Hoe ga je hier mee om?

Het blijft de gouden vraag, een goede vraag, hoe ga je om met zo veel pijn?
Of juist het tegenovergestelde. Je ziet er goed uit! Dus het gaat beter?

Allebei vragen waar je soms niet 1,2,3, een antwoord op hebt. Of trouwens, eerlijk gezegd? Heb ik op de 2e vraag nog steeds geen pasklaar antwoord, en meestal denk ik dan ook….laat maar! Maar misschien hebben jullie op de 2e vraag een antwoord? Meld het alstublieft in een reactie hier onder. Gisteren kreeg ik zelf het bericht dat door het simpele ongelukje als tegen de kachel aan rijden mijn leven op dit moment wéér veranderd. Wéér een behandeling, wéér afwachten hoe dit aanslaat, wéér CRPS welke toeslaat. Elke keer denk je als je een betere periode hebt, als ik er weer iets bij krijg, dan kan ik dit niet aan. Maar je krijgt het bericht dat CRPS wéér heeft toegeslagen, en je wordt weer teleurgesteld, weer even het vertrouwen kwijt in je eigen lichaam. Ik was zo goed op weg! En verdomme, zo ik vloek even, gaat het weer mis. Gelukkig is het niet actieve CRPS, maar wel wéér CRPS in mijn zenuwstelsel wat haar eigen weg gaat leiden! Nu kan ik denken, ik kan dit niet meer. Máár dit kan ik wel denken, maar ik heb zoveel om voor te gaan, zoveel om te geven, zo veel mensen om mij heen welke om mij geven, én juist daarvoor ga ik door. En natuurlijk had ik gisteren én ook nu nog vandaag, een shit dag. (Zoals de jeugd het zo mooi noemt) Maar ik probeer er op een gegeven moment, ook al kost het mij een aantal dagen, wel weer het beste van te maken! Ik heb toch niet voor niets zo’n lieve man om voor te gaan! Zo’n lieve familie om er voor te gaan! Prachtige vrienden om er voor te gaan! En dus, ik ‘moet’!

De laatste tijd ging en ga ik écht te hard van stapel, en hierdoor is dat minuscule ongelukje ook gebeurd, en dus moest er hulp voor worden gezocht. En dankzij mijn pijnarts heb ik nu goede hulp! Natuurlijk was ik wel diegene welke het zelf heeft aangegeven. Want als ik het zelf niet aangeef raak ik alleen maar dieper in de….shit. En natuurlijk heeft het niet altijd zin om zeg maar ‘achteraf een koe in het achterwerk te kijken’, maar in dit geval moest het wel even! Al moet ik eerlijk zijn, ik had ook lieve mensen om mij heen welke mij geholpen hebben het zo te zien, door te zeggen dat het zo echt niet verder kon gaan! Dus wat ik hiermee wil zeggen is, onderneem zelf stappen, om toch weer enigszins je leven weer iets op orde te krijgen. Ook al blijft de pijn altijd nog een dikke 6 of 7. Die 4 punten er af is altijd weer een stapje vooruit. Ik kwam er op om dit te schrijven door een video op youtube. Ik kan mij wel vinden in bepaalde onderwerpen, want ik ben ook een keer flink overspannen geweest. En toen kreeg ik van mijn huisarts hele goede hulp! Ik ontken ook niet dat ik ook wel eens denk, en gedacht heb, jeetje als de CRPS nog verder gaat wil ik niet verder. Toch ik ging verder, én ik ga verder! Want je moet, niet alleen voor je zelf, maar ook voor de lieve mensen om je heen.

Er zijn dan ook 6 punten welke ik héél goede punten vind. En dit zijn de volgende punten.

1. Wat doe je zelf wanneer de pijn heel erg is?
Zoek iets wat je afleiding kan geven, of iets wat je relaxt. Zoals een goed boek of een warm bad.

2. Zoek mensen welke je af kunnen leiden.
Een goede vriendin, of een lieve zus. En vraag bijvoorbeeld, zullen we samen een film kijken?

3. Denk niet dat iedereen zal begrijpen wat CRPS is! Ze zullen antwoorden: ik heb de zelfde pijn gehad, of: ja ik heb ook een operatie gehad….Maar dit is niet het zelfde! Zij hebben niet 24 uur per dag erge pijn, zij hadden niet CRPS. Dus denk niet dat ze CRPS begrijpen, want dit is heel moeilijk te begrijpen!

4. Zoek mensen welke jou er mee kunnen helpen om te gaan, dit is voor elke CRPS patiënt weer anders.
Je therapeut, of de CRPS vereniging?

5. Bedenk wie bel je wanneer je er echt helemaal door heen zit?

6. En als laatste, als er geen andere oplossing is?
Zoek hulp! Je huisarts, je pijnarts, enzovoort.

Kortom, heb je gereedschapskist klaar wanneer je echt heel veel pijn hebt!

Én natuurlijk ben ik geen therapeut! Maar ik ben wel diegene welke óók met CRPS om moet gaan. Dus misschien, heel misschien, heb je iets aan mijn verhaal hier boven.

De hele video hier onder heeft mij in ieder geval wel de ogen doen openen.

Deel Carpe diem

admin

Mijn naam is Tea, gelukkig getrouwd, geen kinderen, maar we hebben een hele lieve hond met de naam Lara. Lara is 4 jaar oud en is een kruizing tussen een Labrador en een Friese Stabij. Op mijn 21 ste zakte ik simpel weg door mijn knie, waarna de knieschijf uit de kom ging. Gevolg een hele dikke knie, en erg veel pijn. De orthopeed constateerde ook dat de knieschijf in en uit de kom vloog, en dus werd eerste een knie brace aangemeten. Na een half jaar bleef de knieschijf ondanks fysiotherapie en het sterker maken van mijn spieren uit de kom gaan, en dus werd besloten de knieschijf vast te zetten d.m.v. een operatie. Toen begon de ellende pas goed! De knie werd nog dikker, kreeg ontstekingsverschijnselen, werd rood en ik had het gevoel of stond de knie in de brand! Wederom kreeg ik elke dag therapie, maar niets hielp. Op een gegeven moment zijn de nieten uit mijn knie gehaald en werd de diagnose Posttraumatische dystrofie vastgesteld in oktober 1994. Achteraf had ik dit al sinds 1992. Daarna volgde vele therapie, blokkades en revalidatie. Maar i.p.v. beter werd het erger, na de revalidatie in 1998 verspreidde de Dystrofie van links naar rechts over mijn hele lichaam. En toen begon de zoektocht pas echt, in een wereld waar in 1998 nog helemaal weinig bekend was over Posttraumatische dystrofie. In 2013 hielp qua medicatie helemaal niets meer voor de pijn, of ik werd er heel ziek van, en dus kreeg ik in 2013 een interne morfinepomp, waar ik echt wel iets profijt van heb, maar CRPS is zo grillig en geeft zulke zenuwpijn dat het altijd maar iets is. Ooit hoop ik nog eens een E book uit te brengen van mijn HELE verhaal, maar zoals het nu staat is deze nog niet ten einde. In weer een nieuwe zoektocht met weer nieuwe symptomen. Maar ondanks alles heb ik gelukkig de positiviteit van mijn moeder geërfd, en zie ik aan het einde van de dag altijd naar iets waar ik van genoten heb, en noem ik dit mijn geniet moment. Vandaar dat mijn blog ook Carpe diem met CRPS heet, of terwijl Pluk de dag

2 gedachten over “Hoe ga je hier mee om?

  • 14 mei 2014 om 14:54
    Permalink

    ja altijd moeilijk hoor
    grace had dat ook zag er goed uit tot het einde
    maar had veel pijn maar die was hard die zij altijd ja ik zie er geweldig uit maar ben over een paar maanden er niet meer waardoor de pijn vanzelf weg gaat

    maar tea mensen denken alleen maar aan hen zelf
    als zij de deur uit zijn ben je alweer vergeten

    dus vertel het aan de mensen die je echt lief heb die hebben wel aandacht voor je
    de rest moet je vergeten als mijn werd gevraagd hoe het met grace ging vertelde ik naar ontstandigheden gaat het prima dan had ik ook geen vragen meer

    dus jullie heel veel sterkte komt allemaal goed je doet het super
    liefs ed

  • 14 mei 2014 om 23:17
    Permalink

    Hé Ed,

    Ten eerste bedankt voor je berichtje! Dit waardeer ik enorm!

    En inderdaad, het blijft moeilijk om te antwoorden op een mededeling en vraag als: je ziet er goed uit, dus het gaat beter toch? Hoe Grace het antwoord gaf, is duidelijk, en waarschijnlijk hadden de mensen daarna de mond vol tanden, of niet Ed?
    Eigenlijk is het een heerlijke cynische opmerking. De manier waarop wij er eigenlijk ook mee om gaan. Alleen het enige grote verschil is dat Grace rot genoeg een ongeneselijke ziekte had, waar ze rot genoeg aan is overleden. En ik heb een ziekte met veel pijn, ongeneeslijk tot nu toe, maar ik leef wel. En jij Ed snapt wel wat ik bedoel. Jij hebt ook veel pijn Ed, ook ongeneeslijk, maar je leeft wel Ons antwoord zal dan ook heel anders zijn dan die van jou lieve Grace. Want wat voor antwoord geef jij eigenlijk Ed als ze tegen jou zeggen, je ziet er goed uit, dus het gaat ook goed?

    Ook is het waar dat veel mensen alleen maar aan hun zelf denken. Toch zijn er ook veel uitzonderingen Ed, dit heb jij vast en zeker ook wel ondervonden, van mensen welke het wel menen als ze vragen, hoe gaat het? Want ik ken ook iemand welke vroeg, hoe gaat het nu met je Tea? Waarop ik stoer zei, ja het gaat wel hoor. Waarop hij zei: ja maar, hoe gaat het nu echt met je?

    En ja je hebt gelijk, je kan het ook beter alleen maar echt vertellen aan de mensen welke je lief zijn. De rest welke niet echt goed luisteren, gewoon naast je neer leggen en verder gaan.

    Mijn man antwoord meestal ook met dat het prima gaat, want inderdaad dan heeft hij ook geen vragen meer.

    En nogmaals bedankt. Lief dat je zegt dat ik het super doe! Jij ook sterkte!

    Liefs, Tea

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*