aanrakingspijn

3 berichten

Is het goed gegaan bij de pijnpoli? Ja.. en nee beslist niet!

Soms kun je geen woorden vinden die zeggen wat je voeltAls de anderen in je gelover

Ik zie alle lieve berichten, en ik weet bijna niet hoe te reageren! Want soms is dankbaarheid zo moeilijk uit te drukken. Maar wel kan ik jullie zeggen dat jullie berichten mij een enorme boost geven om door te gaan! Dus vanuit de grond van mijn hart, dank jullie wel voor jullie lieve berichtjes!

Het is bijna 30 lange dagen geleden dat ik voor het laatst aan mijn blog schreef. Ik had gewoon weinig nieuws te melden, behalve dat het belabberd ging wat de pijn betreft. Maar om steeds de zelfde plaat op te zetten ben ik de persoon niet naar.

Lieve vragen ♥

En nu lees ik vandaag al weer lieve vragen van: Nou en?? Is het waar je op gehoopt had.. en is het je meegevallen? Nu kan ik hier kort op antwoorden met: ja aan de ene kant lijkt het mee te vallen, en nee aan de andere kant is het vies tegen gevallen. Maar het vergt wel even iets meer uitleg om het te snappen..

Eindelijk de dag!

Maar goed vandaag was dan eindelijk de dag dat het voor mij nieuwe medicijn Bupivacaïne bij de morfine in de pomp kwam. Op mijn vraag wat het precies voor medicijn is en wat dit samen met de morfine in mijn lijf doet, kwam ik er achter dat ik in 1994 toen de Dystrofie pas ontdekt was, dit medicijn Bupivacaïne met morfine ook twee weken lang via een infuus heb gehad. Alleen toen in een hogere dosering waardoor ik niet meer kon lopen en nog een functie wat niet meer ging. MAAR ik had er toen wel pijnvermindering van!

Nu zet de pijn arts het medicijn Bupivacaïne lager in qua dosering dan in 1994, dit om bijwerkingen als spierkracht verlies en dus helemaal niet meer kunnen lopen, en het verlies van een andere functie te voorkomen. De pijn arts zei dat hij weet hoe heftig ik soms op medicatie reageer, daarom begint hij eerst laag. En om de juiste dosering te vinden met zo weinig mogelijk bijwerkingen, moeten we het stapje voor stapje bekijken. Het is allemaal nog afwachten, maar zo lijkt het in ieder geval goed qua dat er waarschijnlijk weinig bijwerkingen zullen zijn, we spelen dus op safe. En dus kon het vullen van de morfinepomp beginnen, met het nieuwe hoop volle middel Bupivacaïne en morfine! Na 2 keer aanprikken in de buik zat de pijn arts assistente goed om het middel Catapressan met de oude morfine er uit te halen, en toen kon het nieuwe goedje er in met de morfine, klaar was kees ….euh… Annemiek. En als het goed is kan ik woensdagavond al iets vernemen qua pijnvermindering! En donderdag belt de pijn arts assistente mij al weer op om te vragen hoe het gaat. Dus ze houden de lijnen kort!

Toch gebeurde er iets wat beslist niet leuk is….

Bij binnenkomst keek de pijn arts gelijk naar mijn benen en drukte hij met zijn vinger op mijn scheenbenen, au!! En zei: zijn je benen steeds al zo erg dik? Euh, nou de laatste weken is dit zo. En met name toen het mooie zonnige weer begon en euh….na het starten van de nieuwe medicatie Minrin voor de blaas. En die blaar op de voet, vroeg de pijn arts, hoe is die ontstaan? Nou zei ik, eigenlijk was de blaar er in eens spontaan. Vrijdagavond voelde mijn wreef stijf aan, maar ik kon niets anders ontdekken dan dat de voet dik was. En toen ontdekte ik zaterdagochtend in eens een enorm dikke blaar met veel vocht er in op de wreef van mijn voet, en 2 hele kleine blaartjes daar boven, welke zondag allemaal geknapt zijn. Ja zei de pijn arts, dit krijg je wanneer het vocht geen kant meer uit kan, en dit samen in combinatie met de Dystrofie, het warme weer én het medicijn Minrin. Hij keek mij aan, en zei gelijk contact op te nemen met mijn huisarts omdat er actie ondernomen moest worden. (En ik dacht shit! Ik had net ’s nachts geen problemen meer!) Even later kwam hij terug, de huisarts had vakantie. Maar zei hij: ik ben zo brutaal geweest om gelijk de uroloog te bellen. En ja hoor de uitkomst is waar ik beslist niet op hoopte!, dat het toch komt van het nieuwe medicijn Minrin wat mij zo goed helpt voor de blaas spieren én dit samen met de zon én de Dystrofie zorgt voor dikke benen. En dus moet ik gelijk me dit nieuwe medicijn voor de blaas stoppen. Ik baalde en baal er zo enorm van! Plus we moeten het ook goed in de gaten houden. Want als de benen niet afzakken moet ik contact opnemen met de dienstdoende huisarts, en moeten de benen gezwachteld worden. En met dit alles ben ik niet blij! Want zelfs een iets te strak zittende broek kan ik niet verdragen, en dus moet ik er niet aan denken dat de benen ingezwachteld moeten worden. Plus ik moet de wondjes samen met de thuiszorg heel goed in de gaten houden, want als deze gaan ontsteken is het niet best! Verder als de benen na het zwachtelen niet afnemen qua vocht, moet ik naar de dermatoloog.

Stapje voor stapje!

MAAR nu eerst stapje voor stapje, eerst hopen we door het stoppen van de nieuwe medicatie dat het vocht afneemt in mijn benen! En daarna zien we wel verder.

En bovenal hopen we eerst dat ik over een paar dagen genieten kan van iets pijnvermindering, wat zou dit mooi zijn!

Nieuwe maand nieuwe kansen, grijp ze

Wat CRPS zo moeilijk maakt én wat CRPS wat makkelijker maakt

Wat CRPS zo moeilijk maakt én wat CRPS wat makkelijker maakt ♥

Wat CRPS zo moeilijk maakt,
is de pijn die je niet kwijt raakt
Sinds 1992, met ups en downs toch meer uitbreiding qua pijn,
het ene moment al mijn ledematen gloeiend heet en het volgende moment dat ze ijskoud zijn

Wat CRPS zo moeilijk maakt,
zijn de gevolgen die je raakt
Niet meer ‘gewoon’ rennen, sporten, lopen en zo meer,
‘denk aan je grenzen’ en ‘er een beetje over heen’ hoor je elke keer

Wat CRPS zo moeilijk maakt,
is een opmerking die je raakt
Zo jong nog en zo veel pijn’,
dit zal toch onvoorstelbaar zijn?

Wat CRPS zo moeilijk maakt,
is dat mensen het niet lijken te snappen, dat is wat je raakt
Zo veel pijn door één aanraking, dit kan toch niet zo zijn?,
ja lieve mensen, dit is zenuwpijn

Wat CRPS zo moeilijk maakt,
is niet meer even dit of dat, dit is wat je enorm raakt
En als je wel een keer je grens verlegt?,
‘Goh goed dat je dit weer kunt’, word er dan gezegd.

Wat CRPS zo moeilijk maakt,
is dat je dagen daarna brak bent, dit is wat je soms raakt
Maar het uitje was de moeite meer dan waard dit kan ik je wel zeggen,
het genietmoment daarna was het waard om mijn grenzen te verleggen.

Wat CRPS wat makkelijker maakt,
is het contact die je raakt
Zo maar uit het niets,
krijg je hulp van iemand of zo iets

Wat CRPS wat makkelijker maakt,
zijn de lieve mensen om je heen wat je raakt
Die je weer op kunnen beuren,
die om niets met je lachen wat je doet op fleuren

Wat CRPS wat makkelijker maakt,
zijn de vrienden die je raakt
Ze laten je problemen vergeten,
en weer genieten van het leven

Deze mensen brengen soms de CRPS een beetje op de achtergrond,
en juist dit maakt het leven de moeite waard op elk front!

Ook met CRPS is je leven veel waard
met toch heel wat geluk voor jou bewaard
Met deze diagnose is je leven echt niet uit,
zolang je op lieve mensen, goede vrienden en contacten stuit

Dus bedankt voor wie je bent en wat je doet!
Je weet wel wie ik bedoel, want JIJ doet mij goed ♥

Carpe Diem is pluk de dag,
laat alles achter met een diepe zucht, en lach 🙂

Bedankt voor wie je bent

Aanrakingspijn en de Lepel theorie

Vandaag kwam ik het weer pijnlijk tegen. Iemand welke welgemeend erg blij voor mij is dat ik af en toe het koken weer zelf op kan pakken. En mij even een klop op het schouder geeft, en zegt: wat mooi voor je Tea! En ik vindt het bijna sneu om te zeggen dat die welgemeende schouderklop mij echt erg veel pijn doet!

Voor iemand welke nog nooit CRPS pijn heeft gevoeld, is dit bijna niet voor te stellen, ik weet het.

Ik vindt het zelf ook erg moeilijk uit te leggen, elke keer weer als iemand mij wel gemeend even een klopje op het schouder geeft, mij een te harde handdruk geeft, mij even welgemeend  een klopje op mijn been geeft. Het gaat mij door merg en been, zo veel pijn doet dit.

Op de CRPS vereniging staat er een hele goede uitleg waarom het zo veel pijn doet. Hier de uitleg, waardoor ik hoop dat het een beetje duidelijk word waarom het erg veel pijn doet, het heet zenuwaantasting.

Zenuwaantasting 
Er kan een grote gevoeligheid voor pijnprikkels ontstaan. Behalve dat men de pijn ‘van binnen’ voelt kan er ook zogenaamde aanrakingspijn aanwezig zijn. Men kan het niet verdragen als de huid, hoe licht ook, bijvoorbeeld met een veertje of wattenbolletje, wordt aangeraakt.

Ooit heb ik er ook eens een gedicht over geschreven.

Je  kwam onverwachts en overwon,
zonder dat ik er zelf iets van snapte was het dat jij al begon.
Langzaamaan werd je steeds erger en kroop jij welke de naam Dystrofie kreeg langzaamaan omhoog,
en de gevolgen er van was niet wat er om loog.
Voor mijn gevoel nam je plotseling mijn hele lichaam maar,
en ook  kwam toen jij al vrij gauw er bij en was je daar.
Bij het minste of geringste, even een hand op mijn schouder deed jij al erg veel pijn,
ik snapte er zelf ook niets van, hoe moest dat dan voor een ander zijn?
Nu weet ik wel hoe dit kan deze vreemde vreselijke pijn,
Jij bent mijn zenuwstelsel dat zeer overgevoelig blijkt te zijn.
Toch probeer dit maar eens uit te leggen als mensen weer hun arm te hard om je schouder leggen,
en dat ze het gevolg eigenlijk wel aan mij kunnen zien, zonder dat ik iets hoef te zeggen.
Jij die de naam aanrakingspijn draagt,
en zonder dat jij het zelf in de gaten hebt, jij toch heel veel van mijn vraagt!
Ik wil dat je men mij omarmt, maar blijf alstublieft weg,
ik wil je dichtbij, maar het doet zeer veel pijn zeg.
Tedere momenten is wat ik mis,
je maakt mij onzeker, maar toch moet ik accepteren dat het nu eenmaal zo is.

Lepel theorie

Afgelopen week vroeg iemand mij of ik de Lepel theorie weer eens wil plaatsen. In dit verhaal gaat het er om dat ik en vele andere chronisch zieken hun hele dag moeten plannen. Doe ik dit niet, dan ga ik echt te ver over de grens.

Toch is dit wel eens moeilijk uit te leggen. Bijvoorbeeld iemand wil op een ochtend voor een kopje koffie komen. Dat is uiteraard prima! Toch vind ik het nog altijd moeilijk uit te leggen dat ik die ochtend na het douchen gewoon een tijdje nodig heb om hier van bij te komen, en dat ik soms juist hier om liever op middag visite ontvang, bijvoorbeeld om half 3. Natuurlijk kan ik op ochtend wel visite ontvangen, maar dan ga ik die dag gewoon niet douchen en mij zelf even wassen. Zo houd ik alle energie over voor die persoon welke komt. Dit heet keuzes maken, welke ik echt bewust moet maken. En hier gaat de lepel theorie eigenlijk over, je hebt bijvoorbeeld niet meer als 12 lepels om je energie te verdelen.

Hoe is het om CRPS te hebben?

Zoals velen van jullie weten heb ik CRPS (Posttraumatische dystrofie), het is nu al weer ruim 23 jaar na de diagnose.
Oorspronkelijk is “The spoon theory” geschreven door Christine Miserandino, iemand met Lupus.
De Nederlandstalige heb ik ergens van het web geplukt. Omdat ik vaak de vraag krijg hoe het nou voelt om ziek te zijn en je staande te houden, was ik al een tijdje op zoek naar uitleg over hoe je iemand verteld wat het is. Want dat is niet eenvoudig. In de lepel theorie vond ik veel herkenning.

De lepel theorie

Mijn beste vriendin en ik zaten in een cafetaria te praten. Zoals gewoonlijk was het al laat en we aten Franse frietjes met saus. Vroeger, toen we jong waren, brachten we veel tijd door in de cafetaria in plaats van op school en de meeste tijd spraken we over jongens, muziek of over onbelangrijke dingen die voor ons op dat moment wel belangrijk waren. We waren nooit ergens serieus over, en de meeste tijd waren we aan het lachen. Dat was toen, maar nu praten we vaak over andere dingen.

Toen ik met bibberende hand een snack nam, keek ze me aan met een vreemde blik, starend, zonder verder te praten. Toen vroeg ze me zomaar, zonder aanleiding, hoe het voelt om ziek te zijn. Ik was ontzet. Niet alleen omdat ze zo onverwacht met die vraag kwam, maar ook omdat ik dacht dat ze alles over CRPS wist wat er bekend over was. Ze was van al mijn bezoeken bij de neuroloog op de hoogte en had me al een tijdens een paar uitvallen meegemaakt. Wat was er dan nog meer wat ze moest weten?

Ik begon wat te raaskallen over pillen, spuiten, infusen, ongemakken en pijnen, maar ze hield aan en leek niet tevreden te zijn met mijn antwoorden. Ik was een beetje verrast; ik dacht dat ze al lang wist over de medische kant van CRPS. Toen keek ze me aan met een blik, die ieder ziek mens heel goed kent, de uitdrukking van pure nieuwsgierigheid naar iets wat iemand die gezond is echt niet kan bevatten. Ze vroeg me hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, ziek te zijn.

Ik keek rond naar iets om me te helpen, maar ook om tijd te rekken om te denken. Ik probeerde de juiste woorden te vinden. Hoe beantwoord ik een vraag die ik ook nog nooit voor mezelf heb kunnen beantwoorden? Hoe leg ik tot in detail uit hoe je iedere dag wordt beïnvloed door je ziekte? Hoe maak je de emoties duidelijk waar een ziek mens mee worstelt, aan iemand die gezond is? Ik had het op kunnen geven, een grapje kunnen maken zoals ik normaal doe en van onderwerp kunnen veranderen. Maar ik herinner me dat ik dacht: “Als ik niet probeer het haar uit te leggen, hoe kan ik dan van haar verwachten dat ze het begrijpt? Als ik het niet uit kan leggen aan een vriendin, hoe kan ik mijn wereld dan uitleggen aan iemand anders?” Ik moest het op zijn minst proberen.

Op dat moment werd de lepeltheorie geboren. Snel graaide ik alle lepels van de tafel – en zelfs van de andere tafels. Ik keek haar in de ogen en zei: “Alsjeblieft, je hebt nu CRPS”.

De lepel theorie

Een beetje verbaasd keek ze me aan, zoals de meesten zouden doen als ze een boeketje lepels in de hand kregen. De koude metalen lepels rinkelden in mijn handen terwijl ik ze bij elkaar pakte en in haar handen legde.

Ik legde haar uit dat het verschil tussen ziek zijn en gezond zijn is, dat een ziek mens keuzes moet maken en constant moet nadenken over dingen, terwijl de rest van de wereld dat niet hoeft. Gezonde mensen hebben de luxe van een leven zonder die keuzes, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen.

De meeste mensen beginnen hun dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen wat ze maar willen, met name jongeren. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over de effecten van hun bezigheden. Dus gebruikte ik de lepels om dit duidelijk te maken. Ik wilde voor haar iets om vast te houden en dat ik weg kon nemen, omdat de meeste mensen met een chronische ziekte een gevoel van verlies ervaren van het leven dat ze tot dan toe kenden. Als ik de controle van het wegnemen van lepels bleef houden, dan zou ze weten hoe het voelt dat iemand of iets, in dit geval CRPS, controle over je leven heeft.

Enthousiast pakte ze de lepels aan. Ze had geen idee van wat ik aan het doen was, maar ze is altijd in voor leuke dingen, dus ik geloofde dat ze dacht dat ik een grapje maakte, zoals ik normaal gesproken doe bij gevoelige onderwerpen. Ze had niet in de gaten hoe serieus ik zou worden.

Ik vroeg haar de lepels te tellen. Ze vroeg waarom, en ik legde haar uit dat als je gezond bent, je verwacht een oneindig aantal lepels te hebben. Maar als je de dag zorgvuldig moet gaan plannen, moet je precies weten met hoeveel lepels je de dag start. Het is geen garantie dat je er onderweg niet nog een paar lepels verliest, maar het helpt wel om te weten waar je vanuit kunt gaan. Ze telde: 12 lepels. Ze lachte en zei dat ze er meer wilde hebben. Ik zei: “nee”. Ik wist meteen dat dit spelletje zou werken, toen ze teleurgesteld keek – en we waren nog niet eens begonnen! Ik wil al jaren meer lepels en heb nog geen manier gevonden om er meer te krijgen, dus waarom zou zij er wel meer krijgen? Ik vertelde haar dat ze zich er altijd bewust van moest zijn hoeveel ze er nog had en dat ze ze niet mocht laten vallen, omdat ze nu CRPS heeft en dus spaarzaam met haar lepels om moet gaan.

Ik vroeg haar, haar dagelijkse bezigheden te vertellen, inclusief de simpelste dingen. Terwijl ze ratelde over alle dagelijkse en leuke dingen, legde ik haar uit dat iedere bezigheid haar een lepel zou kosten. Toen ze meteen vertelde over het op weg gaan naar haar werk, onderbrak ik haar en pakte een lepel af. Ik zei: “NEE! Je staat niet zomaar op. Eerst doe je moeizaam je ogen open, en kom je tot de ontdekking dat je lichaam zo zwaar aan voelt alsof er iemand van honderd kilo op je ligt. Daarna kom je er achter dat je te laat voor je afspraak bent doordat je slecht geslapen hebt. Je kruipt moeizaam uit bed en je moet eerst ruim de tijd nemen om langzaam wakker te worden.

Douchen kost haar een lepel, alleen maar voor het wassen van haar haren. In werkelijkheid zou het hoog reiken van de armen tijdens het haren wassen wel eens meer kunnen kosten dan 1 lepel, maar dat liet ik maar even zitten. Ik wilde haar niet meteen bang maken. Het aankleden kostte haar alweer een lepel. Ik hield haar weer even tegen en bracht iedere kleine stap in het proces ter sprake om haar duidelijk te maken dat ze over ieder detail moest nadenken. Je trekt niet zomaar wat kleren aan als je ziek bent. Ik legde haar uit dat ik moet kijken welke kleren ik daadwerkelijk aan kan doen. Als mijn handen weinig tot geen kracht hebben of pijn doen, zijn knopen of een rits uit den boze. Als slecht geslapen heb, heb ik meer tijd nodig om er goed uit te zien. En dan moet je er ook nog 5 minuten bij tellen die je nodig hebt om je boos of verdrietig te voelen, omdat dit alles me 2 uren gekost heeft.

Ik denk dat ze begon te begrijpen dat ze in theorie nog niet eens op haar werk was en nog maar 6 lepels over had. Toen legde ik haar uit dat ze de rest van haar dag precies uit moest uitstippelen, want als de lepels op zijn, zijn ze ook echt op. Soms kun je de lepels van de volgende dag lenen, maar bedenk dan hoe moeilijk die dag zal zijn als je start met nog minder lepels. Ook moest ik haar uitleggen dat iemand die ziek is, altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen misschien de dag is dat je verkouden wordt, een ontsteking of koorts oploopt of dat je iets anders overkomt dat voor een chronische zieke gevaarlijk kan zijn. Op bezoek gaan bij mensen die ziek zijn of net zijn geweest moeten dus ook worden gemeden. Je wilt nooit met te weinig lepels komen te zitten, omdat je nooit weet wanneer je ze echt nodig hebt. Ik wilde haar niet ontmoedigen, maar ik moest realistisch blijven en jammer genoeg is voorbereid zijn op het ergste een normaal onderdeel van een normale dag voor mij.

We namen de rest van de dag door en langzaamaan leerde ze dat het overslaan van de lunch haar weer een lepel zou kosten, een huiselijke klus als stofzuigen evenals een standplaats in de trein, of zelfs te lang typen op de computer. Ze werd gedwongen keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Theoretisch gezien moest ze zelfs de keuze maken om maar geen boodschappen te doen, zodat ze die dag nog kon avondeten.

Toen we bij het einde van haar doe-alsof-je-CRPS-hebt-dag kwamen, zei ze dat ze honger had. Ik maakte haar erop attent dat ze nog warm moest eten, maar dat ze nog maar 1 lepel over had. Als ze zou koken zou ze geen energie (lepels) meer over hebben om de afwas te doen. Als ze uit eten zou gaan, zou ze misschien te moe kunnen zijn om veilig in de auto naar huis te rijden. Toen zei ik tegen haar dat ik nog niet de moeite had genomen om haar in dit spel te vertellen dat ze ook nog eens zo misselijk was, dat koken al niet meer aan de orde was. Ze besloot soep te maken, omdat dat makkelijk was. Ik zei tegen haar dat het pas 19.00 uur was, je hebt de rest van de avond nog maar 1 lepel, dus kun je misschien iets leuks doen, of je tv kijken, huis poetsen, of gaan zingen bij je koor, maar je kunt het niet allemaal doen.

Zelden zag ik haar emotioneel, dus toen ik zag dat ze ontdaan was, wist ik dat ik waarschijnlijk tot haar was doorgedrongen. Ik wilde niet dat mijn vriendin overstuur raakte, maar tegelijkertijd was ik blij dat iemand mij eindelijk een beetje begreep. Ze vroeg: “Hoe doe je dat? Moet je dit werkelijk iedere dag zo doen?” Ik legde haar uit dat sommige dagen slechter gaan dan andere; op sommige dagen heb ik meer lepels dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten, ik moet er altijd bij nadenken. En heel af en toe verdwijnt er structureel een lepel, die je nooit meer terug krijgt. Ik gaf haar een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden. Ik zei simpelweg: “Ik heb geleerd om te leven met een extra lepel in mijn zak als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn.”

Het is moeilijk. Het allermoeilijkste dat ik heb moeten leren is om het kalm aan te doen en niet alles tegelijk willen doen. Daar vecht ik iedere dag tegen. Ik haat het buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven terwijl ik weg zou willen gaan, dingen niet gedaan te kunnen krijgen omdat het niet gaat. Ik wilde dat ze de frustratie voelde. Ik wilde dat ze begreep, dat alles wat iedereen doet zo gemakkelijk gaat, maar dat het voor mij honderd kleine taken zijn in één. Ik moet bij het opstaan eerst bekijken hoe ik mij voel en aan alles plannen voor de hele dag, voordat ik iets kan gaan doen. Terwijl andere mensen gewoon dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik een strategie ontwikkel voor een oorlog. Het verschil tussen ziek en gezond zijn is die levensstijl. Voor gezonde mensen is er de wonderbaarlijke vrijheid om niet hoeven te denken maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis het nooit lepels te hoeven tellen.

Nadat we allebei wat emotioneel waren en we er wat langer over doorpraatten, merkte ik dat ze verdrietig was. Misschien begreep ze het eindelijk. Misschien realiseerde ze zich, dat ze nooit oprecht zou kunnen zeggen dat ze het écht helemaal begreep. Maar ze zou tenminste niet meer klagen, als ik weer eens niet met haar uit eten kan, of wanneer ik nooit eens bij haar lijk te kunnen langsgaan en zij steeds bij mij moet komen. Ik knuffelde haar toen we de cafetaria uitliepen. Ik had die ene lepel nog in mijn hand en zei: “Maak je geen zorgen. Ik zie dit als een zegen. Ik ben gedwongen over alles wat ik doe na te denken. Weet je wel hoeveel lepels sommige mensen iedere dag verspillen? Ik heb geen ruimte voor verspilde tijd of verspilde lepels, ik heb er nu voor gekozen deze tijd met jou door te brengen.”

Sinds deze avond heb ik deze lepeltheorie gebruikt om mijn leven uit te leggen aan andere mensen. Mijn familie en vrienden halen nu ook vaak de lepels aan. Het is een codewoord geworden van wat ik wel en wat ik niet kan. Als mensen de lepeltheorie begrijpen, lijkt het dat ze ook mij beter begrijpen, maar ik kan me voorstellen dat ze hun eigen leven een beetje anders beleven dan voorheen.

Deze theorie is niet alleen bruikbaar om een leven met CRPS te leren begrijpen, maar geldt voor vele andere chronische ziekten of handicaps. Hopelijk zien mensen niet meer alles in het leven als vanzelfsprekend. Iedere keer als ik iets doe geef ik een stukje van mezelf, in iedere zin van het woord.