Tranen lopen over mijn wangen, zomaar uit het niets.
Normaal gesproken ben ik zo helemaal niet, maar nu gaat er uit het niets van alles door mijn hoofd. Ik realiseer mij dat ik de afgelopen 8 maanden alleen maar heb gevochten tot nu aan toe, want er moest toch een logische simpele verklaring zijn voor mijn klachten, een verklaring en oplossing waardoor vooral de erge hoofdpijn zou verdwijnen? Eerst werd de diagnose Arteritis Temporalis (bloedvatontsteking) vastgesteld. Hierdoor moest ik aan de Prednison, welke ook vele bijwerkingen heeft, en waar ik ook veel bijwerkingen van heb ondervonden. Later bleek het toch niet een bloedvatontsteking in mijn hoofd te zijn, waardoor de Prednison helemaal niet nodig was geweest. Al met al heb ik er maanden over moeten doen om dit weer af te bouwen, en door dit alles kost het een half jaar voor mijn lichaam langzaam aan weer op regel is. Natuurlijk heeft de neuroloog alles met haar beste bedoeling gedaan! Dit begrijp ik maar al te goed! Toch zit ik nog met de naweeën waar ik mij aan erger, vooral nu ik foto’s zag van mij zelf. En ik mijzelf veel dikker zie dan ik normaal was, en ook nog bij een voor ons belangrijke aangelegenheid. Een dieet heeft nu ook geen zin volgens de dokter assistente, omdat het een half jaar duurt vanwege de Prednison voor mijn lichaam weer op regel is. Plus dat ook de doorverwijzing niets heeft opgeleverd waardoor ik nu nog steeds de erge hoofdpijn en zwellingen onder de slapen heb. Dit alles komt nu boven, waardoor het gevecht even voor niets lijkt te zijn geweest.
We zijn nu 8 maanden verder, weer terug bij mijn vertrouwde pijnarts. De pijnarts welke denkt dat bepaalde zenuwen de oorzaak zijn van de erge hoofdpijn. Maar wat weer zo moeilijk uit te leggen is. De pijnarts “hoopt” ook voor ons dat de Bupivacaïne de oorzaak is omdat ik wel vaker over reageer op medicatie, maar eigenlijk gelooft hij er niet in dat dit de oorzaak is. Maar om alles uit te sluiten is dinsdag toch de Bupivacaïne uit de pomp gehaald. Toch blijven de twee zenuw blokkades ingepland voor 12 mei, en dit zegt genoeg voor mijn gevoel.
Het is natuurlijk niet zo gek dat ik alle vertrouwen in mijn lichaam kwijt ben geraakt. Want elke keer is de erge pijn nog gebleven, uitgebreid naar andere ledematen, en nu als laatste ook nog in mijn hoofd.
Ik ben eigenlijk bang weet je dat? Bang dat ik ook hier weer niet van af kom, bang dat ook deze erge pijn, de hoofdpijn, weer blijft. En soms, heel soms, heb ik het gevoel dat niet iedereen snapt hoeveel impact dit laatste op mij heeft. En weer lopen de tranen over mijn wangen.
Natuurlijk zal je zeggen, kom op, je moet “hoop” blijven houden! Houd “moed”! Blijf “vertrouwen” houden in.
Maar na een drukke tijd, 8 maanden vechten, is de maat nu even vol. Even kan ik niet meer, en dus zeg maar even niets, laat me maar even. Schrijven als dit helpt mij om de moed weer bij elkaar te rapen. Als één van deze twee laatste stappen maar gaat helpen dan komt het vast wel weer terug, dat weet ik zeker.
Eigen gemaakte video – Guus Meeuwis Zeker
Een gedachte over “Stilte”
Lieve Thea,Het is logisch dat je (we) het af en toe niet trekt en daardoor moet huilen. Het is ook niet niks waar je doorheen moet! Je zal je leventje ook wel anders voorgesteld hebben …Ik wil je in ieder geval heel veel sterkte en kracht (om dit alles te dragen) toewensen, ook voor de 12e, de dag waarop de blokkades gezet gaan worden. Er zal een kaarsje voor je branden 🙂 Heel veel sterkte, kracht, geluk en wijsheid!Hartelijke groet, Monique
Lieve Monique,
Bedankt voor je lieve berichtje, dit waardeer ik enorm!
Het is denk ik zelf ook niet zo gek dat ik (we) het nu even niet meer trek en dat het huilen me nader staat dan het lachen. Zeker nu ook de Bupivacaïne verleden week dinsdag uit de pomp is gehaald, maar niet het resultaat geeft met wat we gedacht en gehoopt hadden tot nu toe. Morgen is de Bupivacaïne helemaal uit mijn lichaam, en dit voel ik nu al heel goed! De verkrampte spieren in mijn billen geven nog veel meer pijn, en de hoofdpijn en de rest is niet verbetert! Plan 1 lijkt tot nu toe dus mislukt te zijn 🙁 Dinsdag belt de pijnarts assistente hoe het gaat, en gek genoeg blijf ik nog steeds hoop houden tot dinsdag, elke dag, zo van wie weet heeft het toch nog effect in de positieve zin dat de hoofdpijn en incontinentie verdwijnt. Maar tegen beter weten in kan ik denk ik beter de energie van de hoop in iets anders steken. Volgende week donderdag inderdaad de blokkades. En weet je? Ik zie er enorm tegen op!
Liefs, Tea