Zo simpel is het allemaal nog niet….

Daar was ik dan eindelijk met de uitslag, de uitslag van hoop op een goede uitslag, een simpele uitslag, maar zo simpel is het allemaal niet. Er speelt namelijk iets anders mee, wat ik nog niet verteld heb.

Tja wat is verstandig?

Een aantal weken geleden stelde ik mij zelf voor in een zenuwpijn forum, in een korte notendop maar wel duidelijk hoe alles verlopen was in de afgelopen 23 jaar. Toen zei iemand tegen mij: Hebben ze bij jou wel eens gedacht aan Dunnevezel neuropathie? Ik vroeg wat dit was, en zij verwees mij naar de Vereniging voor spierziekten. Toen ik de symptomen las, was het of las ik alle klachten van mij zelf. En dan ga je nadenken…. Is het daarom dat er niets bij mij aanslaat?

Verleden week tijdens het bijvullen van de pomp en dat goedje er bij in, heb ik dit bovenstaande verteld, en gevraagd of dit het kon zijn? De pijn consulente zou het voorleggen aan de pijnarts. Vandaag sprak ik de pijnarts zelf hier over. Tja zei de pijnarts, bij jou is ook zo veel aan de hand, je hebt zeer uitgebreide CRPS, je hebt een B12 te kort, een B12 te kort waar ook weer allerlei klachten bij horen. En het kan inderdaad zo zijn dat je wel Dunnevezel neuropathie hebt. Dat kan, maar is heel moeilijk vast te stellen. Er moet een huid biopt worden gedaan, en soms nóg een huid biopt omdat het soms niet na 1 keer te ontdekken is. En dan kom ik terug op de CRPS, want het is weer niet goed voor de CRPS, door de huid biopt kan dit weer erger worden. Plus hier komt nog bij dat de behandeling niet anders zal zijn dan dat er nu gebeurd. De pijnarts had nog een jonge jongen in zijn praktijk met deze ziekte Dunnevezel neuropathie, en deze jongen krijgt een Neurostimulator. Maar voor mij is dit geen optie zei de pijnarts, omdat de CRPS bij mij zo enorm uitgebreid is.

Dus….wat schiet je er mee op?

Dus wat schiet je er mee op om onderzoek te doen of het inderdaad, of niet Dunnevezel neuropathie is? Ik neem eigenlijk veel risico door de huid biopt te doen, de CRPS kan hierdoor erger worden. En qua behandeling is er het ene verschil dat je ook bij de neuroloog bent maar ook bij de pijnarts. En dus is de behandeling het zelfde. Dus het enige wat ik er mee opschiet is dat ik een ander etiket als ziekte er bij krijg. 

Aan de ene kant ben ik er wel uit, dus geen risico nemen. Maar de pijnarts vond dat ik het óók maar aan mijn huisarts voor moet leggen, gewoon even horen wat hij er van zegt. Omdat de huisarts breder kijkt. En daarna wil ik over dit alles ook nog even nadenken wat ik nu eigenlijk wil.

En nu verder?

Verder gaan we maar weer de morfine met dat goedje ophogen in de morfinepomp.
Wel heb ik nog gevraagd aan de pijnarts hoeveel speling ik hier nog in heb. Want ja, ik ben nog maar 43 jaar, en er treed gewenning op. En dus de vraag hoe komt het?

Volgens de pijnarts word het echt met kleine hoeveelheden opgehoogd, 10% per keer, omdat ik er zo heftig op reageer. En dus heb ik nog heel wat speling gelukkig. En omdat het direct via het ruggenmerg gaat, is het effect ook veel directer. Plus wen ik hier aan, en ik kan niet hoger? Dan is er wel weer een ander goedje.

We proberen het maar weer en gaan er weer voor!

Voor nu maar genieten van de geniet momenten welke ik hier onder gemaakt heb.
Je moet niet zien naar wat je niet hebt, maar wel naar wat je hebt!

 

Leave a comment

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*

2 thoughts on “Zo simpel is het allemaal nog niet….”