Letterlijk nu helemaal met de rug tegen de muur

Omdat de zenuwpijn ook vermeerderd was en de verkrampte spieren in mijn billen erg toegenomen zijn, had ik verleden week de pijnpoli gebeld met de vraag of de morfinepomp nog iets opgehoogd kon worden. En omdat ik toch de morfinepomp moest bijvullen, dacht ik dat dit mooi in één keer kon.

Gisteren moest ik weer naar het ziekenhuis voor het bijvullen van de morfinepomp. En daar hoorde ik weer iets wat wij niet graag horen. Want het blijkt dat ook de pomp niet meer opgehoogd kan worden, om de reden dat er dan functies in mijn lichaam uitvallen welke je niet wilt. En deze hadden wij wederom niet aan zien komen. Want ik had verwacht dat er dan wel weer een ander goedje zou zijn welke de morfine kan versterken. Maar dit laatste goedje, ‘Bupivacaïne’, zit al bij de morfine in, en dit zit nu dus op maximale hoogte. En een ander goedje om bij de morfine in te doen, is er niet meer. Precies om deze reden had de pijnarts de Methadon er bij gegeven, en een poos terug bleek al uit de bijverschijnselen van een op hol geslagen hartslag en met een dubbele tong praten, dat een 4e Methadon er bij al te veel is. En dus blijkt uit dit alles wel dat ik niet meer omhoog kan met de pomp, en niet meer omhoog kan met de methadon. En dus staan we met de rug tegen de muur op 46 jarige leeftijd.

En ik weet nog als de dag van gisteren dat in 2012/2013, nadat ik vele blokkades had gehad en de morfine vanwege de hoge bijwerkingen niet meer omhoog kon, de pijnarts opperde dat het enige wat mij nog kon helpen was een morfinepomp.

Eerst komt dit op je af alsof je een klap om je hoofd krijgt, want ja een morfinepomp is nogal wat, en je neemt deze beslissing niet zomaar even. Dit komt pas aan de orde wanneer er niets anders meer is. Er volgden toen vele gesprekken. Waarbij ik nog weet dat ik aan de desbetreffende pijnarts vroeg, “wat nu als de morfine niet meer omhoog geschroefd kan worden?” Waarop de pijnarts antwoordde, dan hebben we wel weer een ander goedje wat bij de morfine in kan waardoor het geheel weer een pijnstillend effect geeft. En dus na alles te hebben besproken, en de voordelen groter leken dan de nadelen, hebben we besloten dat we de morfinepomp zouden laten plaatsen in mijn buik. 13 mei 2013 is de morfinepomp geplaatst. Waarna ik door het herstellen van de operatie, en het in eens stoppen van de Lyrica, een zeer moeilijke 8 maanden heb gehad.

Maar begin 2014 kreeg ik echt weer het gevoel te leven, de morfinepomp deed zijn werk. Hierna is de pomp langzaam aan meer opgebouwd, waardoor ik steeds verder op kon bouwen, en meer kon genieten van het leven. Maar CRPS is grillig, je hoeft een ledemaat maar te stoten, en de Dystrofie ‘kan’ weer meer oplaaien. In 2014 had ik door omstandigheden de pech dat ik mijn voet stootte tegen de kachel, waardoor de dystrofie weer meer op hol sloeg, en ik dus een blokkade kreeg om de dystrofie in te dammen. Maar soms denk je ergens goed aan te doen, maar pakt het toch anders uit en reageert het lichaam door de Dystrofie hier ook weer anders op. Waardoor het zenuwstelsel bij mij door de blokkade op een vreemde manier alleen maar meer hol sloeg. En dus moest, omdat het slechter ging met de pijn, de morfinepomp met 10% opgehoogd worden.

Tot in begin 2015 het ophogen van de morfine niet meer genoeg was om de pijn te verminderen. Het was nu al zo ver dat er een ander goedje nodig was om de morfine te versterken. In februari 2015 is het goedje Catapressan bij de morfine in de pomp toegevoegd om de morfine te versterken. Er is hierna met deze combinatie nog weer een keer opgehoogd, maar de Catapressan bij de morfine in hielp niet voor de pijn. Hierna heeft de pijnarts nog geprobeerd de Catapressan meer te verhogen dan de morfine. Maar ik kreeg hierdoor juist meer pijn, in plaats van dat ik pijnvermindering kreeg. Waarna het goedje Catapressan er weer uit gehaald is. Hierna is er een nieuw goedje met de naam Bupivacaïne samen met morfine in de pomp gedaan. En omdat ik altijd vrij heftig op medicatie reageer, is toen de Bupivacaïne laag ingezet. Maar ik reageerde goed qua iets pijnvermindering, en dus is deze combinatie Bupivacaïne met morfine begin augustus 2015 veranderd en is de Bupivacaïne verdubbeld, en de morfine gelijk gebleven. Waarna ik een iets doof gevoel rond mijn ledematen voelde. Dit was natuurlijk al een positieve verandering want het deed weer iets qua pijnvermindering. Alleen staan mijn ledematen nog steeds in brand of dan weer juist het tegenovergestelde dat ze heel koud zijn, en is er nog steeds het strakke band gevoel of willen mijn ledematen uit elkaar knappen. En hierbij heb ik nog steeds enorm verkrampte spieren in mijn billen en bovenbenen, waar ik hele dagen op zit en lig, en welke nog dwars door het dove gevoel heen boren. Dus aan de ene kant ben ik écht positief omdat ik een iets doof gevoel rond de ledematen heb. En aan de andere kant valt het mij tegen vanwege de nog steeds enorm verkrampte spieren in mijn billen waar ik hele dagen op zit. Hierna werkten blaasspieren niet meer goed, en kort daarop kreeg ik augustus 2015 twee keer toe Gordelroos, en hierbij halverwege september de erge hoofdpijn, welke er nu nog steeds is, en waar ik nu 3 maal daags Methadon voor heb.

Het komt er op neer dat toen de desbetreffende pijnarts in 2012/2013 vertelde dat wanneer de morfine alleen niet meer werkte, er wel een ander goedje was. Had ik gedacht dat dit altijd wel weer goed kwam, en er tegen die tijd wanneer het zo ver was, er wel weer een ander goedje was. En nu blijkt dus dat we alle goedjes al hebben gehad, en het niet meer omhoog kan. We hadden een vier weken geleden al te horen gekregen dat de pijnarts niets meer voor mij kon doen, maar nu hebben we dus hierbij gisteren ook nog gehoord dat de pomp ook niet meer omhoog kan. En dus staan we nu letterlijk helemaal met de rug tegen de muur. Ik leefde altijd al met de dag, maar nu nog meer. En nu even niet wetende hoe het verder moet.

Nu des te meer geniet je van de kleinste dingen. Zo gingen we vandaag in de rolstoel naar mijn zus, en zo sprong er een hert door het land. Een geniet moment op zich waar we samen toch nog van genieten. Maar het is verrekte moeilijk om met deze berichten om te gaan, of eigenlijk is het meer HOE moet je hier mee omgaan.

Want jij bent mijn genietmoment - welke mij elke keer verrast

 

Een reactie plaatsen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

*

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

5 gedachten over “Letterlijk nu helemaal met de rug tegen de muur”