Letterlijk nu helemaal met de rug tegen de muur

Omdat de zenuwpijn ook vermeerderd was en de verkrampte spieren in mijn billen erg toegenomen zijn, had ik verleden week de pijnpoli gebeld met de vraag of de morfinepomp nog iets opgehoogd kon worden. En omdat ik toch de morfinepomp moest bijvullen, dacht ik dat dit mooi in één keer kon.

Gisteren moest ik weer naar het ziekenhuis voor het bijvullen van de morfinepomp. En daar hoorde ik weer iets wat wij niet graag horen. Want het blijkt dat ook de pomp niet meer opgehoogd kan worden, om de reden dat er dan functies in mijn lichaam uitvallen welke je niet wilt. En deze hadden wij wederom niet aan zien komen. Want ik had verwacht dat er dan wel weer een ander goedje zou zijn welke de morfine kan versterken. Maar dit laatste goedje, ‘Bupivacaïne’, zit al bij de morfine in, en dit zit nu dus op maximale hoogte. En een ander goedje om bij de morfine in te doen, is er niet meer. Precies om deze reden had de pijnarts de Methadon er bij gegeven, en een poos terug bleek al uit de bijverschijnselen van een op hol geslagen hartslag en met een dubbele tong praten, dat een 4e Methadon er bij al te veel is. En dus blijkt uit dit alles wel dat ik niet meer omhoog kan met de pomp, en niet meer omhoog kan met de methadon. En dus staan we met de rug tegen de muur op 46 jarige leeftijd.

En ik weet nog als de dag van gisteren dat in 2012/2013, nadat ik vele blokkades had gehad en de morfine vanwege de hoge bijwerkingen niet meer omhoog kon, de pijnarts opperde dat het enige wat mij nog kon helpen was een morfinepomp.

Eerst komt dit op je af alsof je een klap om je hoofd krijgt, want ja een morfinepomp is nogal wat, en je neemt deze beslissing niet zomaar even. Dit komt pas aan de orde wanneer er niets anders meer is. Er volgden toen vele gesprekken. Waarbij ik nog weet dat ik aan de desbetreffende pijnarts vroeg, “wat nu als de morfine niet meer omhoog geschroefd kan worden?” Waarop de pijnarts antwoordde, dan hebben we wel weer een ander goedje wat bij de morfine in kan waardoor het geheel weer een pijnstillend effect geeft. En dus na alles te hebben besproken, en de voordelen groter leken dan de nadelen, hebben we besloten dat we de morfinepomp zouden laten plaatsen in mijn buik. 13 mei 2013 is de morfinepomp geplaatst. Waarna ik door het herstellen van de operatie, en het in eens stoppen van de Lyrica, een zeer moeilijke 8 maanden heb gehad.

Maar begin 2014 kreeg ik echt weer het gevoel te leven, de morfinepomp deed zijn werk. Hierna is de pomp langzaam aan meer opgebouwd, waardoor ik steeds verder op kon bouwen, en meer kon genieten van het leven. Maar CRPS is grillig, je hoeft een ledemaat maar te stoten, en de Dystrofie ‘kan’ weer meer oplaaien. In 2014 had ik door omstandigheden de pech dat ik mijn voet stootte tegen de kachel, waardoor de dystrofie weer meer op hol sloeg, en ik dus een blokkade kreeg om de dystrofie in te dammen. Maar soms denk je ergens goed aan te doen, maar pakt het toch anders uit en reageert het lichaam door de Dystrofie hier ook weer anders op. Waardoor het zenuwstelsel bij mij door de blokkade op een vreemde manier alleen maar meer hol sloeg. En dus moest, omdat het slechter ging met de pijn, de morfinepomp met 10% opgehoogd worden.

Tot in begin 2015 het ophogen van de morfine niet meer genoeg was om de pijn te verminderen. Het was nu al zo ver dat er een ander goedje nodig was om de morfine te versterken. In februari 2015 is het goedje Catapressan bij de morfine in de pomp toegevoegd om de morfine te versterken. Er is hierna met deze combinatie nog weer een keer opgehoogd, maar de Catapressan bij de morfine in hielp niet voor de pijn. Hierna heeft de pijnarts nog geprobeerd de Catapressan meer te verhogen dan de morfine. Maar ik kreeg hierdoor juist meer pijn, in plaats van dat ik pijnvermindering kreeg. Waarna het goedje Catapressan er weer uit gehaald is. Hierna is er een nieuw goedje met de naam Bupivacaïne samen met morfine in de pomp gedaan. En omdat ik altijd vrij heftig op medicatie reageer, is toen de Bupivacaïne laag ingezet. Maar ik reageerde goed qua iets pijnvermindering, en dus is deze combinatie Bupivacaïne met morfine begin augustus 2015 veranderd en is de Bupivacaïne verdubbeld, en de morfine gelijk gebleven. Waarna ik een iets doof gevoel rond mijn ledematen voelde. Dit was natuurlijk al een positieve verandering want het deed weer iets qua pijnvermindering. Alleen staan mijn ledematen nog steeds in brand of dan weer juist het tegenovergestelde dat ze heel koud zijn, en is er nog steeds het strakke band gevoel of willen mijn ledematen uit elkaar knappen. En hierbij heb ik nog steeds enorm verkrampte spieren in mijn billen en bovenbenen, waar ik hele dagen op zit en lig, en welke nog dwars door het dove gevoel heen boren. Dus aan de ene kant ben ik écht positief omdat ik een iets doof gevoel rond de ledematen heb. En aan de andere kant valt het mij tegen vanwege de nog steeds enorm verkrampte spieren in mijn billen waar ik hele dagen op zit. Hierna werkten blaasspieren niet meer goed, en kort daarop kreeg ik augustus 2015 twee keer toe Gordelroos, en hierbij halverwege september de erge hoofdpijn, welke er nu nog steeds is, en waar ik nu 3 maal daags Methadon voor heb.

Het komt er op neer dat toen de desbetreffende pijnarts in 2012/2013 vertelde dat wanneer de morfine alleen niet meer werkte, er wel een ander goedje was. Had ik gedacht dat dit altijd wel weer goed kwam, en er tegen die tijd wanneer het zo ver was, er wel weer een ander goedje was. En nu blijkt dus dat we alle goedjes al hebben gehad, en het niet meer omhoog kan. We hadden een vier weken geleden al te horen gekregen dat de pijnarts niets meer voor mij kon doen, maar nu hebben we dus hierbij gisteren ook nog gehoord dat de pomp ook niet meer omhoog kan. En dus staan we nu letterlijk helemaal met de rug tegen de muur. Ik leefde altijd al met de dag, maar nu nog meer. En nu even niet wetende hoe het verder moet.

Nu des te meer geniet je van de kleinste dingen. Zo gingen we vandaag in de rolstoel naar mijn zus, en zo sprong er een hert door het land. Een geniet moment op zich waar we samen toch nog van genieten. Maar het is verrekte moeilijk om met deze berichten om te gaan, of eigenlijk is het meer HOE moet je hier mee omgaan.

Want jij bent mijn genietmoment - welke mij elke keer verrast

 

Deel Carpe diem

Carpe diem

In 1992 gleed ik simpelweg uit, en zakte ik door mijn knie, waarna achteraf bleek dat de knieschijf uit de kom was geweest. Eerst werd er een brace om mijn knie gedaan, zodat de knieschijf in de kom zou worden gehouden. Hiernaast kreeg ik fysiotherapie. Maar mijn knieschijf bleef geregeld uit de kom gaan, waardoor ik een erg pijnlijke en dikke knie bleef houden. In 1993 besloot de orthopeed dat hij de knieschijf vast wilde zetten d.m.v. een operatie. Hierna kreeg ik 6 weken lang een spalk gips. Maar i.p.v. beter ging het slechter. Elke keer wanneer we weer meer gingen belasten, werd de knie weer enorm op. De orthopeed dacht dat de oorzaak lag in de krammen welke nog in mijn knie zaten, zodat deze krammen de ontsteking verschijnselen zouden veroorzaken. Maar na een kijkoperatie bleek mijn bindvlies enorm verdikt te zijn, en kreeg ik de diagnose Posttraumatische dystrofie, welke later verspreidde over mijn gehele been. Na veel therapie, medicatie en revalidatie verspreidde de Dystrofie in 1998 naar alle vier ledematen, en later na een revalidatie in 2011 verspreidde de Dystrofie naar mijn billen, wat eerst Ischias was veranderde later in CRPS. In 2015 stuurt het zenuwstelsel mijn blaasspieren verkeerd aan, waardoor het ’s nachts helemaal verkeerd gaat. Dit laatste vind ik heel erg, omdat nu je vrouwelijkheid wordt aangetast. En dan denk je alles te hebben gehad, maar anno 2016 verspreid de pijn na Gordelroos in het gezicht in mijn hoofd, en kamp ik dagelijks met erge hoofdpijn. Door de lieve mensen om mij heen blijf ik dagelijks de genietmomenten zien, en voor hun probeer ik een positieve instelling te houden, wat mij aardig lukt. Het is wel letterlijk elke dag een gevecht, waardoor ik nu leef ik per dag. Daarom heb ik mijn website ook de naam Carpe diem gegeven, wat letterlijk betekend, pluk de dag!

6 gedachten over “Letterlijk nu helemaal met de rug tegen de muur

  • 25 mei 2017 om 18:29
    Permalink

    Lieve schat,
    het houd niet op voor jullie, vreselijk.
    Kan alleen maar zeggen heel veel sterkte en geniet van alle kleine dingen.
    al is het maar een kus van je lieverds om je heen.

    Van mij krijg je ook een dikke knuffel en denk veel aan je.
    Ria Koreman

  • 25 mei 2017 om 19:25
    Permalink

    Het is zo bewondering waardig zoals jij met alles wat je mee maakt omgaat. Ten eerste schrijf je het zo op zodat iedereen het kan volgen. Volgen van wat ? Alle ellende waar jij midden in zit. Geen mogelijkheden meer voor pijn vermindering, en toch breng jij het op om te genieten van een hert die door het land springt. Bewondering waardig, menigeen zou niet eens meer naar buiten gaan. Jij hebt het dan nog steeds over geniet momenten.
    Lieve Tea hou je taai en groetjes uit Brabant.

    IRMA

  • 26 mei 2017 om 11:33
    Permalink

    Lieve Irma, Ik moet hierbij even zeggen dat het dankzij mijn lieve man is dat we er gisteren samen even op uit gingen, zijn positieve instelling trekt mij mee omhoog, en zo is het ook andersom wanneer mijn man het nodig heeft, zo trekken we elkaar omhoog. En ja, hoe kan je niet genieten van een hert welke zo in eens voor je neus door het land springt? Bewonderingswaardig? Misschien heeft het zo moeten zijn dat een prachtig iets als dit hert door het land springt, misschien om ons de ogen te doen openen voor het mooie dat er ondanks alle ellende toch is. Het is natuurlijk daarom niet dat de ellende er niet meer is, maar dat juist de afleiding er voor zorgt dat je het hoofd nog iets boven water kan houden. Bedankt voor je lieve reactie! Kus, Tea

  • 26 mei 2017 om 11:36
    Permalink

    Lieve Ria, Bedankt voor je lieve reactie! x Tea

  • 27 mei 2017 om 07:15
    Permalink

    Och Tea wat moeten jij en je familie toch wat meemaken. Zeker respect voor je man en je familie die zo goed voor je zijn.
    Ik kan anders niks doen dan wensen voor je dat je minder pijn zult krijgen en dat er een paardenmiddel op de markt komt die je ergste pijn weg neemt.
    Lieve Tea ik leef zo via facebook met je mee en wens je alle sterkte toe!

    Dikke kroep ,…Meta.

  • 2 juni 2017 om 10:39
    Permalink

    Lieve Meta, Op één of andere manier is jou lieve bericht niet in mijn mailbox gekomen, waardoor ik nu bij toeval jou lieve bericht zie. Bedankt hiervoor, dit waardeer ik enorm! Je doet mij denken aan goede tijden, de LEAO tijd, toen ik nog gezond was, en net verkering kreeg met mijn huidige man. Prachtige herinneringen welke ik zo weer voor ogen krijg. Maar nu is de situatie wel even anders.. Niet meer gezond, maar mijn allerliefste vriend en nu man staat ‘nog steeds’als een blok aan mijn zijde, en dit verdiend zeker respect! Al zeg ik altijd wel dat ik innerlijk niets veranderd ben, nog steeds ben ik in deze hetzelfde. Wat ik hier mee wil zeggen is dat je zowel op de buitenkant van iemand, maar zeker ook op het innerlijk van iemand valt. Hiermee wil ik niet zeggen dat het geen respect verdiend voor mijn man! Maar wel dat juist mijn innerlijke positieve kant zo ditgene is waar mijn man zo respect voor heeft. Mijn man zegt wel eens: Menig geen had het opgegeven, maar jij niet, je blijft doorvechten. En hierin herken je elkaar, want ook mijn man is de positiviteit zelf. Dit is ook de reden dat je doorvecht, alleen al de blik naar mijn lieve man doet mij tot doorvechten. Desondanks hopen we nog steeds allebei dat er zoals jij ook al zegt een paardenmiddel op de markt komt die de ergste pijn weg neemt. Voor nu lijkt dit er niet te zijn, en lijkt de wereld even niets waard. Maar we blijven hopen op…. Nogmaals bedankt voor je lieve berichtje, dit waardeer ik enorm! En weet dat hier de koffie altijd bruin is! Dikke kroep terug, Tea

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*