De grens

Ik heb een hele tijd niet geschreven, gewoon omdat er vaak niets nieuws te melden was. Nu is er wel meer te vertellen, enorm rot nieuws waar ik verleden week dit hele korte berichtje over heb geschreven op Facebook.

Wat als je wordt verteld dat je lichaam 15 jaar ouder is dan je nu bent? En wat als je wordt verteld dat deze intense hoofdpijn en pijn over mijn hele lijf zo blijft, dat er verder niets meer is op medisch gebied, nergens??

Dit is er gisteren in een lang durend gesprek uit gekomen bij de pijnarts, een uitslag wat bij ons allebei insloeg als een bom. Waarna we buiten van verdriet geen woord meer konden zeggen. Wij weten het ook even niet meer, en proberen er op onze manier mee om te gaan, in hoeverre hiermee om te gaan is..

 

Ik vindt het nog steeds moeilijk om er over te schrijven, en zelfs vind ik het moeilijk om er over na te denken. We hebben het af en toe met vlagen over het gesprek met de pijnarts, we weten allebei dat het erg moeilijk is om mee om te gaan. Het is gewoon niet te begrijpen, en niet te bevatten. Dat je op 45 jarige leeftijd te horen krijgt dat de arts niets meer voor je kan doen. En dat je met die vreselijke hoofdpijn en pijn over het hele lijf moet leven. En dat het er op neer komt dat ik zelf de grens aan moet geven.

Mijn hart doet pijn als ik er weer aan denk, verdriet overrompelt mij. In de zelfde gang stop ik het weg, en doe ik zoveel mogelijk dingen wat mij afleiding kan geven, om er maar niet aan te hoeven denken. Omdat ik gewoon niet weet hoe ik er mee om moet gaan!

Ga zelf maar eens na wanneer je een kwartier hoofdpijn hebt, dan weet je niet hoe snel je naar de Paracetamol moet grijpen. En wat ben je dan blij dat de hoofdpijn na een half uur afzakt!

Dat de pijnarts zo langzamerhand wel alles gedaan had om te proberen de pijn én hoofdpijn te verminderen, dit hadden we wel zo’n beetje in de gaten. Maar dat zelfs volgens mijn pijnarts het Erasmus niets meer heeft wat mij zou kunnen helpen, dit viel en valt ons enorm rauw op ons dak. Ik kan wel zeggen dat we allebei niet weten hoe hier mee om te gaan. Dat verleden jaar de blaasproblemen er bij kwamen vond ik al erg, maar deze hoofdpijn er bij? Het is gewoon onmenselijk! Ik ben verdorie 45 jaar! Ik zou in de bloei van mijn leven moeten kunnen staan!

En meer kan ik er niet over zeggen. Behalve dat het een hele zware weg is, voor ons allebei!

Hoop op…

is er nog een heel klein beetje, omdat de medische wetenschap niet stil staat, toch?

Deel Carpe diem

Carpe diem

In 1992 gleed ik simpelweg uit, en zakte ik door mijn knie, waarna achteraf bleek dat de knieschijf uit de kom was geweest. Eerst werd er een brace om mijn knie gedaan, zodat de knieschijf in de kom zou worden gehouden. Hiernaast kreeg ik fysiotherapie. Maar mijn knieschijf bleef geregeld uit de kom gaan, waardoor ik een erg pijnlijke en dikke knie bleef houden. In 1993 besloot de orthopeed dat hij de knieschijf vast wilde zetten d.m.v. een operatie. Hierna kreeg ik 6 weken lang een spalk gips. Maar i.p.v. beter ging het slechter. Elke keer wanneer we weer meer gingen belasten, werd de knie weer enorm op. De orthopeed dacht dat de oorzaak lag in de krammen welke nog in mijn knie zaten, zodat deze krammen de ontsteking verschijnselen zouden veroorzaken. Maar na een kijkoperatie bleek mijn bindvlies enorm verdikt te zijn, en kreeg ik de diagnose Posttraumatische dystrofie, welke later verspreidde over mijn gehele been. Na veel therapie, medicatie en revalidatie verspreidde de Dystrofie in 1998 naar alle vier ledematen, en later na een revalidatie in 2011 verspreidde de Dystrofie naar mijn billen, wat eerst Ischias was veranderde later in CRPS. In 2015 stuurt het zenuwstelsel mijn blaasspieren verkeerd aan, waardoor het ’s nachts helemaal verkeerd gaat. Dit laatste vind ik heel erg, omdat nu je vrouwelijkheid wordt aangetast. En dan denk je alles te hebben gehad, maar anno 2016 verspreid de pijn na Gordelroos in het gezicht in mijn hoofd, en kamp ik dagelijks met erge hoofdpijn. Door de lieve mensen om mij heen blijf ik dagelijks de genietmomenten zien, en voor hun probeer ik een positieve instelling te houden, wat mij aardig lukt. Het is wel letterlijk elke dag een gevecht, waardoor ik nu leef ik per dag. Daarom heb ik mijn website ook de naam Carpe diem gegeven, wat letterlijk betekend, pluk de dag!

10 gedachten over “De grens

  • 21 maart 2017 om 10:54
    Permalink

    Leave Tea,
    Ach wat verdrietig en pijnlijk!
    En pijn is zo funest en neemt vaak levensvreugde weg……zo jammer, dat die pijnpoli niet kon helpen!
    ‘k Hoop zo voor je dat er nog wat op je weg komt, wat helend gaat werken, zodat er betere tijden voor jullie zullen aankomen!
    Jullie zijn een sterk stel samen en wie weet….blijven uitzien en hopen!
    Veel Sterkte en Beterschap….dat blijf ik zeggen,
    Liefs,
    Christien

  • 21 maart 2017 om 11:08
    Permalink

    Lieve Tea,

    Wat een vreselijk nieuws en om dit te moeten verwerken.
    Hoop dat er ooit een nieuw middel komt die jou zou kunnen helpen, ze zijn toch steeds
    bezig om nieuwe middelen te vinden.
    Hoop dat jullie het samen aan kunnen en samen kracht vinden ervoor.
    Heel veel sterkte voor jullie gewenst met veel liefde voor elkaar.
    Dikke knuffel Ria

  • 21 maart 2017 om 14:20
    Permalink

    Lieve Tea. Onbegrijpelijk en onvoorstelbaar dat jij zoveel moet meemaken. Ik weet wat dagelijks pijn lijden is, maar dat is niets vergeleken met waar jij doorheen gaat. Wat kan ik zeggen om jou te troosten of te steunen? Alleen dat ik aan je denk en met je meeleef.

    Waarschijnlijk helemaal ten overvloede, maar heb je ooit geprobeerd om wietdruppels te gebruiken? Niet die van de apotheek, maar de druppels waar nog THC in zit via de stichting Suver Nuver. Ik lees opmerkelijke verhalen. Als je dit nog niet hebt geprobeerd, onderzoek het eens. Maar misschien heb je dat al gedaan en ik wil je niet opzadelen met valse hoop en verwachtingen. Nog maar weer eens sterkte!

  • 21 maart 2017 om 19:11
    Permalink

    Lieve Tea woorden schieten te kort om je te laten weten wat dit bericht over jou mij doet. Ik heb ook dagelijks pijn ook 24 uur per dag maar dat is helemaal niets in vergelijking met jou. Ik zou zo graag je willen helpen, iets voor je doen.

    Ik wens jou / jullie heel veel sterkte en kracht toe.

    Groetjes uit Brabant, IRMA

  • 22 maart 2017 om 08:14
    Permalink

    Lieve Tea, wat een vervelend, rot bericht voor je! Houd je maar vast aan die ‘hoop’. Ik wens jullie in ieder geval veel sterkte, liefde en kracht om deze zware weg te bewandelen! Liefs, Monique

  • 23 maart 2017 om 23:01
    Permalink

    Lieve Jacoline,

    Lief van je, alle tips zijn welkom! Maar de THC olie heb ik al geprobeerd, niet via Suver Nuver maar iemand anders, maar dit was ook niet een succes. Daarom zijn we met de pijnarts over gegaan op de Methadon. Nogmaals bedankt! En euh, de,koffie staat hier nog steeds bruin hoor. Dus hopelijk kunnen we weer eens echt bijpraten, want jij hebt ook genoeg achter de kiezen gekregen. Liefs, Tea

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*