Ik moet en zal verder, maar hoe?

Zonder dat weinig mensen er van op de hoogte waren, waren de afgelopen weken hier turbulente weken. Weken waarin de emoties op en neer vlogen, en ook verbazing. Dit omdat wij na 23 jaar zo in eens een heel andere kijk op mijn ziektegeschiedenis kregen. Waarbij het moeilijk is om niet achteruit te kijken naar wat er allemaal niet goed is gegaan, maar vooruit te blijven kijken.

Een paar weken geleden kreeg ik meer last van mijn linkeroor met oorpijn, plus het kaakgewricht deed o.a. ook meer pijn. De huisarts kon weinig ontdekken in het oor, maar de spieren naar het oor konden wel een behandeling gebruiken, en ik kreeg een ontstekingsremmende neusspray voor de holtes. Zo kwamen we er ook op dat een fysiotherapeut hier wel weer nodig was. Maar de huisarts wilde eigenlijk dat de fysiotherapeut er als het ware blanco in stapte, dat hij wel zou weten dat ik Dystrofie heb en een morfinepomp, maar verder zou de huisarts de fysiotherapeut nergens over inlichten. Gewoon om eens te zien wat de fysiotherapeut dacht van al mijn klachten, en natuurlijk hierbij zien wat de fysiotherapeut voor mij kan betekenen.

Een week later kwam de fysiotherapeut langs, en heeft hij mij lichamelijk onderzocht. Waarna ik mijn verhaal mocht vertellen vanaf het begin tot nu. Het viel hem bij het lichamelijk onderzoek o.a. op dat ik hypermobiel ben, en na verder onderzoek vielen hem nog meer dingen op. Waaruit nu eigenlijk blijkt, tot onze verbazing, dat de fysiotherapeut wel met een heel andere visie of eigenlijk visies kwam, dan wij verwacht hadden. Na dit alles heeft hij dit ook met mijn huisarts besproken, en nu na 23 jaar zijn de inzichten wat mijn lichamelijke klachten betreft toch heel anders dan wij al die 23 jaar gedacht hadden. Het blijkt dus na lichamelijk onderzoek dat o.a. de chronische gewrichtspijn, pijn in de spieren en weefsels mede naast de Dystrofie ook een andere oorzaak hebben.

We dachten altijd dat het was begonnen met de knieschijf uit de kom, maar achteraf heb ik wel veel vaker voor dit alles ontstond, enkels verzwikt, gekneusd, enkelbanden gescheurd, en zo meer. En nu blijkt dus uit lichamelijk onderzoek dat ik ook gegeneraliseerd hypermobiel ben. Wat dus ook klachten als chronische gewrichtspijn, rug en nekpijn, pijn in de spieren, ledematen geeft. Maar hiernaast bij mij ook de klachten als chronische vermoeidheid, slecht genezende wondjes, afwijkende littekens, zo maar blauwe plekken, vallen nu allemaal mede ook op zijn plek. Nu wordt dit ook wel het syndroom van Ehlers-Danlos genoemd.

Wat in het kort inhoudt dat het bindweefsel niet goed is aangelegd. 
Bindweefsel zit overal in ons lichaam waar steun gegeven moet worden. Dit betekent dat, het een belangrijk bestanddeel is van bijvoorbeeld botten en gewrichtsbanden die gewrichten op hun plaats houden. Maar het zorgt er ook voor dat de huid vast zit aan de onderliggende laag en dat de tanden in hun kassen blijven zitten. De samenstelling van het bindweefsel hangt af van de functie die het in ons lichaam heeft. Een stoornis in het bindweefsel van de gewrichtsbanden die moeten zorgen dat gewrichten stevig in elkaar zitten, geeft andere klachten dan een stoornis in het bindweefsel dat de huid stevigheid geeft. Er zijn dus verschillende types van het Ehlers-Danlos syndroom. Ik val ongeveer onder het type 3. Een afwijking in het bindweefsel van de gewrichtsbanden en pezen. Door deze afwijking kunnen de banden en pezen hun steunende functie niet goed vervullen, en dit maakt de gewrichten over bewegelijk (hypermobiel) en instabiel. Hierdoor kunnen dus vrij gemakkelijk geheel of gedeeltelijke ontwrichting optreden. Om het gebrek aan stabiliteit te compenseren nemen de spieren een gedeelte van de functie van de banden en pezen over. Deze moeten daardoor harder werken en zullen dus sneller overbelast zijn. Dit is dus ook de reden waardoor bij mij de knieschijf uit de kom ging.  

Naast verbazing geven een heleboel dingen welke gebeurd zijn ook een verklaring. Zoals bijvoorbeeld dat elke revalidatie mis ging, in plaats van vooruit, ging ik juist achteruit met mijn klachten. Altijd werd dit op de Dystrofie gegooid, en voor een heel groot gedeelte is dit ook de Dystrofie, maar ook een groot gedeelte is te wijten aan dat we qua beweging veel te ver zijn gegaan met revalidatie, waardoor ik dus juist meer pijn klachten kreeg. 

Dit hele verhaal hierboven heb ik in gedeelten moeten schrijven, maar het zet ook voor mij zelf de dingen op een rijtje, wat voor mij de beste manier is. Want het is nogal wat om dit alles te moeten horen! 

Wat de fysiotherapeut kan doen?

Door de fysiotherapeut weet ik nu wel hoe ik op de juiste manier hele kleine minimale oefeningetjes kan doen. Plus de fysiotherapeut drukt heel voorzichtig van mijn hoofd tot en met mijn onderrug de wervels voorzichtig iets te plek, dit doet hij twee keer per week. Door dit alles kunnen we hopelijk over een jaar zeggen dat alles iets sterker word, en wie weet een ieniemienie stapje vooruit. Al heeft de ervaring ons door de jaren ook geleerd om nergens op te rekenen, maar we zien het wel. De klik tussen de fysiotherapeut is er in ieder geval, en dit scheelt de helft. 

Nu zou je kunnen zeggen dat het nodig is om dit officieel vast te laten leggen in bijvoorbeeld een academische ziekenhuis. Maar wij hebben samen met de huisarts en fysiotherapeut besloten dit niet te doen. Dit omdat deze diagnose in het ziekenhuis niet anders wordt gesteld dan zoals de fysiotherapeut het al vastgesteld heeft, samen met de huisarts. Plus er kan nu nog helemaal niets aan gedaan worden, behalve wat ik nu dan al met de fysiotherapeut doe. Dus het komt er op neer dat het mij bergen energie kost om naar een academisch ziekenhuis te gaan, (wat ik al niet veel heb), en ik schiet er niets mee op! We gaan ons dus richten op de fysiotherapie, dit is veel belangrijker! 

Verder heb ik deze week een rot bericht gehad in de zin van dat de Methadon niet meer omhoog kan. En dit bericht heeft mij een goede klap gegeven. Dit omdat de hoofdpijn rond half 11 al meer en meer toeneemt, en dan mag ik dus niet meer Methadon nemen dan ik nu drie maal daags verdeeld al inneem. Daar zit je dan, 45 jaar, en zo moet ik nog jaren leven met zo’n erge pijn en bovenal de hoofdpijn! Dit laatste is een groot iets waar ik op dit moment geen weg in kan vinden. Want hoe moet ik zo verder. En als ik hier bij nadenk, staan de tranen eerlijk gezegd al weer in mijn ogen. Het is moeilijk, erg moeilijk.

Maar ik moet, en ik zal verder moeten.

22 december moet ik sowieso naar het ziekenhuis voor het bijvullen van de pomp, en ook dan moeten we het er samen face to face nog maar eens over hebben. Ook al weet ik dat er niet meer opties zijn, het bespreken zal misschien weer een andere kijk geven. Maar oh wat valt dit bericht mij zwaar.

Had ik nog maar 1 minuut met jou.
Om te horen wat jij denkt als ik het eventje niet weet.
Als ik twijfel over dingen zie ik jou.
Die ene blik of een gebaar, onze discussies met elkaar,
Was je nu toch nog maar hier, voor even maar  ” 

 

Deel Carpe diem

Carpe diem

In 1992 gleed ik simpelweg uit, en zakte ik door mijn knie, waarna achteraf bleek dat de knieschijf uit de kom was geweest. Eerst werd er een brace om mijn knie gedaan, zodat de knieschijf in de kom zou worden gehouden. Hiernaast kreeg ik fysiotherapie. Maar mijn knieschijf bleef geregeld uit de kom gaan, waardoor ik een erg pijnlijke en dikke knie bleef houden. In 1993 besloot de orthopeed dat hij de knieschijf vast wilde zetten d.m.v. een operatie. Hierna kreeg ik 6 weken lang een spalk gips. Maar i.p.v. beter ging het slechter. Elke keer wanneer we weer meer gingen belasten, werd de knie weer enorm op. De orthopeed dacht dat de oorzaak lag in de krammen welke nog in mijn knie zaten, zodat deze krammen de ontsteking verschijnselen zouden veroorzaken. Maar na een kijkoperatie bleek mijn bindvlies enorm verdikt te zijn, en kreeg ik de diagnose Posttraumatische dystrofie, welke later verspreidde over mijn gehele been. Na veel therapie, medicatie en revalidatie verspreidde de Dystrofie in 1998 naar alle vier ledematen, en later na een revalidatie in 2011 verspreidde de Dystrofie naar mijn billen, wat eerst Ischias was veranderde later in CRPS. In 2015 stuurt het zenuwstelsel mijn blaasspieren verkeerd aan, waardoor het ’s nachts helemaal verkeerd gaat. Dit laatste vind ik heel erg, omdat nu je vrouwelijkheid wordt aangetast. En dan denk je alles te hebben gehad, maar anno 2016 verspreid de pijn na Gordelroos in het gezicht in mijn hoofd, en kamp ik dagelijks met erge hoofdpijn. Door de lieve mensen om mij heen blijf ik dagelijks de genietmomenten zien, en voor hun probeer ik een positieve instelling te houden, wat mij aardig lukt. Het is wel letterlijk elke dag een gevecht, waardoor ik nu leef ik per dag. Daarom heb ik mijn website ook de naam Carpe diem gegeven, wat letterlijk betekend, pluk de dag!

2 gedachten over “Ik moet en zal verder, maar hoe?

  • 11 december 2016 om 15:48
    Permalink

    Lieve Tea ik heb je bericht verschillende keren gelezen. Ik weet eigenlijk niet hoe ik naar je kan reageren. Wat een verhaal ….. ongeloofelijk. Je mag zo trots op jezelf zijn vwb de manier waarop je hierop reageert. Je schrijft dat je er weken over hebt gedaan om dit allemaal op te schrijven, maar dan nog, het zegt heel veel over jou hoe je dit beleefd.Ik wens je weer heel veel sterkte en kracht toe. Lieve groetjes uit Brabant 

  • 12 december 2016 om 21:33
    Permalink

     Lieve Irma,

    Weken heb ik er niet over gedaan hoor, misschien een week en dan in gedeelten geschreven. Ik heb deze blog puur zo uitgelegd omdat ik het erg moeilijk vind om er over te praten, en dan schrijf ik het liever op, zodat ik het maar één keer hoef te vertellen. Plus het scheelt voor mij zelf ook, door de dingen op een rijtje te hebben gezet. 

    Maar bedankt voor je lieve reactie, dit waardeer ik enorm!

    Hoe gaat het met jou? Heb je de kerstboom al in huis? x Tea 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*