Als je terug leest in je boek, openen je ogen van zelf!

Vanmorgen vroeg, op weg naar mijn zus. Lara snuffelt heerlijk in het rond en ik geniet! Het is een ritje met de elektrische rolstoel van ongeveer een dikke 20 minuten. Door het bos, de heerlijke lucht op snuiven van het bos, kortom ook genieten! Maar op één of andere manier was het ook een weg om na te denken, terug gaan in de tijd.

Want als ik nu kijk naar het heden ben ik eigenlijk ondanks de vele zenuwpijn best ver gekomen. Het is gek dat je dat nu in eens in ziet, zo maar in enen ‘pats’ kwam het beeld voor me. In 2011 was namelijk mijn derde revalidatie, de revalidatie waar ik letterlijk mijn stapjes met het looprek uit zou breiden.

Hoopvol! 

Hoopvol ging ik in 2011 de derde revalidatie in. Het doel was: zelfstandig van een valide wc af kunnen komen, zodat als ik ergens was waar geen invalide toilet was, ik mij toch kon redden. Het andere punt was dat ik de elektrische rolstoel verder van de sta op stoel af zou kunnen krijgen. Want als mensen mij willen begroeten, en ik lig in de stoel, dat ze niet als het ware door een doolhof moeten van elektrische rolstoel en looprek om mij te vinden. Hoopvol ging ik dus deze, eigenlijk, doelen, tegemoet. Er wachtte mij een interne revalidatie van acht weken om dit voor elkaar te krijgen. Maar de andere twee doelen waren tijdens de vorige 2 revalidatie opnames ook gelukt, dus dan moest deze ook lukken. Langzaam aan werden deze doelen opgebouwd, eerst beneden in de oefenzaal, en later boven op mijn eigen kamer. Het opbouwen ging goed tot en met de zevende week. Maar in de achtste week ging het mis. In ene begon mijn linker voet te slapen, en later samen met een enorme pijn in mijn linker bil. Al gauw volgde ook mijn rechter bil en been, compleet verkrampt in mijn bil. Diagnose? Ischias aan beide kanten. Alles wat ik behaald had in revalidatie 1, 2, en 3 was weg, ik kon niets meer. Niet meer staan door het krachtverlies en de vele pijn. Alles weg! De laatste week ben ik nog in het revalidatiecentrum gebleven, maar eigenlijk had ik ook wel naar huis kunnen gaan.

Zoals de meesten van jullie weten volgde vele medicatie, een behandeling van een week met het TENS apparaat, maar niets van dit alles mocht helpen. Na vele maanden viel eigenlijk al eens het woord van de arts dat de enorme meer pijn waarschijnlijk niet weer over zou gaan. En op dat moment leek mijn wereld in een te vallen.

Chronisch en weer de CRPS

En weer werd de erge pijn chronisch, weer bemoeide de CRPS zich er mee. Weer ging het niet over. Mijn huisarts opperde om weer naar de pijnarts te gaan, en van pure ellende en toch weer vechtlust volgde ik deze weg.

Op een dag is het omslaan van de bladzijde de beste keuze

Blokkades en de morfinepomp

Om de pijn hopelijk te dempen volgden pijn blokkades, maar elke keer moesten we concluderen dat het niets had geholpen. Elke keer weer een teleurstelling waar je ook geestelijk niet goed van word. Op een gegeven moment opperde de pijnarts al eens dat ik misschien eens moest gaan na denken over een morfinepomp. Op dat moment slaat dit nieuws in als een bom. Het beeld van mijn zieke moeder voor mij met een morfinepomp. Later werd mij heel goed en duidelijk uitgelegd dat de toegift van morfine nu heel anders zou zijn. Nu werd de morfine rechtstreeks in mijn ruggenmerg, in hele kleine hoeveelheden gegeven.

Uit eindelijk volgde in mei 2013 het plaatsen van de morfinepomp. Daarna heb ik nog een heel moeilijke 8 maanden gehad. Eerst door de bijwerkingen van de morfinepomp, en door het plotseling stoppen van de medicatie Lyrica omdat ik toch alles er uit spuugde. Maar in 2014 knapte ik door het weer krijgen van de medicatie Lyrica, langzaam aan op. En verdwenen mijn klachten als sneeuw voor de zon.

Positief

De positieve Tea kwam met ups en downs weer terug. Ups omdat ik heel langzaam aan mijn doelen weer oppakte, en downs omdat door weer een ongelukje de CRPS pijn dwars door de morfine heen kwam. En ik enorm veel meer pijn kreeg als zenuwpijn over mijn hele lijf door een de proef blokkade welke werd gegeven voor de CRPS pijn in mijn rechter voet..

Toch ik knokte ondanks de vele zenuwpijn door, en ik probeerde toch mijn doelen van 2011 weer te realiseren.

En dit is mij nu sinds enige weken enigszins gelukt, door vallen, opstaan en ups en downs. Want het lukt mij weer om 6 stapjes te doen met het looprek, zodat de elektrische rolstoel verder van mijn ligstoel af kan staan. Zo dat mijn visite mij op een normale manier kan begroeten 🙂

Plus gedeeltelijk kook ik zelf weer. Ik wordt geholpen met de voorbereiding, maar ’s avonds bak ik zelf het vlees, kook de aardappelen en de groente. En dan heeft de keukenprinses het eten klaar! En kan mijn lieve man bij thuiskomst het eten afgieten. Het doel wat ik in het revalidatiecentrum nog niet had, maar ik thuis toch heel graag weer wilde oppakken, is gedeeltelijk gelukt! Want ik kook, het zij met hulp, zelf weer 🙂

Eind conclusie?

Dit alles bedacht ik mij in de 25 minuten dat ik naar mijn zus reed. Ondanks de enorme zenuwpijn en alles, heb ik het doel om mijn stapjes uit te breiden op eigen kracht gehaald, en hierbij doe ik mijn hobby het koken gedeeltelijk zelf weer.

Natuurlijk is het nog steeds zo dat ik de enorme zenuwpijn over mijn hele lijf heb, maar aanstaande maandag heb ik weer een consult bij mijn pijnarts. En ik ben nu wel zo ver dat ik zeg, probeer die laatste optie nog maar. Want die zenuwpijn, is slopend!

En daarom ben ik ook extra trots op wat ik nu toch behaald heb! 🙂

If the plan doesn't work

Een reactie plaatsen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

*

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Een gedachte over “Als je terug leest in je boek, openen je ogen van zelf!”