Een jaar geleden – en vervolg olie

 

Omdat langere stukken tekst mij steeds meer tegenstaan, en ik toch mijn blog wil bijhouden om iedereen in één keer op de hoogte stellen. Heb ik mijn spraak programma er maar weer eens bij gepakt. Ik spreek en het programma schrijft de tekst op papier. (En ja, ja, ik weet nu al wat bepaalde mensen gaan zeggen: kan het spraak programma jou wel bijhouden dan? Gelukkig kan ik heel goed een geintje hebben  😉

Een jaar geleden

Gek genoeg vergeet je nooit meer de dag waarop een jaar geleden de pijn het laatste stukje van mijn lichaam nam. Zo ben ik van elke uitbreiding van de Dystrofie nooit de datum vergeten. Ik weet nog precies hoe het begon, en wat het gevolg was.

  • 29 augustus 1992 zakte ik door mijn knie, gevolg Post traumatische dystrofie 
  • Februari 1998 verspreidde de Dystrofie na een revalidatie over al mijn vier ledematen 
  • Juli 2011 kreeg ik tijdens mijn laatste week van revalidatie, waarin ik mijn doel precies die dag behaald had, Ischias aan beide zijden. De hele 3 x 8 weken revalidatie leken voor niets te zijn geweest, want ik kon niets meer van wat ik hiervoor behaald had, behalve de lage transfer. Ook bemoeide de Dystrofie zich hier weer mee, waardoor ik hele dagen op compleet verkrampte spieren zit.
  • Juli 2015 bracht de dystrofie het zenuwstelsel weer op hol, en tastte dit keer mijn blaas en bekkenbodemspieren aan. Wat ik heel erg vond. 
  • En dan denk je dat je alles gehad hebt, want verder kan de Dystrofie toch niet gaan? Maar in augustus 2015 kreeg ik Gordelroos, en wat begon als gordelroos eindigde in een onacceptabele hoofdpijn.

Zoiets ingrijpends vergeet je gewoon niet meer, ondanks dat ik “gewoon” doorgegaan ben, of beter gezegd gevochten heb. En nu is alles 1 jaar geleden dat ik de eerste keer Gordelroos kreeg, en in september voor de tweede keer Gordelroos in het gezicht, en tijdens de tweede keer begon die vreselijke hoofdpijn. 

Het hoofd dat je overal voor moet gebruiken, welke de spil van je lichaam is, en in één keer als laatste ook nog aangedaan is. Aan de ene kant voelde de pijn anders in mijn hoofd, ik had gelijk een erg drukkende pijn tegen de slapen, waaronder vreemde zwellingen zitten welke tegen de slapen drukken, deze pijn straalt uit in mijn hele hoofd. En aan de andere kant voelde ik diezelfde brandende pijn zoals het ooit in 1992 was begonnen in mijn linkerbeen. Maar ik wilde hier niets van weten, ik wilde niet dat weer die ellendige pijn zou blijven! Het moest wat anders zijn, dit kon niet anders. 

Toen ik bijna alle onderzoeken had gehad, kwam mijn oude vertrouwde pijn arts weer snel in beeld, ook al had de huisarts hem natuurlijk al die tijd op de hoogte gehouden. De pijn arts vertelde mij voorzichtig op een menselijke manier dat hij van de uitslagen van alle onderzoeken niet veel verwachte. En hij begon uit te leggen waarvan hij dacht dat de hoofdpijn kwam. De hele uitleg heb ik met vlagen iets van gehoord, omdat dit de ergste nachtmerrie was welke mij kon overkomen. Dat de hoofdpijn blijft, zoals de pijn elke keer na een val of revalidatie is gebleven.

Nu een jaar later spookt dit alles toch weer door je hoofd, ook al wil ik dat niet, het gebeurt. Maar één ding is zeker, ik heb de Dystrofie niet laten winnen. Ik probeer binnen mijn mogelijkheden door te gaan zo goed ik kan, ondanks dat de mogelijkheden veel kleiner zijn geworden. Ik ben bijvoorbeeld in juni 2015 voor het eerst van mijn leven eindelijk eens naar een concert van mijn favoriet Marco Borsato geweest, en nu kan ik dit wel vergeten om hier naartoe te gaan. Ik kan de harde muziek niet meer verdragen aan mijn hoofd. Maar ondanks alles blijf ik nu toch zien naar iets wat wel kan, ook al valt dit altijd niet mee. Want door te kijken naar wat niet meer kan, brengt dit mij alleen maar in een neerwaartse spiraal, waar ik niet wil zijn! Maar daarom is het wel goed om je te uiten dat zoiets ingrijpends nu 1 jaar geleden is, en wat deze achteruitgang mij weer meer beperkt dan daar voor. Plus door het van mij af te schrijven wat door mijn hoofd spookt, blijf ik positief. 

En dus ga ik door binnen de mogelijkheden die ik heb, door te genieten van de kleine dingen, hoe onvoorstelbaar dit misschien ook mag klinken. Die kleine geniet momenten maakt het leven nog de moeite waard om verder te gaan. Afgelopen zomer was weer een geniet moment, want toen heb ik voor het eerst mogen genieten van een prachtige zonsondergang bij zee. Echt dit is zo mooi! Het is net of sist de zon in de zee, echt adembenemend mooi!

 

 

 

Terugkomend op de olie….

In mijn vorige blog vertelde ik dat ik door de beide soorten olie een doof laagje om de pijn voelde. Maar achteraf bekeken was dit was ook niet zo gek. Ik moest de druppels olie namelijk onder de tong innemen, maar het flesje olie had ik wel heel gauw leeg. En dus na het bijhouden van hoe lang ik met zo’n flesje kon doen, bleek dus dat ik veel te hard in het pipetje kneep om de olie onder mijn tong te doen. Ik kreeg dus veel te veel olie binnen. En dus geen wonder dat ik een doof laagje om de pijn voelde! 

Nu moet ik druppel voor druppel olie op de hand doen, zodat ik zie dat ik 1 druppel inneem, in plaats van weet ik hoeveel druppels. 

Nu ik de olie op de juiste manier heel langzaam heb opgebouwd, heb ik nu minder effect qua vermindering van pijn dan in mijn vorige blog. De druppels voor de nacht hebben er met de slaapmedicatie wel voor gezorgd dat ik wat beter slaap, en dit is wel weer mooi. Maar de drukkende hoofdpijn is dagelijks weer erger aanwezig. Met het gevoel dat ik het liefst qua hoofdpijn de olie achterover wilde slaan. Maar natuurlijk gebruik ik mijn verstand. 

En wie weet kan ik binnenkort de olie toch weer iets meer opbouwen, en geeft het de juiste goede pijnstilling waar wel mee om te gaan is. En dus hoop ik nog verbetering te krijgen met de olie. Want vandaag las ik een artikel in de krant waarin veel uitgelegd werd over de olie, maar ook dat een mevrouw met Reuma eerst niets leek te voelen van de olie. Maar later had ze er heel veel baat bij! Dus wie weet!

Halverwege augustus komt mijn pijn arts terug van vakantie. En dan kan ik met hem overleggen hoe verder te moeten. Hoe hoog ik kan gaan met de olie, en wat de geplande blokkade in het onwillekeurig zenuwstelsel kan toevoegen om de pijn te verminderen. Wie weet is een combi van beide wel de oplossing. De tijd zal het leren….

Hier nog een foto van een prachtige lucht bij ons huis, waar wij vanaf ons mooie zitje op uit kijken. Geniet momenten zijn er aan het einde van de dag, als je ze maar wilt zien.

 

Leave a comment

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*