen, fingers crossed in de hoop dat het maandag beter aan voelt, want daar gaan we voor.

Hou vol, hou vast!

Maar alles wat ik wil voelt zo ver weg! (Maar het is er wel)

Ik zeg het eerlijk, aan de ene kant heb ik een joehoeeee stemming, en aan de andere kant voel ik me zo machteloos en sneller willend dan dat de pijnarts kan en wil voor mijn eigen bestwil!

Verleden week maandag is het nieuwe goedje Bupivacaïne bij de morfine in de pomp gedaan. De dagen daarop waren spannend, voel ik verbetering of niet, en krijg ik bijwerkingen of niet? Maar omdat de pijnarts met opzet een lage dosering Bupivacaïne bij de morfine in de pomp heeft gedaan, is de kans op bijwerkingen klein.

Bijwerkingen van het nieuwe goedje kreeg ik gelukkig niet, maar wel kreeg ik van het nieuwe medicijn voor de blaas, samen met het warme weer en de CRPS wél een bijwerking, namelijk hele dikke benen én een hele dikke blaar op de wreef van mijn voet. En dus werd er actie ondernomen, de uroloog werd gebeld en rot genoeg moest ik het medicijn Minrin stoppen, en moest ik de dagen er op met de benen goed hoog liggen.

Gelukkig zijn de benen nu iets dunner, en de hele dikke blaar welke geknapt was heelt mooi. En woensdagavond en vooral donderdag en vrijdag voelde ik verandering rond mijn benen en armen. Héél ver in de verte, toch het voelde toch anders. Maar wel had ik nog steeds enorm verkrampte spieren in mijn billen en bovenbenen.

Misschien een teken dat het nieuwe goedje inimini iets doet?

Van binnen werd ik al ietsjes blijer, want dit veranderende gevoel heb ik jaren geleden al eens eerder gevoeld. En natuurlijk deelde ik het ietsjes blijere positieve gevoel met mijn man en mijn zus, maar dat ik nog steeds de enorm verkrampte spieren in mijn billen en bovenbenen had. Mijn man zei; dit zou mooi zijn, dan doet het ietsje! Maar eerst maar afwachten…..  Mijn zus zei: Aaah ik zei het toch! Vertrouwen houden, maar eerst afwachten, en wie weet doet dat heel in de verte veranderde gevoel ook nog iets voor je verkrampte billen en bovenbenen…. En dus lette ik de komende dagen extra goed op wat het goedje meer zou gaan doen!

Zondag voelde ik nog steeds niets meer dan heel in de verte “verandering” rond mijn benen en armen, en de verkrampte billen en bovenbenen waren er nog steeds.

Vandaag belde de pijnarts assistente met de vraag hoe gaat het? Ook haar vertelde ik dat héél in de verte ik “verandering” voelde in mijn benen en armen, maar dat ik nog steeds enorm verkrampte spieren in mijn billen en bovenbenen heb. Nou zei de pijnarts assistente: dit eerste is iets positief maar wat de verkrampte spieren betreft, we hebben ook niet gezegd dat het hier voor zou helpen, we hebben gezegd dat het mooi meegenomen is als het ook zal helpen hier voor. Ja dit had ik ook gehoord, alleen had ik misschien al te veel gehoopt dat het ook voor de verkrampte spieren zal helpen.

Ik vroeg aan haar of we deze week de pomp met de Bupivacaïne en de morfine al op kunnen hogen? Maar dit is volgens de pijnarts assistente te snel, omdat we het lichaam ook de tijd moeten gunnen om de Bupivacaïne met de morfine op te nemen. En hier was ik het vanmorgen niet mee eens want ik heb geen bijwerkingen en dus waarom kan het dan niet deze week opgehoogd worden, plus we weten dat we op de goede weg zitten, dus dan kunnen we toch wel ophogen?

De pijnarts assistente zei dat dit vragen is om problemen, dan kan lichaam juist gekke dingen gaan doen! Ondanks dat ik wist dat ze gelijk hadden….was ik teleurgesteld omdat het nu nog niet opgehoogd kan worden, plus dat de verkrampte spieren er nog steeds zijn en het maar de vraag is of dit weg gaat met de Bupivacaïne en de morfine.

De assistente zou nog weer overleggen met de pijnarts, maar de pijnarts assistente bekijkt alles liever eind juli weer opnieuw. Eerst afwachten wat het goedje met de morfine nog meer in het lichaam zal doen. Ik moet het dus echt de tijd gunnen.

Maar oh wat is dit moeilijk! Ik snap écht wel waarom ik nog een aantal weken geduld moet hebben, maar oh het valt wel zwaar.

Toch ook al is het een heel ver weg anders gevoel rond mijn benen en armen, het voelt anders, en dit is toch iets positief. En nu hopen, enorm hopen dat het doorzet tot écht pijnvermindering. Wat zou dit mooi zijn!

Je intuitie voelt wat je ogen niet zien