afleiding

2 berichten

Wens

Ik weet nog als de dag van gisteren dat mijn nichtje, toen 4 jaar, in de schoolkrant bij een sterretje een wens mocht schrijven. En je zou denken dat een meisje van die leeftijd wel een andere wens zou opschrijven, zo iets als een nieuwe pony of zo. Maar ik had niet verwacht dat ze op die leeftijd al deze wens zou hebben, tenminste ik zag hem niet aankomen. Tot dat ik de schoolkrant via mijn zus, haar moeder, onder ogen kreeg. Er stond bij dat sterretje geschreven “Ik wens dat tante Tea beter word” Toen ik het las had ik de tranen in mijn ogen, ook omdat je kunt zien wat een ziekte in het kopje van zo’n klein meisje van vier jaar kan doen. Hoe ze er mee bezig was. En dit deed mij ook weer veel verdriet!

Maar dat een enorm lief 4 jarig meisje zo’n lieve wens voor mij deed, dit deed mij ook erg veel. Een wens welke ik toen ook al zo graag uit had willen zien gaan komen, al was de grote wens alleen al maar voor mijn lieve nichtje uitgekomen.

Dan had ik ten eerste nu heerlijk van allerlei dingen kunnen doen, maar als eerste had ik iets bijzonders voor mijn nichtje gedaan, om haar te bedanken voor haar aller liefste wens! Maar ook had ik dingen gedaan zoals normale gezonde mensen doen. Werken, op vakantie naar Ibiza, en hoogstwaarschijnlijk hadden wij zelf nu ook al lieve kinderen gehad.

Mijn nichtje is nu inmiddels een volwassen vrouw van 21 jaar, maar nog is haar lieve wens niet vervuld. Nog is mijn wens niet vervuld. In tegendeel!

Zenuwstelsel

Het zenuwstelsel is een machtig ding, want het stuurt je hele lichaam aan. En in mijn geval stuurt het vele dingen verkeerd aan. Waardoor niet alleen de pijn op hol is geslagen, maar ook andere dingen. Een groot iets waar ik nu ook dagelijks last van heb, waar op nog geen antwoord is gevonden wat er aan te doen. Waar de arts nog over moet overleggen wat er aan te doen, en wat zoals het nu lijkt wel iets beter kan worden, maar wat ook weer niet over gaat. Mijn zenuwstelsel stuurt dit gedeelte al verkeerd aan sinds dat de Dystrofie verspreid is over het hele lichaam, maar nu is dit helemaal op hol geslagen. Waardoor sommige functies niet meer goed werken, en ik er weer meer last van heb.

Zenuwstelsel

Ik had nooit gedacht dat CRPS nog verder kon gaan, en toch pakt het zenuwstelsel steeds meer en meer functie van mij af. En nu kom ik op een punt dat dit mij erg bezig houd, dat het mij beangstigd, omdat het mij nog meer beperkt in het dagelijks leven.

Dus op de vraag hoe ver het zenuwstelsel nog meer in de war kan raken, hoe deze meer en meer functie van mij kan afpakken zal ik nu geen antwoord krijgen. En dan kun je zeggen laat het los, je hebt er toch geen invloed op. En dat is waar, ik heb er ook geen invloed op. En hoe hard ik er ook aan werk of mee bezig ben, ik win het zoals het nu lijkt niet van dit zenuwstelsel. Maar moet ik het gevecht dan opgeven op iets waar ik toch geen invloed op kan hebben? Nee! Want ik moet het beste van het niet beste er uit zien te halen, waardoor ik hier wel mee om kan gaan.

Afleiding

Afleiding heb ik genoeg! Misschien wel juist te veel. Want ik word er erg moe van om steeds maar weer mijn gedachten van dit alles af te moeten zetten, mij te focussen op iets anders. Want ik ben nu al enige tijd bezig met het beroemde kleuren voor volwassen, erg leuk trouwens 🙂 Ik ben nu bezig met aquarel potloden, waar straks als het klaar is de kwast nog over heen moet. Ik teken Tangles, ook een nieuwe rage wat Zentangle heet. Dit is een soortement krabbels tekenen, wat samen één mooi geheel word. Het is in ieder geval iets wat je rust geeft. Daarnaast doe ik dagelijks Mindfulness oefeningen, wat voor mij echt werkt voor even, en ik hoop straks langer. Proberen te genieten van het hier en nu, mij focussen op bijvoorbeeld het magnifieke uitzicht over het land wat wij hier gelukkig thuis hebben. En dan kan je echt even in een andere wereld zijn. Bijna dagelijks lig ik dankzij mijn mooie koopje via Marktplaats, de bad lift, dagelijks in bad. Lekker warm, en mijn spieren vinden het heerlijk. Ook lees ik boeken, weer iets waardoor je gedachten alleen met dit bezig zijn.

Shiatsu therapie

Naast dit alles krijg ik nog Shiatsu therapie met een soortement haptonomie en zo meer, of terwijl zoals ze het zelf zo mooi zegt, a la Anja! De Shiatsu én een soortement haptonomie heb ik baat bij. Het is maar voor even, maar toch ik heb er daarna wat de haptonomie betreft een aantal uren baat bij, en de Shiatsu langer. En ik ben er achter gekomen in december toen ik door mijn val in de badkamer even geen therapie kon hebben, dat ik echt meer last van mijn spieren kreeg. Dus voor mij werkt het beste door geregeld Shiatsu therapie te hebben. Dit werkt voor mij beter dan al die fysiotherapie welke ik gehad heb. Als het aan mij lag had ik wekelijks Shiatsu therapie, alleen word het niet net als fysiotherapie volledig vergoed door de zorgverzekeraar.

Dus zorgverzekeraar, zet Shiatsu therapie alstublieft naast de fysiotherapie op de kaart, en laat chronisch zieke patiënten zelf kiezen bij welke therapie zij het meeste baat hebben. Want ik mag onbeperkt fysiotherapie omdat ik chronisch ziek ben, maar waarom mag ik dan niet in plaats van onbeperkt fysiotherapie kiezen voor onbeperkt Shiatsu therapie. Want jullie zorgverzekeraars verplichten de Shiatsu therapeuten wél om een peperdure cursus te volgen. Want anders kunnen de patiënten zelfs het kleine stukje wat jullie vergoeden bij een aanvullende verzekering, ook niet meer vergoed krijgen. Maar een officiële erkenning dat Shiatsu therapie net als fysiotherapie gewoon vergoed word, krijgen de Shiatsu therapeuten niet. Ondanks dat zij een peperdure extra opleiding moeten volgen. Dus zorgverzekeraar, luister alstublieft ook eens naar de patiënt, en zet Shiatsu therapie net als fysiotherapie in de reglementen als vergoeding, zodat de patiënt zelf kan kiezen welke therapie  hij of zij baat heeft. Jaren geleden hebben jullie al eerder Shiatsu therapie naast de fysiotherapie therapie gezet, mag ik jullie vragen dit weer te doen? Bedankt!

Genoeg

Dus al met al doe ik genoeg voor afleiding en therapie, en soms denk ik wel dat ik te veel bezig ben met wat betreft afleiding zoeken. Maar op dat moment heb ik wel even mijn gedachten ergens anders.

En verder doe ik nog steeds mijn dagelijkse ronde in de elektrische rolstoel met onze lieve hond Lara. Waar ik zo veel plezier van heb, waar ik een muziekje bij aan heb, en geregeld gaat mijn gezellige vriendin mee J

Ophoging morfinepomp

De ophoging van de morfine heeft helemaal niets geholpen, nog steeds komt die borende zenuwpijn er dwars door heen. En nog steeds zit/lig ik dagelijks op enorm verkrampte spieren in mijn billen en bovenbenen. Dit laatste vind ik met nog iets anders nog wel het ergste! En ik zeg het eerlijk, op de goede manier, hier is niet mee te leven. Volgende week moet ik weer naar de pijnarts om de morfinepomp bij te vullen, en dan moeten we het ook maar eens hebben over wat nu te doen. Want ik heb nog hoop op dat andere medicijn wat bij de morfine in de pomp gedaan kan worden, en fingers crossed dat dit kan, én bovenal dat het gaat helpen!

En in de tussentijd moet ik afleiding blijven zoeken om hiermee iets rust te krijgen in mijn hoofd. Zennnnnnnnnnnnnn.. Plus moet en kan ik niet anders dan leven met de dag, elke dag proberen tenminste één genietmoment  te vinden.

Always remember something wonderfull

Hoe ga je hier mee om?

Het blijft de gouden vraag, een goede vraag, hoe ga je om met zo veel pijn?
Of juist het tegenovergestelde. Je ziet er goed uit! Dus het gaat beter?

Allebei vragen waar je soms niet 1,2,3, een antwoord op hebt. Of trouwens, eerlijk gezegd? Heb ik op de 2e vraag nog steeds geen pasklaar antwoord, en meestal denk ik dan ook….laat maar! Maar misschien hebben jullie op de 2e vraag een antwoord? Meld het alstublieft in een reactie hier onder. Gisteren kreeg ik zelf het bericht dat door het simpele ongelukje als tegen de kachel aan rijden mijn leven op dit moment wéér veranderd. Wéér een behandeling, wéér afwachten hoe dit aanslaat, wéér CRPS welke toeslaat. Elke keer denk je als je een betere periode hebt, als ik er weer iets bij krijg, dan kan ik dit niet aan. Maar je krijgt het bericht dat CRPS wéér heeft toegeslagen, en je wordt weer teleurgesteld, weer even het vertrouwen kwijt in je eigen lichaam. Ik was zo goed op weg! En verdomme, zo ik vloek even, gaat het weer mis. Gelukkig is het niet actieve CRPS, maar wel wéér CRPS in mijn zenuwstelsel wat haar eigen weg gaat leiden! Nu kan ik denken, ik kan dit niet meer. Máár dit kan ik wel denken, maar ik heb zoveel om voor te gaan, zoveel om te geven, zo veel mensen om mij heen welke om mij geven, én juist daarvoor ga ik door. En natuurlijk had ik gisteren én ook nu nog vandaag, een shit dag. (Zoals de jeugd het zo mooi noemt) Maar ik probeer er op een gegeven moment, ook al kost het mij een aantal dagen, wel weer het beste van te maken! Ik heb toch niet voor niets zo’n lieve man om voor te gaan! Zo’n lieve familie om er voor te gaan! Prachtige vrienden om er voor te gaan! En dus, ik ‘moet’!

De laatste tijd ging en ga ik écht te hard van stapel, en hierdoor is dat minuscule ongelukje ook gebeurd, en dus moest er hulp voor worden gezocht. En dankzij mijn pijnarts heb ik nu goede hulp! Natuurlijk was ik wel diegene welke het zelf heeft aangegeven. Want als ik het zelf niet aangeef raak ik alleen maar dieper in de….shit. En natuurlijk heeft het niet altijd zin om zeg maar ‘achteraf een koe in het achterwerk te kijken’, maar in dit geval moest het wel even! Al moet ik eerlijk zijn, ik had ook lieve mensen om mij heen welke mij geholpen hebben het zo te zien, door te zeggen dat het zo echt niet verder kon gaan! Dus wat ik hiermee wil zeggen is, onderneem zelf stappen, om toch weer enigszins je leven weer iets op orde te krijgen. Ook al blijft de pijn altijd nog een dikke 6 of 7. Die 4 punten er af is altijd weer een stapje vooruit. Ik kwam er op om dit te schrijven door een video op youtube. Ik kan mij wel vinden in bepaalde onderwerpen, want ik ben ook een keer flink overspannen geweest. En toen kreeg ik van mijn huisarts hele goede hulp! Ik ontken ook niet dat ik ook wel eens denk, en gedacht heb, jeetje als de CRPS nog verder gaat wil ik niet verder. Toch ik ging verder, én ik ga verder! Want je moet, niet alleen voor je zelf, maar ook voor de lieve mensen om je heen.

Er zijn dan ook 6 punten welke ik héél goede punten vind. En dit zijn de volgende punten.

1. Wat doe je zelf wanneer de pijn heel erg is?
Zoek iets wat je afleiding kan geven, of iets wat je relaxt. Zoals een goed boek of een warm bad.

2. Zoek mensen welke je af kunnen leiden.
Een goede vriendin, of een lieve zus. En vraag bijvoorbeeld, zullen we samen een film kijken?

3. Denk niet dat iedereen zal begrijpen wat CRPS is! Ze zullen antwoorden: ik heb de zelfde pijn gehad, of: ja ik heb ook een operatie gehad….Maar dit is niet het zelfde! Zij hebben niet 24 uur per dag erge pijn, zij hadden niet CRPS. Dus denk niet dat ze CRPS begrijpen, want dit is heel moeilijk te begrijpen!

4. Zoek mensen welke jou er mee kunnen helpen om te gaan, dit is voor elke CRPS patiënt weer anders.
Je therapeut, of de CRPS vereniging?

5. Bedenk wie bel je wanneer je er echt helemaal door heen zit?

6. En als laatste, als er geen andere oplossing is?
Zoek hulp! Je huisarts, je pijnarts, enzovoort.

Kortom, heb je gereedschapskist klaar wanneer je echt heel veel pijn hebt!

Én natuurlijk ben ik geen therapeut! Maar ik ben wel diegene welke óók met CRPS om moet gaan. Dus misschien, heel misschien, heb je iets aan mijn verhaal hier boven.

De hele video hier onder heeft mij in ieder geval wel de ogen doen openen.