Voor jou door het vuur

Daar zijn we dan, inmiddels 4 maanden verder dan mijn laatste blog. Verder in mijn blog, maar lichamelijk zwaar achteruit gegaan. En tja, hoe ga je hier mee om? Ik weet het eigenlijk niet, ik denk op de automatische piloot, steeds een stukje verder, steeds een stukje meer achteruit, steeds meer een stukje aanpassen, tot dat ik denk, ho en nu?

Paniek is een groot woord, en zal ik ook niet gauw gebruiken. Maar het is bijna wel een gevoel van paniek. Paniek in de zin van alstublieft doe er wat aan, want ik kan niet verder op deze manier. En ook dit laatste zal ik niet gauw zeggen, mensen om mij heen weten dit.

Ik hoor ook van mensen om mij heen dat ze het bijna gek vinden en bewondering waardig dat ik nog steeds zo positief kan zijn. En dan denk ik met een glimlach bijna, dit is een erfenis van mijn moeder, welke ik gelukkig, ik zeg gelukkig, geërfd heb. Maar ook dit is een masker, een masker van overleven.

Begin augustus

Het begon allemaal begin augustus met gordelroos in mijn linker zijde, toen begin september gordelroos in de linker kant van mijn gezicht, toen halverwege september gordelroos aan de rechter kant van mijn gezicht. En de verschrikkelijke hoofdpijn, welke drukt tegen mijn slapen, en de rest van mijn hoofd. Hoofdpijn waar niet een gewone pijnstiller tegen helpt, alleen het zware medicijn Oramorf morfine drank helpt hier iets tegen. Verder is het dik onder de slapen, en dik rond mijn neusvleugels, en doet de bril zelfs pijn op mijn neus. De zware nekpijn en halspijn komt er ook nog over heen, schoudergordelpijn, bekkengordelpijn, en bovenbeen pijn. Het gekke dove gevoel in mijn benen. En de oor speekselklieren als laatste welke ook dik zijn. Droge mond en droge ogen.

Diagnose tot nu toe, Arteritis Temporalis – ontstoken bloedvaten 

De diagnose tot nu toe, waar de artsen nog steeds bij blijven, is Arteritis Temporalis, ontsteking van de bloedvaten. Waar ik nu sinds 4 november een hoge dosis prednisolon voor slik van 60 mg per dag. Een dik hoofd van krijg, de nodige bijwerkingen als een dik hoofd, een hoge bloeddruk, een hart wat af en toe op hol slaat, waar ik druk van word in mijn hoofd. Niet een pretje, ook dit beken ik eerlijk. Ik geloof wel dat het een ontsteking van de bloedvaten is. Maar daarnaast is meer aan de hand, ik voel het aan mijn lichaam, anders dan anders, meer en meer. En als ik 1 ding geleerd heb in al die jaren, is dat ik mijn gevoel moet volgen wanneer ik denk dat er iets niet in orde is. En dat is voor mij zelf opkomen! Dit tot de bodem uitzoeken. Dan doen ze alle onderzoeken maar overnieuw.

Bang maakt het mij eerlijk gezegd wel, in de zin van, dit gaat toch wel weer over? Of zal dit laatste stukje van mijn lichaam, mijn hoofd, de erge pijn, ook weer zo blijven? En bovenal trek ik dit? Kan ik dit aan? Kan ik hier ook weer mee leven? Ik weet het niet, de toekomst zal het leren.

Wel weet ik dat ik lieve mensen om mij heen heb om voor te vechten, en dit is ook 1 van de grootste redenen waarvoor ik door vecht. Zij gaan voor mij door het vuur, en ik dus ook voor mijn aller liefsten. Dinsdag moet ik weer naar het ziekenhuis, en laten we hopen dat door het telefoontje van mijn huisarts dat ze een plan van aanpak hebben. Want anders begint gevecht 1 dinsdag al, voor mij zelf opkomen. Maar 1 ding is zeker, mijn aller liefste zit naast mij, om samen met mij door het vuur te gaan. 

 

En een prachtig lied wat veel te weinig tegen elkaar gezegd word: Recht uit mijn hart ♥

Leave a comment

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*