The story of my life…. Alstublieft niet!!

De zon schijnt en ik ben er net even uit geweest met onze hond Lara, en ook al ga ik maar een klein eindje, Lara zorgt er elke keer weer voor dat ik er van geniet 🙂

Lara (2)Lara (3)

Geen puf, erg moe

Eigenlijk heb ik geen puf om een blog te schrijven, maar om te laten weten wat er in mijn hoofd schuilt toch maar weer eens een blog,

Gordelroos

Twee weken voor onze vakantie kreeg ik voor het eerst gordelroos in mijn linker zij. Eerst herkende ik het niet omdat ik wel vaker meer pijn heb op een bepaalde plek. Alleen deze keer waren er verschillende plekjes te zien, waar een beetje pus uit was gekomen, en de pijn toch weer anders was als CRPS pijn. De thuiszorg vond dat het wel dik werd rond de wondjes en gaf als advies de huisarts te bellen. De dienstdoende huisarts constateerde gordelroos, maar dat ik er te laat bij was om hier virusremmers voor te geven. Na een aantal weken verdwenen de plekjes, maar de linker zijde bleef pijnlijk.

We hebben in tussentijd een prachtige vakantie gehad in Zeeland. Echt even een 2 weken van rust en bovenal geen dokter of ziekenhuis bezoeken. Heerlijk, het was écht genieten!

Wéér Gordelroos

Maar vlak na de vakantie kreeg ik erge pijn aan de linker kant van mijn gezicht, en plekjes boven mijn oog. En of de duivel er mee speelde, weer constateerde de huisarts gordelroos. Deze keer kreeg ik wel een kuur virusremmers van 5 dagen omdat Gordelroos bij het oog altijd heftiger is en ze bang zijn dat de gordelroos in je oog gaat. En wederom bleef de pijn, én 2 weken later Gordelroos aan de rechterkant van mijn gezicht, wéér rond mijn oog, en wéér erge pijn. Alleen was en is deze keer de pijn veel heftiger, waardoor ik vooral erge pijn heb rond mijn voorhoofd, rond de ogen, aan beide kant van de slapen, bovenop mijn hoofd, achterkant van mijn hoofd én achter de oren waarvan de rechterkant achter mijn oor opgezet is, plus pijn in de nek.

Zo heftig!

De pijn werd nog heftiger, zelfs verschillende pijnmedicatie helpt niet!

De afgelopen week is de huisarts wel 4 keer geweest, waarbij ze vooral keken in mijn ogen en oren, of zowel de ogen of oren niet rood waren. Gelukkig waren de ogen niet rood, maar het rechteroor is wel iets rood van binnen én dus ook dik achter het oor.

Nu heeft de huisarts contact gehad met mijn pijnarts met de vraag of het ook kan komen van het slangetje van de morfinepomp welke in mijn ruggenmerg zit? Maar de pijnarts denkt dat dit onwaarschijnlijk is. Wel dacht hij aan een bloedvat ontsteking omdat ik zo’n erge hoofdpijn heb én rond de slapen. En dus heeft de huisarts ook de neuroloog en de internist gebeld, met de vraag wat nu het beste is om te doen, wat voor mij het minste energie kost om qua onderzoek in 1 keer achter elkaar te doen? Plus wat zij denken wat het kán zijn? Nou eigenlijk denken ze allemaal dat het een bloedvat ontsteking kán zijn, dit als eerste. Maar ook kan het gordelroos of spierverkrampingen zijn. En om dit te onderzoeken moet ik naar de neuroloog voor onderzoek én voor een echo van het hoofd én bloedprikken bij de anesthesist. Bij de anesthesist omdat de mensen welke mij thuis bloed prikken géén bloed uit de ellenboog krijgen omdat de ader steeds weg springt. (Een welbekend probleem bij mij)

De huisarts heeft er een spoed aanvraag van gemaakt, en a.s. dinsdag kan ik al naar de neuroloog.

Ophoging morfinepomp, of toch wat anders?

Ook moet ik a.s.  donderdag naar de pijnarts in Zwolle. Dit moest officieel maandag, maar omdat het nu helemaal niet goed gaat met mij van top tot teen, en ik graag een gesprek wil met de pijnarts omdat de mengeling Bupivacaïne/morfine wel iets een doof gevoel geeft rond de ledematen (dus wat dit betreft zitten we op de goede weg) maar dat de enorm verkrampte spieren er nog steeds dwars door heen komen. En dus de vraag wat hier aan te doen? En als er een nieuwe mengeling in moet, of opgehoogd moet worden, dat dit in 1 afspraak kan.

Dus het word wel een druk weekje volgende week met dokter bezoeken, waarvan ik hoop dat er wat aan die verschrikkelijk hoofdpijn gedaan kan worden én wat de pijnarts betreft; wat te doen aan de rest van de erge pijn.

Angst

Wel houd vooral de laatste weken de erge hoofdpijn mij in de ban. Ten eerste omdat het slopend is, en ten tweede dat ik aan de ene kant voel dat het anders voelt. En aan de andere kant is er die angst dat de CRPS weer bezig is zich er mee te bemoeien. Natuurlijk probeer ik die gedachte weg te drukken, maar hé “It’s the story of my life” dat de pijn blijft en de CRPS zich er mee bemoeid. En als dit zo is….dan weet ik er serieus niet mee om te gaan. Het laatste stukje van mijn lichaam wat nog niet aangedaan was, het laatste stukje….. Het is toch niet zo gek dat ik de angst heb dat deze keer de pijn ook weer blijft? En dus wil ik het wel uitschreeuwen: Alstublieft niet!!

Gedicht; The story of my life

Al jaren heb ik CRPS pijn,
toch bij elk ongelukje blijft de angst of de pijn blijft,
het zal toch niet weer CRPS zijn.

De ene keer na een ongelukje niets geen last,
de andere keer blijft de pijn wel als ongewilde gast.

Het is ook omdat de pijn al vier keer is gebleven,
en is het met verkrampte spieren extra overleven!

Nu al weken hoofdpijn, en weer is er die angst,
het laatste stukje van mijn lichaam met geen pijn..
of het nu blijft? maakt mij nog wel het bangst!

Een reactie plaatsen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

*

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Een gedachte over “The story of my life…. Alstublieft niet!!”