Hoe het nu gaat na drie weken Methadon

Een aantal weken geleden ben ik gestart met het medicijn Methadon. Natuurlijk niet een eerste keus medicatie, maar een keuze welke niet anders gemaakt kon worden dan deze, omdat je doodgewoon gek wordt van de hoofdpijn. 

Het is nu een dik jaar geleden dat de hoofdpijn tijdens de Gordelroos in mijn gezicht begon, en gelukkig heb ik toen natuurlijk weer niet geweten dat het de pijn is welke wéér blijft. En dit is maar goed ook, want ik denk dat wanneer ik had geweten dat de erge hoofdpijn ook zou blijven, dan had ik wel gek kunnen worden. Maar doordat je gaandeweg het afgelopen jaar met van alles bezig bent qua onderzoeken, medicatie, weer onderzoeken en uiteindelijk weer blokkades. Sluipt het er langzaam in dat de hoofdpijn weer blijft. Eerst was er natuurlijk de gedachte van de neuroloog dat het een bloedvatontsteking was in mijn hoofd, en dan denk je, de hoge dosis prednison helpt vast de hoofdpijn doen verdwijnen. En zo ben je zo weer maanden verder met opbouwen en afbouwen van de prednison welke in totaal 5,5 lange maanden in beslag heeft genomen. Welke eerst wel leek te helpen omdat de neuroloog zei dat de waarden in het bloed waren gezakt, maar welke toch niet het medicijn was welke de hoofdpijn zou laten verdwijnen. En zo zit je weer midden in een gevecht wat het dan wel kan zijn, waardoor de hoofdpijn blijft, en tot nog toe is er nog steeds niet een zekere diagnose. 

Op een gegeven moment heeft mijn pijnarts weer het stokje overgenomen. Waarna we op een gegeven moment een jaar verder waren en je stiekem vraagt of het weer de zenuwpijn in mijn hoofd is welke blijft? En dan hoor je de woorden, ik zal mijn best doen “dit weet je!”. Maar toen de zenuwblokkades hun werk niet deden en niets hielp, komt de laatste vraag, met het antwoord waar je eigenlijk diep van binnen zo bang voor bent. Toch vraag je stilletjes dan; is het weer de Dystrofie welke zich er weer mee bemoeid? En dan krijg je als antwoord: Ja het kan, het komt heel zelden voor, maar het kan. Maar zekerheid is er niet, en dit, maakt je zo verdomde onzeker en boos! Maar je moet door, door voor je zelf, en door voor de lieve mensen om mij heen. Maar hoe? Hoe houd ik dit vol? Want de olie doet niet het werk wat het moet doen, de hoofdpijn boorde er nog steeds doorheen. De andere olie voor de nacht leek wel iets te helpen, want het slapen ging ietsje beter. En zo kwamen we een drie weken terug dus uiteindelijk op de medicatie Methadon, de medicatie welke het best lijkt te helpen voor de zenuwpijn, hoofdpijn. En tijdens het opbouwen van de Methadon, moest ik de olie weer afbouwen.

Drie weken verder

Maar je moet ook met deze medicatie een spiegel opbouwen, door ze precies om de 8 uur in te nemen, 7 uur, 15:00 uur en 23:00 uur. En nu drie weken verder heb ik de medicatie opgebouwd, en kan ik eindelijk zeggen dat ik deze laatste week ’s nachts, samen met de slaapmedicatie Dormicum, goed door slaap. Dus dit is zeker weten al een positief iets! Ik kan nu écht oprecht zeggen dat ik goede nachten heb gemaakt. Waardoor ik ’s morgens echt uitgeruster wakker word. 

Alleen overdag is de medicatie nog niet goed op regel, waardoor ik gaandeweg de morgen meer en meer hoofdpijn krijg. Dus dit moet echt nog beter! Hopelijk gaat het straks overdag ook beter, doordat ik ’s nachts beter slaap. Maar donderdag heb ik weer een gesprek met de pijnpoli, en dan moet ik het er even goed over hebben, en gaan zeggen dat de hoofdpijn overdag echt nog veel verbetering moet hebben!

En dus wordt het vanavond tijd voor eens een keer iets leuks! 

Want vanavond ga ik met mijn man eindelijk weer eens even iets leuks doen, en dit is door even bij de opening van de kerstshow van mijn zus en zwager te zien, want hier ben ik zo trots op! En ik weet dat dit mij weer veel gaat kosten, maar soms moet je een keer een stukje inspanning doen, waarvan je ontspanning krijgt, omdat het gewoon heel leuk is om te zien, echt een geniet moment eerste klas!

En dit heb je af en toe gewoon nodig

Deel Carpe diem

Carpe diem

In 1992 gleed ik simpelweg uit, en zakte ik door mijn knie, waarna achteraf bleek dat de knieschijf uit de kom was geweest. Eerst werd er een brace om mijn knie gedaan, zodat de knieschijf in de kom zou worden gehouden. Hiernaast kreeg ik fysiotherapie. Maar mijn knieschijf bleef geregeld uit de kom gaan, waardoor ik een erg pijnlijke en dikke knie bleef houden. In 1993 besloot de orthopeed dat hij de knieschijf vast wilde zetten d.m.v. een operatie. Hierna kreeg ik 6 weken lang een spalk gips. Maar i.p.v. beter ging het slechter. Elke keer wanneer we weer meer gingen belasten, werd de knie weer enorm op. De orthopeed dacht dat de oorzaak lag in de krammen welke nog in mijn knie zaten, zodat deze krammen de ontsteking verschijnselen zouden veroorzaken. Maar na een kijkoperatie bleek mijn bindvlies enorm verdikt te zijn, en kreeg ik de diagnose Posttraumatische dystrofie, welke later verspreidde over mijn gehele been. Na veel therapie, medicatie en revalidatie verspreidde de Dystrofie in 1998 naar alle vier ledematen, en later na een revalidatie in 2011 verspreidde de Dystrofie naar mijn billen, wat eerst Ischias was veranderde later in CRPS. In 2015 stuurt het zenuwstelsel mijn blaasspieren verkeerd aan, waardoor het ’s nachts helemaal verkeerd gaat. Dit laatste vind ik heel erg, omdat nu je vrouwelijkheid wordt aangetast. En dan denk je alles te hebben gehad, maar anno 2016 verspreid de pijn na Gordelroos in het gezicht in mijn hoofd, en kamp ik dagelijks met erge hoofdpijn. Door de lieve mensen om mij heen blijf ik dagelijks de genietmomenten zien, en voor hun probeer ik een positieve instelling te houden, wat mij aardig lukt. Het is wel letterlijk elke dag een gevecht, waardoor ik nu leef ik per dag. Daarom heb ik mijn website ook de naam Carpe diem gegeven, wat letterlijk betekend, pluk de dag!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*