Hoe CRPS begon

  • Carpe-diem-met-crps-complex-regionaal-pijn-syndroom

1992 een simpele val met grote gevolgen (CRPS)

In 1992 gleed ik simpelweg uit in een feesttent, waardoor mijn knieschijf uit de kom raakte. Ik had meteen veel pijn, en de knie werd erg dik. Eerst werd dit door een orthopeed behandeld met een kniebrace, maar na veel therapie bleef de knieschijf uit de kom gaan. In 1993 is de knieschijf vastgezet gezet door middel van een operatie. Ondanks alle therapie na de operatie, bleef de pijn aanwezig. De knie bleef erg dik, gloeide enorm, en was rood van kleur. 

1994 – Diagnose Posttraumatische dystrofie 

In 1994 dacht de orthopeed dat alle klachten bleven bestaan door de schroef en krammen welke nog in mijn knie zaten. Deze werden daarom verwijderd door middel van een kijkoperatie. Na deze operatie stelde de orthopeed de diagnose Posttraumatische dystrofie.

Revalidatie 

Ik heb meerder keren een interne revalidatie gedaan. De revalidatie was gedeeltelijk een succes en gedeeltelijk een teleurstelling. Een grote teleurstelling omdat na de 1e revalidatie de Dystrofie verspreidde over alle vier ledematen. De tweede interne revalidatie begon in 2009, dit was gedeeltelijke een succes omdat ik na de revalidatie opnames in 2009 en 2010 een lage en hoge transfer met looprek behaalde! Maar wederom een teleurstelling tijdens mijn 3e revalidatie in 2011. Want toen ik in de laatste week van mijn revalidate net mijn doel behaald had ontstond Ischias aan beide kanten. Na verschillende pijn medicatie en het proberen van TENS bleef deze pijn ook, want weer sloeg de CRPS toe. Hierna kwam ik bij een hele goede pijnarts terecht welke allerlei medicatie heeft geprobeerd, vele pijn blokkades, maar het mocht niet helpen. 

Interne morfinepomp

Als laatste was er nog 1 optie, een interne morfinepomp. (Wat is een Synchromed II medicijnpomp?) In 2013 werd ik geopereerd, en werd een morfinepomp ingebouwd. Deze geeft zeker iets pijnvermindering.

Maar in 2014 rijd ik met de elektrische rolstoel tegen de kachel aan, en hierdoor was mijn rechter voet gekneusd. En wederom bemoeide de CRPS zich er mee, en de pijn nam meer en meer toe in mijn rechter voet. Er werd op 28 mei een proef blokkade gedaan. Maar gelijk na de proef blokkade kreeg ik gelijk veel meer pijn in mijn linker been. De pijnarts hoopte dat dit weg zou trekken. 14 dagen later kreeg ik de echte blokkade voor mijn rechter voet. Voor de blokkade gaf ik aan dat de pijn in mijn linker been niet weggetrokken was, de pijnarts hoopte dat de echte blokkade hier ook voor zou helpen. De echte blokkade was succesvol voor mijn rechter voet. Maar de erge pijn in mijn linker bil en been bleef. Even hierna sloeg de pijn over mijn hele lijf op tilt, wederom pikte de CRPS dit alles niet. De morfinepomp is nog opgehoogd, maar zelfs dit hielp niet voor de pijn. Volgens de pijnarts heb ik nu zenuwpijn over mijn hele lijf, en de morfine reageert hier minder op, de pijn komt er dwars door heen. De pijnarts wilde eerst even niets meer doen omdat er al zo veel met mijn lijf is gedaan de laatste tijd. Daarom wachten we eerst af in de hoop dat de pijn minder zal worden. Hoop is een lichtje in je hart
Nu ben ik met de psycholoog van het pijnteam bezig met Mindfullness. Dit maakt alles wel rustiger in mijn hoofd, maar tot nu toe helpt ook dit nog niets voor de pijn. 

2015 – Ketamine infuus

Het is vandaag 26 mei 2015 nu ik deze update schrijf, want er is zo enorm veel gebeurd in de tussentijd, ja eigenlijk te veel om op te noemen. Qua behandelingen heb ik nog 2 keer toe een Ketamine infuus geprobeerd. 1 keer een Ketamine infuus wat eerst als een boost werd gegeven, en hierna heb ik nog 48 uur lang het Ketamine infuus als proef geprobeerd. Maar het heeft niet geholpen. En een hele tijd daarna hebben we nog een keer het Ketamine infuus geprobeerd, maar toen werd het heel langzaam opgebouwd, en heb ik 5 dagen aan het Ketamine infuus gelegen. Maar wederom had het weer niet geholpen. 

Nu enige tijd later ben ik meegegaan met mijn pijnarts naar het ziekenhuis waar de pijnarts sinds januari werkt. De reden was omdat ik een hele goede klik met mijn pijnarts heb, én omdat dit ziekenhuis alles onder 1 dak heeft wat betreft de morfinepomp. De morfinepomp kan in dit zelfde ziekenhuis bijgevuld worden, en kan hier opgehoogd worden. 

Catapressan bij de morfine in 

Ook heeft de pijnarts omdat ik weinig tot niet meer reageerde op alleen morfine, er een ander goedje bij in gedaan wat de naam Catapressan heeft. Een mix van morfine met Catapressan schijnt voor zenuwpijn beter te werken. Alleen het is precieze werk, je moet de juiste dosering zoeken, en dit kost tijd. Tot nu toe is dit goedje Catapressan met morfine 2 keer opgehoogd, maar dit had geen effect. 12 mei hebben ze de pomp opnieuw bijgevuld met morfine en Catapressan, plus ze hebben de Catapressan opgehoogd, en de morfine is gelijk gebleven. Maar gek genoeg heb ik op dit moment juist méér pijn. De pijnarts zegt dat het een bijwerking kan zijn, het ene lichaam reageert zus en het ander zo. En volgens de pijnarts moet je de Catapressan met morfine ook de tijd geven om door het hele lichaam te komen. 

Bupivacaïne bij de morfine 

De pijnvermindering bleef uit, en dus is de volgende stap gezet. De Catapressan is uit de morfinepomp gehaald, en de morfinepomp is nu gevuld met Bupivacaïne en morfine. Maar omdat ik altijd zo heftig reageer op medicatie heeft de pijnarts de Bupivacaïne heel laag ingezet, we spelen het safe. Wat goed is natuurlijk want nu kreeg ik gelukkig geen bijwerkingen. Alleen de pijnvermindering bleef wederom uit, en dus word maandag 3 augustus de Bupivacaïne verdubbeld, en de hoogte aan morfine blijft gelijk aan wat het nu is. We hopen enorm dat dit nu eindelijk eens zal helpen! 

2015/2016 – Erge hoofdpijn, bloedvatontsteking of toch niet? 

Begin augustus 2015 krijg ik Gordelroos in mijn linker zijde, dit hersteld. Maar in september krijg ik Gordelroos in mijn gezicht, eerst aan de linkerkant, en later aan de rechterkant. Ik krijg twee keer toe een virus remmer, en dan krijg ik er enorme hoofdpijn bij met een enorme druk tegen beide slapen. Ook krijg ik een vreemde zwelling onder beide slapen, welke tegen de slapen aandrukken voor mijn gevoel. Paracetamol, Naproxen, niets helpt voor de enorme hoofdpijn, en dus word ik doorgestuurd door de huisarts naar de neuroloog. Deze stelt de diagnose Arteritis Temporalis, of terwijl een bloedvat ontsteking in het hoofd. Een biopt kan niet worden genomen omdat de chirurg het bloedvat bij de slaap niet goed kan zien, en dus is dit te riskant. Ik krijg direct 6o mg prednislon per dag voor de bloedvat onsteking. Tijd om na te denken is er niet van wel of niet doen omdat je van een bloedvat ontsteking blind kan worden. Maar veertien dagen later heeft het nog niets gedaan. Er volgt een opname, en halverwege de opname lijkt de prednisolon iets aan te slaan omdat de bloedwaarden dalen en ik weer iets aan mijn hoofdhuid kan komen. Ik mag naar huis en ik krijg ook Ora morfine drank mee naar huis voor de erge hoofdpijn. Wanneer het beter zal gaan weten ze niet. Later neemt de hoofdpijn weer meer toe, en ik krijg een reeks klachten er bij, zoals dat de droge mond erger word, droge ogen, twee keer toe een oor speekselklieronsteking, en noem maar op. De neuroloog wil de prednisoloo weer afbouwen omdat het toch niets doet voor de erge hoofdpijn. Plus ze stuurt mij door naar een ander ziekenhuis. De neuroloog in dit ziekenhuis zegt dat de zwelling onder beide slapen spierspanning is, maar stuurt mij door naar de reumatoloog vanwege de reeks klachten welke er bij zijn gekomen. Later word er in ons plaatselijke ziekenhuis in opdracht van de huisarts nog een echo van de zwelling onder beide slapen gemaakt, en deze radioloog zegt dat het vet bulten zijn. 

6 maanden verder 

We zijn nu halfverwege februari, 6 maanden verder, en nog weten de artsen niet precies wat de oorzaak van de erge hoofdpijn is. Maar intussen zit ik wel elke minuut, uur en dag met vreselijke hoofdpijn, en een zwelling onder de slapen aan beide zijden welke tegen mijn slapen drukt. Het maakt mij ook wel eens bang, het laatste stuk in mijn lijf waar ik nog geen pijn had zit nu ook een enorme hoofpijn met zwelling onder beide slapen, en dan denk ik wel eens heel snel; dit gaat toch wel weer over? Want dit er bij is echt te veel!

1 jaar verder na Gordelroos, en de hoofdpijn blijftPijn over het hele lichaam door CRPS

We zijn nu een jaar verder na het ontstaan van Gordelroos in het gezicht waarna de erge hoofdpijn bleef. En niet even een uurtje, nee hele dagen lang, elke seconde, minuut, elke uur. Drukkend tegen de slapen, zwellingen onder de slapen, druk in het hoofd, steken, branden, klemmend, zelfs de schedel doet pijn. En ik zeg het eerlijk, het is slopend.

De pijn die blijft 

En dus kreeg ik wederom te horen dat de pijn blijft. Nadat verleden jaar juli de bekkenbodem spieren en blaas spieren waren aangetast, dacht ik dat het niet erger kon dan dit. Maar wederom verraste de dystrofie mij weer, en werd het laatste stukje van mijn lichaam ook aangetast door het zenuwstelsel. Niet te bevatten!

Dus ook hier moet ik wederom mee omgaan, wat eigenlijk helemaal niet te doen is. Nu is er augustus 2016 een blokkade gedaan in het onwillekeurig zenuwstelsel in de nek, wat ik wederom moet afwachten in de hoop dat het helpt!

En zo lijkt de eeuwige strijd tegen CRPS voor mij door te gaan. Of ik nu wil of niet, ik moet door.

Genietmomenten

Ondanks alles probeer ik elke dag 1 genietmoment naar boven te halen, want er is altijd wel 1 genietmoment wat de dag een moment heeft gegeven waar ik van geniet. Omdat CRPS erg grillig is, leef ik altijd per dag. Daarom heb ik de blog ook de naam gegeven Carpe Diem met CRPS. Of terwijl, pluk de dag!


 

Deel Carpe diem