Interne morfinepomp

  • Carpe-diem-met-crps-complex-regionaal-pijn-syndroom

Geen walhalla!


Het is ’s morgens vroeg, ik kijk over het land en ik denk na. Ik denk na over mijn laatste blog, en wilde dat ik het roer om kon gooien, gewoon alles achter mij laten. I wish I could, but this is my life with all this mesh at this moment…. But still a life with little beautifull enjoy moments!

Ik vertel het ook zodat wanneer ik jullie tegen kom op straat jullie weten hoe de vork in de steel zit en ik niet steeds alles moet herhalen, en het over leuke dingen kan hebben!

En naast jullie gezonde mensen zijn er ook mensen welke in dezelfde of vergelijkbare situatie als ik zitten, en je weet het niet altijd maar sommige mensen help je er mee. Omdat ik weet dat er weinig tot niets is te vinden over een morfinepomp, omdat deze volgens mijn arts maar een 5 keer per jaar geplaatst word. En als jij dan toch nog de keuze moet maken om een morfinepomp te laten plaatsen, dan is hier een klein stukje informatie met tips waar jij misschien wat aan hebt. De keuze van of je de laatste stap als een morfinepomp doet is niet zo maar iets. Maar ik weet als geen ander dat als je dit laat schieten dat er helemaal niets meer is wat je kan helpen, je hebt eigenlijk geen keus. Verder is het plaatsen van de morfinepomp en de reactie na het plaatsen van de morfinepomp voor iedereen weer anders, er is immers niet een patiënt gelijk. Ik heb CRPS over het hele lichaam, maar jij kan de morfinepomp krijgen voor een heel andere reden of ziekte.

Het is in ieder geval voor iedereen welke dit moet ondergaan niet zomaar iets, het is wel Serious businessSerious business morfinepomp

Hoe is meestal de planning, afspraken, voor de morfinepomp geplaatst word?

  • Vaak heb je eerst 2 keer een gesprek omdat er bij de 1e afspraak heel veel info op je af komt.
  • En dus heb je de kans om bij het 2e gesprek ook nog weer vragen te stellen.
  • Hierna volgt een psychologische test om te zien of je het wel aan kan om de morfinepomp te laten plaatsen
  • Daarna volgt een proef injectie om te zien of je genoeg pijnvermindering hebt.
  • Hierna volgt het 3e gesprek met vragen van de arts hoeveel pijnvermindering je had, en wat voor bijwerkingen. En als laatste nog weer de vraag of je nog steeds voor de morfinepomp wilt gaan.
  • Dan pas kom je op de lijst voor planning van de operatie van de inbouw van de morfinepomp.
  • Voor meer informatie over de morfinepomp zelf kun je vinden onder deze link van Medtronic

Dan hieronder hoe mijn ervaring was/is met de morfinepomp


Zoals ik al zei heb ik ook de keuze moeten maken om de laatste stap als een morfinepomp te maken, omdat er anders niets meer was wat mij kon helpen. En omdat ik te veel bijwerkingen had van medicatie als de snel werkende morfine, en ik niet hoger kon vanwege de bijwerkingen van de medicatie morfine, Oxicontin. En de belangrijkste reden, omdat je veel minder morfine via het ruggenmerg nodig hebt om een goed pijnstillend effect te kunnen krijgen. Iets wat ik persoonlijk met morfine als medicatie in pil vorm nooit zou kunnen krijgen, omdat ik niet hoger kon vanwege veel te veel bijwerkingen. Omdat de morfine via de pomp rechtstreeks in het ruggenmerg gaat, heb je dus veel minder morfine nodig.

Operatie goed geslaagd!


De operatie was goed geslaagd. En ook de wond heelde goed, eigenlijk dus het belangrijkste, want de CRPS bemoeide zich er niet mee. Een belangrijk iets waar ik/wij het meeste over in zaten,dat de wond niet zou helen door CRPS, maar gelukkig gebeurde dit niet!

Pech


Omdat ik zo vreselijk ziek was en ik alles er uitspuugde, uiteraard inclusief de medicatie. Heeft de toen dienstdoende assistent arts in het ziekenhuis waar ik geopereerd ben de keus moeten maken om bepaalde medicijnen zoals in mijn geval
Lyrica er af te gooien. Alleen bouwden ze de Lyrica niet langzaam aan af, maar is de Lyrica in 1 keer gestopt, waardoor ik maar zieker en zieker werd. Toen wij belden dat het totaal niet goed ging, hebben ze toen ze er achter kwamen dat het hier aan lag, de Lyrica wel langzaam aan weer opgebouwd, maar later heeft de arts de Lyrica toch weer langzaam aan er af gegooid. En dus heb ik 8 maanden lang als een zombie geleefd, was ik vreselijk onrustig, en langzaam aan kreeg ik bewegingsstoornissen in alle ledematen, ik kon niet eens meer normaal mijn elektrische rolstoel besturen.

Toen ik weer bij mijn eigen arts kwam in het ziekenhuis waar ik altijd al was, kwam hij er samen met ons en de psycholoog achter dat de arts assistent de Lyrica zo maar in 1 keer gestopt had, en later de arts zelf weer de Lyrica gestopt had, en dat dit helemaal niet kon in mijn geval! Zeker niet als je 6 jaar lang dit in de hoogste dosis geslikt hebt! En dus is de Lyrica weer langzaam aan opgebouwd. En werd ik langzaam aan weer de oude, verdwenen mijn klachten als bewegingsstoornissen van alle ledematen en het zombie zijn langzaam aan als sneeuw voor de zon. En daarna heb ik echt een 2 maanden heerlijk geleefd met echt pijnvermindering!!

Dus mocht jij de morfinepomp laten plaatsen, en ook ziek worden omdat de morfine nu rechtstreeks via het ruggenmerg gaat? Stop nooit, maar dan ook nooit in 1 keer met medicatie, maar informeer eerst of het ook langzaam aan afgebouwd moet worden. Dan heb je wel nog steeds een paar maanden dat jij je echt niet goed voelt doordat het slangetje rechtstreeks in je ruggenmerg zit en je hieraan moet wennen, en omdat je moet herstellen van de operatie. Maar daarna zal je hopelijk gewoon echt pijnvermindering hebben. Zo niet? Dan kunnen ze de morfinepomp met 10% ophogen. Niet hoger dan 10% vraag jij je misschien af? Nee niet meer dan 10%, anders krijg je te veel bijwerkingen.

CRPS


Krijg jij een morfinepomp vanwege dat jij de ziekte CRPS hebt? Dan moet je eigenlijk ook niet net als ik ongelukjes krijgen waardoor de CRPS weer op kan laaien, want dan
kan (hoeft niet, maar kan) je zenuwstelsel nog meer op hol slaan. Natuurlijk kan dit zo maar gebeuren, zoals dit ook bij mij gebeurd is, en dan veranderd de pijn weer in een ander soort pijn, in mijn geval in zenuwpijn, waardoor de pomp eerst weer een aantal keren opgehoogd werd. En we nu al zo ver zijn dat er nu al 2 keer een ander pijnstillend medicijn bij de morfine in is gedaan. Eerst Catapressan met Morfine, waarna het ook nog weer opgehoogd is. En nu is de Catapressan met morfine er uit gehaald, en Bupivacaïne met morfine is er in gedaan. Maar nu zijn we hopelijk op de goede weg, want heel in de verte voel ik dat het anders is, maar nog steeds heeft de rest van mijn lichaam het nieuwe goedje Bupicivacaïne niet opgepakt qua pijnstilling.

Alleen kan de ophoging van deze nieuwe samenstelling Bupivacaïne met morfine hopelijk eind juli pas weer opgehoogd worden. Want als we dit nu zouden doen is het vragen om bijwerkingen, en dit wil je niet.

Geen Walhalla


De pijnarts welke in 2013 de eerste gesprekken met mij voerde over de morfinepomp vertelde mij dat de morfinepomp echt geen walhalla zal zijn. Mijn antwoord was toen, ja maar als je hier weer positief mee omgaat scheelt dit de helft!

En nu vraag jij je misschien af, dat als ik toen de helft had geweten van wat ik nu weet, zou ik dan weer de keuze hebben gemaakt om een morfinepomp te nemen? En dit kan ik met ja beantwoorden, alleen had ik nooit gedacht dat het zo’n moeilijke weg zou zijn, ik heb dit echt te laag ingeschat. Maar ja ik had ten eerste de pech dat de Lyrica in 1 keer er af gegooid was, plus het stomme ongelukje waarbij ik tegen de kachel reed tijdens mijn zombie zijn, waardoor de CRPS weer oplaaide en nog steeds opgelaaid is. Mijn arts zegt nu wel eens; jij bent een puzzel, waar ik het juiste puzzelstukje nog bij moet zoeken, en dit kost tijd.

Dus ja, ik snap nu écht de woorden van de pijn arts welke de morfinepomp ingebouwd heeft, want een morfinepomp en de weg hierna is echt geen walhalla. Maar als je geluk hebt, en geen ongelukjes krijgt waardoor de CRPS weer oplaait, kan je pijnvermindering hebben, en heb je een beter leven waardoor je hopelijk iets meer kunt.

En met de juiste arts, thuiszorg en lieve mensen om je heen welke in je geloven, dan moet je dit zelf ook eens proberen, want samen red je het wel!

Als de anderen in je geloven, moet je het zelf ook eens proberen

[polldaddy poll=8982751]

Deel Carpe diem

2 gedachten over “Interne morfinepomp

  • 25 november 2015 om 10:51
    Permalink

    Hallo Thea,
    Ik zag je bericht op “Daily life with CRPS” van Gaby nu net pas. Excuus indien je op antwoord zat te wachten.
    Wat een lot hé dat we beide daarvoor de pomp hebben ! Had ik je maar eerder gezien / gevonden online …
    Mijn pomp is geplaatst in Zeist, daar moet ik ook nog steeds naartoe om op te hogen (we zijn er nog niet qua dagdosering en bolussen) en bij te vullen. Misselijk door de medicijnen in de pomp ben ik niet geweest, wel ben ik misselijk als ik de escape medicatie neem, dan wordt het zeg maar teveel van het goedje … Maar, zoals ik hier net las, … ik had ook geen Lyrica en mijn physician assistent is slim genoeg om de methadon niet ineens te stoppen, die neem ik nu zelfs nog, wel al aan het afbouwen, maar we zijn er nog niet …

    Uiteraard wens ik jou alle goeds en heel veel sterkte toe!

    Hartelijke groet, Monique

  • 25 november 2015 om 12:48
    Permalink

    Hoi Thea, tot nu toe ben ik om de week, soms 2 weken ertussen en tijdens de vakantie van de PhA 3 weken, naar Zeist geweest en de pomp is al 3x opnieuw gevuld, de 4e keer staat al in de planning. Gelukkig heb ik nu minder, dan voor de plaatsing van de pomp, last van de trillingen van het autorijden. Nu nog ‘maar’ 3 dagen extra pijn i.p.v. ’n hele week extra pijn … Zo langzamerhand word ik ook “ervaringsdeskundige” 🙂 En ja, ik hoop dat ik er binnenkort goed profijt van heb, ze hebben me wel gezegd dat het zo’n anderhalf jaar kan duren. En mocht het nodig zijn, er is een pomp die meer capaciteit heeft, 40ml i.p.v. 20ml, dus dat kán ook nog als ik hier niet genoeg baat bij heb. We zullen zien wat de toekomst brengt 🙂 Sterkte met alles! Hartelijke groet, Monique

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*