Wens

Ik weet nog als de dag van gisteren dat mijn nichtje, toen 4 jaar, in de schoolkrant bij een sterretje een wens mocht schrijven. En je zou denken dat een meisje van die leeftijd wel een andere wens zou opschrijven, zo iets als een nieuwe pony of zo. Maar ik had niet verwacht dat ze op die leeftijd al deze wens zou hebben, tenminste ik zag hem niet aankomen. Tot dat ik de schoolkrant via mijn zus, haar moeder, onder ogen kreeg. Er stond bij dat sterretje geschreven “Ik wens dat tante Tea beter word” Toen ik het las had ik de tranen in mijn ogen, ook omdat je kunt zien wat een ziekte in het kopje van zo’n klein meisje van vier jaar kan doen. Hoe ze er mee bezig was. En dit deed mij ook weer veel verdriet!

Maar dat een enorm lief 4 jarig meisje zo’n lieve wens voor mij deed, dit deed mij ook erg veel. Een wens welke ik toen ook al zo graag uit had willen zien gaan komen, al was de grote wens alleen al maar voor mijn lieve nichtje uitgekomen.

Dan had ik ten eerste nu heerlijk van allerlei dingen kunnen doen, maar als eerste had ik iets bijzonders voor mijn nichtje gedaan, om haar te bedanken voor haar aller liefste wens! Maar ook had ik dingen gedaan zoals normale gezonde mensen doen. Werken, op vakantie naar Ibiza, en hoogstwaarschijnlijk hadden wij zelf nu ook al lieve kinderen gehad.

Mijn nichtje is nu inmiddels een volwassen vrouw van 21 jaar, maar nog is haar lieve wens niet vervuld. Nog is mijn wens niet vervuld. In tegendeel!

Zenuwstelsel

Het zenuwstelsel is een machtig ding, want het stuurt je hele lichaam aan. En in mijn geval stuurt het vele dingen verkeerd aan. Waardoor niet alleen de pijn op hol is geslagen, maar ook andere dingen. Een groot iets waar ik nu ook dagelijks last van heb, waar op nog geen antwoord is gevonden wat er aan te doen. Waar de arts nog over moet overleggen wat er aan te doen, en wat zoals het nu lijkt wel iets beter kan worden, maar wat ook weer niet over gaat. Mijn zenuwstelsel stuurt dit gedeelte al verkeerd aan sinds dat de Dystrofie verspreid is over het hele lichaam, maar nu is dit helemaal op hol geslagen. Waardoor sommige functies niet meer goed werken, en ik er weer meer last van heb.

Zenuwstelsel

Ik had nooit gedacht dat CRPS nog verder kon gaan, en toch pakt het zenuwstelsel steeds meer en meer functie van mij af. En nu kom ik op een punt dat dit mij erg bezig houd, dat het mij beangstigd, omdat het mij nog meer beperkt in het dagelijks leven.

Dus op de vraag hoe ver het zenuwstelsel nog meer in de war kan raken, hoe deze meer en meer functie van mij kan afpakken zal ik nu geen antwoord krijgen. En dan kun je zeggen laat het los, je hebt er toch geen invloed op. En dat is waar, ik heb er ook geen invloed op. En hoe hard ik er ook aan werk of mee bezig ben, ik win het zoals het nu lijkt niet van dit zenuwstelsel. Maar moet ik het gevecht dan opgeven op iets waar ik toch geen invloed op kan hebben? Nee! Want ik moet het beste van het niet beste er uit zien te halen, waardoor ik hier wel mee om kan gaan.

Afleiding

Afleiding heb ik genoeg! Misschien wel juist te veel. Want ik word er erg moe van om steeds maar weer mijn gedachten van dit alles af te moeten zetten, mij te focussen op iets anders. Want ik ben nu al enige tijd bezig met het beroemde kleuren voor volwassen, erg leuk trouwens 🙂 Ik ben nu bezig met aquarel potloden, waar straks als het klaar is de kwast nog over heen moet. Ik teken Tangles, ook een nieuwe rage wat Zentangle heet. Dit is een soortement krabbels tekenen, wat samen één mooi geheel word. Het is in ieder geval iets wat je rust geeft. Daarnaast doe ik dagelijks Mindfulness oefeningen, wat voor mij echt werkt voor even, en ik hoop straks langer. Proberen te genieten van het hier en nu, mij focussen op bijvoorbeeld het magnifieke uitzicht over het land wat wij hier gelukkig thuis hebben. En dan kan je echt even in een andere wereld zijn. Bijna dagelijks lig ik dankzij mijn mooie koopje via Marktplaats, de bad lift, dagelijks in bad. Lekker warm, en mijn spieren vinden het heerlijk. Ook lees ik boeken, weer iets waardoor je gedachten alleen met dit bezig zijn.

Shiatsu therapie

Naast dit alles krijg ik nog Shiatsu therapie met een soortement haptonomie en zo meer, of terwijl zoals ze het zelf zo mooi zegt, a la Anja! De Shiatsu én een soortement haptonomie heb ik baat bij. Het is maar voor even, maar toch ik heb er daarna wat de haptonomie betreft een aantal uren baat bij, en de Shiatsu langer. En ik ben er achter gekomen in december toen ik door mijn val in de badkamer even geen therapie kon hebben, dat ik echt meer last van mijn spieren kreeg. Dus voor mij werkt het beste door geregeld Shiatsu therapie te hebben. Dit werkt voor mij beter dan al die fysiotherapie welke ik gehad heb. Als het aan mij lag had ik wekelijks Shiatsu therapie, alleen word het niet net als fysiotherapie volledig vergoed door de zorgverzekeraar.

Dus zorgverzekeraar, zet Shiatsu therapie alstublieft naast de fysiotherapie op de kaart, en laat chronisch zieke patiënten zelf kiezen bij welke therapie zij het meeste baat hebben. Want ik mag onbeperkt fysiotherapie omdat ik chronisch ziek ben, maar waarom mag ik dan niet in plaats van onbeperkt fysiotherapie kiezen voor onbeperkt Shiatsu therapie. Want jullie zorgverzekeraars verplichten de Shiatsu therapeuten wél om een peperdure cursus te volgen. Want anders kunnen de patiënten zelfs het kleine stukje wat jullie vergoeden bij een aanvullende verzekering, ook niet meer vergoed krijgen. Maar een officiële erkenning dat Shiatsu therapie net als fysiotherapie gewoon vergoed word, krijgen de Shiatsu therapeuten niet. Ondanks dat zij een peperdure extra opleiding moeten volgen. Dus zorgverzekeraar, luister alstublieft ook eens naar de patiënt, en zet Shiatsu therapie net als fysiotherapie in de reglementen als vergoeding, zodat de patiënt zelf kan kiezen welke therapie  hij of zij baat heeft. Jaren geleden hebben jullie al eerder Shiatsu therapie naast de fysiotherapie therapie gezet, mag ik jullie vragen dit weer te doen? Bedankt!

Genoeg

Dus al met al doe ik genoeg voor afleiding en therapie, en soms denk ik wel dat ik te veel bezig ben met wat betreft afleiding zoeken. Maar op dat moment heb ik wel even mijn gedachten ergens anders.

En verder doe ik nog steeds mijn dagelijkse ronde in de elektrische rolstoel met onze lieve hond Lara. Waar ik zo veel plezier van heb, waar ik een muziekje bij aan heb, en geregeld gaat mijn gezellige vriendin mee J

Ophoging morfinepomp

De ophoging van de morfine heeft helemaal niets geholpen, nog steeds komt die borende zenuwpijn er dwars door heen. En nog steeds zit/lig ik dagelijks op enorm verkrampte spieren in mijn billen en bovenbenen. Dit laatste vind ik met nog iets anders nog wel het ergste! En ik zeg het eerlijk, op de goede manier, hier is niet mee te leven. Volgende week moet ik weer naar de pijnarts om de morfinepomp bij te vullen, en dan moeten we het ook maar eens hebben over wat nu te doen. Want ik heb nog hoop op dat andere medicijn wat bij de morfine in de pomp gedaan kan worden, en fingers crossed dat dit kan, én bovenal dat het gaat helpen!

En in de tussentijd moet ik afleiding blijven zoeken om hiermee iets rust te krijgen in mijn hoofd. Zennnnnnnnnnnnnn.. Plus moet en kan ik niet anders dan leven met de dag, elke dag proberen tenminste één genietmoment  te vinden.

Always remember something wonderfull

Leave a comment

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*

One thought on “Wens”