Het gaat wel goed, maar ook weer niet goed

Zoals het nu staat helpt de Methadon de meeste nachten nog om door te slapen, dit is mooi omdat een goede nachtrust de helft scheelt. Een 2 weken geleden is de ochtendmedicatie verhoogd met een Methadon er boven op, waardoor ik nu 4 maal daags Methadon slik, en dit in een dikke maand tijd van 1 naar 4 per dag. Dus nu gaat het ’s ochtens ook ietsje beter. Maar ’s middags snak ik al weer naar de nieuwe medicatie Methadon, omdat de hoofdpijn meer en meer toeneemt. 

Vanmiddag maakte het mij in eens bang, zo in één keer. En dus ben ik met onze hond er uit gegaan, even mijn blik op oneindig, even proberen te denken aan niets. Al valt dit niet mee wanneer de hoofdpijn overheerst en de medicatie nog even extra moet werken om de hoofdpijn ietsje te dempen. En precies om dit alles maakt het mij bang, omdat ik denk dat ik niet nog zoveel meer Methadon bovenop de Methadon kan krijgen welke ik nu al krijg. Omdat ik naast deze Methadon ook nog de morfinepomp in mijn buik heb. En dan grijpt het je soms uit het niets aan. Ik ben nu 45 jaar, en ik moet nog even door. Waarna de vraag je aangrijpt, hoe komt het? 

Natuurlijk ben ik blij dat nu de nachten aardig goed gaan, en dat de ochtend nu op dit moment ietsje beter gaat. Maar ’s middags en ’s avonds dan? 

I don’t always show, so keep on smiling

Ik weet het, ik laat het normaal gesproken nauwelijks merken, omdat ik liever heb dat je mij positief ziet. Maar het wordt mij al lange tijd te veel, en dit dan vet gedrukt, te veel. Dat ik soms het gevoel krijg dat ik vooruit moet rennen om afleiding te zoeken, dit terwijl het mij gewoon te veel is. Maar met niets doen, of huilen, of het niet zien zitten schiet ik ook niets op. En dus moet ik door.

 

Ken je die directeur in de reclame welke zegt met zijn handen omhoog voordat hij een Cup a soup krijgt: “Kom maar, kom maar, kom maar!” Dit gevoel heb ik ook, dat ik door ga, door ren, door moet. Zo veel mogelijk binnen mijn kunnen doe, maar eigenlijk te veel, maar om maar niet bij die erge hoofdpijn van de middag en avond stil te hoeven staan.

En in tussen denk ik in mijn hoofd, kom op, de kop omhoog en doorgaan! Om maar niet stil te hoeven staan bij. En wederom gaat het dan door mijn hoofd, hoe komt het? Hoe komt het in de toekomst? Ik heb er geen antwoord op, en ik hoor mijn verstandige man al zeggen, niet nadenken over iets waarop je geen invloed hebt. En ja, hij heeft gelijk. Maar is het gek dat je hier over nadenkt? Ik denk het niet wanneer je wel gek kan worden van de hoofdpijn op dit moment.

 

Was er maar iemand, iemand in een vergelijkbare situatie welke mij kon vertellen: Joh, probeer het eens zo op deze manier. Dan zou ik dit met beide handen aangrijpen. Want ook al wil ik er niet over praten, ik dreig er soms in te verzuipen. Niet wetende hoe het komt, omdat ik nu al binnen vier weken de Methadon heb opgebouwd naar 4 per dag, en er nog niet genoeg aan heb. Dus vertel mij, hoe moet ik door?

Vooral positief zijn, want dit, dit is De trend van tegenwoordig?

Een big smile? En door gaan? Vooral positief zijn, want dit, dit is De trend van tegenwoordig. Nee, natuurlijk werkt het zo niet in het leven, dit weet een ieder maar al te goed. En misschien helpt het niets om dit zo op te schrijven, maar je zal nu wel iets meer begrijpen waarom ik de laatste tijd iets stiller ben. Because this life isn’t always about roses, and can’t always be positive. Maar zo doorgaan op de automatische piloot kan ook niet, en dus moet ik misschien wat minder precies zijn in de zin van dat alles niet af moet, om maar een goed gevoel te krijgen. Om maar niet aan die hoofdpijn te moeten denken. Misschien moet ik gewoon meer ontspanning zoeken in kleuren, en te leven in het nu. Niet vooruit kijken, want niemand weet alles vooruit in het leven. En ik weet dat dit een betere manier is door te leven met de dag. Maar omdat nu al de taks van mijn medicatie in zicht lijkt te zijn voor mijn gevoel, dan is het zeker niet zo gek dat dit mij bang maakt. Het doet mij wel des te meer beseffen dat genieten van de kleine dingen, kleine stapjes, het enige is waar ik nu even naar moet kijken.


 

Deel Carpe diem

Carpe diem

In 1992 gleed ik simpelweg uit, en zakte ik door mijn knie, waarna achteraf bleek dat de knieschijf uit de kom was geweest. Eerst werd er een brace om mijn knie gedaan, zodat de knieschijf in de kom zou worden gehouden. Hiernaast kreeg ik fysiotherapie. Maar mijn knieschijf bleef geregeld uit de kom gaan, waardoor ik een erg pijnlijke en dikke knie bleef houden. In 1993 besloot de orthopeed dat hij de knieschijf vast wilde zetten d.m.v. een operatie. Hierna kreeg ik 6 weken lang een spalk gips. Maar i.p.v. beter ging het slechter. Elke keer wanneer we weer meer gingen belasten, werd de knie weer enorm op. De orthopeed dacht dat de oorzaak lag in de krammen welke nog in mijn knie zaten, zodat deze krammen de ontsteking verschijnselen zouden veroorzaken. Maar na een kijkoperatie bleek mijn bindvlies enorm verdikt te zijn, en kreeg ik de diagnose Posttraumatische dystrofie, welke later verspreidde over mijn gehele been. Na veel therapie, medicatie en revalidatie verspreidde de Dystrofie in 1998 naar alle vier ledematen, en later na een revalidatie in 2011 verspreidde de Dystrofie naar mijn billen, wat eerst Ischias was veranderde later in CRPS. In 2015 stuurt het zenuwstelsel mijn blaasspieren verkeerd aan, waardoor het ’s nachts helemaal verkeerd gaat. Dit laatste vind ik heel erg, omdat nu je vrouwelijkheid wordt aangetast. En dan denk je alles te hebben gehad, maar anno 2016 verspreid de pijn na Gordelroos in het gezicht in mijn hoofd, en kamp ik dagelijks met erge hoofdpijn. Door de lieve mensen om mij heen blijf ik dagelijks de genietmomenten zien, en voor hun probeer ik een positieve instelling te houden, wat mij aardig lukt. Het is wel letterlijk elke dag een gevecht, waardoor ik nu leef ik per dag. Daarom heb ik mijn website ook de naam Carpe diem gegeven, wat letterlijk betekend, pluk de dag!

8 gedachten over “Het gaat wel goed, maar ook weer niet goed

  • 27 november 2016 om 11:52
    Permalink

    Lieve Tea, Het kan wel een tijd duren voordat je op de juiste dosering methadon zit. Zoals ook met de morfine het ophogen een tijd (bij mij inmiddels bijna 2 jaar) kan duren. Heel begrijpelijk dat je (hierdoor) in een “dip” moment zit … Maar je bent m.i. nog lang niet aan je taks 🙂 Sterkte en geniet vandaag!Xx Monique 

  • 27 november 2016 om 13:56
    Permalink

     Hé lieve Monique,

    Bedankt voor je lieve berichtje! Dit kan bij jou wel zo zijn, maar naar mijn inziens, ik heb nu 3 jaar de morfinepomp in mijn buik, en ik heb nu al 2 soorten morfine in de pomp (Bupivacaïne met morfine) plus de Methadon in pil vorm er naast. En de laatste keer werd mij bij het ophogen van de Methadon al verteld dat ik niet slaperig mocht worden, en als dit wel het geval was moest de extra Methadon er weer af. Dus ja, misschien kan er met de pomp nog wat gedaan worden, maar de Methadon? Dit weet ik niet. Soms krijg ik gewoon het gevoel dat er niet veel mogelijkheden meer zijn, plus ik ben nog maar 45 jaar, en ik moet nog wel even mee. xx

     

  • 28 november 2016 om 05:16
    Permalink

    Ik begrijp je angst Tea ! Ben namelijk ook aan de methadon geweest, dat is allemaal niet zo prettig (daar ga je ook ‘gekke’ dingen van denken) … Ik ben ook pas 48 en heb soms geen vooruitzichten meer maar ik blijf hoop houden, ook al zeggen ze in het zh dat ik dat níet moet doen … Ze (de onderzoekers en professoren) zijn er druk mee om meer oplossingen / behandelingen te bedenken, wie weet wat er volgend jaar voor nieuws is 🙂 Ook al lijkt het “de trend van tegenwoordig”, daar heb ik nooit aan meegedaan, blijf positief ! Positief en lief zijn voor jezelf ! Soms lijkt het uitzichtloos maar dat is het nooit … Sterkte, liefde en vooral veel kracht toegewenst ! En by the way, niet te snel zeggen dat je er slaperig van wordt, je lichaam kan meer hebben dan je denkt 😉

  • 5 december 2016 om 13:27
    Permalink

     Hé lieve Monique,

    Bedankt voor je reactie, dit waardeer ik enorm! Sorry dat ik het vraag, maar soms ben ik even kwijt en vergeet ik hoe de situatie ook al weer is (de vergeetachtigheid komt door de Lyrica welke ik slik, is mij ooit verteld). Maar heb jij ook CRPS over het hele lichaam en een morfinepomp? Zo ja, wat heb je in de morfinepomp? Heb je ook net als ik twee soorten pijnmedicatie Bupivacaïne en Morfine? Of heb je een andere combinatie pijnmiedicatie?

    Ik heb nu de Methadon gekregen voor hoofdzakelijk de hoofdpijn, waardoor het nu gelukkig ’s nachts iets beter gaat, en ’s morgens ook iets beter, maar rond 11 uur begint de hoofdpijn al weer meer en meer toe te nemen. Maar de 2e gift van Methadon mag ik dan pas om 15:00 uur innemen, en dus ben ik overdag nog beslist niet over te spreken. En soms denk ik wel, hoe komt het, zoals ik al eerder schreef. 

    In je reactie schrijf je heel lief dat je mijn angst begrijpt omdat je ook aan de Methadon bent geweest. Maar waarom ben jij dan nu met de Methadon gestopt? Omdat het niet meer hielp? Wat was de reden van stoppen? 

    En ja, natuurlijk moeten we hoop houden. Maar deze hoop houd ik al 23 jaar, zolang ik al ziek ben. En toch is er, zeker sinds 2015 mee en meer achteruitgang. Dus soms denk ik wel eens, hoe lang kan een mens hoop houden wanneer er steeds meer achteruitgang is?

    Ook ik ben een vechter, en hoop verliezen doe ik ondanks de achtergang nooit. Want in mijn optiek als je de hoop verliest, ben je verloren.

    In welk ziekenhuis, en welke professor heb jij nu?

    Liefs, Tea 

  • 9 december 2016 om 09:40
    Permalink

    Hoi Tea, op de eerste plaats mijn excuus voor de ietwat verlate reactie, ik heb ’n slechte week gehad. Je vraagt of ik CRPS over m’n hele lijf heb, nee nog niet. Het begon in 2011, links halverwege het bovenbeen, na het toedienen van narcose voor een operatie aan mijn voet. Na 3 maanden in het gehele linkerbeen, de conclusie CRPS type 2 … Na die conclusie, een proefblokkade, geprikt in de onderrug net boven de bil, en ja hoor daar ging het ook fout, dus CRPS type 1 er bij … Je hebt gereageerd op mijn verhaal op Impact Medische Missers, of was het op het blog van Gaby Santcroos? Ook ik ben vergeetachtig 😉 In ieder geval na mijn opmerking over de neuromodulator die niet werkte en ik een pomp zou krijgen … Om een lang verhaal kort te maken …  Ik heb de pomp sinds februari 2015. Die kreeg ik omdat mijn pijn wel reageerde op de morfine maar de orale dosering was veel te hoog, 600mg per dag, ik zat al kwijlend in de stoel en kon geen gesprek meer voeren …  in 2014 heb ik daarom al een overstap gemaakt naar methadon, uiteindelijk ook een behoorlijk hoge dosering … Toen ik de pomp had was het langzaamaan opbouwen met morfine en als dat goed ging afbouwen met de methadon … dit heeft tot augustus dit jaar geduurd … 2e Paasdag van dit jaar verdraaide ik m’n rechterknie bij het bed opmaken, je raadt het al, het resulteerde in CRPS type 1 in het hele rechterbeen … qua tijd begin ik nét dus hier de vrees dat het over ’n aantal jaar ook door mijn helelijf zal zijn 🙁 Het is ook niet alleen de dystrofie pijn, de dystrofie veroorzaakt ook krampen en spasmen, van bijvoorbeeld m’n grote teen tot in m’n vagina of vanaf mijn kleine teen tot in de onderrug, ook heb ik behoorlijk last van aanrakingspijn en last van trillingen (bijvoorbeeld lopen over het laminaat door ’n ander kan al pijn veroorzaken of een deur die open of dicht gaat), daarbij ook last van weergerelateerde drukverschillen, bijvoorbeeld van lage – naar hoge drukgebied etc etc … Ik krijg nu alleen morfine via de pomp, voor de doorbraakpijn neem ik Tramadol (toch alweer 3x per dag), dit wordt nog veranderd naar waarschijnlijk oramorf als ik op de juiste dagdosering via de pomp ben, daarbij slik ik nog de amitriptyline en hydrochloortiazide, dit laatste omdat ik nogal vocht vasthoud …   Ik ben nu onder behandeling in het Diakonessenhuis te Zeist, daarvoor in Zwolle en daarvoor in Almelo. Voordat ik de pomp kreeg, na de proef met de neurostimulator, heb ik nog ’n second opinion gehad bij professor dr. Frank Huygen van het Erasmus MC Rotterdam, de beste in Nederland op het gebied van CRPS … Heb ik nu alles zover beantwoord? Ik geloof het wel … Als je iets wilt weten, vraag gerust 🙂  Nogmaals heel veel sterkte, liefde en kracht toegewenst ! Hartelijke groet, Monique  

  • 12 december 2016 om 22:07
    Permalink

     Hoi Monique,

    Het geeft niet hoor dat je iets later reageert, ik snap dit maar al te goed! Ook ik reageer wanneer ik kan, want ja, je wilt ook even de tijd nemen voor een goede reactie! Je vertelt dat je na de narcose de Dystrofie in het gehele linker been kreeg, maar waarom noemen ze het dan crps type 2? Ik bedoel, is er iets verkeerd gegaan met de narcose waardoor ze het crps type 2 noemen?

    Ook zeg je dat na de proef blokkade weer crps ontstond, erg rot voor je!.Wat dubbel dan hè! Dan denk je dat de pijn zal verbeteren door de blokkade, en dan word het juist erger! Want ik herken het ook wel, in de zin van dat de CRPS pijn bij mij erger werd na de proef blokkade, en dit voelde ik gelijk al vijf a 10 minuten na de proef blokkade in de onderrug dat de pijn erger werd.

    Nu jij dit verteld, herken ik het inderdaad wel, want ik heb het inderdaad eerder gelezen. Maar waar weet ik niet meer.

    Maar ik snap je angst doordat je nu binnen 6 jaar de CRPS in 2 benen hebt, dat de CRPS overal naar toe zal gaan. En ik kan wel tegen je zeggen, probeer positief te blijven bla die bla die bla, maar positief ben je wel. Dus dat bla die bla kan ik overslaan. Ik snap je dus wel, maar ik hoop enorm voor je dat het hier bij blijft!

    De krampen en aanrakingspijn lees ik bij jou dus ook, maar is ook moeilijk mee om te gaan hè? Ik neem dan thuis wel een warm bad voor de kramp, wat fijn is voor de verkrampte spieren in mijn billen en bovenbenen, maar voor mijn benen vindt ik het weer niet fijn, want na de tijd gloeien mijn benen enorm! .Dit terwijl mijn benen voor het bad enorm koud zijn. Het is maar gek die CRPS, voor dit is het ene goed, en voor het andere weer dat.

    Wat ik nog wilde vragen is of de professor in Rotterdam nog iets voor je kon doen?
    (En ben jij de zeflde Monique welke ik ken via Facebook?)  

  • 13 december 2016 om 12:42
    Permalink

    Nee Tea, je kent me niet van facebook want dat heb ik niet … ik heb tóch niets leuks te melden 😉  Over type 2, dat is mét zenuwschade, zonder zenuwschade is type 1 … er is dus iets goed fout gegaan tijdens het aanprikken voor de narcose … De professor kon ook verder ook niets anders (dan de pomp plaatsen) voor me doen, het laatste stapje op de ladder van mogelijkheden. We vonden het allebei wel zo netjes om gewoon bij mijn behandelend arts in Zeist te blijven …Anyway, een warm bad is voor mij geen optie, ik kan geeneens lekker douchen, het stromende water veroorzaakt (idioot genoeg) al pijn! Dus douchen gaat altijd snel … De warmte en de waterduk in bad zijn funest voor m’n pijn, 1 keer geprobeerd, daarna niet weer … Net ook je nieuwe verhaal gelezen, snert – wat ’n rotnieuws van de fysiotherapeut! Maar wel goed dat je nu een en ander wat gebeurd is beter kunt plaatsen … Ik ben benieuwd wat ze bij de afspraak voor het ophogen nog anders voor je kunnen betekenen … Voor het geval ik niet meer ‘spreek’, alvast fijne feestdagen en een “goeie roets” naar het nieuwe jaar. Uiteraard wens ik je ook weer heel veel sterkte, liefde en kracht toe … Hartelijke groet, Monique 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*