Is het goed gegaan bij de pijnpoli? Ja.. en nee beslist niet!

Soms kun je geen woorden vinden die zeggen wat je voeltAls de anderen in je gelover

Ik zie alle lieve berichten, en ik weet bijna niet hoe te reageren! Want soms is dankbaarheid zo moeilijk uit te drukken. Maar wel kan ik jullie zeggen dat jullie berichten mij een enorme boost geven om door te gaan! Dus vanuit de grond van mijn hart, dank jullie wel voor jullie lieve berichtjes!

Het is bijna 30 lange dagen geleden dat ik voor het laatst aan mijn blog schreef. Ik had gewoon weinig nieuws te melden, behalve dat het belabberd ging wat de pijn betreft. Maar om steeds de zelfde plaat op te zetten ben ik de persoon niet naar.

Lieve vragen ♥

En nu lees ik vandaag al weer lieve vragen van: Nou en?? Is het waar je op gehoopt had.. en is het je meegevallen? Nu kan ik hier kort op antwoorden met: ja aan de ene kant lijkt het mee te vallen, en nee aan de andere kant is het vies tegen gevallen. Maar het vergt wel even iets meer uitleg om het te snappen..

Eindelijk de dag!

Maar goed vandaag was dan eindelijk de dag dat het voor mij nieuwe medicijn Bupivacaïne bij de morfine in de pomp kwam. Op mijn vraag wat het precies voor medicijn is en wat dit samen met de morfine in mijn lijf doet, kwam ik er achter dat ik in 1994 toen de Dystrofie pas ontdekt was, dit medicijn Bupivacaïne met morfine ook twee weken lang via een infuus heb gehad. Alleen toen in een hogere dosering waardoor ik niet meer kon lopen en nog een functie wat niet meer ging. MAAR ik had er toen wel pijnvermindering van!

Nu zet de pijn arts het medicijn Bupivacaïne lager in qua dosering dan in 1994, dit om bijwerkingen als spierkracht verlies en dus helemaal niet meer kunnen lopen, en het verlies van een andere functie te voorkomen. De pijn arts zei dat hij weet hoe heftig ik soms op medicatie reageer, daarom begint hij eerst laag. En om de juiste dosering te vinden met zo weinig mogelijk bijwerkingen, moeten we het stapje voor stapje bekijken. Het is allemaal nog afwachten, maar zo lijkt het in ieder geval goed qua dat er waarschijnlijk weinig bijwerkingen zullen zijn, we spelen dus op safe. En dus kon het vullen van de morfinepomp beginnen, met het nieuwe hoop volle middel Bupivacaïne en morfine! Na 2 keer aanprikken in de buik zat de pijn arts assistente goed om het middel Catapressan met de oude morfine er uit te halen, en toen kon het nieuwe goedje er in met de morfine, klaar was kees ….euh… Annemiek. En als het goed is kan ik woensdagavond al iets vernemen qua pijnvermindering! En donderdag belt de pijn arts assistente mij al weer op om te vragen hoe het gaat. Dus ze houden de lijnen kort!

Toch gebeurde er iets wat beslist niet leuk is….

Bij binnenkomst keek de pijn arts gelijk naar mijn benen en drukte hij met zijn vinger op mijn scheenbenen, au!! En zei: zijn je benen steeds al zo erg dik? Euh, nou de laatste weken is dit zo. En met name toen het mooie zonnige weer begon en euh….na het starten van de nieuwe medicatie Minrin voor de blaas. En die blaar op de voet, vroeg de pijn arts, hoe is die ontstaan? Nou zei ik, eigenlijk was de blaar er in eens spontaan. Vrijdagavond voelde mijn wreef stijf aan, maar ik kon niets anders ontdekken dan dat de voet dik was. En toen ontdekte ik zaterdagochtend in eens een enorm dikke blaar met veel vocht er in op de wreef van mijn voet, en 2 hele kleine blaartjes daar boven, welke zondag allemaal geknapt zijn. Ja zei de pijn arts, dit krijg je wanneer het vocht geen kant meer uit kan, en dit samen in combinatie met de Dystrofie, het warme weer én het medicijn Minrin. Hij keek mij aan, en zei gelijk contact op te nemen met mijn huisarts omdat er actie ondernomen moest worden. (En ik dacht shit! Ik had net ’s nachts geen problemen meer!) Even later kwam hij terug, de huisarts had vakantie. Maar zei hij: ik ben zo brutaal geweest om gelijk de uroloog te bellen. En ja hoor de uitkomst is waar ik beslist niet op hoopte!, dat het toch komt van het nieuwe medicijn Minrin wat mij zo goed helpt voor de blaas spieren én dit samen met de zon én de Dystrofie zorgt voor dikke benen. En dus moet ik gelijk me dit nieuwe medicijn voor de blaas stoppen. Ik baalde en baal er zo enorm van! Plus we moeten het ook goed in de gaten houden. Want als de benen niet afzakken moet ik contact opnemen met de dienstdoende huisarts, en moeten de benen gezwachteld worden. En met dit alles ben ik niet blij! Want zelfs een iets te strak zittende broek kan ik niet verdragen, en dus moet ik er niet aan denken dat de benen ingezwachteld moeten worden. Plus ik moet de wondjes samen met de thuiszorg heel goed in de gaten houden, want als deze gaan ontsteken is het niet best! Verder als de benen na het zwachtelen niet afnemen qua vocht, moet ik naar de dermatoloog.

Stapje voor stapje!

MAAR nu eerst stapje voor stapje, eerst hopen we door het stoppen van de nieuwe medicatie dat het vocht afneemt in mijn benen! En daarna zien we wel verder.

En bovenal hopen we eerst dat ik over een paar dagen genieten kan van iets pijnvermindering, wat zou dit mooi zijn!

Nieuwe maand nieuwe kansen, grijp ze

Een reactie plaatsen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

*

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

%d bloggers liken dit: