De zon en de reactie op CRPS

Ik kijk naar buiten en de zon is al weer volop aanwezig, en af en toe verdwijnt de zon weer achter de wolken. Aan de ene kant geeft de zon mij energie, word ik er vrolijk van, en een gemiddelde van 24 graden is voor mij de beste temperatuur.

Afbeelding

Toch kan ik op een gegeven moment de zon niet meer hebben want dan gloeien mijn ledematen zo enorm dat ik er wel gek van kan worden, en dus zoek ik dan de schaduw op.

Gek is dat vind ik zelf, want aan de ene kant geniet ik van de zon, en aan de andere kant kan ik de zon niet hebben wat de CRPS betreft. Geest en lichaam werken dan niet samen, want de geest geniet van de zon, en mijn lichaam zegt, ah ah NO WAY.

Ik kan het niet anders verklaren dan dat de CRPS, dus het zenuwstelsel, bij te warme zon ook weer op hol vliegt. Want als ik de schaduw opzoek voelt dit als een verademing op dat moment!

Vakantie

Wij zijn qua vakantie ook altijd aangewezen op Nederland. Dit omdat ik nog niet zo lang kan zitten. Want als ik Gran Canaria als voorbeeld neem, dan kan je al met al toch rekenen op dat je 8 uur aaneengesloten moet kunnen zitten. Want je moet 2 uur van te voren inchecken, dan moet je gelijk de elektrische rolstoel al inleveren omdat deze als eerste in het vliegtuig moet. En dus moet ik gelijk al bij aankomst zitten in zo’n drukrolstoel van de vliegmaatschappij, wat nou niet bepaald de fijnste rolstoelen zijn lijkt mij zo toe. Want er zitten vast niet kussens in welke vormen naar je lichaam. Dan nog 5 uur vliegen, dus 5 uren zitten, en dan moet je nog naar het hotel wat ook wel weer een uur in beslag neemt. Dus al met al moet je 8 uur kunnen zitten. En dus zijn wij aangewezen op om in Nederland naar vakantie te gaan. Maar erg vind ik het aan de ene kant ook weer niet, want ik weet ook niet hoe mijn lichaam reageert op de warmte van de zon in het buitenland. Al hoewel ze ook wel zeggen dat de warmte in het buitenland aangenamer is dan in Nederland. Dus zou het dan ook beter zijn voor mij om daar te vertoeven? Dit is dus iets voor ik voorlopig nog niet achter zal komen, dan moet eerst het langer kunnen zitten zover zijn opgebouwd dat ik minstens 8 uur achter elkaar kan zitten.

Dus ja, zelfs de zon heeft invloed op CRPS, of eigenlijk op het zenuwstelsel. Waar ik soms ook wel van baal. Ten eerste omdat het zenuwstelsel zo raar reageert waardoor ik niet meer in de zon kan zitten, en ten tweede is dit is weer moeilijk uit te leggen aan de buitenwereld. Maar de mensen welke heel dicht bij ons staan snappen het wel, en daar gaat het toch eigenlijk om. De rest hoeft het ook niet te snappen.

Aan de andere kant snap ik het zelf ook niet helemaal hoe het kan dat ik zo extreem op de zon reageer, dat dan in 1 keer in no time de reactie in mijn lichaam zo omslaat naar dat ik moet maken dat ik in de schaduw kom, omdat dan mijn ledematen gloeien als een gek.

Ze zeggen wel eens, CRPS is onvoorspelbaar! En ik, kan dat alleen maar beamen!

 

Deel Carpe diem

admin

Mijn naam is Tea, gelukkig getrouwd, geen kinderen, maar we hebben een hele lieve hond met de naam Lara. Lara is 4 jaar oud en is een kruizing tussen een Labrador en een Friese Stabij. Op mijn 21 ste zakte ik simpel weg door mijn knie, waarna de knieschijf uit de kom ging. Gevolg een hele dikke knie, en erg veel pijn. De orthopeed constateerde ook dat de knieschijf in en uit de kom vloog, en dus werd eerste een knie brace aangemeten. Na een half jaar bleef de knieschijf ondanks fysiotherapie en het sterker maken van mijn spieren uit de kom gaan, en dus werd besloten de knieschijf vast te zetten d.m.v. een operatie. Toen begon de ellende pas goed! De knie werd nog dikker, kreeg ontstekingsverschijnselen, werd rood en ik had het gevoel of stond de knie in de brand! Wederom kreeg ik elke dag therapie, maar niets hielp. Op een gegeven moment zijn de nieten uit mijn knie gehaald en werd de diagnose Posttraumatische dystrofie vastgesteld in oktober 1994. Achteraf had ik dit al sinds 1992. Daarna volgde vele therapie, blokkades en revalidatie. Maar i.p.v. beter werd het erger, na de revalidatie in 1998 verspreidde de Dystrofie van links naar rechts over mijn hele lichaam. En toen begon de zoektocht pas echt, in een wereld waar in 1998 nog helemaal weinig bekend was over Posttraumatische dystrofie. In 2013 hielp qua medicatie helemaal niets meer voor de pijn, of ik werd er heel ziek van, en dus kreeg ik in 2013 een interne morfinepomp, waar ik echt wel iets profijt van heb, maar CRPS is zo grillig en geeft zulke zenuwpijn dat het altijd maar iets is. Ooit hoop ik nog eens een E book uit te brengen van mijn HELE verhaal, maar zoals het nu staat is deze nog niet ten einde. In weer een nieuwe zoektocht met weer nieuwe symptomen. Maar ondanks alles heb ik gelukkig de positiviteit van mijn moeder geërfd, en zie ik aan het einde van de dag altijd naar iets waar ik van genoten heb, en noem ik dit mijn geniet moment. Vandaar dat mijn blog ook Carpe diem met CRPS heet, of terwijl Pluk de dag

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*