Blog over mijn dagelijks leven met CRPS

128 posts

Love is the only thing that keeps me going

Love is the on;y thing that keeps me goingGoh wat is het alweer lang geleden dat ik voor het laatst een blog heb geschreven. En dit is niet voor niets zo lang geleden natuurlijk. Wanneer je naast de pijn over het hele lichaam, erge hoofdpijn hebt, en ook nog eens beslist niet lekker in je vel zit. Dan zie je het nut er niet van omdat het al zo lang hetzelfde is. Het ene heeft het andere natuurlijk uitgelokt. Waar ik mee bedoel dat ik door de erge hoofdpijn somberder en somberder werd. Vooral toen ik ook nog te horen kreeg dat mijn pijnarts helemaal niets meer voor mij kon doen. De pijnarts waar ik al jaren bij ben, en tot nu toe altijd nog wel iets had om de klachten proberen te verminderen. Maar toen de pijnarts met Methadon begon om de hoofdpijn iets proberen te verminderen, voelden we eigenlijk wel dat ook de pijnarts de laatste druppels uit de emmer haalde. Toen ook nog bleek dat ik door de Methadon met een dubbele tong sprak en mijn hart op hol ging, was de emmer leeg. Want ook de morfinepomp kan niet meer omhoog, omdat er dan lichaamsfuncties uit gaan vallen. En toen heeft de pijnarts dit eerlijk en voorzichtig meegedeeld. Dit was voor mij de genadeklap, waardoor je niet meer weet hoe je nu nog verder moet. En als klap op de vuurpijl heeft de Botox voor mijn blaas niets gedaan, waardoor ik te horen kreeg dat de Botox voor mijn blaas niet weer herhaald word. Ook een groot iets wat er allemaal bovenop komt. Waardoor de somberheid meer en meer toesloeg.

Dat ik dit nu toegeef is al een stap natuurlijk, want eerst, en eigenlijk nog wel een beetje, wilde ik nergens van weten. En probeerde ik zo positief mogelijk over te komen. In de trend van of is het je enige mogelijkheid nog om te overleven.

Nu maanden verder lijkt de antidepressiva ietsje aan te slaan, en heb ik betere slaapmedicatie gekregen. Waardoor ik nu een aantal nachten knap door heb kunnen slapen. Dus dit is alweer een mini stapje vooruit. Waarbij we ook nog de hoop hebben dat deze antidepressiva de hoofdpijn/ zenuwpijn iets kan verminderen. Want er lijkt nu een klein doof laagje om de hoofdpijn heen te komen, máár de hoofdpijn boort er nog dwars doorheen.

Door dit alles hierboven heb ik mij de laatste maanden teruggetrokken, gedaan wat gedaan moest worden. Waardoor je toch nog een beetje het gevoel van eigenwaarde hebt. Zo heb ik ook het uiterlijk van deze website veranderd, zodat ik tenminste iets heb waar ik trots op kan zijn.

To much

Ik hoop van harte dat mijn volgende blog weer wat positiever kan zijn, zodat de oude ME weer terugkomt. Want het is allemaal en, en, en, en dus To much.

Dankbaar – Wens

Waar ik dankbaar voor ben zijn de lieve mensen om mij heen, door hun en voor hun moet ik verder. Zo hebben de liefsten om mij heen allemaal een wens voor mij gedaan. En dit waardeer ik zo enorm, en vind ik zo enorm lief!! Nogmaals dank lieve zus, zwager en lieve nichtjes, jullie zijn schatten! De wens welke mijn zus voor mij heeft gedaan is uitgekomen, door haar krijg ik eind van dit jaar een hele grote kerstboom welke helemaal opgesierd wordt door de organisatie waar zij bij aan zijn gesloten. Een mooier vooruitzicht kan ik dus niet hebben!

Love is the on;y thing that keeps me going

Een duo door dik en dun

Een duo door dik en dun

Jij en ik en ik en do
niet zo zo
Mar echt een duo

Do en ik
Altied samen
En wy begriepe elkoar nei ien blik

Yin en Yang
ien balans, elkoar steunend
Ien foar en ien achterûtgang

Mien of dien steun
as ’t foar of tsjin soe sitte
De melodie, een mooie deun
Wot we elkoar don hjerre litte

Mei dei ha ik faaks wille
Om de stomste dingen
En ik hoop dot wy dit nog lang dwaan sille

Won’t do bist mien yang
en ik dien ying
Mei wie ik nog hiel lang
leafdefol tegeare bin

Begin januari

Ik zie terug in de tijd
Terug naar alles wat gebeurd is
Genietmomenten maar ook strijd

Elke bladzijde van het jaar een ander gezicht
Niet een dag gelijk
Toch het is maar net hoe je het belicht

Ik koos er voorheen dan ook voor
Om te genieten van de kleine momenten
Hierdoor kon ik door

De pijn in alle ledematen
Kon ik toen nog aanvaarden
Ook al was dit al erg veel, dit daargelaten

Sinds de hoofdpijn is het een ander leven
Zijn de dagen lang
En is het moeilijk alles te geven

Want hoe moet ik alles geven
Met hoofdpijn elke dag
Dit is toch een moeilijk leven
Niet te doen, een bliksemslag

Begin januari

Tekenen en schilderen – Love is all around me

Ik mag graag tekenen en schilderen, dit doe ik nu sinds kort met mijn tekentablet van het merk Wacom Intuos Pro, welke ik pas geleden gekocht heb. Met het programma ArtRage 5 schilder ik met mijn Wacom tekentablet. Het moet even leren, en het is even zoeken met welk programma je het liefste tekent, maar uit eindelijk ben ik dus uitgekomen op het programma ArtRage 5. Je kan met dit programma van alles, tekenen, aquarellen, olieverf schilderen, airbrush, inkt pen, vilt pen, gloop pen, kortom erg veel mogelijkheden. Onderstaand schilderij heb ik overgeschilderd van een foto, en al zeg ik het zelf, eigenlijk ben ik erg trots op het resultaat 🙂 Hiernaast werkt het voor mij ook wel ontspannend, dit effect heeft tekenen en schilderen al mijn hele leven op mij gedaan.

Ik blijf er wel bij dat je het tekenen op een tekentablet totaal niet kan vergelijken met het tekenen of schilderen op echt papier. Het voordeel is natuurlijk wel dat wanneer je schildert met een tekentablet, je het gene wat fout is gegaan kunt wissen 🙂 Het mooie van op echt papier tekenen en schilderen is denk ik voor mij de geur van de potloden en het papier. Dus ja, zowel op de tekentablet heeft voordelen, maar ook het op papier tekenen en schilderen heeft voordelen. Beide doe ik graag!

Ook teksten, spreuken en gedichten spreken mij erg aan, welke ik dus mooi kan combineren op een schilderij. Op het schilderij heb ik de songtekst geplaatst; I feel it in my fingers, I feel it in my toes. Love is all around me, and so the feeling grows. Dit omdat deze tekst echt bij mij past. Liefde is overal om mij heen, het geen ik voel tot in mijn tenen, waardoor het liefde gevoel groeit en verspreid. Van zus tot zus, van vriendin tot vriendin, en van tante tot nichtje 🙂

Tekenen en schilderen - Love is all around me

 

Eind 2017 | Sociaal media | Ik ben blij dat je hier bent

Daar zijn we dan eind 2017, meestal de maand dat je terugkijkt in het jaar. Maar soms ook doordat je door een gedeelte van de kersttoespraak van onze Koning denkt, het is ook zo. En dan spreek ik dan met name over dat onze Koning terecht zei dat tegenwoordig alles te veel over Sociaal Media gaat. Verder is ditzelfde ook besproken in De wereld draait door, in één vandaag, en zo meer. Het wordt natuurlijk de kinderen ook met de paplepel ingegeven dat ze tegenwoordig overal die mobiel bij hun moeten hebben. En natuurlijk is dit in deze wereld jammer genoeg ook echt wel nodig, omdat de wereld harder is geworden, waardoor het veiliger is voor de kinderen om overal hun mobiele telefoon bij zich te hebben. Maar ook omdat tegenwoordig bijna iedereen overdag werkt. Ik bedoel toen wij vroeger op de fiets naar school gingen hadden wij geen mobiel, en als je dan eens een lekke band had, belde je ergens aan en vroeg of jouw fiets daar even op het erf mocht staan zodat je vader ’s avonds de fiets daar weg kon halen. Daarna ging je bij een vriendin achterop de fiets verder naar school. Maar tegenwoordig valt deze optie al af, omdat bijna iedereen overdag naar zijn werk is. Maar ook is de wereld verrotter geworden, ergere pesterijen, waardoor een kind wel naar de ouders moet kunnen bellen. En dus is voor een lekke band, of wanneer ze gevallen zijn of door een erge pesterij de mobiele telefoon ook écht nodig. Maar verder? Heeft onze Koning gelijk. Tegenwoordig gaat alles, maar dan ook bijna alles over Sociaal Media. Ik bedoel vroeger gingen wij gewoon naar een vriendin toe om even te kletsen of te vragen hoe het gaat, maar nu gaat deze vraag al gauw even achter de schermen over Sociaal Media. Waardoor het de wereld afstandelijker maakt. Ook kaartjes worden nauwelijks tot niet meer verstuurd, want ook dit gaat via Sociaal Media. We hebben het druk, met werk, sport, waardoor een goed gesprek bijna niet meer er tussen kan. Maar zou dit echt niet kunnen?

Gelukkig, ik zeg, gelukkig! Heb ik andere lieve mensen om mij heen, welke wel even langs komen. Of zoals mijn zus dit altijd heel mooi omschrijft, ze zegt dan; dit heet prioriteiten stellen. En dit waardeer ik zo enorm! Niet alleen aan het einde van het jaar, maar ik waardeer dit altijd!

En ondanks dat onze Koning gelijk heeft dat wij door Sociaal Media afstandelijker zijn geworden, is Sociaal Media voor mij ook wel een ideaal uitgangspunt. Op deze manier blijf ik letterlijk wel een beetje op de hoogte van hoe het met iedereen gaat, wat iedereen doet, kortom een kleine blik in iemands leven waardoor ik jou wel kan volgen. Met je mee kan leven, op mijn manier. Of waardoor ik geniet van een filmpje van een paardenwedstrijd. Maar toch, als het echt goed mis is met iemands leven, dan pak ik ondanks alles de telefoon. Of ik stuur een mooie kaart wanneer ik denk dat diegene even genoeg aan zichzelf hebben, en bel wanneer dit wel weer kan. Omdat ik dit zelf ook altijd enorm waardeer, en dan geef je dit automatisch terug aan de mensen welke ook altijd energie in mij/ons hebben gestoken. Niet dat het zo is wat jij geeft, geef ik jou terug. Maar mijn energie is kostbaar, en dus moet ik jammer genoeg ook prioriteiten stellen in waar ik energie in steek. En de mensen welke mij goed kennen, snappen dit wel.

Verder kwam een anderhalve week terug de huisarts ook nog even langs om te horen hoe het gaat. En de bloeduitslagen waren ook binnen. De bloeduitslagen waar uit kwam dat je door de jaren heen ziet dat de ontstekingswaarden meer en meer omhoog gaan, ook de actieve ontstekingswaarden. Maar we hebben besproken dat we deze bloeduitslagen om hier mee verder te gaan nog even in de koelkast zetten, eerst in januari werken aan dat het geestelijk beter zal gaan. Eerst al het vele aan de kant wat er mis is gegaan, want het is nogal een heel ding wat er allemaal gebeurd is. En dit moet je eerst een plekje geven waardoor ik weer sterker wordt om verder te kunnen. Door het afgelopen jaar is het dat je de lieve mensen om je heen nog meer waardeert! Dus bedankt lieve mensen dat jullie er voor ons waren op jullie eigen mooie manier, bedankt voor alles. Ik/wij wensen jullie een héél mooi, liefdevol en gezond 2018! En voor ons zelf hoop ik enorm op een beter en mooi 2018! En verder wil ik nog één ding zeggen, geniet van de kleine dingen, welke op een moment in je leven heel belangrijk kunnen worden!

sociaal media - Ik ben blij dat je hier bent!

En ik sluit af met een lied welke mijn man hier de laatste tijd bijna helemaal zachtjes blauw draait, en mij doet denken aan het mooie eiland Terschelling waar wij allebei zo van genieten. Waardoor ik tegen mijn lieve man terug zeg; Ik ben blij dat je hier bent!

 

Wie zegt dat er geen wonderen gebeuren

Wie zegt dat er geen wonderen gebeuren
die heeft nog nooit een boom in bloei zien staan
Wie zegt dat er geen wonderen gebeuren
die heeft nog nooit de zon zien ondergaan
Wie zegt dat er geen wonderen gebeuren
heeft nooit de schoonheid van een roos herkend
Wie zegt dat er geen wonderen gebeuren
heeft nooit gezien hoe lief je voor mij bent

Wie zegt dat er geen wonderen gebeuren

iemand welke de stilte in je stem hoort is degene om toe te laten in je hart

Mijn laatste blog is al weer lange tijd geleden, en op één of andere manier heb ik gewoon de fut bijna niet om te schrijven. En misschien ook wel niet de durf om te schrijven. Niet de durf om te schrijven omdat de positieve ik eigenlijk al lange tijd er niet meer is, maar ik dit vooral niet wil laten zien! Maar zomaar in eens krijg ik de ingeving waarin ik dacht, waarom kan ik hier eigenlijk niet over schrijven? Als ik er niet over schrijf zullen de mensen om mij heen het ook niet begrijpen. Maar sommige mensen denken er ook anders over, want moet een ander wel begrijpen waarom je wat stiller bent, en waarom het niet lekker gaat?

We leven in een wereld waarin alles maar positief moet zijn

Ik begrijp nu ook dat ik lekker vaag ben, en niet duidelijk omschrijf wat er nu eigenlijk wel aan de hand is. Want ja, eigenlijk is dit tegenwoordig in deze maatschappij een taboe om hiermee vooruit te komen. We leven in een wereld waarin alles maar positief moet zijn, en in een wereld waarin je ook altijd maar door moet gaan, en vooral niet laten blijken dat het niet zo lekker gaat.

Maar als je dit niet eerlijk verteld, hoe kunnen mensen dit dan aan de buitenkant zien? Want dit is ook nog eens de valkuil, dat niemand het aan de buitenkant ziet. Je laat vooral je glimlach zien, en je bent heel goed in het verbloemen van hoe jij je werkelijk voelt. Omdat een ieder vooral aan de buitenkant laat zien hoe goed het gaat, terwijl dit werkelijk niet zo is.

Zelfs de zon welke normaal gesproken weer een échte lach op je gezicht laat zien, krijgt het nu niet voor elkaar om deze échte lach op jou gezicht te laten zien. De wereld is grijs, omdat alles aan lichamelijke klachten te veel is, en er niets meer aan te doen is. Je hebt pijn van boven tot onder, en daarbij werkt een bepaald orgaan in je lichaam ook al niet meer, en er is niet een arts welke mij meer kan helpen. Waardoor je meer en meer naar onderen glijd. Omdat de erge hoofdpijn te veel is bovenop alle andere pijn welke je eerst nog aardig kon accepteren.

Maar nee, vooral het niet laten merken. Want we leven toch in een positieve wereld waarin dit niet mag worden gezien? Er heerst nog steeds een taboe op voor mijn gevoel, waardoor je nog vaster komt te zitten.

Ik probeer echt door te gaan, en hiernaast probeer ik dagelijks afleiding te zoeken. Maar voor mijn gevoel draaf ik maar door, om vooral maar positief over te komen bij de ander. Telkens probeer ik nog steeds mijn hoofd boven water te houden, en probeer ik nog steeds om door te gaan. Ondanks dat de opties in mijn vorige blog lijken te zijn verdwenen, en kan niemand meer iets doen om de lichamelijke klachten van top tot teen te verbeteren. Vooral de erge hoofdpijn kan ik niet goed mee om gaan, en is het dagelijks een strijd om de dag door te komen. Maar dit is lijkt mij zo toe ook niet gek, want zelfs voor een gezond mens is een kwartier erge hoofdpijn al te veel.

Gelukkig is onze huisarts ons tot grote steun, en komt hij om de zoveel weken bij mij thuis. En ook is natuurlijk mijn lieve grote zus mij tot steun geweest, welke mij door en door kent en het al lang had gezien, en dan even een goed gesprek met mij heeft. En hier treffen we het dan ook maar enorm mee! 

Stap 1 is nu gezet, door eerlijk te vertellen dat het even niet gaat hoe ik het graag zou willen zien, en meer wil ik er ook niet over kwijt. Met de tijd zal de positieve ik vast wel weer verschijnen. “Of zoals Marco Borsato wel zal zingen, “Het komt allemaal goed, wacht nu maar af wat de tijd met je doet” Maar “Geef het een beetje tijd”