Sometimes you have to be strong when you feel like giving up

Accepteren? Hoe dan?

 

Een aantal maanden geleden kreeg ik het bericht van mijn pijnarts dat hij niets meer voor mij kon doen. Na 26 jaar vechten, van de dystrofie in één been naar erg veel pijn over alle vier ledematen. Van dat de artsen niet wisten hoe de Dystrofie zo kon verspreiden in alle vier ledematen, naar uiteindelijk in 2002 de diagnose Dystrofie over het hele lichaam. Daarna wederom van behandeling naar behandeling, en van revalidatie naar revalidatie. En na de revalidatie in 2013 weer uitbreiding van pijn door Ischias aan beide zijden, waarna de pijn weer bleef. Weer kreeg ik pijn blokkades. Waarna in 2013 de morfinepomp werd ingebouwd in mijn buik. En ik hierna 8 maanden ellende heb gehad doordat een arts in één keer het medicijn Lyrica wat ik jaren geslikt heb in één keer stopte. Waarna ik toch weer een aantal goede maanden heb gehad. Maar daarna de Dystrofie weer toenam, doordat ik mijn been stootte tegen de kachel, en de dystrofie weer op hol sloeg. Weer zenuw blokkades, waarna het zenuwstelsel over mijn hele lichaam meer op hol sloeg. En dan denk je het gehad te hebben. Maar nee de blaas spieren werden ook nog aangetast, waardoor je vrouwelijkheid wordt aangetast. En dan denk je, verder kan het toch niet gaan? Maar na Gordelroos in mijn linkerzijde, en hierna Gordelroos in het gezicht, kwam de vreselijke hoofdpijn. Een vreselijke druk in mijn hoofd en tegen mijn slapen, en een hoofdpijn waarvoor geen pijn blokkade hielp, en ik nu uiteindelijk op het maximum van Methadon zit. En de morfinepomp niet meer opgehoogd kan worden. Ik zit op het maximum. En na dit hele gevecht van 26 jaar lang, hoorde ik van mijn pijnarts dat er nu echt niets, maar dan ook niets meer aan te doen was. Nergens. Ook kreeg ik te horen dat ik nu zelf mijn grens moest aangeven. De wereld leek in te storten voor ons allebei. Het is niet zomaar iets wanneer een pijnarts zegt dat je nu zelf de grens moet aangeven wat voor mij genoeg is.

De weg die je moet gaan is niet altijd de weg die je kiest

De woorden galmden nog lange dagen door mijn hoofd door. En voor mijn man is het ook erg moeilijk. Want wat moet je zeggen tegen je vrouw welke je dagelijks erg pijn ziet lijden van top tot teen, maar je niets kan doen. Omdat ze door de woorden “van echt uitbehandeld”, er even geestelijk onderdoor lijkt te gaan. Omdat het nogal wat is om te horen dat je de grens aan moet geven.

Wanneer je echt ongeneeslijk ziek bent, dan heb je geen keus, want de keuze wordt voor je gemaakt. Wat vreselijk is om te horen, zeker ook omdat ik weet hoe dit voelt, wanneer de hoop letterlijk onder je voeten weg word geslagen en er geen weg meer terug is.

Maar zoals ik erg veel pijn heb van top tot teen, en de hoofdpijn 24 uur per dag, is toch onmenselijk, maar ik kan er, als het moet in principe als je niet weet hoe dit voelt, mee verder leven. Maar ik kan en mag zelf wel een grens aangeven. En zo werd mij dit gezegd door de pijnarts.

Ik was verbijsterd, verdrietig, niet meer wetende hoe verder te moeten. En nu ik dit zo schrijf doet het nog zo veel pijn, letterlijk, de woorden galmen nog na.

Het leven blijft toch mooi door jou hier om mij heen

Het leven is zo mooi met jou hier om me heen - Marco Borsato

Maar de mensen om mij heen, mijn lieve man, mijn lieve zus en zwager, de kinderen en de mannen sleepten mij er tot nog toe doorheen Ook voor hun is het moeilijk er mee om te gaan, maar ze gaven ons wel een Paasbrunch om ons te laten voelen dat ze er voor ons zijn. En dat het leven in dit opzicht nog steeds de moeite waard is. Mijn lieve man welke mij een camera geeft, om mooie momenten vast te leggen. Ja, dit zijn echt de mensen welke mij letterlijk tot nu toe er doorheen gesleept hebben, en dit is eigenlijk ook niet in woorden uit te  drukken wat dit voor je betekent.

Maar ik zeg het eerlijk, nog vindt ik het moeilijk om te gaan met vooral de erge hoofdpijn welke hele dagen mijn hoofd in beslag neemt. En hiernaast de vele pijn over het hele lichaam, en de enorm verkrampte spieren in mijn billen en bovenbenen. Hulp om met dit alles om te gaan krijg ik straks.

Dagelijks denk ik nog wel dat het zo moeilijk is om verder te gaan en om te gaan met zo enorm veel pijnklachten, vooral dit laatste de hoofdpijn. Maar laten we eerlijk zijn, dit valt toch ook niet mee. Maar als ik nu terug kijk naar toen ik net het bericht kreeg dat ik uitbehandeld ben, en hoe ik er nu mee omga, dan ben ik toch al meer krachtiger zegt de huisarts, dan toen ik net het bericht kreeg. Ook gaf het bericht van de professor in het Erasmus mij een beetje een goed gevoel, omdat hij nu in het bloed de Dystrofie kan lokaliseren. En wie weet waar dit toe lijd. Het gaf in ieder geval weer iets hoop. Maar natuurlijk realiseer ik mij ook wel dat deze professor mij ook echt niet beter kan maken. Maar wie weet kan hij door het bloedonderzoek mij wel een richting op sturen met dat ik nog bij wijze van 10% verbetering kan krijgen. Want als de hoofdpijn iets zou kunnen verbeteren, zou het leven voor mij iets kleurrijker zijn. Want ik laat het nu door mijn glimlach niet zien, maar het is dagelijks zo enorm zwaar om door te zetten, dat ik de meeste dagen van de week niet weet hoe door te gaan. Met mijn vingers druk ik dan tegen de hoofdpijn, zo gek wordt ik er dagelijks van. Vooral bij de slapen en bij mijn jukbeenderen wordt ik gek van de hoofdpijn, omdat het hier erger is geworden.

In de 26 jaar dat ik nu ziek ben, heb ik echt wel geleerd hoe ik mijn pijnklachten moet accepteren. Maar dit laatste, de erge hoofdpijn, is zo vreselijk moeilijk. Als iemand mij vraagt hoe het gaat? Kijk ik ze even aan, en ik zeg dan ook; met de pijn over mijn hele lichaam heb ik in de jaren leren leven, maar deze laatste dikke druppel de hoofdpijn heb ik erg veel moeite mee om te accepteren. Dan krijg ik als antwoord dat ze het snappen, want als ze zelf maar even hoofdpijn hebben, ben je al blij dat de paracetamol de pijn weg neemt. En wanneer dit niet weg zou gaan? Ja, ik snap je wordt dan gezegd.

Yn dien hert sit een kreft

Het van mij afschrijven helpt een beetje, zodat ik niet helemaal stik in de gevoelens welke ik dagelijks binnen houd met een glimlach op mijn gezicht. Toch, wanneer je mij tegenkomt? Dan hebben we het over leuke dingen oké? Het is nu duidelijk hoe de situatie nu is, en daar laten we het maar bij.

Een reactie plaatsen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

*

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

9 gedachten over “Accepteren? Hoe dan?”