bewegingsstoornissen

2 berichten

“When one door of happiness closes, another opens;

But often we look so long at the closed door that we do not see the one which has opened for us.”

Ik zeg het eerlijk, de laatste tijd zit het niet mee wat mijn gezondheid betreft. In plaats van dat ik vooruit ga, ga ik alleen maar achteruit. Mijn zenuwstelsel laat mij knap in de steek, in vele opzichten. De Dystrofie blijft actief, slaat enorm op hol wat de pijn betreft, hele dagen zit ik op verkrampte spieren, en de rest van de ledematen zit een enorm strakke band om heen waar ook mijn spieren aanvoelen als strakke spieren, de ledematen gloeien, en aan de andere kant vaak zo koud dat ze met geen mogelijkheid warm te krijgen zijn. De bewegingsstoornissen welke ik in 2013 heel erg had, komen nu weer iets terug in mijn voet en af en toe in mijn rechter hand, waardoor vooral mijn voet veel meer pijn geeft door het bijna continue op en neer bewegen. Ook stuurt mijn zenuwstelsel andere dingen verkeerd aan waardoor mijn leven nog meer beperkt word. De morfine en het goedje hierbij in reageren totaal niet op de pijn. Maar 12 mei is het wat de pijn betreft hopelijk voor mij Bevrijdingsdag, in de zin van dat op deze dag de morfinepomp met het goedje weer opgehoogd word. Plus ik zal de bewegingsstoornissen en de dingen welke niet goed aangestuurd worden door het zenuwstelsel bespreken met de pijnarts.

Even huilen mag, maar dan moet je ook weer verder zien

Dinsdag was voor mij echt een down dag, een telefoontje van een arts waardoor de gedachten in mijn hoofd heen en weer jumpen, jumping Amsterdam was er niets bij 😉 Verdriet kwam boven, tranen die je niet in kan houden.

En wat is het dan fijn dat ik een in en in lieve man heb ♥ waarmee ik over alles, maar dan ook alles kan praten. Waarna de gedachten een andere kant op jumpen.

Je kan niet blijven hangen in de pijn en frustratie dat mijn zenuwstelsel  bepaalde dingen verkeerd aanstuurt waardoor mijn leven nog meer beperkt word en het verdriet wat daarbij komt, de negatieve spiraal moet je voorkomen. En dus draai ik het om, wat ik kan na een goed gesprek. Want ik kan mijn hele leven vergallen door naar de pijn en frustratie dat mijn zenuwstelsel dingen verkeerd aanstuurt te blijven kijken, maar daarin tegen kijk ik liever naar de dingen waarvan ik geniet. Anders beperk ik mijzelf nog meer dan dat ik al aan beperkingen heb. Geestelijk negatief zijn maakt je klachten erger, hoe gek dit misschien ook klinkt. Toch een keer huilen mag, want huilen doe ik nooit maar soms is het goed even alles er uit te gooien!

Achter een grote glimlach Als de moed je in de schoenen zakt

Kleine geniet momenten ♥

Ik ga bijvoorbeeld, ondanks alles, 1 keer per dag in de elektrische rolstoel een rondje om met onze hond Lara. Omdat ik dan zie naar de mooie dingen om mij heen, de mooie weide omgeving waarin wij wonen. Eerst al het uitzicht over het prachtige weiland helemaal naar achteren, meestal blijf ik hier even stil staan, en ik….geniet!

Lara

Dan even verder zijn er de Friese paarden en andere paarden, hier blijf ik soms even stil staan omdat de manege dan een paard aan het longeren is, een magnifiek gezicht! Hier mag ik nog eens binnen kijken van de eigenaar, en dit doe ik ook nog eens!

Paard longeren

Ook de lammeren staan al weer lang en breed in het land, en soms bij mensen thuis, zoals in de afgelopen weken gebeurde. Twee lammetjes welke zijn verstoten en nu met de fles worden groot gebracht, een pracht gezicht!

lammeren-2

Met lieve mensen geniet momenten ♥

Van de week ben ik voor een keer met mijn nichtje wezen winkelen hier in de buurt dankzij het WMO rolstoelvervoer. Wat ben ik dankbaar dat ik sinds verleden jaar hier gebruik van mag maken omdat de regelgeving is veranderd. Dit keer positief voor de chronisch zieken, want ze kijken nu naar de handicap waardoor jij recht hebt op rolstoelvervoer. Zo konden mijn nichtje en ik een keer te winkelen. Zij moest een cadeau voor haar vriend, en ik voor mijn man welke volgende week jarig is 🙂  We hebben een overdekt terrasje gepikt en wat lekkers genomen, plus ik heb voor het eerst van mijn leven een cappuccino gehad 🙂 Wederom een geniet moment, waar ik enorm van moet bijkomen, maar zo enorm de moeite waard! Dit noem ik quality  time met de mensen welke mij lief zijn ♥

Ook heeft mijn man prachtige bloembakken gemaakt, waar nog bloemetjes in moeten, maar nu al zo magnifiek mooi zijn! Wederom een geniet moment!Bloembakken

En zo keutelen we maar wat door…..

met dat je heus mag stil staan bij de shit momenten, maar vooral moet blijven kijken naar de geniet momenten!  Welke er heus zijn, maar je moet ze soms zoeken en zien.

Zoals mijn zus en ik een tijd geleden naar Almere zijn geweest, met de 1e dag prachtig weer, plus een magnifiek hotel waar we verbleven! Dit zijn de geniet momenten welke ik af en toe doe, om er vervolgens weer tegenaan te kunnen!

 

Bijna 1 jaar geleden dat de morfinepomp is geplaatst

Gisterenavond hadden mijn man en ik het er toevallig over dat het bijna een jaar geleden is dat de morfinepomp geplaatst is. Wat vliegt een jaar dan om, en soms ook niet. Er zijn voordelen, maar zeker ook nadelen geweest, en nog. Of zoals de arts welke de morfinepomp geplaatst heeft al zei: Tea, het is geen wondermiddel!

Morfinepompje

En natuurlijk gaat het bij ieder mens weer anders, maar in mijn geval had ik grotendeels een pech jaar. Zullen we het zo maar noemen? En dit is nog zacht uitgedrukt…. Daarnaast werd het ook weer positief, en ook weer niet. Verwarrend hè? Ja dit is het voor ons soms ook….

Vorig jaar 13 mei werd de morfinepomp geplaatst. Ik ging zeer positief de operatie in, want de proef injectie was ook goed geslaagd!
De operatie is ook zeer goed gegaan. Maar zo enorm misselijk werd ik wakker, ik hield het eten en drinken niet binnen, de medicijnen niet binnen. Alles spuugde ik er uit. Ik kon niet goed naar wc, ik moest enorm persen. Maar klaar, hier hadden ze mij voor gewaarschuwd. Het zou zeker 3 maanden in beslag nemen voor ik mij echt beter zou voelen. Maar doordat ik zo spuugde hield ik ook geen medicijn meer binnen. De arts assistent zei toen dat het geen probleem was om de Lyrica te laten staan.

De misselijkheid zou gaandeweg van maanden steeds meer afnemen, het moest echt zijn tijd hebben. Na een week in het ziekenhuis mocht ik naar huis. Maar de volgende dag dacht ik dat ik gek werd, ik leek wel een zombie! En ik werd als maar zieker en zieker. Mijn zus heeft toen de pijnpoli gebeld, en gevraagd of het ook kon liggen aan de Lyrica, omdat dit medicijn in 1 keer gestopt was. Volgens de arts assistent kon dit inderdaad. En dus werd de Lyrica weer langzaam opgebouwd. Maar later in het jaar werd de Lyrica door de arts weer langzaam afgebouwd. En ik kwam weer onder controle van mijn eigen vertrouwde pijnarts.

Weer werd ik als maar zieker. Ik was vreselijk onrustig, dan zat ik weer, dan lag ik weer. Ik wisselde van de sta op stoel naar het bed, en weer terug. Ik werd er zelf ook gek van!

De huisarts werd er bij gehaald. Na een lang gesprek, waar ik tussentijds steeds ging liggen en dan weer zitten, zei de huisarts. Je hebt ook heel wat meegemaakt, vergeet niet dat dit een grote impact kan hebben op je geest. Hij schreef mij medicatie voor om rustig te worden. Toch dit hielp niets. Ik kon niet meer slapen, weer een huisarts er bij, andere slaap medicatie. Maar nog kon ik niet slapen. Ik kreeg hele rare bewegingsstoornissen er bij. Eerst keek ik het even aan, want eerst was het mijn ene arm. Maar op een gegeven moment deden alle 4 ledematen mee. Ik werd er doodmoe van!

Er werd een psycholoog bij gehaald. Ik moest een formulier invullen hoe ik mij voelde. En aan de hand van dit formulier en de informatie wat er gebeurd was na het plaatsen van de morfinepomp, was het enige wat zij kon concluderen: Jou mankeert geestelijk helemaal niets, ik zou maar eens met jou eigen pijnarts overleggen of het misschien niet aan de Lyrica kan liggen welke gestopt is.

En dus een goed gesprek met mijn eigen menselijke pijnarts. Eerst werd ik doorgestuurd naar een neuroloog om alles uit te sluiten. Maar deze neuroloog kon ook bitter weinig vinden, behalve dat het begonnen is toen de morfinepomp geplaatst is. Zij stelde voor om de morfine te verlagen om te zien of de bewegingsstoornissen daar aan lagen.

Na de neuroloog hadden wij weer een gesprek met mijn eigen pijnarts. Hij noemde mij een puzzel, waar soms de puzzelstukjes moeilijk van te vinden zijn. Hij las de brief van de neuroloog, en zei, ja wat is wijs. Maar er werd toch maar eerst een afspraak gemaakt voor het verlagen van de morfinepomp.

Dan kom je thuis, en denk je na. Toen zei mijn man. zou het ook aan de Lyrica liggen? Want toen dit medicijn gestopt is begon alle ellende. En dus bespraken we samen om dit voor te leggen aan de pijnarts.

Op de dag dat de morfinepomp verlaagt zou worden zei mijn man tegen de pijnarts, in dat andere ziekenhuis is de Lyrica gestopt, hierna is alle ellende begonnen en kreeg Tea last van vele klachten en van die bewegingsstoornissen. Zou het ook kunnen zijn dat het ligt aan de medicatie welke gestopt is? Mijn eigen pijnarts zei, dit had ik eerder moeten weten. Want nu komt die man van Medtronic om de morfinepomp te verlagen. En dus werd toch maar eerst de morfine verlaagt. Dit zouden we een week aankijken, en dan weer terug komen voor een afspraak. Maar er veranderde niets, het lag dus niet aan de morfine. En dus startte de pijnarts zonder enige twijfel de Lyrica weer, maar het werd heel erg langzaam opgebouwd.

Ongeveer 2 weken voor de kerst verdwenen gaandeweg en langzaam mijn klachten. Ik werd weer de positieve Tea welke ik altijd was, de bewegingsstoornissen verdwenen langzaam aan als sneeuw voor de zon. Kortom ik werd de oude Tea weer! Langzaam aan ging het iets beter!

Er volgde een gesprek met de pijnarts. Ook hij zag dat het beter ging met mij. Hij zei, je hebt die frons niet meer zo voor in je gezicht. De pijnarts zei: hoogstwaarschijnlijk zat die Lyrica zo in je zenuwen verkleefd, omdat je de Lyrica ook 8 jaar lang in hoge dosis geslikt hebt.

Na het twee keer ophogen van de morfinepomp ging het met de pijn ook beter. Langzaam aan kreeg ik weer iets mijn leven terug! Eigenlijk wist ik niet wat mij overkwam! Na 23 jaar erg veel pijn te hebben gehad, had ik nu echt iets minder pijn.

Het is natuurlijk ook ‘spelen’ met de morfinepomp qua het ophogen van de morfinepomp wat het beste resultaat voor jou zal geven. En natuurlijk kan de morfinepomp niet al je pijn weg nemen, dan moeten ze je bij wijze van plat spuiten. Ik had eerst een pijnscore van 10 a 9, en nu heb ik een pijnscore van 6 a 7. En dit is al beter dan het geweest is.

Maar nu ik meer kan, heb ik ook het gevoel alles in te moeten halen. Hierbij komt dat CRPS onvoorspelbaar is, en dus had ik nog meer het gevoel alles in te moeten halen, voor de CRPS weer erger word.

Ik stelde het slapen uit, ging te lang door achter de laptop. Ik werd erg druk in mijn hoofd!

Tot ik op een ochtend beneden kom en natuurlijk met mijn slaperige hoofd tegen de kachel aan rijd. Gevolg, mijn voet erg dik en blauw. Goed gekneusd dus!

Na een aantal weken begint het been ook te gloeien, en had ik net het gevoel er een strakke band om te hebben. Eigenlijk herkende ik deze tekenen wel. En dus adviseerde mijn therapeut om weer naar de pijnarts te gaan.

De pijnarts bekeek mijn voet, en stelde voor om een MRI scan te maken. Toen vertelde ik ook eerlijk dat ik zo enorm druk was in mijn hoofd. Dat ik het gevoel had alles in te moeten halen. Tja zei de pijnarts, nu kan ik je volstoppen met rustgevende medicatie, maar wij hebben ook een hele goede 1e rang psycholoog binnen ons pijnteam. Hoe sta je er tegenover om hier heen te gaan? Ik had hier zelf ook al aan gedacht, en dus stemde ik er in toe. En dus kreeg ik hier ook een verwijzing naar.

In de MRI scan ben ik nu geweest. Er werd een doorbloeding scan gemaakt, een gerichte scan, en omdat de arts het nodig achtte een 3D scan. Hier krijg ik volgende week dinsdag de uitslag van.

Met de psycholoog heb ik ook een gesprek gehad, en we hebben een hele goede klik! Het is een heel aardige vrouw. Ook moet ik een boek van haar lezen, en dit boek spreekt mij erg aan. Het boek heet: Aandacht voor pijn. Door Mindfulness gelukkig leven met Chronische pijn. En ik denk dat ik hier wel wat aan zal hebben. De oefeningen gaat ze met mij 1 op 1 doen.

Dus ja, het is een bewogen zwaar jaar geweest. En nog zijn we er niet.
En natuurlijk ben ik erg blij met iets minder pijn, hierdoor kan ik nu ook iets meer. En hiervoor hebben we natuurlijk alles gedaan!

Wil je meer weten over de morfinepomp? Klik dan op de volgende link: http://www.medtronic.nl/aandoeningen/pijnlijke-neuropathie/product-therapie/medicijnpompen/wat-is-het/index.htm

Als laatste het gedicht wat in het boek staat van Vidyamala Burch.

Kijk niet om vriend.
Niemand weet hoe de wereld ooit begonnen is.
Wees niet bang voor de toekomst, niets blijft eeuwig duren.
Als je blijft stil staan in het verleden of de toekomst
mis je het moment.