En ja, hoe ga je hier mee om?

Ik staar over het water, dat net als ik….ooit in beweging was….

Tja, zo voelde ik mij vanmorgen even na het telefoontje van de pijnarts assistente. En dan in de zelfde gang het gevoel er over heen dat ik ûs mem nog meer mis, ook omdat ik het er niet heel even met haar over kan hebben.

En in de zelfde gang dacht ik, nee zo wil ik mij niet voelen, dan word het nog erger en bovenal, dan ervaar je de pijn ook nog erger. Dus anders denken, anders voelen. Ga iets doen waar je van ontspant dacht ik bij mij zelf. Geniet van iets, in het hier en nu. (Ik heb dus toch al iets geleerd van dat Mindfullness.)

En dus heb ik na het telefoontje van de pijnarts assistente de taxi bus geregeld voor naar het hotel in Volendam. Volendam? Ja, we gaan vrijdag iets doen waar ik jaren van gedroomd heb! En nu eindelijk gaat dit weer in vervulling! Weer? Ja ik heb hier al eerder van mogen genieten omdat ik een prijs had gewonnen, en ik hierdoor naar het concert van Marco Borsato in Groningen mocht! Het was daarna een dikke week bijtanken! Maar het is oh zo de moeite waard geweest, meer dan waard!

Maar de kaarten voor dit concert van Marco Borsato had ik al in huis, dit hebben we maanden geleden al geregeld. En ik had nooit, maar dan ook nooit verwacht dat mijn droom 2 keer uit zou komen. Maar toch gaan we het doen! Want of ik nou thuis lig/zit in mijn elektrische rolstoel, of ik ben daar, dat maakt in principe voor die ene keer ook niet uit. Behalve dan dat ik er wel een dikke week van moet bijtanken. Maar toch ben ik er heilig van overtuigd dat het ook dit keer de moeite waard zal zijn! En we gaan hier vrijdag naar toe! Hoe dan ook! Beide keren voel ik die verdomde erge pijn. En dus wil ik toch met volle teugen genieten van Marco Borsato! ’s Middags kunnen we voor het concert even rusten in het hotel, en na het concert op bed in het hotel. Op deze manier is het alleen mogelijk voor mij om dit te doen. En ik heb er zo enorm veel zin in!

Na het bespreken van de taxi bus ben ik in bad gegaan. Warm water helpt mij ook voor de verkrampte spieren welke ik nu zo enorm voel in mijn achterwerk en onderkant linker bovenbeen. En dit heeft mij ook goed gedaan, ondanks hoe rot ik mij op dat moment ook even voelde. Het warme water ontspande, en ik liet even alles van mij afglijden, even niet denken aan.

Toch hoe je het ook went of keert, en hoe je het ook wil weg drukken, het is steeds weer aanwezig in je hoofd, de berichten van de assistente van de pijnarts.
Want waar doe je goed aan? Soms is het echt kiezen tussen twee kwaaien.

De erge pijn in het linker been tot voorbij de knie is dus nog steeds erg aanwezig.
En de pijnarts weet niet hoe het kan. Toch de erge meer pijn is er, en dus waar komt het door? Ze hadden nog een bedenksel dat je soms de erge pijn welke er altijd al was nog meer voelt, omdat de pijn in het rechterbeen verdoofd is door de proef blokkade en je daardoor de pijn in het linker been nog heftiger ervaart. Mijn antwoord was: Ja dat kan, maar nu de proef blokkade is uitgewerkt en de oude pijn weer terug is in de rechter voet, voel ik nog steeds die erge meer pijn in mijn linker been. Dus die filosofie gaat niet op. En ja dat was de assistente met mij eens. Maar wat het dan wel is? Ze weten het niet. De proef pijnblokkade was/is ook goed gegaan, zonder complicaties, en dus weet de pijnarts niet hoe het kan. Behalve dat mijn zenuwstelsel door de Dystrofie altijd al heftig heeft gereageerd, en nu dus ook weer.

Voor de erg verkrampte spieren in mijn achterwerk en onderkant bovenbeen krijg ik Diazepam, een spierverslapper. Dit omdat ik erg misselijk werd van de Ibuprofen, gisterenavond heb ik namelijk al het lekkere eten wat ik de ’s middags had gegeten er weer uitgespuugd. Dus deze pijnstiller is voor mij geen optie.

Ik moet wel heel rustig aan beginnen met de Diazepam, eerst maar eens de helft van 1 tablet innemen. Want ze weten niet hoe ik er op reageer i.v.m. hoe het samen gaat met de morfine uit de morfinepomp.

Ik baal echt ontzettend van alles! Ik wil gewoon graag een verklaring waarom ik die erge pijn er bij heb gekregen. Maar het is weer het zelfde liedje, weer is er de Dystrofie welke overdreven reageert zonder reden… bam, alstublieft, deal er maar mee.

Wel doen?

Gisterenavond zei mijn man tegen mij: zou je die echte blokkade wel doen? Je hebt nu zo veel meer pijn aan de linkerkant.

Een goede vraag. Wat moet ik doen? Aan de ene kant wil je namelijk graag weer voelen dat de pijn minder is in de rechter voet, en aan de andere kant ben je wat bang dat de erge meer pijn in je linker been blijft. Het zal niet de eerste keer zijn dat mij dit overkomt.

Ik heb dit ook overlegt met pijnarts assistente, en gezegd dat we het niet verkeerd bedoelen, maar dat mijn man hier logisch gezien over in zit. Zo van, je hebt nu veel meer pijn in het linker been na de proef blokkade, hoe komt het als je de echte blokkade doet? De assistente antwoordde dat ze verwachten en hopen dat de erge pijn in het linker been weer minder word. En dus hebben we nu toch afgesproken in de 1e instantie dat we de echte blokkade op 11 juni door laten gaan.

Lumbale sympathectomie 5.jpg-for-web-NORMAL (1)

Hier komt bij, we zijn ook nog niet 11 juni. Voor het zelfde is dan de erge pijn in het linker been al weer minder, of gaat de erge meer pijn weer over. Maar wat de ellende nu is, we weten het niet.

En als ik ergens slecht tegen kan is dat we het niet weten. Het klinkt gek, maar als ik iets met de computer doe, en het wil niet, dan wil ik weten waarom het niet wil. Zo heb ik dit met alles. Toch op dit probleem heb ik op dit moment geen antwoord. It is out of my hands.

Toen ben ik eens heel goed gaan nadenken, en ik dacht bij mij zelf, nu kan ik mijn hele dag laten vergallen door die verdomde rot pijn. En ik kan blijven nadenken hoe het nu zo kon gebeuren, maar ik heb er toch geen antwoord op. Hier komt bij: kan ik er iets aan veranderen? Nee!

Ik tuurde over het land vanaf ons erf. De zon schijnt zo mooi over het land, en ik dacht in 1 keer weer aan het Mindfullness, leef in het hier en nu. Ga ondanks alles proberen te ontspannen, en probeer te genieten van het magnifieke uitzicht wat je nu hebt. En dit….ga ik doen. We zien wel hoe het komt, we blijven hopen, eerst hopen dat de Diazepam enige verlichting zal geven.

 

Genietmoment!

 

Leave a comment

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*

2 thoughts on “En ja, hoe ga je hier mee om?”