Ik geef niet op, en blijf zoeken, maar ik leef per dag

Op de vogels na, is het muisstil, en zit ik op mijn favoriete plek achterhuis. Het is nu een 2 maanden geleden dat wij het intensieve gesprek met mijn pijnarts hebben gehad, een gesprek welke je nog niet op je 45ste wilt hebben. Je wilt niet horen dat er aan de erge hoofdpijn niets meer te doen is. Nu na 2 maanden weet ik er nog steeds niet mee om te gaan, omdat het nogal wat is wanneer een pijnarts tegen je zegt dat hij alles voor je heeft gedaan wat hij kon doen. En dat je dan maar moet gaan nadenken over hoe nu verder.

Ga maar eens na wanneer je zelf hoofdpijn hebt, want zelfs het vogelgefluit vind ik niets qua gehoor aan mijn hoofd. Dus je zult begrijpen dat de meeste mensen hier nog niet eens 10 minuten mee willen of kunnen leven. En dus, hoe moet ik er dan mee omgaan?

Wanneer-alle-hoop-lijkt-verloren

Nog steeds heb ik hier niet het antwoord op. En na de eerste weken knap verdrietig te zijn geweest, ben ik doorgegaan op de automatische piloot. Waarbij op en af het verdriet weer terug komt van niet te weten hoe hier mee om te gaan. En eigenlijk kan ik er nog steeds niet bij dat er niet een dokter in de wereld is welke mij zou kunnen helpen de hoofdpijn iets dragelijker te maken.

Hierbij komt dat er niet alleen de hoofdpijn is, maar dat ik over het hele lichaam pijn heb, plus dat de blaasspieren niet goed werken. En als je mij vraagt wat ik het aller liefste iets minder zou willen hebben, dan is dit uiteraard de hoofpijn, de enorm verkrampte spieren in mijn billen, en dat de blaaspieren weer goed werken. De hoofdpijn is nummer 1 waar ik graag een wondertje van iets minder voor zou willen hebben. Omdat de hoofdpijn mij zo veel meer beperkt, in zoveel opzichten. Ik bedoel, 5 mei was hier het bevrijdingsfeest, wat ik leuk had gevonden, maar ik niet aan het hoofd kan verdragen. In juni zijn er hier dorpsfeesten, en ik ben ook een gezelligheid mens en zou graag naar de dorpsfeesten gaan. Maar ook dit wordt mij ontnomen. En dus gaat iedereen behalve mij er naar toe. Ook een simpele verjaardag is in bepaalde gevallen al niet mogelijk, omdat sommige ruimtes te klein zijn waardoor het voor mij als een kippenhok voelt. Dus als ik al naar een verjaardag ga welke wel ruimte bied, kost dit mij dit al de grootste moeite, waardoor ik de oordoppen dan in doe. Zelfs ons eigen verjaardag hebben we klein moeten houden omdat ik de vele mensen binnen in huis niet kan verdragen, en dan stel je het maar uit in de hoop op mooi weer zodat je het hopelijk buiten kan houden. En zo kan ik wel even doorgaan, waardoor het leven wel klein word.

Wat ben je sterk om te zeggen ik kan niet meer

In de 25 jaar dat ik nu ziek ben heb ik mij heus wel leren vermaken, maar nu ik pijn van top tot teen heb wordt het wel heel erg moeilijk. Moeilijk omdat mijn leven zo beperkt is, en moeilijk om mij ergens bij aan te sluiten waardoor het leven weer wat leuker zou kunnen worden.

Ik geloof dat met deze hoofdpijn en hierbij dat er niets meer aan te doen is, wel de zwaarste dobber is waarmee ik ooit gevist heb. Maar ooit zal deze dobber toch eens onder gaan en zal ik beet hebben in de zin van dat er toch een arts is welke iets voor mijn hoofdpijn kan doen?

Verder weet ik het even niet meer. Maar ik ga door en wil nog niet opgeven wat dus betekend dat ik blijf zoeken, maar ik leef per dag. Waarbij ik de lieve mensen om mij heen zo waardeer, en enorm van hou 

We still hope

Deel Carpe diem

Carpe diem

In 1992 gleed ik simpelweg uit, en zakte ik door mijn knie, waarna achteraf bleek dat de knieschijf uit de kom was geweest. Eerst werd er een brace om mijn knie gedaan, zodat de knieschijf in de kom zou worden gehouden. Hiernaast kreeg ik fysiotherapie. Maar mijn knieschijf bleef geregeld uit de kom gaan, waardoor ik een erg pijnlijke en dikke knie bleef houden. In 1993 besloot de orthopeed dat hij de knieschijf vast wilde zetten d.m.v. een operatie. Hierna kreeg ik 6 weken lang een spalk gips. Maar i.p.v. beter ging het slechter. Elke keer wanneer we weer meer gingen belasten, werd de knie weer enorm op. De orthopeed dacht dat de oorzaak lag in de krammen welke nog in mijn knie zaten, zodat deze krammen de ontsteking verschijnselen zouden veroorzaken. Maar na een kijkoperatie bleek mijn bindvlies enorm verdikt te zijn, en kreeg ik de diagnose Posttraumatische dystrofie, welke later verspreidde over mijn gehele been. Na veel therapie, medicatie en revalidatie verspreidde de Dystrofie in 1998 naar alle vier ledematen, en later na een revalidatie in 2011 verspreidde de Dystrofie naar mijn billen, wat eerst Ischias was veranderde later in CRPS. In 2015 stuurt het zenuwstelsel mijn blaasspieren verkeerd aan, waardoor het ’s nachts helemaal verkeerd gaat. Dit laatste vind ik heel erg, omdat nu je vrouwelijkheid wordt aangetast. En dan denk je alles te hebben gehad, maar anno 2016 verspreid de pijn na Gordelroos in het gezicht in mijn hoofd, en kamp ik dagelijks met erge hoofdpijn. Door de lieve mensen om mij heen blijf ik dagelijks de genietmomenten zien, en voor hun probeer ik een positieve instelling te houden, wat mij aardig lukt. Het is wel letterlijk elke dag een gevecht, waardoor ik nu leef ik per dag. Daarom heb ik mijn website ook de naam Carpe diem gegeven, wat letterlijk betekend, pluk de dag!

6 gedachten over “Ik geef niet op, en blijf zoeken, maar ik leef per dag

  • 13 mei 2017 om 15:55
    Permalink

    Lief meidje je bent zo ontzettend dapper & moedig. Ik heb daar grote bewondering voor.

    Ik weet wat je doormaakt vwb jouw hoofdpijn die je nog meer beperkt. Ik ga ook niet meer naar verjaardagen/ feestjes en enz daar waar meerdere mensen door elkaar praten en bij feestjes ook nog (harde) muziek is. Onze verjaardagen vieren we niet meer, ik kan het niet verdragen. Zelfs de kerst vieren wij in heel klein comité, zo ook oudejaarsavond. Mijn broer en zus werden 50 jaar, maar hun oudste zus was niet op het feest. Ik kan nog wel even doorgaan maar dat doe ik niet want het gaat hier om jou. Jij die al zoveel heeft meegemaakt ivm je chronisch ziek zijn. Gelukkig heb je lieve en attente mensen om je heen om jou en je man te helpen waar nodig.

    Ik denk aan jou. Doeiiiiii en lieve groetjes xx

    Irma

  • 13 mei 2017 om 21:03
    Permalink

    Lieverd woorden schieten tekort, weet niet meer wat ik moet zeggen.
    Wat is dit zwaar voor je en ook voor je naasten.
    Ik wil jou en je naasten heel veel sterkte wensen.
    En een hele dikke knuffel voor jou.
    Ria Koreman

  • 13 mei 2017 om 21:48
    Permalink

    Dank je wel lieve Ria! Ik schrijf deze blog omdat ik nog geregeld de vraag krijg of het nu wel iets beter gaat, en om dan in één keer te laten weten hoe het gaat is voor mij op deze manier gemakkelijker, dan hoef ik het maar één keer te vertellen hoe het nu na zoveel maanden gaat.

    Ik snap dat je niet weet wat je moet zeggen, de meeste mensen weten niet wat te zeggen. Het is ook heel zwaar, en zeker ook voor mijn naasten. En weet je, dit geeft het dubbele verdriet, omdat ik hen dit verdriet zo graag had bespaard! Mijn moeder is nu 8 jaar geleden overleden, en nu de moederdag er aan komt, doet mij dit weer aan haar denken. Want ik weet hoeveel verdriet het mijn moeder gaf, en dit had ik ook haar zo graag bespaard! Ik geloof dat het iets is waar we allemaal niet weten mee om te gaan, alleen maar hopeloos kunnen toekijken en niets kunnen doen. xx

  • 19 mei 2017 om 10:59
    Permalink

    Lieve Irma,

    Ik vond jou lieve reactie tussen de spam, uiteraard heb ik je lieve reactie gauw goedgekeurd en uit de spam gehaald! Jij weet als één van de besten wat het is om een verjaardag of een feestje te moeten missen, en hoeveel meer je leven dan kleiner word. En dit is rot, want dit wil je niet! Maar het scheelt inderdaad dat de mensen om je heen dit begrijpen. Wij zijn ook dankbaar dat wij deze lieve mensen om ons heen hebben! Bedankt voor je lieve reactie, dit waardeer ik enorm! xx

  • 20 mei 2017 om 20:32
    Permalink

    Ja wat verdrietig, Tea, dat er geen vooruitgang of beterschap in jouw situatie is gekomen na de behandelingen op de pijnpoli.
    Onvoorstelbaar dat er niets is tegen je hoofdpijn en de rest…
    ‘k Hoop zo dat er nog een wonder mag gebeuren voor jou en Anne!
    Liefs,
    Christien

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*