De oogkleppen kunnen af

Soms kan ik het nog niet bevatten dat de pijn september 2015 naar het laatste stukje van mijn lichaam is gegaan. Na de gordelroos aan mijn hoofd kwamen er vreemde zwellingen onder mijn slapen en begon de erge hoofdpijn, en nu 10 lange maanden verder zit het er nog. 

In het begin is er nog de zoektocht hoe dit alles zo kon escaleren, daarna was er de hoop dat de prednison zou aanslaan. Toen bleek dat de bloedvatontsteking niet de oorzaak was, koste het weer maanden voor ik van die hoge dosis prednison af was, en nog moet mijn lichaam herstellen hiervan. Maar omdat ik werd doorgestuurd voor onderzoeken, blijf je hoop houden dat de hoofdpijn over gaat. Toen uit deze onderzoeken niets kwam werd ik weer terug gestuurd naar mijn pijnarts, en gaf de pijnarts de uitleg waarvan hij dacht dat de hoofdpijn kon komen. En hoe meer uitleg hij gaf, hoe meer ik het machteloze gevoel kreeg, deze hoofdpijn gaat niet weer over. Ik werd er zo verdrietig van. Want wie had verwacht dat de hoofdpijn in mijn hoofd zou blijven? Ik in ieder geval niet. Ik bleef hopen om niet de waarheid onder ogen te hoeven zien. Maar na 10 maanden wachten en hopen op dat de hoofdpijn weg gaat, kan ik de oogkleppen wel af doen. Dat de hoofdpijn nog over zal gaan, hoef ik niet meer te verwachten. 

Ik heb het er erg moeilijk mee om dit te accepteren. Het valt mij zwaar dat in het laatste stukje van mijn lijf, mijn hoofd, de erge hoofdpijn nu blijft. Ten tweede, hoe kan je dit nu accepteren? Dit is toch te belachelijk voor woorden dat dit moet, en niet anders kan dan ook weer hier mee te moeten leren omgaan! 

Toch ik moet er mee leven, hoe belachelijk ook. Daarom hadden we ook zo de hoop dat de blokkades iets zouden helpen voor de erge hoofdpijn, zodat het wat dragelijker zal worden allemaal.

Uitleg van de pijnarts en toch hoop op iets pijnvermindering

In het kort komt het er op neer dat volgens de pijnarts er twee zenuwen in mijn hoofd aan beide zijden zijn welke de zwellingen onder mijn slapen en de erge hoofdpijn veroorzaken. Hierna vroeg ik aan de pijnarts of het wel voor kwam dat Dystrofie ook naar het hoofd kan gaan, en hier antwoordde hij op dat dit in zeldzame gevallen wel voorkomt. En ik zeg het eerlijk, toen begon de moed mij wel al meer in de schoenen te zakken. En dus was de volgende vraag of het nog wel over zal gaan, maar hier kreeg ik niet echt antwoord op, behalve dat de pijnarts zijn best zou doen om d.m.v. de blokkades de pijn iets te verminderen. 

12 mei zijn de twee blokkades hoog in de nek gezet op elke zenuw één. Toen de blokkades waren gezet zei de pijnarts nog toen ik er uit ging; als dit niet helpt heb ik nog wel een andere behandeling hoor. En ik weet nog dat ik het aanhoorde, maar er nog niets van wilde weten, want deze keer zou het gewoon iets helpen, punt.

Vanaf 12 mei tot nu aan toe heb ik dag in dag uit gewacht met Oramorf drank (morfine) innemen, omdat ik goed wilde voelen of de blokkades iets zouden helpen. En jullie lezen het goed, iets, want wegnemen kan de pijnarts de hoofdpijn niet. Maar hij kan het wel proberen iets te verminderen. 

Maar tot nog toe, een paar dagen voordat de pijnarts mij gaat bellen met de vraag of het iets geholpen heeft, kan ik rot genoeg antwoorden dat de blokkades niet hebben geholpen. Er zit wel een soortement vreemd vlies om mijn hoofd, maar deze geeft een gevoel of staat het in de brand. Eigenlijk het zelfde brand gevoel als in mijn ledematen, en dit geeft mij zorgen. Vooral de laatste dagen voor het telefoontje van de pijnarts maakt het mij emotioneel, omdat mijn oogkleppen nu echt open gaan en het gevoel dat de pijn weer blijft waarheid word. En natuurlijk moet ik ondanks alles hoop blijven houden op…. Maar dat het nog over gaat, nee hier geloof ik niet meer in. 

Zaterdag was ik er gewoon chagrijnig en emotioneel onder, dat mij dit nu weer moet overkomen. Net of heb ik niet al genoeg.

De gedachten moesten dus weer even wat positiever 

En dus besloot ik de volgende dag dat we samen er maar even op uit moesten, even de zinnen verzetten, even naar iets waarvan we genieten. Even de gedachten laten waaien. En dus zijn we naar het strand gegaan, in een dorp hier vlak in de buurt. Het was mooi weer en het water bij het strand was bladstil, echt genieten dus! We hebben bij de strandtent ook nog samen een uitsmijter gegeten, en even wat gedronken. We zijn niet lang geweest, maar lang genoeg om er een heerlijk geniet moment van te maken! En natuurlijk kost zoiets mij de nodige energie, maar het was echt nodig om even de zinnen te verzetten, en samen te genieten! 

 

Een reactie plaatsen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

*

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

3 gedachten over “De oogkleppen kunnen af”