Even ter evaluatie een terugblik in het jaar

Het is ’s morgens vroeg, ik ga een jaar terug, maar waarom, wat heeft het voor nut? Omdat ik de laatste weken zo veel meer pijn heb, en er weer uitbreiding van CRPS is bijgekomen, maakt dat ik een overzicht wil. In de hoop dat door ook de ups van het afgelopen jaar te zien ik mij hierdoor geestelijk beter ga voelen dan nu.

Het is 4 weken voor kerst in 2013, mijn man en ik evalueren waarom het zo slecht gaat. Wanneer is dat vreselijke zombie gevoel begonnen? Wanneer begonnen vooral deze vreselijke bewegingsstoornissen welke ik nu heb, want ik beweeg met handen en voeten, en ik ben er doodmoe van. De neuroloog weet niet waardoor het komt, en het team achter haar weet niet waardoor het komt. Mijn man en ik evalueren samen en mijn man zegt dat toen ik in mei 2013 geopereerd ben en de morfinepomp ingebouwd is, in die zelfde week de Lyrica gestopt is omdat ik alles er uitspuugde en ik er wel zonder zou kunnen vanwege de morfinepomp volgens de assistent. In de week dat ik thuis kom denk ik gek te worden, ik hou de handen tegen mijn hoofd, niet wetende waarom ik zo gek word in mijn hoofd. Mijn man belt de dienstdoende arts, maar zij kan er ook niet echt een vinger op leggen waardoor het komt. Er wordt wel wat in de medicatie veranderd, maar verandering komt er niet. Na het een aantal dagen aangekeken te hebben belt mijn zus met de assistent pijnarts in het desbetreffende ziekenhuis waar ik geopereerd ben, en zo als mijn zus voorstelt of het kan komen omdat ik in 1 keer ben gestopt met de Lyrica, is het antwoord ja dat dit kan. En we starten op het advies van deze assistent arts weer met de Lyrica, het wordt weer langzaam opgebouwd.

Als ik later weer voor de laatste controle kom bij de pijnarts welke de morfinepomp ingebouwd heeft zegt hij wederom dat ik wel kan stoppen met de Lyrica, de morfinepomp doet nu het werk, en dus is de Lyrica overbodig. We stoppen wederom weer met de Lyrica, alleen deze keer wordt het wel langzaam afgebouwd.

En nu vier weken voor kerst 2013 vragen wij ons samen af of de psycholoog waar ik naar toe ben gestuurd vanwege onverwerkte emoties, en dat ik depressief ben omdat ik zo enorm veel meegemaakt heb vanwege het inbouwen van de morfinepomp, het vreselijke onrustige gevoel daarna, dan zit ik weer en dan lig ik weer, en zo gaat het de hele dag door, het zombie gevoel en later de vreselijke bewegingsstoornissen, of zij gelijk heeft met haar uitspraak? Want deze psycholoog denkt dat ik depressief ben en die vreselijke bewegingsstoornissen heb omdat ik op advies van de arts na 6 jaar lang in hoge dosering Lyrica te hebben geslikt dit heb gestopt. Wij vragen ons nu af, zou de psycholoog toch gelijk hebben? Zou ik depressief zijn en vreselijke bewegingsstoornissen  hebben en niet meer normaal mijn elektrische rolstoel kunnen besturen omdat ik met de Lyrica op advies van de arts gestopt ben? We besluiten dit voor te stellen aan mijn eigen vertrouwde pijnarts waar we weer een afspraak mee hebben nadat we eerst op aanraden van de neuroloog de morfinepomp verlaagd hebben, omdat al deze vreselijke klachten na het plaatsen van de morfinepomp zijn begonnen. En als we de morfinepomp verlagen kunnen we zien of het hier aan ligt, maar zoals de pijnarts wel verwacht had ligt het hier niet aan. De pijnarts hoort ons verhaal aan, en hij vind het ook zeker het proberen waard. En dus starten we op aanraden van de pijnarts twee weken voor de kerst weer met Lyrica. Alleen moet het wel heel langzaam opgebouwd worden.

In de weken die volgen kan je heel langzaam zien dat mijn bewegingsstoornissen in handen en voeten afnemen, en met kerst 2013 krijgen we weer hoop, want het lijkt echt beter te gaan!

2014

En dan kom ik dus in januari 2014, nu een jaar terug, een maand waarin ik niet weet wat mij overkomt. De vreselijke bewegingsstoornissen verdwijnen als sneeuw voor de zon, en de depressieve Tea wordt weer de positieve Tea zoals ik altijd al was! 🙂 Plus nu verneem ik ook echt pijnvermindering van het weer ophogen van de morfinepomp!

We komen weer voor controle bij de pijnarts, en ook hij weet niet wat hij ziet. Hij zei: Het is niet te bevatten! Maar weet je wat mij nog meer opvalt zegt de pijnarts? Die frons welke je de afgelopen 8 maanden in je voorhoofd hebt gehad is weg. De frons waaraan mijn pijnarts kan zien dat het niet goed met mij gaat, en welke nu weg is. En bovenal, die vreselijke bewegingsstoornissen zijn bijna weg! De pijnarts denkt dat de Lyrica welke ik 6 jaar lang in hoge dosering geslikt heb, zo in mijn zenuwen verkleefd zat, dat ik er niet meer zonder kan. En nu ik weer bijna op de oude dosering zit, is het bewijs eigenlijk al geleverd. Want al die scala aan klachten welke ik een week na de operatie van het inbouwen van de morfinepomp kreeg, welke weer verdwenen na het weer starten van de Lyrica. En welke weer begonnen en nog veel erger werden na het langzaam aan afbouwen en weer stoppen van de Lyrica, dat nu het levende bewijs is dat ik er niet meer zonder kan. Ze zeggen wel eens, het wonder is geschied, maar zo voelde het ook.

Langzaam aan pik ik de stapjes met het looprek weer op, en trots laat ik zien dat ik weer achter het looprek sta. Terwijl ik in 2013 nog het bouwplan in de rondte gedrukt moest worden in de lig rolstoel omdat ik niet meer de elektrische rolstoel kon besturen, pik ik het steeds verder er op uit gaan met onze hond Lara in de elektrische rolstoel weer op!

Een maand later behaal ik 4 stapjes met het looprek, en ook behaal ik de grote mijlpaal om het Onlân in de rondte te rijden met de benen naar beneden met onze hond Lara! Even later behaal ik het zelfs om bij het Nannewiid te komen, en samen met mijn vriendin daar een bakje koffie te drinken!  Ik weet niet wat mij overkomt!

Maar ook merk ik de nare bijkomstigheid dat ik enorm druk wordt in mijn hoofd! Want doordat ik 8 lange maanden bijna niets kon door het missen van het medicijn Lyrica, en nu al weer zo ver ben gekomen, ben ik erg bang dit weer te verliezen. Dit omdat de ziekte CRPS zo grillig is en ik van het verleden weet dat het zo weer mis kan gaan. En dus sla ik als het ware door. ’s Avonds ga ik steeds later op bed, omdat ik niets van dit alles wil missen! ’s Avonds laat ga ik op de laptop van de ene link naar de andere link. En door de oververmoeidheid rijd ik met de elektrische rolstoel tegen de houtkachel aan. Het gevolg is een enorm gekneusd enkel. En hierna is het of de geschiedenis zich weer herhaald, want ook nu is het weer dat de zwelling en de pijn blijft.

De pijnarts stelt voor om én de pijnteam psycholoog bij mij thuis te laten komen voor de drukte in mijn hoofd, en om weer een pijn blokkade te doen. Eerst een proef om te zien of het helpt, daarna de echte blokkade. Nadat de proef blokkade aan de rechterkant is gezet, voel ik nadat ik 5 minuten weer in de uitslaapkamer ben enorm veel meer pijn in mijn linkerbeen. De pijnarts wordt er bij gehaald, en het enige wat hij kan bedenken is dat de vloeistof van de rechterkant naar de linkerkant is overgelopen. De komende weken moet het opknappen.

Maar het knapt niet op, het gaat van kwaad naar erger. Mijn hele lichaam is op tilt geslagen met erg veel meer pijn! De pijnarts denkt dat het zenuwstelsel op hol is geslagen door de blokkade. De pijnarts zei: En dat is nu het rotte, je denkt goed te doen met de blokkade, en nu is er meer kwaad geschied dan goed.

Daarna is er ook niets wat helpt, en de pijnarts stelt de conclusie dat ik rot genoeg nu zenuwpijn over mijn hele lichaam heb. Hij stelt een rust periode voor omdat er de laatste tijd zo veel gebeurd is met mijn lijf. Ik ben verdrietig en wil dat er iets gedaan word, maar mijn zus laat mij inzien dat de pijnarts gelijk heeft, even niets is het aller beste.

Het even niets en de rust pakken we goed op tijdens onze vakantie op Terschelling. Ondanks de enorme zenuwpijn, hebben we door de rust, het gezellig praten en lachen, een perfect aangepast huisje, warm weer met een graadje of 25, een enorm mooie vakantie gehad! Want wat er ook nog gebeurde was dat er op Terschelling een elektrische rolstoel met rupsbanden was, en ook nog een ligbed voor in de zee. Hierdoor kon ik voor het eerst sinds 23 jaar weer met mijn geliefden zelfstandig over het strand, en voor het eerst sinds 23 jaar weer drijven op het ligbed in de zee. En oh wat was dit onwerkelijk mooi en magnifiek genieten! En ook al vergt het ook weer de nodige energie, we hebben 2 geweldige weken gehad op Terschelling. Dit waren genietmomenten waar we weer lang op konden teren

Ziekenhuisafspraken

Daarna kwamen toch weer de nodige ziekenhuisbezoeken om toch een weg proberen te vinden om die ellendige zenuwpijn over mijn hele lichaam te verminderen. We hebben de morfinepomp nog weer opgehoogd, maar dit had geen effect, de zenuwpijn kwam er dwars door heen. Toen hebben we even later nog een Ketamine infuus van 48 uur geprobeerd. Tijdens het  48 uur durende Ketamine infuus had ik wel pijnvermindering, maar een dag na het infuus was dit effect al weer verdwenen.

Even later ga ik weer voor controle naar de pijnarts. We besluiten omdat ik tijdens het Ketamine infuus toch pijnvermindering had, om toch weer het Ketamine infuus te proberen, alleen nu 5 dagen lang, in de hoop dat de pijnvermindering dan langer aan zal houden.

Halverwege december heb ik een week lang aan het Ketamine infuus gelegen. Maar deze keer had het totaal geen effect. En dit was echt enorm balen, dit had ik niet verwacht aangezien het de vorige keer wel had geholpen tijdens het infuus. Balen omdat het voor nu mijn laatste optie was.

Begin 2014 begon met een up, en in maart was daar al weer de down. Na de blokkade was het nog meer down, en de vakantie was weer een geestelijke boost up welke maar weer bevestigd dat je moet genieten van de genietmomenten want het kan zo voorbij zijn. En zonder vooral de steun van mijn lieve man, vooral mijn grote zus en zwager, familie, het vele bezoek in het ziekenhuis, vrienden en vriendinnen,  had ik dit jaar nooit gered! En door de genietmomenten, en de Mindfullness oefeningen welke ik van de pijnteam psycholoog heb geleerd tijdens de drukte in mijn hoofd, heb ik  zeker nu ondanks hoe slecht de dag is geleerd om elke dag proberen te leven in het hier en nu en minstens 1 genietmoment per dag te zoeken.

Carpe diem

 

Een reactie plaatsen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

*

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Een gedachte over “Even ter evaluatie een terugblik in het jaar”

%d bloggers liken dit: