Een half jaar verder

We zitten nu op dit moment een midweek op Texel, het is al weer donderdag terwijl ik deze blog schrijf, zo kan ik mooi in gedeelten wat schrijven. Samen met mijn zus en zwager zijn we hier afgelopen maandag aangekomen. Even weg van de ziekenhuisbezoeken, even weg van de moetjes, gewoon even relaxen in een andere omgeving samen met de aller liefsten. We hebben een prachtig aangepast huisje met een sfeerhaard, gezellig en lekker warm. Voor de tijd van het jaar treffen we het met het weer, afgelopen dinsdag hadden we bijna de hele dag zon, en de rest van de dagen ook op en af zon. We hebben gewoon rustig aan gedaan, ’s morgens heerlijke verse harde broodjes en croissants, en er toch eens even op uit. Het was echt genieten dus, plus het was echt hard nodig om na een half hectisch jaar er even uit te gaan!

Maar hoe je het ook went of keert, ook hier op Texel word ik elke minuut herinnert aan die vreselijke vermoeiende hoofdpijn. Waar door ik beperkt word in mijn doen en laten. Maar door de aller liefsten om mij heen waren we even in een andere wereld, ze begrijpen dat je niet alles kunt en je roeit dan met de riemen die je hebt. We hebben veel gelachen, waardoor we toch even het idee hadden te ontsnappen aan de realiteit. Natuurlijk kost het mij persoonlijk de nodige energie, waar ik weer enorm van moet bijkomen. Maar doordat we veel gelachen hebben, hebben we ook weer positieve energie op gedaan.

 

 

Het is nu 6 lange maanden geleden dat de erge hoofdpijn in september begon na de Gordelroos. En ik onder beide slapen een vreemde zwelling kreeg. De hoofdpijn waarvan eerst gedacht werd dat het een bloedvatontsteking in mijn hoofd was, en ik een dikke kuur prednisolon kreeg van 60 mg per dag. Maar omdat begin december de prednisolon niet aansloeg, het niet meer een bloedvatontsteking kon zijn volgens de neuroloog. En dus wilde de neuroloog de prednisolon weer afbouwen met 5 mg per twee weken. Toch was er sinds oktober wel een A4 aan klachten bij gekomen, zoals twee keer toe een oor speekselklier ontsteking waar ik gelukkig na twee keer een antibiotica kuur goed op reageerde, kramp op de romp, kramp in de slokdarm, eten wat moeilijk door de slokdarm gaat, de zwellingen onder de slapen welke dikker worden en pijnlijker, de neusvleugels welke pijn doen, erg moe en zo kan ik wel even doorgaan. De neuroloog stuurde mij vanwege de vele klachten voor een senconde opnion naar een ander ziekenhuis. En deze neuroloog zei weer dat de zwelling onder de beide slapen spierspanning met verkramping is, en hij geeft mij pijnstillende medicatie welke een antidepressivum is maar ook tegen zenuwpijn schijnt te helpen. Ook stuurt hij mij door naar de reumatoloog. We bouwen de medicatie op, maar in januari 2016 merk ik dat het niets helpt, en dus bouwen we de medicatie weer af.

Huisarts gebeld

Ik bel de huisarts omdat ik na vreselijk lang doorzetten de enorme hoofdpijn niet meer aan kan! De huisarts komt bij mij thuis, en we hebben een goed gesprek. Ik huil van onmacht, het gevoel overal tegen aan te moeten boksen en we 5 maanden later nog geen streep verder zijn gekomen. Ik kan het wel uitschreeuwen, al lukt het praten mij bijna niet omdat ik ook al 5 maanden op en af zo hees ben dat ik bij tijden bijna niets geen stem heb. Zo ook nu heb ik bijna geen stem terwijl ik met de huisarts praat, en dan is het nog moeilijker om je verstaanbaar te maken. Verder ben ik zo moe van alles, zo beu van alles dat het bijna niet in woorden uit te drukken is. Gelukkig heb ik een hele goede huisarts waar ik heel goed mee overweg kan, én welke mij begrijpt! Hij merkt natuurlijk ook tijdens ons gesprek dat de emmer nu wel meer dan overvol is, dat er iets moet gebeuren, maar wat? En dus overlegt hij met mij dat hij wat telefoontjes moet plegen, maar dat hij snel actie zal ondernemen. De volgende dag moet ik voor speeksel onderzoek naar het ziekenhuis, maar als ze het speeksel meten in mijn mond blijkt dat ik totaal geen speeksel heb, ik heb een compleet droge mond. Als ze de zuignappen uit mijn mond haalt, neemt het zuignapje zelfs een stukje mondvlies mee uit mijn mond. Wat weer inhoud dat ik naar de kaakchirurg moet voor een biopt van de speekselklier. Alleen heeft deze kaakchirurg een wachtlijst om U tegen te zeggen. 

De huisarts belt met de neuroloog, mijn pijnarts en de internist. De volgende dag belt hij al terug en zegt dat mijn pijnarts denkt dat de erge hoofdpijn komt door de prednisolon, en dus willen ze dit versneld afbouwen. Eerst ging de afbouw te snel naar beneden waardoor ik op de kop stond van de hoofdpijn, en dus besluiten de huisarts en ik samen dat we per week met 5 mg de prednisolon af gaan bouwen. Maar als we donderdags de prednislon afbouwen met 5 mg, merk ik zaterdags al weer dat ik weer meer druk op de slapen krijg en meer hoofdpijn. De huisarts is geweest en we we besluiten om toch door te zetten met de afbouw van de prednisolon, omdat we er anders nooit achter komen of de prednisolon de oorzaak van de hoofdpijn is. Plus het is geen bloedvatontsteking meer, en dus kan het er wel af. Ook regelt de huisarts botontkalking tabletten omdat ik nog lang niet van de prednisolon af ben.

Maar als of de A4 aan klachten nog niet genoeg is gaat de bloeddruk ook enorm omhoog, op een morgen voel ik dat de hoofdpijn enorm toeneemt in de bovenkant van mijn hoofd. De thuiszorg neemt de bloeddruk op om 9 uur ’s morgens, en dan heb k een bovendruk van 198 en een onderdruk van 156. Ik bel de huisarts, en inderdaad dit is knap te hoog. Ik moet ’s middags de bloeddruk weer opnemen. En ondanks dat de bloeddruk iets gezakt is, is het nog knap te hoog. Ik moet ’s middags weer een andere bloeddrukverlager er bij slikken, bovenop de bloeddrukverlager welke ik al slik. En even later komt de huisarts om de bloeddruk op te nemen. Door de extra bloeddrukverlager is de bloeddruk nu gelukkig gezakt. De volgende dag komt de huisarts weer, en gelukkig is de bloeddruk nu gezakt naar een acceptabele hoogte. De extra bloeddruk verlager moet ik blijven innemen. Ook vertel ik de huisarts dan dat ik zo veel meer last heb van de zwellingen onder de slapen, en dat de linker kant ook dikker is. De huisarts regelt een echo in het ziekenhuis. En ook zal hij achter de afspraak met de kaakchirurg aan bellen of dit ook eerder kan. Verder hebben we weer een goed gesprek, wat heb ik toch een fijne huisarts. 

Echo 

Later wijst de echo in het ziekenhuis uit dat ze denken dat het vetbulten zijn. Deze vetbulten kunnen niet weggehaald worden omdat hier allemaal zenuwen langs lopen en daarom is het te riskant om ze te weg te halen, en dus hopen we dat ze toch iets zullen slinken. En de huisarts hoopt met mij enorm dat de hoofdpijn door de prednisolon komt.

En nu? Nu zijn we zes maanden verder met lange maanden van dag in dag uit hoofdpijn. met aan beide zijden een zwelling welke tegen mijn slapen aandrukken. En nog zijn we geen stap verder wat betreft waar de erge hoofdpijn vandaag komt. En ik zeg het eerlijk, het is zo moeilijk om door te zetten omdat de erge hoofdpijn zo alles beïnvloed. En daarnaast ook dat ik bang ben dat het net als alle andere keren niet weer weg gaat. En hier moet ik niet aan denken!

We moeten maar afwachten wat er uit dat andere ziekenhuis komt. En het beste er van hopen!

That everything will work out for the best 

Leave a comment

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*

2 thoughts on “Een half jaar verder”