I just want to live while I’m alive

De titel zegt het al, “I just want to live while I’m alive”, want zo is het toch? We willen allemaal een mooi leven en alles er uit halen wat er uit te halen is. De tekst welke je vooral hoort om je heen na het 40ste levensjaar, net of komt dan in eens binnen dat je alles uit het leven wilt halen. Jaren geleden op mijn 21ste had ik al spijt als haren op mijn hoofd dat wij bijvoorbeeld niet naar Amerika zijn geweest. Want dit was het plan, dit nog te doen voor de kinderen er waren, voor dat…. En toen kon het niet meer, niet vanwege de kinderen, maar vanwege mijn ziekte. Dus ja, ik zeg ook altijd nu tegen mijn tante zeggers, je leeft maar één keer, dus haal alles er uit wat je kan! In mijn geval geld nu dat ik mijn dingen noodgedwongen bij heb moeten stellen. Of ik kan beter zeggen wij, we denken al meer in de zin van een zo’n prettig mogelijk leven te willen lijden. Ik ben al tevreden met een beetje minder pijn en zéker de hoofdpijn, als dit toch eens een beetje minder kon zijn. Want de hoofdpijn is echt slopend.

Against all odds we still hope

Hier zijn we de laatste tijd dus ook mee bezig, door te zien waar nog een mogelijkheid ligt zodat de erge hoofdpijn en de verkrampte spieren in mijn billen iets beter kunnen worden. Al zou dit maar 10% beter zijn, dan wordt het leven al iets aangenamer. Want op deze manier is het gewoon erg moeilijk de dagen door te komen.

Er zijn een twee opties waarvan we hopen dat dit iets word. Er is één kleine optie in het ziekenhuis waarvan we hopen dat het nieuwste onderzoek naar CRPS mij nog iets verder kan brengen. En een optie in het alternatieve circuit wat misschien iets kan zijn. Gelukkig is onze huisarts een hele grote steun hierin, waar we heel blij mee zijn!

 

Ik denk wel eens, wanneer houd het eens op?

Steeds komt er weer iets bij waardoor je weer meer pijn krijgt, maar waar weer niets aan te doen lijkt te zijn. Zoals ik nu een pijnlijke irritatie bij de linker oog wenkbrauw heb, en een pijnlijk bultje irritatie op de Mastoid achter het oor. En ja, je leert er ook weer moeilijke medische woorden bij, welke ik liever niet had gekend. En een twee dagen terug kreeg ik weer meer pijn onder het linker schouder en in mijn linker zij, en na een blik van de thuiszorg en de huisarts blijkt hier een dikke ontsteking te zitten met wéér verdenking van Gordelroos. Daar was meneer Gordelroos weer, na een kleine 2 jaar steekt deze de kop ook weer op. Waardoor mijn hele linker zijkant tot mijn heup weer meer pijn doet. Voor de ontsteking heb ik sinds donderdag een dikke antibioticakuur van een week, waardoor ik hoop dat dit laatste weer over zal gaan. Hopen, want de vorige Gordelroos pijn bleef ook. Maar hier gaan we niet van uit, we gaan er van uit dat dit deze keer wel opknapt! Vandaar de gedachte wanneer houd het nu eens op?

En vandaar de titel van mijn blog “I just want to live while I’m alive”. De 10% verbetering gaan we met één van de twee opties voor, maar van beide opties moet ik nog horen van de huisarts of het iets is. We staan eigenlijk allemaal met de rug tegen de muur, en zoeken ergens een kleine opening van hoop, hoop op een iets beter kwalitatief leven.

Deel Carpe diem

Carpe diem

In 1992 gleed ik simpelweg uit, en zakte ik door mijn knie, waarna achteraf bleek dat de knieschijf uit de kom was geweest. Eerst werd er een brace om mijn knie gedaan, zodat de knieschijf in de kom zou worden gehouden. Hiernaast kreeg ik fysiotherapie. Maar mijn knieschijf bleef geregeld uit de kom gaan, waardoor ik een erg pijnlijke en dikke knie bleef houden. In 1993 besloot de orthopeed dat hij de knieschijf vast wilde zetten d.m.v. een operatie. Hierna kreeg ik 6 weken lang een spalk gips. Maar i.p.v. beter ging het slechter. Elke keer wanneer we weer meer gingen belasten, werd de knie weer enorm op. De orthopeed dacht dat de oorzaak lag in de krammen welke nog in mijn knie zaten, zodat deze krammen de ontsteking verschijnselen zouden veroorzaken. Maar na een kijkoperatie bleek mijn bindvlies enorm verdikt te zijn, en kreeg ik de diagnose Posttraumatische dystrofie, welke later verspreidde over mijn gehele been. Na veel therapie, medicatie en revalidatie verspreidde de Dystrofie in 1998 naar alle vier ledematen, en later na een revalidatie in 2011 verspreidde de Dystrofie naar mijn billen, wat eerst Ischias was veranderde later in CRPS. In 2015 stuurt het zenuwstelsel mijn blaasspieren verkeerd aan, waardoor het ’s nachts helemaal verkeerd gaat. Dit laatste vind ik heel erg, omdat nu je vrouwelijkheid wordt aangetast. En dan denk je alles te hebben gehad, maar anno 2016 verspreid de pijn na Gordelroos in het gezicht in mijn hoofd, en kamp ik dagelijks met erge hoofdpijn. Door de lieve mensen om mij heen blijf ik dagelijks de genietmomenten zien, en voor hun probeer ik een positieve instelling te houden, wat mij aardig lukt. Het is wel letterlijk elke dag een gevecht, waardoor ik nu leef ik per dag. Daarom heb ik mijn website ook de naam Carpe diem gegeven, wat letterlijk betekend, pluk de dag!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*