blokkade

5 berichten

Zo ver weg

Dan nu een blog wat mij eigenlijk al jaren stoort, wat mij elke keer weer pijn doet als dit gezegd word, waar ik misschien sommige mensen mee tegen het hoofd stoot, omdat….zij het ook gezegd hebben. Maar eigenlijk stoor ik mij niet aan dit laatste, want ik schrijf nu precies hoe ik het voel. En laat dan voor eens en voor altijd duidelijk zijn dat ik misschien lichamelijk nogal veranderd ben, maar innerlijk nog altijd de zelfde Tea ben, en misschien nog wel beter. Want ik geniet van de kleine dingen die ik toen ik gezond was niet zag, de zwaarste storm kan ik aan want ik heb al zo veel meegemaakt, en samen? zijn we sterker dan ooit door wat we samen meegemaakt hebben…..

Waar heb ik het dan over?

Jaren geleden kwam ik de liefste, leukste, knapste man tegen met de mooiste glimlach en mooie blauwe ogen. In 1 klap was ik verkocht, dit was de ware. We waren nog maar 15 jaar jaar oud, ja eigenlijk bijna 16. We hebben zo’n 2 maanden verkering gehad, zo als dit vroeger heette, en toen zijn we weer ieder zijn eigen weg gegaan. We waren nog te jong. Ik heb nog mooi een tiener toer gedaan met vriendinnen, en mijn toen ex is nog mooi met zijn vrienden op vakantie geweest.

Oude liefde roest niet ♥

Bijna 2 jaar later kwamen we elkaar weer tegen in de feesttent, en toen bleek dat we elkaar echt niet waren vergeten! Alleen we hadden nog 2 jaar met vrienden op stap kunnen gaan, gewoon dingen wat jonge mensen doen 🙂 En dit is alleen maar goed geweest. Maar zoals ik al zei, we waren elkaar niet vergeten, en mijn (nu) man wilde mij eigenlijk wel terug. Het duurde echter nog 2 weken voor we onze liefde konden bevestigen. 2 weken later brandde de vlam echt goed  🙂 We werden weer verliefder als ooit! Mijn vriend studeerde door de week, en in de weekenden was hij thuis. Het waren 7 lange jaren van studie, waarin we elkaar alleen in de weekenden zagen. Maar de telefoon was gewillig, en dat hij daar door de week zat had ook weer 1 voordeel, hij deed zijn huiswerk daar zodat wij in de weekenden alle tijd voor elkaar hadden, en op zaterdag mijn vriend  voor zijn sport 🙂 

3 jaar later….

Op een avond gaan we gezellig met de hele vriendenploeg naar een feesttent. We hadden een hele gezellige avond, tot dat ik achter mijn vriend aan loop en raar uitglijd en door mijn knie heen zak. Gevolg, een enorm dikke knie, en na het weekend bleek in het ziekenhuis dat mijn knieschijf uit de kom was geweest. We dachten dat het een forse blessure was, maar dat het wel weer goed kwam. In 1993 wordt ik geopereerd omdat mijn knieschijf uit de kom blijft gaan, daarna krijg ik spalk gips, en we denken dat het hier mee klaar is. Mijn vriend is niet voor 1 gat te vangen, en hij neemt mij met een gestrekt been overal mee naar toe. Met hem heb ik voor mijn gevoel geen blessure, want hij laat mij alles vergeten ♥ Na 6 weken spalk gips en fysiotherapie is de spierkracht aardig verdwenen. We denken dat dit komt omdat ik 6 weken spalk gips heb gehad, en ik maar minimaal heb kunnen oefenen omdat de knie van de operatie moest helen. We gaan door met fysiotherapie, maar de spierkracht blijft achterwege….. En de knie blijft enorm dik, rood, en wil maar niet opknappen. Want de pijn die blijft, en lijkt alleen maar erger te worden.

Weer naar de orthopeed. Deze stuurt mij naar een volgens hem goede fysiotherapeut. Maar na 8 behandelingen zegt deze ook dat er iets niet klopt, want ook nu blijft de knie erg dik, rood, en het scheenbeen begint ook erg te glimmen. Er klopt iets niet, maar wat? We zijn inmiddels een jaar na de operatie, en dus zou het nu toch wel beter moeten gaan.

We laten ons samen niet uit de weg slaan. De orthopeed stelt voor om een kijkoperatie te doen om de krammen welke nog in mijn knie zitten te verwijderen, en om te kijken wat er aan de hand kan zijn. Na de kijk operatie komt de orthopeed bij mij, en hij zegt dat wat er aan de hand is meer een last als een aandoening is…. Ik heb Posttraumatische dystrofie. Zijn advies is om mij op te nemen, en mij 2 weken morfine via een infuus te geven om te pijn te stillen. En 3 keer daags wordt mijn voet in een CPM apparaat gelegd om het been te buigen, 10 minuten per keer.

Nog denken we allebei dat we dit zullen overwinnen, eigenlijk geen idee wat Dystrofie eigenlijk inhoud. Ook omdat we niet de personen zijn welke alles uit pluizen wat de aandoening nu precies inhoud. Het wordt een lange opname van 2 weken waarin ik vanwege de morfinepomp niet van bed mag. De orthopeed vertelt mij nog dat ik een hele lange weg heb te gaan van misschien wel een jaar.

Na de 2 weken opname krijg ik elke dag therapie in het ziekenhuis. Ik krijg oefeningen om mijn been sterker te maken, dagelijks lig ik ook met mijn been in het CPM apparaat om mijn knie te buigen, en ik krijg Hydrotherapie om de aanrakingspijn te verbeteren. Maar elke keer als we proberen te staan met krukken, zet mijn been enorm op, verkleurd weer helemaal, en is weer rood van kleur.

De orthopeed stuurt mij voor een blokkade van een zenuw naar een ander ziekenhuis. Deze blokkades helpen even, maar naar verloop van tijd ook niet meer.

Onze trouwdag, de mooiste dag van ons leven ♥

17 januari 1997 is onze trouwdag. Het is koud, maar mooi zonnig weer. Deze nacht heb ik bij mijn ouders geslapen, en mijn vriend bij zijn moeder. Ik moet ’s morgens vroeg naar de kapper, en de make-up wordt daar ook gedaan. Om negen uur kom ik helemaal mooi gemaakt thuis en is het tijd om mijn trouwjurk aan te doen. In het zelfde ogenblik heeft mijn lieve vriend ook zijn trouwpak aan, en gaat hij in een mooie limousine naar mij toe. Ik doe de deur open, en sta oog in oog met een hele knappe man. Hij heeft een prachtig mooi pak aan, en staat er strak voor. En ik heb mijn belofte gehouden, want ik heb niet een witte trouwjurk, maar een mooie bordeaux rode trouwjurk. Mijn vriend kijkt mij van beneden naar boven aan, en hij zegt: wat ben je mooi! Een dikke kus volgt. Dan op naar het  meer voor de foto’s, wat we rustig aan doen want ik moet af en toe zitten.foto’s te maken op een plek wat mijn vriend graag wilde. Daarna volgt het spannendste gedeelte, het trouwen zelf! Als het ja woord achter de rug is, kan het feest beginnen, waar ’s avonds heel veel mensen komen welke ons lief zijn. De openingsdans kan ik vanwege de Dystrofie in mijn linkerbeen alleen maar schuifelend doen, op het lied: Up where we belong van Joe Cocker. Een lied wat bewust is gekozen omdat we in de jaren daarvoor al vele bergen en dalen hebben gehad. Iets in de privé sfeer, en natuurlijk de Dystrofie in mijn been. Toch: ‘ Love lift us up where we belong‘ Maar het is ook een heerlijk romantisch mooi lied! En daarna kan het feest echt beginnen. En het feest was in 1 woord grandioos! Een dag met een gouden randje om nooit te vergeten! 

Seconde opinion

Samen blijven we doorvechten, en we gaan samen voor een seconde opinion naar een academisch ziekenhuis. Deze revalidatiearts beweerd weer dat het geen Dystrofie is, volgens hem is het een kraakbeen beschadiging. Ik moet volgens hem geopereerd worden, en dan komt alles weer goed…. Ik wordt weer beter! We zijn allebei door het dolle heen! We bellen iedereen, want ik kan weer beter worden! Mijn man komt met een grote bos lange rozen thuis, de bloemen waar ik zo van hou! ♥

Maar twee dagen later belt de revalidatiearts, hij had een vergissing gemaakt. Het was geen kraakbeen beschadiging, maar er zat volgens hem nog een kram in mijn knie wat leek op een kraakbeen beschadiging.

Revalidatie

We worden door de revalidatiearts doorgestuurd naar het revalidatiecentrum, en er volgt een interne opname van 10 weken. Het lijkt eerst beter te gaan, maar langzaam kruipt de pijn omhoog. Volgens de revalidatiearts kan dat niet, en ik moet gewoon door oefenen. En dus gaan we door, vechten we door.

Na de revalidatie blijft de pijn omhoog kruipen, en begin 1998 heb ik pijn over het hele lichaam. Na samen een hele zoektocht hebben te begaan blijkt in 2002 dat het Posttraumatische dystrofie over het hele lichaam is. Een hele klap, maar we weten in ieder geval wat er aan de hand is.

Samen gaan we door in een gevecht wat nu nog altijd aan de gang is! Nog altijd vechten we door, met tegenwoordig de naam CRPS over het hele lichaam. Maar ook hebben we het samen met ups en downs, en zo goed je dit al kan accepteren, ge accepteert. En lachen we om de stomste dingen, genieten we samen van de kleinste dingen, kijken we samen naar de mogelijkheden en niet naar de onmogelijkheden. Zijn we samen ondanks alles positief ingesteld, en gaan we er samen voor! Wat niet altijd gemakkelijk is maar door wat we allemaal samen meegemaakt hebben kunnen we ook dit aan. Wat mij zo aantrekt in mijn lieve man? Zijn doorzettingsvermogen, zijn onvoorwaardelijke steun, zijn lieve mooie lach! Wat ik zo aantrek aan hem heb ik ook eens aan mijn man gevraagd, omdat zo veel mensen een mening durven te geven, en ik onzeker werd van al die opmerkingen. Want ja wat moet je met een zieke vrouw? Een gezonde vrouw is toch veel beter? Mijn man wordt kwaad en zegt, wat mij zo aantrekt in jou is: dat je zo positief blijft ondanks alles, dat hij al lang het bijltje er bij neer gegooid had, maar ik ga door, en ik blijf positief. En deze kracht is waar hij zo gek op is! En ik ben nog steeds de zelfde vrouw, alleen krachtiger door wat je meegemaakt hebt ♥ 

Opmerkingen

Welke opmerkingen ik, en dan ik alleen, zo naar het hoofd kreeg, zo recht in mijn gezicht?, zijn de volgende opmerkingen: ‘ Toch wel knap dat hij na al die jaren bij je is gebleven’, of ‘ het is een wonder dat hij zo achter je is blijven staan en niet er van door is gegaan, zoals zoveel andere mannen wel doen’ en zo kan ik nog wel even door gaan…. En ik sta op zo’n moment met de mond vol tanden, en door dat zo’n opmerking zo’n pijn doet op zo’n moment, kan ik niets uit brengen. Het niet kunnen bevatten dat men überhaupt zo’n opmerking kan maken, of durft te maken! Want wie ben jij om hier een oordeel over te geven?

Samen ♥

Door de jaren heen hebben wij samen heel wat meegemaakt. Samen zijn we er in gegroeid om door te vechten, stap voor stap niet wetende wat ons nog te wachten stond maar we gingen samen door. De zwaarste storm kunnen we samen aan omdat we al zo veel hebben meegemaakt. Samen zijn we sterker dan ooit! Waarom? Omdat we samen genieten van de kleinste dingen wat een gezond iemand niet kan, de zwaarste storm kunnen we samen aan omdat we al zo veel hebben meegemaakt. En we kijken samen niet naar de onmogelijkheden maar naar de mogelijkheden! (Zou jij ook eens moeten proberen….) Zo, uch ik heb gesproken!

Even huilen mag, maar dan moeten we ook weer verder zien!

Dit waren bijna de laatste woorden van mijn lieve moeder . “Even huilen mag, want tranen moeten de buik uit. Maar dan moeten we ook weer verder zien!”

Want een week geleden overkomt het ons toch!

Je hebt financieel een goed leven, en je denkt dat jou dit niet overkomt. Een goed bedrijf, een immens groot bedrijf van 1200 man. Maar toch overkomt het je. Van de één op andere dag krijg je te horen dat het bedrijf waar je werkt failliet is. Een bedrijf waar je 16 jaar lang met veel plezier gewerkt hebt. Het overkwam mijn man. En dan moet je van de één op andere dag 3 vestigingen op slot doen samen met een handlanger van de curator. Dit gaat je niet in de koude kleren zitten! En hoe je hier mee om gaat is ook een vak apart. Want hoe ga je om met zo’n grote tegenslag?

Een ieder doet het op zijn eigen manier. Zo ook wij. “Wij”, want je zit er samen in. Samen moet je een weg vinden in het omgaan met zo’n grote tegenslag. Er voor elkaar zijn, samen het verdriet verwerken, want ik zal je vertellen dat het een grote impact op je heeft wanneer je een collega huilend het bedrijfspand ziet verlaten.

Het maakt je eerst onzeker, want niets is meer zeker. Ook mij maakte het onzeker. Maar je moet weer verder. Even huilen mag, maar dan moet je ook weer verder zien. Wat zijn nu mijn mogelijkheden? Gelukkig hebben we hier een weg in gevonden, om verder samen de strijd aan te gaan! Maar niet alleen, want hoe enorm veel mensen naar je toe komen om je even een hart onder de riem te steken. Geweldig! Via deze weg, nogmaals bedankt lieve mensen! Nog meer een reden om door te vechten! We komen er wel, ook al zijn we er nog….niet.

Van de week zei iemand tegen mij. “Naast die positieve man staat een sterke positieve vrouw.” En deze uitspraak heeft mij zo goed gedaan. Want even twijfel je, even dacht ik, wat kan ik nu betekenen in dit hele verhaal? Ik ben ziek, en lijk alleen maar in de weg te staan door niet veel te kunnen. En dit frustreert je, en word je onzeker van. Je denkt dat een gezonde vrouw het beter kan, beter kan helpen…. Maar door deze opmerking kwam weer een oerkracht in mij boven! Want ook al kan ik niet veel, ik kan heel veel betekenen door krachtig naast mijn man te staan. Alleen al door “te luisteren en mee te denken!”

Het heeft logisch ook invloed op….

Het heeft logisch ook invloed op de pijn. De pijn was al erg veel, maar de spanning van de afgelopen week maakt het er ook niet beter op. Toch ook spanning hoort bij het leven, en ook hier moet je een weg in vinden.

De pijnarts heeft afgelopen week laten weten dat hij toch nog wil afwachten. Dit omdat mijn lijf al genoeg heeft meegemaakt de laatste tijd. Eerst een proef blokkade waardoor mijn zenuwstelsel op hol is geslagen, toen een echte blokkade, en daarna de ophoging van de morfine. Het lijf moet dit ook allemaal verwerken. 15 september heb ik weer een afspraak met de pijnarts, en dan kunnen we weer verder zien wat te doen aan die ellendige zenuwpijn over mijn hele lijf. De pijnarts heeft wel laten weten dat een Ketamine infuus wel samen kan met de morfinepomp. Dit is mooi om te horen aangezien ik heb gehoord van de pijnconsulente dat het Ketamine infuus een vrouw met zenuwpijn in beide benen wel helpt. Hier uit zullen jullie begrijpen dat ik mijn keuze heb gemaakt. Want als de pijnarts 15 september al zegt dat ik het Ketamine infuus mag proberen, dan doe ik dit. Mijn man en ik hebben dit samen goed besproken, en dus ga ik hier voor als het kan!

Handvatten pakken

En in tussentijd moet je de handvatten pakken waardoor je wel ietsje lekkerder in je vel komt. En dus had ik verleden week weer Shiatsu therapie samen met Haptonomie. Dit keer behandelde Anja mijn hele lijf met Shiatsu en Haptonomie. En wat ik toen ervoer is bijna niet te beschrijven. Door er aan toe te geven en in gedachten haar hand te volgen welke over mijn hele lijf gaat voelde ik mij echt ontspannen! En dit heb ik zo lang als ik ziek ben nog nooit ervaren! En mijn lijf bleef na de behandeling ook nog 2 uur ontspannen. Hoe kan dit vroeg ik mijn therapeut Anja? Wat heb je gedaan waardoor ik nu zo ontspannen ben? Tja zei ze, een beetje Shiatsu met Haptonomie, en een beetje a la Anja. Nou ja het maakt eigenlijk niet uit hoe het kan, want soms kan je niet weten of verklaren hoe het kan, het belangrijkste is dat het werkt! 🙂 Meer informatie hier over? Hier de website van Anja Boender http://www.anjaboender.nl/

Verder ben ik nog steeds aan het lezen in het boek van Annemarie Postma, waar ik echt veel aan heb qua acceptatie van alles. En ik ben aan het kleuren geslagen in het boek “kleuren voor volwassen” en aan het tekenen “Zentangle” Echt iets wat even je gedachten van alles afhaalt.

De therapie met de psycholoog van het pijnteam is even stopt gezet door de psycholoog. De therapie met de lampjes welke ik moest volgen haalde niet de spanning naar beneden zei de psycholoog. En dus is er iets wat boven de spanning uitkomt, en dit is de vele zenuwpijn. Volgens de psycholoog moet eerst de pijn iets naar beneden, en dan kunnen we verder met de therapie.

En dus is de enige mogelijkheid om hier door heen te komen, om hoop te houden. Hoop op verbetering. En hoop moet je nooit verliezen, want dan verlies je ook je zelf!

Het gaat iets beter, en #hopen op meer eigen regie over mijn leven!

Blokkade Sympatectomie

Verleden week woensdag heb ik de echte blokkade ondergaan, en ik kan nu echt volmondig zeggen: Het heeft resultaat 🙂 Eindelijk iets pijnvermindering in de rechter voet 🙂
De pijn van de behandeling zelf is nog niet over, het heeft even tijd nodig tot de blaar in de rug hersteld is.

Helaas nog erg veel pijn in het linker been

28 mei heb ik de proefblokkade ondergaan, en gelijk na de blokkade kreeg ik erg veel pijn in het linker bil, bovenbeen t/m mijn knie. Het is eigenlijk gek, want de proefblokkade is goed verlopen, dit heb ik zelf gevoeld en gezien op het scherm waarop je kan meekijken. De pijnarts zegt dat er is vloeistof is gelekt naar het linkerbeen omdat de proef blokkade in een bundel zenuwen is gezet. Maar dit zou weer over moeten gaan. Maar tot nog toe heb ik hierin nog steeds erg veel pijn. Volgens de pijnarts kan het de Dystrofie ook zijn welke zich er weer mee bemoeid, eigenlijk het onwillekeurige zenuwstelsel dus. Het onwillekeurige zenuwstelsel waar de morfinepomp minder voor helpt. Mijn vraag was dan ook toevallig aan de psycholoog, waarom de pijnarts in het andere ziekenhuis de morfinepomp aangesloten heeft op het willekeurige zenuwstelsel, terwijl de Dystrofie waar ik het meeste pijn van heb via het onwillekeurige zenuwstelsel gaat. Het antwoord van de psycholoog van het pijnteam was dat het onwillekeurige zenuwstelsel zo veel meer aanstuurt, zoals organen. En daarom kan/kon de  morfinepomp niet aangesloten worden op het onwillekeurige zenuwstelsel. Duidelijk verhaal dus, maar ook weer ingewikkeld. Maar ze vroeg mij dit antwoord nog wel even te checken bij de pijnarts. En dit zal ik ook de eerst beste keer doen wanneer ik een afspraak met hem heb.

Diazepam

De Diazepam welke ik kreeg voor de extra meerpijn van het linkerbeen kan ik niet tegen. Ik werd er hartstikke high van, misselijk en overgeven. En dus ben ik er mee gestopt.

Gek is dat, want voor de morfinepomp kon ik hier wel tegen. Maar nu blijkt dus wel dat dit medicijn niet meer samen gaat met de morfinepomp. Ik zei vanmorgen op Facebook dat dit medicijn wel uit mijn lijf is, maar volgens mijn zus niet. Zij had mij vanmorgen aan de telefoon, en ze hoort nog aan mijn stem dat de Diazepam dus nog niet uit mijn lijf is En mijn zus kent mij als de beste, dus dit zal zeker waar zijn! Dus dit moet ik nog even de tijd gunnen.

Mijn eigen regie….

Dan iets heel anders! Vanmiddag gaat er iets gebeuren waardoor iets helemaal radicaal kan veranderen. En ik hoop enorm dat het lukt, want dit zou betekenen dat ik wat meer de eigen regie krijg over mijn leven.

En dit zou zo heerlijk zijn! Ook omdat ik dan wat meer privacy heb. En hier kijk ik enorm naar uit! Wat meer rust hier in huis…. Iets doen wanneer ik dit wil, iets niet doen wanneer ik dit niet wil. Dat ik niet constant het gevoel heb dat de ogen op mij gericht zijn, gewoon dat ik kan doen wat en wanneer ik dit wil. Plus dat ik misschien andere dingen kan doen wat ik leuk vind, of waarvan ik kan ontdekken of ik het leuk vind, en of ik het kan. Lekker vaag hè? ha ha ha.

Ik hoop vandaag of morgen de uitslag te krijgen! En na vanmiddag 15:00 uur is het Alles of niets! 

http://www.youtube.com/watch?v=anT986L379w

Mindfullness en echte blokkade

Zowel Mindfullness als de echte blokkade in het rechter been hakt er flink in! Ik ben echt kapot, moe, en ik heb echt veel pijn (Wat hopelijk voor maar 3 dagen erg heftig is)

Te beginnen met Mindfullness.
Soms denk je dingen vergeten te zijn, en verder te kunnen. Toch is het niet zo, en dit blijkt wel bij Mindfullness. Je kan heel gemakkelijk zeggen, kom op we moeten dit vergeten, we gaan verder, we kijken vooruit! Nou eerlijk gezegd was ik ook altijd zo. Vooral niet zeuren, doorgaan, niet janken, vooruit kijken, op naar een betere toekomst! 

Maar in Mindfullness blijkt het toch even anders uit te pakken. Want het schijnt dat alles wat je meemaakt, zeker zo’n heftige lange 8,5 maanden welke wij hebben gehad, je dit altijd in een laatje in je achterhoofd bewaard. Zo’n laatje heeft ook een medisch woord, maar dit ben ik even vergeten. Je meent dat je dit laatje nooit weer tegen komt. Zo lang je maar door gaat, vooral niet achterom kijkt, maar als een kip zonder kop vooruit wilt kijken! Er wordt ook vaak gezegd: ‘Niet achterom kijken, kijk vooral positief vooruit!

Tijdens een sessie met mijn psycholoog van het pijnteam kreeg ik van haar voor het eerst Mindfullness. Er was ook zo’n rare horizontale lamp bij waar ik naar moest kijken. En vooral tijdens de vragen welke de psycholoog stelde moest blijven kijken naar die lichtjes, die lichtjes welke van rechts naar links heen en weer bleven bewegen, blijven volgen. Toen vroeg de psycholoog, ga eens terug naar de periode toen je thuis kwam uit het ziekenhuis na het plaatsen van de morfinepomp. In gedachten ging ik hier naar toe. En dan blijkt hoe dit toch nog zo enorm op je netvlies is geschreven! Want ik was toen net een zombie, ik kon de elektrische rolstoel niet meer normaal besturen, ik was vreselijk onrustig. Ik lag op bed maar dan ging ik weer liggen, dan weer zitten, en zo ging het de hele dag maar door. Ik werd er doodmoe van, en ik dacht dat ik gek werd. Toen vroeg de psycholoog: Ja en hoe kon dit volgens jou dat je zo’n zombie was en dat je dacht dat je gek werd? Mijn antwoord was: omdat ze die Lyrica in 1 keer er afgehaald hadden. Oké zei de psycholoog, en hoe heb jij dit ervaren? Ja zei ik, die lampjes van links naar rechts nog steeds volgend, eigenlijk als een enorme rot periode! Ik was een zombie, en niet één snapte hoe dit kon. Je voelt je alleen, je denkt dat je gek word, en niet een arts die je snapt in het toen desbetreffende ziekenhuis hoe dit kon….. En als ik dit nu terug lees, voelt het nog rot, het gaat al iets beter sinds die sessie met de psycholoog, maar toch het rot gevoel is er nog.

Toen zei de psycholoog, ga eens naar de periode welke je het meest verdriet heeft gedaan?
Ja en dan wordt het stil….kijkend naar de lichtjes welke van links naar rechts horizontaal bewegen, de tranen lopen mij over de wangen…..het niet eens uit kunnen spreken.

En vanwege onze privacy schrijf ik dit wat ik precies voelde hier ook niet neer, zo heftig was het. Alleen onze naasten en 1 thuiszorgmedewerkster heeft deze enorme rot periode van heel dichtbij meegemaakt, die mensen weten alles, en dit zijn ook de enige mensen waarmee ik over deze periode kan praten. Omdat zij het echt snappen, en er zo dichtbij hebben gestaan. Maar zelfs bij deze nare herinnering was alleen mijn lieve man. En deze lieve man zou ik voor geen goud deze vreselijk nare periode over laten doen, want het was niet te doen, dit wens jij je ergste vijand nog niet toe. Nu weet ik dat ik er niets aan kon doen! Het niet zonder de Lyrica kunnen was in mijn geval het grote euvel waardoor ik totaal de weg kwijt was, waardoor ik die vreselijke bewegingsstoornissen had, waardoor ik herinneringen heb die ik in de diepste zee zou willen gooien! En juist die herinneringen zorgen er voor dat ik zo enorm druk in mijn hoofd ben, waardoor ik een hekel aan de nacht heb. En om dit op te lossen, doe ik dit Mindfullness. Wat nu erg heftig is, maar waar ik nu even doorheen moet!

'T Vroeger 't verleden

De echte blokkade

Woensdag heb ik de echte blokkade ondergaan. De pijnarts heeft de zenuw welke naar mijn rechterbeen loopt dood gebrand. Volgens de pijnarts zit er nu binnen in mijn rug een blaar, een blaar welke moet herstellen. Een blaar welke er voor zorgt volgens de pijnarts dat het de komende dagen echt afzien is, echt veel pijn geeft. Maar na die dagen moet de erge pijn echt gaan afzakken, en moest de blokkade gaan werken. En het goede nieuws wat de blokkade in mijn voet betreft….ik voel al ietsje dat de blokkade gaat werken 🙂 De blaar in mijn rug moet zijn tijd nog hebben, want dit doet nog vreselijk pijn!

De erge pijn aan de linker kant tot aan mijn knie, welke ik over heb gehouden van de proef blokkade is er nog steeds. Volgens de pijnarts is de proef blokkade goed gegaan, maar is de vloeistof welke hij heeft ingespoten overgelopen naar de linker kant, en de Dystrofie (het onwillekeurig zenuwstelsel) zorgt er voor dat dit extreme pijn door blijft geven in mijn geval. De pijnarts hoopt dat het over zal gaan.

Voor de vreselijke zenuwpijn (welke via het onwillekeurig zenuwstelsel) deze extreme pijn door blijft geven krijg ik extra pijn medicatie, namelijk Diazepam. Het moet wel even wennen, want sinds gisteren krijg ik tijdelijk 4x daags deze medicatie. Dus nu ben ik er wel een beetje sloom van. Maar deze sloomte zal wel beter worden, het is even wennen.

En dan heb je zulke rot dagen, en dan krijg je een super leuk nieuwtje via de telefoon van mijn nichtjes! Echt de lichtpuntjes van mijn dag! Want ze zijn allebei geslaagd voor school! Is het niet geweldig! Wij zijn super trots op hun!

En dan als afsluiter het volgende. Want ook kreeg ik nog van een hele lieve vriendin op een bordje een hele mooie spreuk! Iets waar ik heel erg wijs mee ben, en net even nodig had! En welke naast mij op het kastje staat, maar straks verhuist naar het houthok waar wij ’s avonds vaak zitten en waar het een heel mooi plaatsje krijgt! De tekst is: It Wie sa tsjuster dat ik oeral ljocht…puntjes seach. Zo mooi en lief! 

En dan denk ik bij mij zelf, wat heb ik toch een lieve mensen om mij heen! Zo enorm waardevol! Kijk zelf maar:

Spreuk

 

Goed?..Gedeeltelijk, maar grotendeels gaat het niet goed….

Het wordt nu een beetje ingewikkeld, en daarom maar een blog waarin ik vertel hoe het werkelijk zit. Laten we voorop stellen dat ik graag positieve dingen post. Maar eigenlijk…. gaat het helemaal niet zo goed met mij….

Met veel dingen bezig!

Op het moment ben ik met veel dingen bezig, al deze dingen zijn om rust te creëren.
Rust in mijn hoofd, rust qua de vele nieuwe pijn er bij in mijn lichaam en hiermee rust in huis.

Het eerste is rust in mijn hoofd, waar ik eigenlijk al lange tijd mee bezig ben, maar wat alleen maar niet lukt. En dus heeft mijn pijnarts een hele goede psycholoog geadviseerd van het pijnteam, welke ik met beide handen heb aangegrepen.
Met deze psycholoog doe ik naast gesprekken ook het speciale programma Mindfullness, en ik zeg het eerlijk, dit hakt er behoorlijk in! Maar dit moet ook om verder te komen. Het is te veel om uit te leggen wat Mindfullness nu eigenlijk precies is, en daarom hier een link voor mensen in mijn omgeving of daar buiten welke willen weten wat Mindfullness inhoud: Mindfullness
Voor mij is het voornamelijk om rust te creëren in mijn hoofd.

Proef blokkade Sympatectomie

Gisteren vertelde ik nog heel blij dat de proef blokkade voor mijn rechtervoet goed is aangeslagen, en dit is ook zo! Maar daarnaast is er ook iets anders waar ik nog niet over had verteld, dit omdat ik eerst meer informatie van mijn goede pijnarts wilde hebben. Toen ik woensdag de proef blokkade onderging, kreeg ik na de proefblokkade erge pijn in het linker been. Eerst dacht ik, ik kijk het even aan. Maar toen de pijn ook omhoog schoot heb ik het toch maar gemeld. Even later kwam mijn pijnarts langs, en hij vertelde dat er in één zo’n blok zenuwen verdovingsvloeistof met, in mijn geval, nog een andere stof is gespoten. Lumbale sympathectomie 5.jpg-for-web-NORMAL (1)

Het kan gebeuren dat deze vloeistof wat over is gelopen naar de zenuw in mijn linker been, waardoor ik nu deze erge pijn reactie tot voorbij mijn knie heb. De volgende dag moest het over zijn.

En tja het zal mij wel weer gebeuren, maar de erge pijn is niet over. En dus vandaag weer gebeld met de pijnpoli. Even later werd ik terug gebeld door de geweldige assistente van mijn pijnarts, zij vertelde ook van die 2 verschillende vloeistoffen welke ingespoten zijn, en hoogstwaarschijnlijk ook overgelopen is naar de zenuw in het linkerbeen. Mijn vraag hierop was dan ook, hoe het dan kan dat ik hier erge pijn voel i.p.v. verdoving. En ja eigenlijk is dit nog beetje een vraagteken?? Voor nu heb ik extra pijn medicatie voor het weekend erbij gekregen, en dan bellen ze mij maandag weer. Voor het zelfde heeft het meer tijd nodig, en gaat het met een aantal weken over, voor het zelfde is het met een week over. We weten het eigenlijk niet.

Dit is natuurlijk enorm frustrerend! Waarom heb ik dit nu weer, en dan gelijk zo extreem? Kortom balen!
Maar jullie willen niet weten hoe lief de assistente van de pijnarts is, nou heel lief. Ze doet er alles aan om het jou zo duidelijk mogelijk uit te leggen. En alles wat ze nieuw hoort van mij wordt weer teruggekoppeld aan mijn pijnarts. Alles wat zij zegt komt bij de pijnarts weg. Maar hoe ze hier mee om gaat en doet en uitlegt, in 1 woord geweldig, en dit….scheelt wel een slok op een borrel.