Deze keer geen #Ice #Bucket bericht, maar aandacht voor onderzoek CRPS

Deze keer geen #Ice – #Bucket filmpje, want de ledematen van de ziekte CRPS – Posttraumatische dystrofie voelen zelf al aan als een Ice – Bucket. Ook is er een vorm van CRPS waarbij de ledematen aanvoelen alsof deze in brand staan, allebei vormen tot het ondraaglijke toe. Ik heb zelf ook deze ellendige ziekte al 23 jaar, en nu kan ik ook voor de camera gaan zitten en mijn verhaal vertellen, #alle #respect voor de mensen welke het wel gedaan hebben, maar zo zit ik niet in elkaar. Ik laat u liever zelf lezen #wat de ziekte CRPS precies inhoud. Een ziekte welke #geen geld krijgt van de regering om onderzoek naar te doen. Maar wel hebben 1600 CRPS patiënten elke dag, 24 uur per dag, ondraaglijke pijn waar niets aan te doen is, behalve symptoom bestrijding. Daarom vraag ik uw aandacht voor CRPS, en vraag ik u te lezen waarom de Stichting Esperance, wat letterlijk betekend ‘Hoop voor de toekomst‘ geld nodig heeft voor onderzoek naar CRPS.

Fonds: uw financiële steunt helpt onderzoek verder

Deze aandoening moet uit de wereld. En daarvoor is meer wetenschappelijk onderzoek nodig naar oorzaak en behandeling. De stichting Esperance (“Hoop voor de toekomst”) wil zich hiervoor inzetten.

De stichting betaalt mee aan het vervolgonderzoek naar langdurig effect van de PEPT-behandeling. Bij patënten die 3 jaar geleden deze behandeling met positief effect hebben gevolgd, wordt nagegaan of die effecten ook langdurend zijn. Over onderzoeksresultaten van PEPT-behandeling lees meer ‘nieuws’ Ook een Trial naar effecten van een behandeling met DMSO of Corticosteroïden om een betere keuze te maken in behandeling, heeft een bijdrage ontvangen.

De stichting betaalde mee aan het wetenschappelijk onderzoek naar de zuurstofvoorziening en doorbloeding bij PD, NIRS.2 door dr. M. Oerlemans in het UMC St. Radboud te Nijmegen en aan het onderzoek naar het ontstaan en instandhouden van CRPS type I (PD) door drs. A. Beerthuizen, Erasmus MC te Rotterdam, functionele MRI, met een scan te zien wanneer pijn optreedt bij CRPS patiënten met warme of koude dystrofie en veranderingen in pijnbeleving en pijnverwerking in de hersenen, UMC St Radboud door drs. Vaneker en een onderzoek naar angst voor pijn en vermijdingsgedrag bij patiënten met CRPS en toepassing van cognitieve-gedragsmatige behandeling gericht op vreesvermindering, UMC Maastricht door dr. de Jong en prof.dr. Vlaeyen.

Complex Regionaal Pijn Syndroom is een aandoening die jaarlijks 5.000 mensen treft na een vaak onschuldig letsel. Gelukkig geneest een groot deel van hen binnen enkele weken of maanden nagenoeg geheel. Wij willen echter bijzondere aandacht vragen voor de ernst van CRPS bij de patiënten die niet genezen. En dat zijn er jaarlijks toch zo’n 1.600. Zij moeten voor jaren of levenslang leven met een handicap en veelal ondraaglijke pijn.
In toenemende mate zijn artsen alerter geworden CRPS in een vroeg stadium te onderkennen, waardoor tijdige behandeling soms erger kan voorkomen. In veel gevallen is het niet mogelijk CRPS in een verder gevorderd stadium te behandelen. En het ergste is nog dat CRPS-patiënten geen toekomstperspectief kan worden geboden. Geen zekerheid op genezing, geen zekerheid dat CRPS een halt wordt toegeroepen. Een onnozel letsel kan vreselijke gevolgen hebben.

De stichting kan uw financiële steun goed gebruiken en alle giften of schenkingen zijn zeer welkom om daadwerkelijk bij te dragen aan verder onderzoek.
Wanneer u een gift wilt overmaken kan dat naar: Stichting Esperance, Nijmegen, rekening: NL09 INGB 0005 1084 60

Mag ik u ook vragen deze tekst met het filmpje te delen? Hartelijk dank hier voor!

Een reactie plaatsen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

*

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.